Woorden hebben kracht

Woorden – zowel positief als negatief – worden in ons geheugen gegrift. Ze kunnen ons letterlijk maken of breken. Hoe komt dat? En als positieve woorden zo goed voor ons zijn, waarom is het dan zo moeilijk die woorden uit te spreken?

Lies Nijman schreef een blog over dit thema en die delen we graag met je. Je vindt de volledige blog hier.

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.

Liza verloor haar vader aan kanker: “Als hij niet boos was op God, hoe kan ik dan boos zijn op Hem?”

Hoe ga je om met het verlies van iemand die je dierbaar is? Voor Liza Aalbers (17) is het overlijden van haar vader niet iets wat ze hoefde te verwerken maar het is, zoals ze het heel mooi noemt ‘verweven’. Daardoor is het voor haar nu ook makkelijker om haar verhaal met anderen te delen.

Liza, dochter van onze coördinator Pauline, verloor haar vader aan kanker. In een interview met EO BEAM vertelde zij hier meer over. Het volledige interview lees je hier.

Laurina mist haar ouders en zoekt grond en een bodem voor haar bestaan

Laurina verliest al jong haar vader en haar moeder. Na een uitputtende periode van ‘hard rennen’ mindert Laurina vaart om de diepte in te gaan, om te gaan rouwen. Verschillende stemmen in haar hart maken het niet gemakkelijk: “Sommige dagen zijn ze geen minuut stil en proberen ze mij ervan te overtuigen dat ik het niet nog eens moet wagen om mezelf te verbinden aan anderen.”

De volledige blog van Laurina lees je hier bij Ik mis je van de EO.

Deze blog schreef Laurina in 2018. Zij heeft als verliesbegeleider haar eigen praktijk www.lichtehuisjes.nl en weet door haar eigen route door het doolhof van rouw als geen ander hoe nodig het soms is dat er iemand een tijdje met je oploopt. Laurina is ook betrokken bij Young. Ben je tussen 18-35 jaar en op de een of andere manier geraakt door kanker? Welkom op een online bijeenkomst van stichting Als kanker je raakt of ga mee naar Ameland. In onze agenda vind je meer informatie hierover.

Wat zorgverleners niet altijd vertellen als je chemotherapie ondergaat: het chemobrein

Journalist Deborah (25) onderging in 2017 chemotherapie, niet wetend dat de chemovloeistof niet alleen de kanker, maar waarschijnlijk ook haar hersenen binnendrong. Inmiddels is ze drie jaar ‘schoon’, maar heeft ze nog altijd last van een chemobrein. Deborah van Eva zocht uit waarom geven zorgverleners daar zo weinig voorlichting over geven. 

Wil je meer lezen over het chomobrein en wat ervaringen van anderen zijn? Je kan het hier lezen.

 

Ik mis mijn kind

Vandaag is het Wereldlichtjesdag, een dag waarop we overleden kinderen herdenken. We delen graag het verhaal van Eva met jou. Eva en haar man moesten afscheid nemen van hun 3-jarige zoontje Joël vanwege een hersentumor. Het is een aangrijpend verhaal over liefde en verdriet.

Lees het verhaal hier.

Haije Wout Swart: ‘Nadat mijn vrouw overleed, zocht ik lotgenoten op.’

In december 2013 overleed de vrouw van Haije Wout aan kanker. Pauline ging in gesprek met hem over de ontmoetingsdagen ‘Rouw in mijn hart’.

Hoe ben je in contact gekomen met de stichting?
Door een online zoektocht ben ik in contact gekomen met stichting Als kanker je raakt. Mijn oudere broer attendeerde mij op de stichting. Een kennis van hem was actief betrokken bij Als kanker je raakt, als muziektherapeut. Destijds bezocht ik meetings van ‘Jong Partnerverlies’ en ik was op zoek naar iets wat dichterbij me stond. Er leefden bij mij vragen rond het geloof en ik vroeg me af welke rol het geloof inneemt bij lotgenoten. Het verlies kon ik niet bij elkaar brengen met het putten van energie uit het geloof. Ik vroeg me af of dit raar is en hoe anderen daarmee omgaan.

De eerste bijeenkomst van Als kanker je raakt die ik bezocht, was in 2016. Eerst een landelijke bijeenkomst en daarna de regionale ontmoetingsdag Rouw in mijn hart in de buurt van Valkenburg.

Kun je iets vertellen over de inhoud van de bijeenkomsten die je hebt bezocht?
De eerste landelijke bijeenkomst die ik bezocht was in Amersfoort, een prachtige locatie. Er was een warme ontvangst, niets moest, je kon je eigen draai vinden. Het ochtendprogramma stond in het teken van verhalen delen: Vertellen wat je was overkomen, je was vrij om actief betrokken te zijn of om te luisteren, te absorberen. ’s Middags, na een uitstekende lunch, waren er verschillende workshops. Ik bezocht de workshop met muziek omdat daar mijn roots liggen. Daarna was er weer een gezamenlijk onderdeel, ook met muziek, pakkende teksten en de afsluiting. Van origine ben ik niet iemand die zich verstopt in een gezelschap. Maar na het overlijden van mijn vrouw is dat wel veranderd. Ik weet nog dat ik naar mezelf aan het zoeken was die eerste keer in Amersfoort.

Niets moest

De regionale ontmoetingsdag ‘Rouw in mijn hart’ voelde als een warm bad. We waren met een gezelschap van ongeveer tien deelnemers, de meerderheid dames. De initiatiefnemers brachten het met gevoel, niet dramatisch of overdreven, maar met oprechte belangstelling en respectvol naar iedereen. Je kreeg de ruimte als je die wilde pakken en wilde je dat niet, dan was dat helemaal prima. Het ochtendprogramma bestond uit voorstellen en vervolgens uit het aan elkaar vragen stellen. Dit gebeurde aan de hand van een soort van vragenwaaier waaruit je een keus kon maken. Wederom, niets moest. De groep bepaalde, in onze groep bracht het ons veel. De lunch bracht wat ontspanning en ruimte om iemand op te zoeken of om even te ‘herladen’. ’s Middags stond in het teken van creativiteit, niet een onderdeel waar mijn hart ligt, maar het bracht wel een andere stemming in de groep. De initiatiefnemers brachten andere elementen in die een ontspannen sfeer brachten, er werd onderling gepraat. We praatten over wat we aan het doen waren, maar ook waarom we dat deden.

Wat heeft het bezoeken van de ontmoetingsdagen je gebracht?

Wat de ontmoetingsdagen hebben gebracht is: praten! Ik ben geen prater, hoewel anderen dit niet in mij herkennen. Praten, praten, praten. Het is essentieel. Wanneer je wilt, hoe vaak je dat wilt en hoe lang je dat wilt. Nog steeds ben ik geen prater, maar iedere keer wanneer zich de gelegenheid voordoet of heeft gedaan, realiseer ik me hoe belangrijk dat is. Ieder verhaal is persoonlijk, je kunt je ervaringen met kanker, afscheid, rouw, herdenken, niet één op één vergelijken. Toch, wanneer je met iemand spreekt die ook kanker in haar of zijn leven heeft ervaren, dan vind je herkenning in woorden, gebaren, een blik. Als je praat over rouw, dan weet je precies waarover het gaat. Je kunt voelen waarover het gaat. Die ervaring is bijzonder, want je merkt dat je niet alleen staat.

Heb je tijdens de bijeenkomsten verschil gemerkt in het omgaan met verdriet en rouw bij mannen en vrouwen?
Er is verschil tussen mannen en vrouwen. Vrouwen blijven meer bij zichzelf, praten eerder, praten gemakkelijker, delen eerder en laten pure emotie eerder en vaker zien dan mannen. Mannen reageren over het algemeen meer cognitief en praktischer, ze zeggen snel: ‘Ik red me prima’. Mannen zoeken de uitlaatklep vaker in andere dingen dan het bijwonen van gelegenheden over kanker, denk ik. Je kunt niet alle ervaringen op één hoop gooien. Iedere ervaring is er één op zich en is afhankelijk van de relatie die je had, gezinssamenstelling, de leeftijd, je omgeving, je vragen, de confrontatie, wat je hebt meegemaakt en hoe je eerder met situaties omging.

Moeilijk om er alleen op uit te gaan

Verschillende aspecten kunnen een rol spelen in de keus om wel of niet naar een ontmoetingsdag te gaan. Kinderen, sport, het werk dat je doet of de dag kan ook doorslaggevend zijn. Wat helpend is, is dat iemand uit je omgeving voorstelt om samen te gaan. Ik ben bijvoorbeeld nog steeds niet gewend om er alleen op uit te gaan. Dat vind ik elke keer weer bijzonder. Het is voor mij net alsof ik een hand wil pakken, dan realiseer ik me dat die er niet is, maar ik maak wel die beweging. Maar de ervaring van de landelijke dag en de bijeenkomsten van ‘Rouw in mijn hart’ hebben mijn beeld genuanceerd.

Wat mij raakte was de vertrouwde omgeving tijdens de bijeenkomsten, een soort van thuiskomen. Want iedereen aanwezig heeft rouw in haar of zijn hart. Ook bij de landelijke bijeenkomst van Als kanker je raakt heb ik dat ervaren.

Wat wil je meegeven aan mannen die twijfelen of een ontmoetingsdag ‘Rouw in mijn hart’ iets voor hen is?
Ook al twijfel je, ga gewoon! Rouwen, rouw in je hart, dat kan je niet alleen. Lotgenoten ontmoeten is ontzettend belangrijk, daarin deel je iets zonder dat je elkaar kent. Met lotgenoten praten over de rouw in je hart is…. Ik kan het eigenlijk niet in woorden uitdrukken, ik kan alleen maar aanbevelen om gewoon te gaan.

Ambassadeurs brengen Als kanker je raakt onder de aandacht

Onderstaand interview is d.d. 24 februari jl. geplaatst in de regionale krant Het Kompas, editie Hoekse Waard.

Westmaas – Kanker is een ingrijpende ziekte waar velen mee te maken krijgen. De diagnose kanker bij jezelf of bij een dierbare komt hard aan en je leven komt op dat moment op z’n kop te staan. De stichting Als kanker je raakt is opgericht om mensen die met kanker geconfronteerd worden te bemoedigen en te ondersteunen. Anneke van Etten uit Westmaas en dominee Tiemen Meijer uit Puttershoek zijn vrijwillige ambassadeurs van deze stichting voor de regio Hoeksche Waard en Rijnmond. De kracht van de stichting is dat alle vrijwilligers zelf te maken hadden met kanker en hebben ervaren hoeveel impact kanker op je leven heeft.

Oprichting
Dominee Arie van der Veer en Rita Renema-Mentink, geestelijk verzorger bij de Lelie zorggroep, spraken in 2009 bij het EO-programma ‘Nederland Zingt’ met elkaar over kanker. Beiden hadden daar persoonlijk mee te maken. Op dat gesprek kwamen zoveel reacties dat de stichting Als kanker je raakt werd opgericht.

Hospice Hoeksche Waard
Anneke van Etten was werkzaam in de palliatieve zorg en is mede-initiatiefnemer van Hospice Hoeksche Waard. Zij verloor twee echtgenoten aan kanker en vijf jaar geleden werd bij haar dochter kanker geconstateerd. De stichting houdt themadagen als ‘Rouw in mijn hart’, ‘Gebroken hart’ en ‘Zin in Leven’ in o.a. Rotterdam. Anneke is leider van ‘Rouw in mijn hart’. Centraal staan vragen van deelnemers als ‘Waarom overkomt mij dit?’ en ‘Hoe verder te leven met en na kanker?’ Deelnemen kost niets. 

Groot Nieuws Radio
Ik ben door Anneke bij de stichting gekomen, licht Tiemen Meijer toe. ‘Zij hoorde mij op Groot Nieuws Radio over de kanker die ik had. Ik kreeg aanvankelijk het bericht dat ik slechts 3 tot 6 maanden te leven had. Dat was in januari 2013. Ik ben naar een ander ziekenhuis gegaan en na een behandelperiode bleken er geen kankercellen meer aanwezig. Fulltime predikant zijn kan vanwege de kanker niet meer. Op de radio zei ik ‘dat God mijn agenda maar moest invullen’. Daarop heeft Anneke contact gezocht.’ Tiemen richt zich als ambassadeur op de kerken. 

Geen hulpverleners
Samen geven zij presentaties om meer bekendheid te geven aan Als kanker je raakt. ‘Wij zijn er voor iedereen, maar geven geen richtlijnen. We zijn ook geen hulpverleners. Doel van de themadagen is om mensen even op adem te laten komen en iets toe te voegen aan de zin van het leven.’

(Bron: Het Kompas Hoeksche Waard, tekst: Sieka Romeijn-Hedmann, foto: Koos Romeijn)

De ambassadeurs Anneke van Etten en Tiemen Meijer onder de kleurrijke paraplu van Als kanker je raakt, het symbool van de stichting.

Donnée (22): ‘Wat als mama er over een jaar niet meer is?’

csm_BEAM-over-leven-met-kanker_Donnee_4539b6a512

Als Donnée hoort dat haar moeder borstkanker heeft, staat de wereld even stil. Voor haar moeder houdt ze zich sterk, van binnen is ze bang. Want wat als ze er over een tijdje niet meer is? Lees het bijzondere haal van Donnée: over angst, chemo’s, een moeder zonder borst en nieuwe hoop.

“Het is 21:30 uur, vrijdagavond. De sfeer in huis is raar. Vooral mama kijkt alsof er iets niet goed is. Heeft iemand een ongeluk gehad? Ontslagen? Als mijn moeder begint te vertellen dat ze die dag naar de dokter is geweest, weet ik: dit is fout. Ze krijgt het niet over haar lippen en uiteindelijk spreekt mijn vader het uit. ‘Borstkanker’. Het is stil. Ik, mijn broer en zusjes weten niks uit te brengen. Daarna volgen de rationele vragen. Waar zit het precies? Hoe kwam je er achter? Dan besef ik het. Mijn moeder heeft borstkanker. De eerste traan rolt over mijn wang. Ik ben bang. Gek genoeg besef ik mij gelijk hoe gezegend ik ben. Mama staat hier niet alleen voor. We doen dit met z’n allen. We zijn samen.

Morgen gaat niet beter
De eerste week is heftig. Op zondag naar de kerk gaan is de eerste grote uitdaging. Wat als ik moet huilen? De dienst is mooi en confronterend tegelijk, want waar is God op dit moment voor ons? Een knuffel van één persoon na de dienst zorgt er bij mij voor dat ik mijn tranen niet meer in kan houden. Misschien gaat het morgen iets beter. Maar het gaat niet beter. Ik loop die dag gewoon stage. Als ik aan het einde van de dag probeer te rapporteren, heb ik geen idee wat er die dag is gebeurd. Het enige wat ik nog weet is dat een kind met ‘kanker’ schold. Diezelfde week horen we dat de enige uitzaaiing in de oksel zit. Deels een opluchting, maar toch ook niet. Alles is zo dubbel.

Het moment waarop mama voor het eerst haar kale hoofd laat zien is gek. Ze heeft haar haar laten afscheren om te voorkomen dat ze telkens plukken verliest. We moeten stiekem wel een beetje lachen om het mooie ronde hoofd van haar. Een kort moment waarop we het even kunnen verdragen. De weken die volgen staan in het teken van de chemokuren. Lichamelijk gaat de ene chemo beter dan de andere, vooral emotioneel heeft mama het zwaar.

In die tijd woon ik zo goed als thuis. ik loop vaak mama’s slaapkamer in. Zij huilt, ik luister en stel vragen. Op mijn manier probeer ik haar te helpen met haar gedachten en angsten. Als ik de kamer uitloop, schakelt mijn rationaliteit uit en komen mama’s angsten en gedachten bij mij binnen. Wat als ze er inderdaad over een jaar niet meer is? Ik ga twee keer met mama naar de chemotherapie. We praten veel terwijl het, zoals mama het noemt, gif door haar aderen stroomt. Het brengt ons als moeder en dochter dichtbij elkaar. Het is niet de manier die ik had gewild, maar het is waardevol.

Mijn moeder zonder borst
In de zomer wordt mama geopereerd. Een aantal weken later beginnen de bestralingen: het laatste onderdeel van de behandeling. Mama vraagt aan mij of ik een keer met haar mee zou willen. Natuurlijk wil ik dat. Dokteren leggen mama op een tafel. Terwijl zij hun werk doen, zie ik mijn moeder zonder borst. Het is confronterend, maar ik merk dat dit alweer iets minder bij mij binnen komt dan toen ik mama kaal zag. We lopen samen het ziekenhuis lachend uit, terwijl we lol hebben over de meest onnozele dingen.

Ongeveer een maand na het einde van alle behandelingen word ik wakker gebeld. Het is mama. Ze klinkt bezorgd en vraagt of ik naar huis wil komen. Ze heeft veel pijn in haar rug en maakt zich zorgen. Papa is op dat moment op trainingsweek en kan niet snel thuis zijn. Als ik de woonkamer binnenloop, zie ik mama op de bank liggen. Ik knuffel haar en ze huilt direct. Er gaat een schok door mijn lichaam. Het zal toch niet? We zitten een groot deel van de dag in het ziekenhuis voor onderzoeken. De arts durft geen zekerheid te geven en laat scans maken. Papa besluit om naar huis te komen. Na twee dagen horen we gelukkig dat alles toch goed blijkt te zijn. Mama zegt zelf: ‘Jongens, goed nieuws, ik heb alleen artrose.’ Over relativeren gesproken.

Je hoeft niet bang te zijn
Afgelopen tijd heb ik mij proberen vast te houden aan een tekst die ik als klein meisje voor mijn ouders zong in een toen moeilijke periode:

‘Je hoeft niet bang te zijn,
Al is er zorg of pijn,
De HEER zal als een muur,
Rondom je leven zijn.’

Een maand geleden liet iemand in de kerk het nummer ‘Blessings’ van Laura Story horen. Het nummer verwoordt voor mij perfect hoe vol van twijfel en angst wij als mens kunnen zijn en dat God ook juist door de ‘trials’ zijn ‘verborgen genade’ laat zien. Het enige wat wij hoeven te doen is onze ogen ervoor te openen.

‘We pray for wisdom, Your voice to hear
And we cry in anger when we cannot feel You near
We doubt Your goodness, we doubt Your love
As if every promise from Your Word is not enough
All the while, You hear each desperate plea

And long that we have faith to believe
‘Cause what if Your blessings come through raindrops
What if Your healing comes through tears
What if a thousand sleepless nights
Are what it takes to know You’re near
And what if trials of this life are Your mercies in disguise’

Inmiddels zijn we een jaar verder. Met mama gaat het goed. Ik vind het mooi om te zien hoe ze dingen weer oppakt en het ‘gewone’ leven weer ingaat. ‘Donnée, hoe gaat het nou eigenlijk met jou?’ Die vraag kreeg ik af en toe op een borrel van studentenvereniging NSEde of van vriendinnen. Nooit had ik een heel duidelijk antwoord. Inmiddels heb ik dat wel: Het gaat goed! Ik ben gezegend met een ijzersterk gezin, een genezen moeder, lieve vrienden en vriendinnen en bovenal een geweldig liefdevolle en trouwe hemelse Vader.”

Heb jij te maken (gehad) met kanker en wil je daar met andere christelijke jongeren over praten? Kom naar de ontmoetingsdag van ‘Als kanker je raakt – Young’ op zaterdag 28 mei in Katwijk. Info en opgeven via alskankerjeraakt.nl of young@alskankerjeraakt.nl.

Deze column is verschenen in de serie ‘Over leven met kanker’ op BEAM: www.eo.nl/beam.

Chaira (19): ‘Ik schrok me rot toen ik het woord kanker hoorde’

csm_BEAM-Over-leven-met-kanker_Chaira_97d837a4d2

Chaira was net 18 jaar toen er bij haar kanker werd ontdekt. Dat was een keiharde klap, maar het bracht haar ook veel: “Ik geniet nu echt veel meer van het leven.”

“Achttien jaar was ik geworden. Ik had net mijn rijbewijs gehaald. Er zat een plekje op mijn kaak dat steeds ging bloeden en dat werd een zwelling, dus zei de tandarts dat ik even naar de kaakchirurg moest. Na wat onderzoek bleken er kwaadaardige cellen in mijn kaak te zitten. Dat moest er ‘effe’ uit worden gehaald, vertelden ze me heel nonchalant. Toen ik in het ziekenhuis kwam, viel ineens het woord ‘kanker’. Ik schrok me rot.

Pas op de terugweg naar huis kwam het binnen: dit gaat over mij. Vanaf toen ging het in sneltreinvaart. Een week later volgden MRI-scans, puncties, röntgenfoto’s, de hele rataplan. Weer een week later ging ik onder het mes. Ik kreeg overal voorrang, want die kwaadaardige tumor in mijn kaak moest er zo snel mogelijk uit, net als een stuk kaakbot en een paar kiezen. Het was een heftige operatie en kon mijn mond amper nog opendoen. Mijn lippen waren tien keer zo dik, niet echt charmant.”

Buiten adem
“Ik moest opnieuw leren eten. Dat was een enorme strijd. Over een boterham deed ik een uur. Ik had trek en wilde eten, maar het lukte gewoon niet. In een week tijd viel ik zeven kilo af, dus kreeg ik flesjes met voeding. Er volgde nog een operatie, omdat het weefsel rondom mijn kaak nog niet helemaal gezond was. Doordat ik weinig voedsel binnenkreeg, had ik bijna geen energie. Liep ik een klein stukje, dan was ik al buiten adem. Ik sliep heel veel en kon twee maanden niet naar school. Tijdens het BEAM Festival zat ik sip op de bank thuis omdat ik niet kon gaan. Ik baalde enorm.

Dat ik kanker kreeg was voor mij een enorme klap en ik ben keihard stilgezet. Ik heb wel eens gedacht: ‘Waarom laat God dit gebeuren?’. Mensen vragen wel eens of ik boos ben op God. Dat ben ik zeker niet. Ook ben ik nooit bang geweest om dood te gaan. Dat ik zo snel kon worden behandeld, dat ik ontzettend veel kaartjes kreeg, dat geen van mijn vriendinnen me lieten vallen, dat ik na de operatie niet bestraald hoefde te worden en dat ik best snel ben hersteld: ik zie het als tekenen dat God voor mij zorgt. Er zit nog een heel groot gat in mijn mond en ik heb een prothese die ik vaak moet schoonmaken, dus ik word er nog dagelijks mee geconfronteerd. Gelukkig wordt het gat in mijn kaak dit jaar dichtgemaakt.”

Huilend in de auto
“Toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen zat ik huilend in de auto terug naar huis, omdat ik zo genoot van alles wat ik om me heen zag: de natuur, herfstbladeren aan de bomen, een roofvogel die over de auto vloog, de paarden langs de weg. Ik weet niet waarom ik deze rotziekte moest krijgen, maar ik besef dat het heel anders had kunnen aflopen.

Het klinkt misschien gek, maar ik ben dankbaar dat ik dit heb meegemaakt. Het heeft me zo veel gebracht. Ik ben nog weleens onzeker over mijn gezondheid en raak sneller in paniek als ik iets voel, maar ik geniet echt veel meer van de kleine dingen van elke dag. Dat is wat ik andere jongeren graag wil meegeven: neem het leven niet zoals het is, maar besef hoe mooi het is. Wees jezelf, doe wat je energie geeft, geniet van het leven. Snuif eens een keer extra die lucht op, geniet van die regendruppels op je huid.

Op Opwekking wordt ‘Our God’ van Chris Tomlin vaak gezongen. De woorden ‘And if our God is with us, than what can stand against’ hebben nu een hele andere lading voor mij gekregen. Ik heb zoiets van: kom maar op, de kanker is overwonnen, God staat achter me. Hij is bij me en sleurt me er doorheen. Hij weet wat het beste voor me is en wat er voor me klaarligt. Daar houd ik me aan vast.”

Heb jij te maken (gehad) met kanker en wil je daar met andere christelijke jongeren over praten? Kom naar de ontmoetingsdag van ‘Als kanker je raakt – Young’ op zaterdag 28 mei in Katwijk. Info en opgeven via alskankerjeraakt.nl of young@alskankerjeraakt.nl.

Deze column is verschenen in de serie ‘Over leven met kanker’ op BEAM: www.eo.nl/beam.