De laatste tijd ben ik als een dolle aan het opruimen. Alsof de dood me op de hielen zit. Misschien is dat ook wel zo, maar dat weet ik gelukkig nu nog niet. Waarom dan toch die haast en hoe pakt dat uit?

Don’t kill your darlings
Ze zeggen wel eens ‘don’t kill your darlings’. Maar één voor één ben ik dat nu toch aan het doen. Met pijn in mijn hart heb ik begin dit jaar het lidmaatschap van mijn prachtige beroepsvereniging opgezegd. Vervolgens heb ik met spijtige gevoelens het bijbehorende officiële predicaat ‘Noloc erkend loopbaanprofessional’ van mijn social media verwijderd. Want wanneer je geen lid meer bent van de club, mag je die ‘titel’ niet meer dragen. Extra spijtig omdat ik vorig voorjaar hard heb gewerkt aan mijn hercertificering. Beretrots was ik om dit officiële kwaliteitskeurmerk, na een geslaagde comeback van mijn 1e ronde kanker, opnieuw te verwerven. Door terugkerende ziekte en opnieuw 2 chemo-trajecten heb ik de afgelopen 1,5 jaar echter helaas weinig op mijn vakgebied kunnen doen. Echt heel jammer.

Ook heb ik me recent afgemeld bij mijn regionale Noloc-intervisiegroep. Door behandelingen en fysieke beperkingen nam ik weliswaar al 1,5 jaar niet meer deel aan bijeenkomsten maar voor mijn gevoel hoorde ik er toch nog een beetje bij. Nu niet meer. Einde van een tijdperk. Definitief professioneel niet meer mee kunnen doen is verdrietig en pijnlijk.

Dieper, droever, definitiever
Vorig jaar heb ik al een begin gemaakt met het grote opschonen: mijn beroeps-en bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering opgezegd, mijn zakelijke bankrekening opgeheven en diverse werkgerelateerde abonnementen stopgezet. Toen was mijn praktische redenatie: ‘Waarom zou ik allerlei verzekeringen, lidmaatschappen en abonnementen aanhouden waar ik geen gebruik meer van maak?’. Nu voelt het anders. Dieper, droever en definitiever. Want na 2 recidieven heb ik nu echt de hoop opgegeven op een succesvolle, volwaardige, professionele rentree op de arbeidsmarkt. That sucks!

Weemoed
Nu is mijn zakelijke account aan de beurt. Mijn zakelijke mailadres houdt binnenkort op te bestaan. Inwendig stilletjes huilend loop ik één voor één alle digitale mapjes in mijn werkmailbox na. Ik bewaar wat fiscaal nog van belang is en delete daarna de rest. Ook mijn prachtige, professionele website ChristaVersterkt gaat binnenkort uit de lucht. Met weemoed denk ik terug aan alle uurtjes die ik daar destijds samen met mijn broer als websitebouwer in heb gestoken. Dat het opheffen van mijn bedrijf er zo in hakt, overvalt me toch. Opheffen doet pijn.

Uitputtend
Al dat opschonen en opheffen is behalve verdrietig ook uitputtend. Al deze shitty administratieve klusjes vereisen namelijk elke keer energie en geconcentreerde aandacht. Voor een ‘normaal gezond’ persoon misschien een klusje wat je ‘even’ tussendoor doet, maar voor mij een flinke klus. Sinds mijn chemo’s is mijn dagelijkse portie energie en concentratie beperkt. Of komt die uitputting ook door alle emoties die hiermee gepaard gaan? Mijn hele werkzame leven, met alle ups en downs, komt nu immers voorbij. Ik dacht dat ik door eerdere werkverlies ervaringen inmiddels voldoende gehard was, maar niet dus. Noodgedwongen, onvrijwillig afscheid nemen van 35 jaar actief werkend leven is zwaarder dan ik dacht. Hoe graag had ik mijzelf als 62-jarige immers een latere, andere, meer succesvolle afronding van mijn werkende bestaan gegund!

Waarom dan toch?
‘Waarom doe ik al dit opruimen mezelf nu toch aan?’ vraag ik me af. Waarom stel ik dit niet uit tot na mijn dood? Dan bespaar ik mezelf immers een hoop verdrietige, vermoeiende taakjes. Waarom dan toch deze vreemde vorm van zelfkwelling, al die ophef-arbeid? Ik kan mijn tijd toch immers beter besteden aan vrolijkere dingen?

Wanneer ik nu niks opruim komen alle administratieve taakjes t.z.t. , na mijn overlijden, vanzelf op de actielijst van mijn dochters. Wie dan leeft, die dan zorgt. Eigenlijk wil ik ze dat niet aandoen. Een overleden moeder (houdbaarheidsdatum onbekend) zonder al die shitty administratieve klusjes is immers voor hen al verdrietig genoeg. Dus doe ik het nu toch maar zelf. Proactieve types zoals ik vinden het namelijk ook heel fijn om alles zo lang mogelijk zelf te regelen. En er is nog een andere reden.

Opschonen = onder ogen zien
Mijn opschoondrift, ik noem het gekscherend ‘mijn professionele suïcide’ komt wellicht wat masochistisch over, maar het helpt ook bij mijn verwerking. De feiten ogen zien, je verlies nemen en bewust rouwen hoort immers bij afscheid nemen. Al opschonend kies ik er nu dus bewust voor om ook deze draak vol in de bek te kijken. Net zoals ik dat eerder ook met andere ingrijpende gebeurtenissen heb gedaan. Partir c’est mourir un peu. Dat ontkennen, ontvluchten of wachten tot het overgaat past niet zo goed bij mij. Misschien schrijf ik er nog eens een vervolgblog over.

Troostende bijvangst
Opschonen van mijn professionele leven brengt me behalve weemoed en verdriet ook trots en dankbaarheid. Wauw, wat heb ik in mijn professionele leven ontzettend veel gedaan en mogen bijdragen! (zie mijn LI-profiel). Beste werkgevers, aardige collega’s, zeer gewaardeerde opdrachtgevers, lieve coachees, trainings-, workshop- en assessmentdeelnemers: Dank voor jullie vertrouwen. Dank dat ik op deze manier heb mogen bijdragen. Dat ik dat allemaal heb mogen en kunnen doen! Wat een rijke, troostende bijvangst! Goede herinneringen sterven nooit!

Achterdeurtje
En…. ik houd natuurlijk nog een klein achterdeurtje open. Wie weet ga ik als vrijwilliger redacteur bij mijn patiëntenvereniging binnenkort weer eens iemand interviewen en een artikel schrijven? Of komen er af en toe weer mensen met werk gerelateerde vragen zomaar mijn huiskamer binnenwandelen? Ik sta ik popelen om je te helpen! Een oude vos verleert immers nooit haar kunstjes! Opruimen betekent dus niet ‘opgeven’. Ik ben er nog!

Praktische tip: orde op zaken
Tot slot nog één praktische tip aan iedereen die net als ik te maken heeft met een chronische, voortschrijdende ziekte. Of eigenlijk ook aan gezonde, ouder wordende medemensen: Begin tijdig met administratief orde op zaken te stellen. Dat brengt niet alleen rust in je hoofd, maar is ook prettig voor je nabestaanden wanneer ze ooit, na jouw overlijden, al jouw financieel/administratieve zaken moeten afhandelen. Hiervoor zijn ook diverse goede, praktische hulpmiddelen beschikbaar, zoals bijvoorbeeld de digitale wegwijzer (via de site https://www.mijnzakenoporde.nl/) en de praktische gids voor mensen met kanker, geschreven door kankerlotgenoot Carolien Hovenier. Voor meer informatie zie onder.

En jij?
Zit jij in een vergelijkbaar schuitje als ik? Moe(s)t jij ook om gezondheidsredenen officieel afscheid nemen van je werkzame leven? Hoe is dat voor jou? En wat helpt jou hierbij? Fijn als je je ervaringen wilt delen! Als je hierover eens wil praten, stuur me ajb via het contactformulier een berichtje. Liefst inclusief telefoonnummer of email.

Hartegroet
Christa

Meer informatie?
• Hovenier, C. Dubbel verdriet is niet nodig. Praktische gids voor mensen met kanker. Uitgeverij Lucht (2020)
• Vollenhoven, mr. C van en Smit, mr. C. Mijn zaken op orde. Digitale wegwijzer voor het leven (2018). www.mijnzakenoporde.nl/
• ChristaBlogt: Ben je benieuwd naar mijn eerdere blogs over kanker en werk? (bv blog 8,10,11,16,25,30 en 31). Zie christablogt.blogspot.com/
• ChristaVersterkt (mijn professionele website, nog tot medio maart 2024 in de lucht): www.christaversterkt.nl
• Werkum, drs. E.C. Mijn LinkedIn profiel: nl.linkedin.com/in/christavanwerkum

Angst is tegenwoordig een vast onderdeel van mijn leven. De mate waarin hij zich roert varieert. Door trial en error heb ik inmiddels geleerd hoe beter met mijn angst om te gaan. Soms lukt dat beter, soms minder of niet. Wat mij helpt deel ik graag in deze blog. Want: ‘We zijn niet bang, we moeten er dwars door heen’. (Citaat uit het kinderboek ‘We gaan op berenjacht’ dat ik aan mijn dochters voorlas toen ze klein waren).

Altijd anders
Angst komt en gaat. Soms bijna voorspelbaar, soms overvalt hij me op onverwachtse momenten. Soms flitst hij kort op, als een klein regenbuitje dat snel weer over gaat. Soms houdt hij uren of zelfs dagen aan. Soms als een alom aanwezige sombere wolk, soms als een heftige storm die met harde rukwinden over het land raast en me bijna omver blaast. Altijd anders. Tot nu toe is mijn angst, met of zonder mijn ingrijpen, ook altijd weer afgenomen. Gelukkig maar, anders zou ik geen leven meer hebben.

Niet altijd
Laatst was ik een weekendje weg in Nederland met m’n mijn nichtje. We hebben een fijne band maar zien elkaar niet zo vaak. Daarvoor is de afstand te groot. We genoten van elkaars gezelschap en ons toeristische uitje. Struinen door een pittoresk Hanzestadje, dineren en logeren in een kasteel-hotel op de Veluwe, wandelen over heide, zand en bos, lekker eten en heel veel bijpraten. Niet alleen over koetjes en kalfjes maar ook over de grote belangrijke dingen in het leven. Dus ook over mijn zorgen en angsten. En die angst is ook terecht want er zit nog steeds een tijdbom in mijn lichaam en die is de afgelopen weken weer harder aan het tikken. Naast al die serieusheid was er ook veel om van te genieten. Die twee kunnen heel goed samengaan. Net zoals mijn nichtje en ik.

De draak onder het bed
Kleine kindjes zijn soms bang, voor echte of fictieve dingen. Als goede ouders wil je je kind natuurlijk, wanneer het bang is, het liefst zoveel mogelijk gerust stellen. Bijvoorbeeld door het even lekker te knuffelen of door eventuele enge draken die onder het bed liggen weg te jagen. ‘Oh liefje, wat naar dat er een draak onder het bed ligt. Ik jaag ‘m nu voor je weg. Kijk, het is nu weer veilig. Ga maar lekker slapen!’. Daarna stop je je kindje nog een keer lekker in, geeft het een dikke kus en het gevaar is voorlopig weer geweken.

Maar hoe doen wij, grote mensen, dat dan wanneer we ergens bang voor zijn? Zoals ik en misschien ook jij, voor terugkeer van kanker of voor andere nare zaken? Hoe kan je jezelf gerust stellen voor het onvermijdelijke? Hoe tem je een draak? Wat helpt dan? 

Wat  is helpend?
Er zijn er veel verschillende manieren om anders/beter om te gaan met angst heb ik ontdekt. Zowel op lichamelijk, mentaal, emotioneel of sociaal gebied.  In drie woorden is dit de kern: Kalmeren, Ombuigen en Afleiden.   

Lichamelijk:

·     Ontspannen 

    Je kan je lichaam op veel verschillende manieren kalmeren. Bijvoorbeeld door (buik-) ademhalingsoefeningen, rustige bewegingen zoals yin-yoga, geleide meditaties, mindfulness-oefeningen en body-scans. Of door dingen te doen waar je rustig van wordt, bijvoorbeeld luisteren naar vogeltjes of rustige muziek of buiten in de natuur vertoeven. Dat helpt allemaal om je lichaam en geest tot rust te brengen. Wanneer je meer ontspannen in het leven staat, krijgt angst minder kans en durf je gevreesde situaties beter aan. Want: je kunt niet ontspannen en angstig tegelijk zijn.

• Bewegen en een positieve manier met je lichaam bezig zijn. 

    Mijn favoriete activiteiten, afhankelijk van mijn conditie zijn: (yin-)yoga, wandelen in de natuur, fietsen (leve de e-bike!), zwemmen, naar de sauna, zingen, een ontspannen massage of gewoon lekker in de zon te zitten met een kopje thee. Weldadig!  Wat zijn de jouwe?

• Gezond eten, voldoende slapen en regelmatig leven.

    Ofwel de klassieke drie-eenheid ‘reinheid, rust en regelmaat’. Dus rust ik elke middag een uurtje en neem tussendoor pauzes. Soms met frisse tegenzin, soms vol overgave. Anders houd ik de dag niet vol. En wanneer slapen vanwege fysieke klachten, stress of angst niet lukt, heb ik altijd nog mijn slaaptabletjes (op medisch voorschrift) als fijne vorm van tijdelijke ondersteuning. 

Gevoelens

• Mijn angstgevoelens toelaten.

    Misschien is dit wel het aller moeilijkste wat er is; ‘de draak in de ogen kijken’.  Want erkennen dat je je angstig voelt en die gevoelens ook daadwerkelijk toelaten vereist moed. Soms durf ik dat niet omdat ik bang ben erin te verdrinken of ik heb er geen zin in. Dan vlucht ik in allerlei activiteiten om mijn angst maar niet te hoeven voelen. Op ‘stoerdere’ dagen gun ik mezelf de tijd om die nare draak dan maar vol in de bek te kijken. En om te voelen wat zich dan allemaal voordoet. Uit ervaring weet ik inmiddels dat nare gevoelens en gedachten op een gegeven moment ook altijd weer afnemen. Net zoals de zee zich na vloed ook altijd weer terugtrekt. Dat is een geruststellend besef.

• Wegduwen werk averechts 

    Uit ervaring weet ik inmiddels dat je angst systematisch negeren of hem steeds wegduwen of steeds krampachtig positief doen op den duur averechts werkt. Dat helpt misschien kortstondig, maar daarna komt hij toch weer terug. Dus rest ons niets anders dan die draak dan toch maar aan te kijken. Hoe moeilijk en pijnlijk dat ook is. Dan wordt hij op den duur minder eng.

Christa temt de draak

MIND/ gedachten 

De cognitieve gedragstherapie biedt vele  handreikingen om anders te leren denken over situaties, in dit geval over angstige situaties. Een aantal daarvan trek ik ook af en toe uit de kast, gewoon omdat het werkt. Zoals:

• Jezelf proberen gerust te stellen 

Soms helpt het om tegen mezelf te zeggen ‘Het is normaal om af en toe een mindere dag te hebben, anderen hebben dat ook.’ of  ‘Dat ik nu ergens pijn voel betekent niet persé dat de kanker weer aan het groeien is.’ In therapeutisch jargon noemen ze dit ‘normaliserende gedachten’.

• Je piekergedrag bewust een halt toeroepen 

Via de e-learning module ‘ Minder angst na kanker’  van het Helen Dowling Instituut (HDI) (gebaseerd op cognitieve gedragstherapie) heb ik geleerd om tegen mezelf te zeggen ‘Stop, dat pad ga ik niet in’ of ‘We weten het niet, misschien valt het mee’. En soms doe ik oefeningen die helpen om je niet volledig met je gedachten te identificeren. Zoals bijvoorbeeld ‘de waterval’ of ‘de rivier’. Je gedachten stromen net als een waterval of bladeren in een rivier eindeloos door, maar je hoeft je niet ermee te verbinden. (Jaja, ik blijf oefenen.)

• Positief denken. 

In plaats van steeds te piekeren over wat er misschien allemaal op korte of langere termijn voor nare dingen gaan gebeuren, probeer ik vooral te focussen op het hier en nu en op wat  allemaal goed gaat. Wanneer ik mezelf betrap op negatieve, angst-vergrotende gedachten probeer ik die bewust om te buigen naar positieve, meer helpende gedachten.

Bijvoorbeeld door de gedachte ‘Ik ben moe, zie je wel dat betekent dat de kanker weer aan het toenemen is’ om te buigen naar ‘Ik ben moe, dat komt doordat ik vanmiddag 15 km heb gefietst’. Want…we weten het immers niet!

• Positieve affirmaties 

Ook zijn er legio helpende, positieve gedachten die je over jezelf en je lichaam kan formuleren en dagelijks hardop kan herhalen. Zoals bijvoorbeeld ‘Alle cellen in mijn lichaam zijn actief gericht op mijn herstel. Ik ben sterk genoeg om alles te dragen wat er op mijn pad komt’. Daardoor help je je mind om niet steeds automatisch in de angst-spiraal terecht te komen.

• Kennis vergaren over hoe angst werkt

Op internet en via publicaties is veel informatie te vinden over angst. Bijvoorbeeld over hoe je hersenen bij angst werken en wat je er zelf aan kan doen om minder vaak in de angst-stress-spiraal terecht te komen. Beter snappen hoe het werkt, brengt rust. Mij in ieder geval wel.

Sociaal:

• Je lief en leed met dierbaren delen 

In plaats van me stoerder voor te doen dan ik me voel, vertel ik nu vaker dan voorheen aan mijn intimi en zorgprofessionals dat ik opzie tegen bepaalde onderzoeken of behandelingen. Meestal reageren zij daar heel begripvol en steunend op. Dat werkt ook kalmerend.

•    Hulp vragen aan professionals 

kan helpen om je sterker te voelen en beter te doorstaan wat er op je pad komt. Ik prijs me daarom gelukkig met alle paramedische hulpverleners die ik de afgelopen 4,5-kankerjaren om me heen heb verzameld: Mijn mijn toffe oncologische wijkverpleegkundige, mijn fijne ‘kanker’-psycholoog, mijn haptotherapeut en mijn lieve lichaamsgerichte traumatherapeut.

Op https://oncologiezorgnetwerken.nl/ kun je lezen welke kankerprofessionals er in jouw regio werkzaam zijn.

• Niet te veel erover praten 

Tegelijkertijd geldt ook: Praat niet te veel en niet te vaak over angst, want ‘Wat je aandacht geeft groeit’. Volgens sommigen helpt het bovendien om je angst een andere naam te geven. Daarmee herprogrammeer je je als het ware je hersenen naar een rustigere staat.

• Bidden 

Ik ben niet alleen een denkend, voelend en sociaal persoon maar ook spiritueel ingesteld. Dus ik bid regelmatig om Gods nabijheid, liefde en kracht en roep af en toe mijn beschermengelen aan om steun. Niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen die wel wat kracht en steun van boven kunnen gebruiken. We zijn immers altijd verbonden met het grotere geheel en worden gedragen door grotere krachten, ook als je er niet bij stil staat.   

Situaties

• Bewust fijne afleiding zoeken en feel-good dingen doen. 

Gekscherend noem ik dat ‘endorfines verzamelen’. Alleen of samen met anderen. Dat kan op veel manieren. Afhankelijk van je gezondheidssituatie. Tijdens mijn recente reisje naar Italië is dat goed gelukt. Al die feel-good belevenissen bieden een goed tegenwicht tegen gevoelens van angst.

• Bepaalde situaties tijdelijk bewust vermijden 

Zeker wanneer ik mezelf fysiek of emotioneel al niet zo goed voel, vind ik bijvoorbeeld films waarin mensen kanker krijgen of shitty ervaringsverhalen van lotgenoten op de kanker-social media extra beangstigend. Dus die vermijd ik dan bewust. Af en toe avoidance behavior (vermijdingsgedrag) is best oké!

• Systematische desensitisatie 

Dat wil zeggen jezelf stap voor stap blootstellen aan angstige situaties. Want door bepaalde situaties systematisch te ontlopen wordt je angst vaak alleen maar groter i.p.v. kleiner. Wat is voor jou de eerste kleine stap die je zou kunnen zetten om je in bepaalde situaties iets minder bang te voelen? 

Wat is niet helpend? 

Door alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren ben ik me ook bewuster geworden van wat niet helpend is, namelijk:

1. Constante focus op mijn lichaam 

Meestal word ik daar alleen maar ongeruster van. Dus het is verstandiger om niet al mijn lichamelijke signalen even serieus te nemen. Net als die muggen en die olifanten. Als ze er morgen, overmorgen of over een week nog zijn, ga ik echt een arts raadplegen maar niet nu a-la-minute.

2. Schaarste-denken en de woorden NOG en NU 

Van mezelf en van anderen. Zoals mijn oncoloog die me tijdens het vorige  consult indringend aankeek en goedbedoelend tegen me zei ‘Je moet NU op vakantie gaan want NU voel je je goed’. Onuitgesproken hoorde ik daarbij ook het woordje NOG. Want NU kan het NOG en straks misschien niet meer’. Al die NU en NOG-zinnen en -gedachten geven me onnodig stress. Dus ik probeer om deze woorden zelf zo min mogelijk te denken of te zeggen.

3. Tijdsdruk 

Tegenwoordig gun ik mezelf ruimschoots de tijd om belangrijke beslissingen te nemen, ook over NU- en NOG-kwesties. Ik doe liever NU één ding rustig en goed dan twee dingen gehaast of onder tijdsdruk, want dat dat levert me uiteindelijk meer onrustige gevoelens en meer vermoeidheid op, dus ook meer kwetsbaarheid en angstige gedachten.

4. Goed bedoelde reacties van anderen 

Bijvoorbeeld wanneer iemand zegt ‘Ik kan morgen ook overlijden als gevolg van een verkeersongeval’. (Ja dûh, die kans is statistisch gezien toch echt veel kleiner dan dat ik voortijdig doodga aan kanker.) of ‘Een kennis van mij heeft ook kanker (meestal een heel andere soort) en  XYZ-behandelingen gehad en die leeft nog steeds’.’ (Tsja wat heb ik daar nou aan? Dat is absoluut niet vergelijkbaar met waar ik nu door heen ga. Dus vertel het liever niet!)

Geen supermens
Ondanks alle helpende dingen die ik dagelijks zou kunnen doen en alle hulp die ik  kan vragen, val ik nog steeds regelmatig in de (val)kuil van angst. En niet onterecht want de kans dat ik op termijn aan kanker kom te overlijden blijft onverminderd groot. Ook daar heb ik me toe te verhouden zonder dat het mijn leven helemaal beheerst. Gelukkig heb ik lieve familie, vriendinnen en vrienden en wijze therapeuten die me daarbij vergezellen. Want ik ben geen supermens en ik kan het niet alleen. Ik ben (soms) wel bang én ik ga er dwars doorheen!

En jij?
Ben jij ook (ex-)kankerpatiënt of heb je een andere ernstige ziekte en ben je net als ik bang voor een recidief of verdere achteruitgang? Of ben je misschien bang voor vervolgbehandelingen of vrees je dat je ten gevolge van je ziekte op een nare manier komt te overlijden? Wat is jouw manier om daar mee om te gaan? Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en tips!

Als jouw angst allesoverheersende proporties aanneemt, neem dan a.j.b. contact op met je huisarts of je behandelende arts in het ziekenhuis en laat je voor deskundige begeleiding verwijzen naar een psycholoog of psychotherapeut!

Hartegroet,

Christa

 

Meer weten:

Ontspannen: 

• InsightTimer: Online meditatie-app met duizenden gratis (en betaalde) geleide meditaties, ademhalingsoefeningen,  bodyscans en andere ontspannende, rustgevende oefeningen en muziek. Downloaden via Google Play of App-store.
• Kassadra Reinhardt, mijn favoriete, Canadese, online Yin Yoga- docent. Met honderden gratis online yoga lessen en cursussen:https://www.youtube.com/@yogawithkassandra. 

Mind: 

Wil je meer weten over hoe je hersenen en lichaam werken bij angst en stress? En over wat je er zelf, of met hulp van een therapeut, aan kan doen:

• Gordon. A.  en Ziv. A. The Way out. A revolutionary, scientifically proven approach to healing chronic pain. Psychotherapeut , ontwikkelaar van de Pain Reprocessing Therapy (PRT) en oprichter van het Pain Psychology Center in Los Angeles.

• Alan Gordonop Facebook:  https://www.facebook.com/AlanGordonsWayOut

Over professionele hulp: 

• Raadpleeg https://oncologiezorgnetwerken.nl/ om kankerprofessionals in jouw eigen regio te vinden.

Luigjes, Y.  In samenwerking met de Nederlandse verenigingkankerpatienten (NFK) en het Helen Dowling Instituut. Promotie- onderzoek ‘ Begeleiding vanuit de huisartsenpraktijk vermindert angst voor terugkeer van kanker’ https://hdi.nl/begeleiding-vanuit-de-huisartsenpraktijk-vermindert-angst-voor-terugkeer-van-kanker/ (oktober 2023).

GRATIS minder-angst-na-kanker-app van het Helen Dowling Instituut:

https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/appstore/app/karify-minder-angst-na-kanker ( brom: kanker.nl ,  november 2023)

Over de draak en de beren (titel)

• Privé-afbeelding Christa op draak.Credits to @KerimMusanovic, 3D Streetart Festival Cityplaza Nieuwegein. Nog te bezichtigen tot eind oktober 2023: https://www.cityplaza.nl/Streetart/
•    Rosen, M. en Oxenbury, J. Wij gaan op berenjacht (1989) (kinderboek). Uitgeverij Gottmer.  De titel van deze blog is gebaseerd op een citaat uit dit boek.

Photo credits to @KerimMusanovic, Cityplaza Nieuwegein 2023

Als belangstellende was ik in de gelegenheid deze bijzondere dag mee te maken. De dag werd geleid door Rob Favier, die enkele ontroerend mooie liedjes zong en begeleidde op de gitaar.

In de ochtend hield Marinus van de Berg een lezing over hóe nabij te zijn in de ontmoeting met een mens met pijn en verdriet. Marinus benadrukte dat het vooral belangrijk is om bij die mens te gaan zitten en stil te zijn. Nabij zijn en met empathie luisteren is het allerbelangrijkste wat je voor die mens kunt doen.

Na een goed verzorgde lunch werden er twee workshops gehouden. De ene workshop was voor mensen die getroffen waren door kanker. De andere workshop ging over rouw. Zelf mocht ik de workshop bijwonen voor mensen wier leven geraakt was door kanker. Een ontroerend mooie workshop, waarin mensen elkaar deelgenoot maakten van de gevoelens en emoties die het hebben van kanker bij hen opriep. Het raakte mij diep dat mensen zich zo in alle kwetsbaarheid aan elkaar durfden te laten zien. Mede door die kwetsbaarheid kon er een diepgaand contact met elkaar ontstaan en werd het een echte ontmoetingsdag. Een dag waarin wij elkaar mochten bemoedigen op onze, soms moeilijke, weg door dit leven. Een weg die we gelukkig niet alleen hoeven te gaan, maar waarop wij mogen vertrouwen dat God met ons meegaat.

 

Heleen Lanser

Angst is normaal

Angst is eigenlijk heel normaal. Iedereen, ongeacht leeftijd of levensomstandigheden, is wel eens bang. Niet alleen (ex-)kankerpatiënten, zoals ik en hun naasten maar ook mensen zonder kanker.  Natuurlijk ben ik voordat ik kanker kreeg wel eens bang geweest. Als jong meisje, als student en als moeder. De voorbeelden zal ik jullie hier besparen. Maar deze angst is groter, erger en existentiëler dan ooit daarvoor. Niet ten onterechte want kanker is immers een levensbedreigende ziekte. Daardoor voel ik me nu onzekerder en angstiger dan vroeger. En ik ben niet de enige. Volgens recent onderzoek van de Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK, 2022) ervaren veel mensen die kanker hebben (gehad) op enig moment zorgen en angst. Vandaar deze blog over angst. Hoe uit zich dat? Hoe werkt angst? En wat triggert het?

In mijn volgende blog (blog 41) deel ik graag met jullie wat mij helpt om me daarin staande te houden.

Driemaandelijkse controle

Vorige week was het weer zover: De 3-maandelijkse controle. Op dinsdag naar het ziekenhuis voor bloedprikken plus een CT-scan en 3 dagen later, op vrijdag, het gesprek met m’n oncoloog over de uitslag. In de aanloop naar die week liep mijn spanning al behoorlijk op want op basis van voorgaande ervaringen heb ik inmiddels niet meer een grenzeloos vertrouwen in het goede. Op de onderzoeksdag nam mijn spanning nog verder toe. Ik voelde me onrustig, m’n ademhaling en mijn hartslag waren sneller dan normaal en m’n darmen krampten ‘s morgens net zolang totdat ze leeg waren. En ik vroeg me net als voorgaande keren af ‘Gaat het prikken deze keer wel lukken? Of wordt het opnieuw een nare, pijnlijke affaire?’ Want door alle chemo’s zijn mijn aderen er de afgelopen maanden niet beter op geworden. Verstandelijk zou ik tegen mezelf zeggen ‘Doe es ff normaal en laat je niet zo leiden door angst’ maar dit is wat stress en onzekerheid met mij doen. Inmiddels herken ik het patroon.

In het ziekenhuis lukte het me gelukkig net als voorgaande keren om alle onderzoeken voldoende rustig te ondergaan. Ook toen bleek dat infuus aanprikken voor de CT-scan niet in één keer lukte en vervelend pijn deed. Na alle voorgaande, vergelijkbare keren weet ik steeds beter wat mij in dit soort situaties helpt: goed contact blijven voelen van mijn billen op de stoel en mijn voeten op de grond, rustig blijven ademhalen en, terwijl ze prikken, focussen op iets anders, bijvoorbeeld op het plafond of een poster aan de muur (in plaats van op de naald of de arm waar ze me prikken). Waar ik me in het verleden vaak geforceerd flink hield, vertel ik tegenwoordig aan de prikkers van het lab en de dames van de afdeling radiologie (sorry ik bedoel het niet rolbevestigend maar het zijn meestal vrouwen) dat ik zenuwachtig ben. Het fijne is dat ze me dan meestal met meer TLC (zorg en aandacht) behandelen. Daardoor word ik zelf ook rustiger.  Als alles achter de rug is, haal ik opgelucht adem en zeg tegen mezelf ‘Goed gedaan’. Meestal volgt daarna de ontlading in de vorm van een flinke huilbui. Vrienden die mee gaan naar deze onderzoeken kijken daar inmiddels niet meer van op. En… het lucht altijd enorm op! Zo ook deze keer.

Daarna volgden drie spannende dagen waarin bezorgde gedachten zich steeds afwisselden met pogingen om mezelf gerust te stellen. Een soort van interne dialoog dus. Met bezorgde gedachten als ‘Stel dat de uitslag niet goed is? Hoe erg is het dan? Hoe snel moet ik dan weer aan de chemo’s? Word ik dan weer net zo ziek als in de voorgaande rondes? Trek ik dat wel?’ En hoe lang heb ik dan nog?’ Met misschien wel de allerbelangrijkste vraag: ‘Is dat het waard? Wil ik überhaupt nog een nieuwe ronde chemo’s ondergaan?’ Want in deze fase gaat het toch vooral om kwaliteit van leven in plaats van om eindeloos je leven met behulp van rottige behandelingen verlengen.

Tegelijkertijd probeerde ik mezelf gerust te stellen door tegen mezelf te zeggen ‘We weten het niet. Wie weet valt het mee. Als het tumorweefsel opnieuw aan het groeien is, hoef je niet meteen weer aan de chemo’s. Houd hoop! Je hebt nog wel even de tijd’. Soms helpt dat, soms niet. En ik besef: het heeft inderdaad niet zoveel zin om te piekeren over dingen die we nog niet weten. Het spreekwoord is immers niet voor niets ‘Men lijdt het meest door het lijden dat men vreest’. Dus ik probeer mijn bezorgdheid dan maar weer te parkeren. Misschien valt het mee…

En dan de dag van de uitslag. Ik heb slecht geslapen, heb een algeheel gevoel van onrust en opnieuw onrustige darmen. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen loopt het spreekuur van mijn oncoloog uit. Die extra minuten wachten maken het nog spannender. Uitwendig probeer ik rustig te blijven, maar van binnen ben ik dat verre van. Dus maar weer focussen op m’n billen en de stoel, m’n voeten en de grond en vooral rustig blijven ademhalen. Pfff.

Met enig angst en beven stap ik daarna de spreekkamer in. Mijn oncoloog tuimelt meteen met het goede nieuws over mij heen. Ze is blij voor en met mij. Hoera, wat een opluchting! De CT-scan laat een positief beeld zien, dus (nog) geen hernieuwde tumoractiviteit. Tegelijkertijd blijft een klein stemmetje aan me knagen want mijn tumormarkers zijn iets gestegen ten opzichte van de vorige keer. ‘Hoe snel slaat de kanker dan weer hard toe? Betekent dat dat ik misschien in het najaar alweer een nieuw chemotraject moet starten? En dat mijn nieuw herwonnen levensgeluk dan opnieuw de kop wordt ingedrukt? We weten het allemaal niet’. De enige geruststelling is dat het NU een goede uitslag is en over 8 en 16 weken volgt opnieuw onderzoek. Dus daar probeer ik het dan voorlopig maar weer mee te doen.

De dagen daarna pak ik de draad van mijn nieuw herwonnen leven weer op. Ik ga door met mijn gewone, dagelijkse activiteiten, goed voor mezelf zorgen, leuke dingen ondernemen, genieten van kleine en grotere dingen (zoals bijvoorbeeld een  paar dagen weg met mijn lieve dochters, een museumbezoek met een goede vriendin, een lekkere latte drinken op een terrasje, baantjes zwemmen in een naburig zwembad etc.), mijn pijnstillers slikken (tegenwoordig veel minder!) en natuurlijk elke middag een uurtje rusten. Maar soms steekt de angst toch weer de kop op.

Tussen hoop en vrees

Wat is het toch dat ik elke keer zo tussen hoop en vrees heen en weer pendel? Ook nu het weer een stuk beter met me gaat. Soms denk ik ‘Was ik maar een superpositivo of een koele kikker, dan zou ik lekker leven met de dag en geen last hebben van angstige gedachten’. Of is dat een utopie? Volgens een recent Doneer-je-ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie Kankerorganisaties (NFK) ervaren veel (ex-)kankerpatiënten zorgen en angst, o.a. over dat ze, net zoals ik, opnieuw kanker krijgen of uitgezaaide kanker hebben (dus niet meer beter worden), over opnieuw behandelingen moeten ondergaan en over alle gevolgen daarvan op lichamelijk, sociaal, werk en financieel gebied. Dus heel begrijpelijk dat mijn lichaam en gedachten af en toe flink met me op de loop gaan, zelf nu ik na mijn m’n laatste ronde chemo’s en een enorm pijndossier weer lekker ben opgeknapt. Voor ik het weet, zit ik dan weer even in de angst, doem-denkspiraal. Hoog tijd dus om uit te zoeken hoe angst en stress werken. Want soms helpt inzicht om beter te accepteren dat het gaat zoals het gaat. Mij in ieder geval wel.

Theorielesje

Al mijn hele leven heb ik een grote drang om te snappen waarom mensen doen zoals ze doen. Dat is de belangrijkste reden waarom ik destijds psychologie ben gaan studeren. Bij mijn ziekteproces nu helpt het mij ook enorm om te snappen ’hoe het werkt’. Dus nu over angst.

N.B. Ik heb het hier niet over angststoornissen, zoals beschreven in het Handboek voor psychische stoornissen DSM-5, maar over normale reacties op angst. Dit is wat ik erover te weten ben gekomen:

Angst is eigenlijk een normale fysiologische reactie op (de beleving van) dreigend gevaar.  Bij angst wordt het sympathische zenuwstelsel (onderdeel van het autonome zenuwstelsel) actief. Het autonome zenuwstelsel reguleert onze lichamelijke functies automatisch en onbewust. De sympathicus zorgt ervoor dat ons lichaam geactiveerd wordt en lichaam klaar is om te reageren op gevaar. Dat gebeurt veelal in de vorm van vechten, vluchten of bevriezen.

Angst gaat gepaard met allerlei lichamelijke verschijnselen zoals verhoogde hartslag, verhoogde bloeddruk, sneller ademen, zweten, misselijkheid, duizeligheid, het warm of juist koud krijgen, pijn op de borst, tintelende gevoelens in je armen, benen of gezicht, je moeilijk kunnen concentreren, veel gedachten tegelijkertijd of een onwerkelijk gevoel ervaren. Ook de voedselvertering wordt bij angst en stress tijdelijk stil gelegd.

Wanneer het gevaar is geweken zorgt het parasympatisch zenuwstelsel (tevens onderdeel van het autonome zenuwstelsel)  ervoor dat het lichaam weer in een rustigere staat komt. Maar soms, wanneer mensen lange tijd stressvolle situaties meemaken, blijft de angstreactie aanstaan. Je hersenen blijven allerlei situaties dan-  soms  terecht, soms ten onrechte – als gevaarlijk interpreteren, ook wanneer dat niet meer nodig is. Je lichaam blijft dan als het ware op ‘standje stress’ staan, met alle vervelende fysieke en mentale gevolgen van dien. Dan is er maar weinig nodig of het vliegt je weer aan.

Gerenommeerde traumadeskundigen zoals Bessel van der Kolk, een Amerikaans-Nederlandse medisch onderzoeker en psychotherapeut, spreken in dit verband van ‘The body keeps the score’ dat wil zeggen het lichaam onthoudt eerdere ingrijpende, traumatische gebeurtenissen. Mensen reageren daardoor onbewust soms nogal heftig (fysiek, mentaal en emotioneel) op schijnbaar ‘gewone’ situaties omdat het lichaam eigenlijk nog steeds in de overlevingsstand zit. Dat uit zich dan in angstig worden, blokkeren of andere stress-gerelateerde reacties (fight, flight, freeze) zoals boven beschreven. Wil je meer hierover weten, kijk dan onderaan mijn blog bij ‘Meer weten’.

Niet iedereen reageert bovendien even bezorgd of angstig op bepaalde situaties. Zelfverzekerde mensen hebben over het algemeen minder last van angst en mensen die emotioneel instabieler zijn lopen over het algemeen een hoger risico om angsten en depressies te ontwikkelen.

Stress en angst-triggers

Inmiddels weet ik als ervaringsdeskundige redelijk goed wat voor mij  persoonlijk angst-vergrotende situaties zijn en ik ben zeker niet de enige:

• Aanstaande medische onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Zeker wanneer ik hiermee eerder negatieve ervaringen heb opgedaan zoals bijvoorbeeld met bloedprikken en infuus-aanprikken (zie mijn eerdere voorbeeld), ziekenhuisopname, chemo-behandelingen en begeleidende medicatie. Gelukkig weet ik inmiddels aardig goed op welke medicijnen ik het relatief ‘goed’ doe en op welke niet. Die kennis werkt stress-reducerend.
• Wachten op belangrijke medische uitslagen. Hoe langer het wachten duurt, des te meer de spanning oploopt.
• Deprimerende overlevingsstatieken  (Maar ik ben geen statistisch gemiddeld persoon, ik ben uniek! Dus nu maar hopen dat ik behoor tot de 40% die er na 5 jaar nog wel is en ook nog in een redelijk goede staat van gezondheid).
• Shitty ervaringsverhalen en voortijdig overlijden van kanker-lotgenoten. Om mezelf daar tegen te beschermen ben ik de afgelopen maanden, toen ik zelf zo ziek was, niet zo vaak op kanker-social media actief geweest.
•    Films en series waarin één van de hoofdpersonen opeens kanker blijkt te hebben en daaraan uiteindelijk ook doodgaat.  Soms wordt dat bovendien uitgebreid en gedetailleerd in beeld gebracht, want de meeste kijkers smullen van natuurlijk van levensecht drama. De ene keer kan ik dat beter aan dan de andere keer.  (Kunnen ze dat niet voortaan in de bijsluiter zetten? Dan overvalt het me niet steeds.)
• De hele dag mijn lichaam nauwlettend in de gaten houden en bij elk ongemak bezorgde gedachten krijgen. Ik heb meer pijn, het zal toch niet zijn dat de kanker weer aan het groeien is?)

 Kortom

Nu ik me tegenwoordig weer een stuk beter voel is mijn angst ook een stuk minder. Maar hij gaat nooit meer weg. Als je lichaam en geest eenmaal het pad van de angst goed kennen, vereist het bovendien enige inspanning om bij volgende stressvolle situaties bewust een ander pad te kiezen. Anders omgaan met angst hoe doe je dat? Hoe ik dat probeer beschrijf ik mijn volgende blog.

En jij?

Ben jij net als ik palliatief en heb je af en toe last van angst? Wat triggert bij jou angst en wat helpt jou om daarmee om te gaan? Fijn als je jouw ervaringen met mij en andere lezers wil delen!

Hartegroet,

Christa

Meer weten:

1. Dijcks. B.Angst en zorgen bij kanker. Resultaten van een NFK-onderzoek onder (ex) kankerpatiënten. (Olijfblad september 2022 (p.4-6). Voor het hele onderzoeksrapport: zie https://nfk.nl Peiling-Doneer je ervaring -Zorgen of angst bij kanker
2. Over de werking van hersenen bij angst:https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/anatomie-en-functie-uitleg/hersenen-en-angst-emotie
3. Over angst:https://www.thuisarts.nl/angst/ik-ben-vaak-bang
4. Over angst en persoonlijkheidsverschillen:www.mijngezondheidsgids.nl/neurologie/brein/de-combinatie-van-karaktereigenschappen-beschermt-tegen-angst-en-depressie
5. Kanker-social media:

Via de Lotgenotenzoeker van Kanker.nl (Dé kankersite van Nederland!) (https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/vind-jouw-lotgenoot) kan je sinds kort gericht contact zoeken met mensen met dezelfde soort kanker als jij. Op Facebook hebben veel kankersoorten/-organisaties een eigen pagina en op de sites van kanker-patiëntenverenigingen, zoals de mijne (https://olijf.nl) zijn ook veel ervaringsverhalen van lotgenoten te vinden.

6. Kolk, B. van der (wetenschappelijk onderzoeker, psychotherapeut en hoogleraar psychiatrie aan de Boston University).The body keeps the score. Brain, mind and body in the healing of trauma (2015). Nederlandse vertaling:  Traumasporen  in lichaam, brein en geest. Uitgeverij Mens (1922)
7. Rosen, M. en Oxenbury, J. Wij gaan op berenjacht (1989) (kinderboek). Uitgeverij Gottmer (zie afbeelding)

 

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.