Omgaan met de diagnose als je niet meer beter wordt

4 februari was het wereldkankerdag. Op deze dag wordt er, wereldwijd, aandacht besteed aan de ziekte kanker. Een bewustwordingsdag om aandacht te vragen voor de impact van kanker. Op, of rond deze dag, zijn er altijd evenementen of bijeenkomsten voor mensen met kanker, georganiseerd door bijvoorbeeld ziekenhuizen, patiëntenorganisaties of inloophuizen.
Veelal ligt de nadruk op ontspanning en verwenmomenten. Vanwege corona moest het dit jaar natuurlijk allemaal anders. Online en digitaal. Ook stichting Als kanker je raakt had een prachtige activiteit georganiseerd, een onlineconcert. Via stichting Olijf (gynaecologische kankers), waar ik vrijwilliger ben, was ik gevraagd om een presentatie/sessie te geven voor inloophuis ‘de IJssel’ Ze hadden een online ‘mentale verwendag’ georganiseerd. Het onderwerp waar ik het over zou hebben was: “omgaan met de diagnose”. Ik heb daar zelf specifiek aan toegevoegd: “als je niet meer beter wordt”.

Om te beginnen heb ik benadrukt dat het mijn persoonlijke verhaal was. Hoe ik met deze boodschap om ben gegaan. Dat is voor iedereen anders. Het was de bedoeling dat het een interactieve sessie werd. Ik wilde graag met elkaar in gesprek gaan en anderen de kans geven hier uit eigen ervaring iets over te zeggen. Wat het voor mij spannend maakte, was de vraag of er wel interactie zou ontstaan, of anderen wel iets persoonlijks zouden vertellen. En hoe zou het zijn, zo op afstand hierover praten. Over deze breekbare dingen. Contact via een computerscherm. Kun je wel echt contact krijgen? Het was geweldig mooi om te merken dat er écht lotgenoten contact tot stand kwam. Er werden kwetsbare, verdrietige en eerlijke dingen verteld. Door het scherm heen werd ik ontroerd en geraakt.

Huilen bij kaartjes
Omgaan met de diagnose. Eén ding is zeker; je moet ermee omgaan. Hoe dan ook. Want je hebt die diagnose nou eenmaal gekregen. Hóe je ermee omgaat is voor iedereen verschillend. Waar de één alles wil weten over de ziekte en prognose wil een ander er juist niets over weten. Het eerste wat ik wil weten van de oncoloog, is hoe hoog mijn tumormarker is. Lotgenotenvriendin Kaatje wilde daar niets over horen. “ik wil het gewoon niet weten ” zei ze dan. Haar oncoloog wist dat en zei alleen: “stabiel” of “gestegen”. Ik zou daar gek van worden, maar voor haar was dat het beste. Voor de één is het troostend om kaartjes te krijgen een ander wordt er boos om. In het begin van mijn ziekte en behandeltraject heb ik ongelooflijk veel kaartjes gekregen. Het was een dagelijks ritueel. Als de postbode geweest was ging ik op mijn vaste plekje zitten. En bij ieder kaartje wat ik las, moest ik huilen. De bemoedigende woorden die mensen schreven. Bijbelteksten. Zo troostvol om bij die kaartjes te huilen. Zelfs bij een kaartje zonder een persoonlijk woord, maar bijvoorbeeld alleen een groene kikker die ‘beterschap ‘ zei. Ik hoorde eens iemand zeggen dat ze een hekel had aan standaard kaartjes met voorbedrukte teksten en zonder persoonlijke woorden. Die zeiden haar niets. Clichés.  Ik denk daar persoonlijk anders over. Iemand heeft de moeite genomen om een kaartje voor je te kopen. Je adres op te schrijven, een postzegel te plakken en de kaart te posten, of bij je in de brievenbus te gooien. Die tijd ben je in gedachten geweest van die ander. Misschien heeft diegene wel geworsteld met zinnen die hij of zij eigenlijk aan je wilde schrijven, maar geen woorden had. En toen toch maar die groene kikker gekocht, die je beterschap wenst.

Groene kikker
Nadenkend over de sessie op wereldkankerdag, realiseerde ik mij dat je ook in lotgenotencontact soms niet verder lijkt te komen dan die groene kikker. Omdat, ten diepste, het omgaan met je diagnose een eenzame strijd is. Zelfs als lotgenoten van elkaar. Zelfs als je dezelfde kanker hebt, of jouw situatie lijkt precies op die van de ander, het is toch jouw eigen pad. Je komt nooit helemaal bij de ander. En de ander niet bij jou. Manu Keirse (rouwdeskundige) schreef eens: “je kan wel naast iemand staan, maar nooit in iemands schoenen. Maar in alle gebrokenheid en gestuntel soms, is het goed te weten dat er anderen voor je zijn, en dat jij iets voor een ander kan betekenen. Bijvoorbeeld bij een stichting als ‘Als kanker je raakt’. Ook al is een situatie nooit precies hetzelfde, of kun je nooit precies invoelen hoe het voor de ander is, toch is daar die herkenning die misschien een beetje helpt om je minder alleen te voelen in dat eenzame proces. De lotgenoot die toch beter begrijpt wat je doormaakt als iemand zonder kanker. Die je angsten of verdriet beter kan begrijpen. We kunnen naar elkaar luisteren, onze zorgen met elkaar delen, lachen en huilen met elkaar. Aan elkaar denken. En voor elkaar bidden. Dát is de kracht van lotgenotencontact.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.

Lijdenstijd

In de tijd van herstel na het jaar vol behandelingen van kanker kwam regelmatig de lastige vraag: hoe gaat het met je? Dat was wisselend van dag tot dag, de energie nog zo onvoorspelbaar. Je doet twee stappen vooruit en dan weer 1 stap achteruit. Grenzen ontdekken en proberen op te rekken. De ene dag vol vertrouwen: het komt goed en de andere dag (of nacht) onrustig, verward. God kan dichtbij voelen maar ook ver weg.

Storm
In de bijbel wordt verteld over Jezus die ligt te slapen terwijl het stormt. De discipelen snappen dat niet en roepen: “Red, ons toch, we vergaan! Zo voelt het soms in je leven: het gaat te keer, je krijgt klap op klap. Je wordt heen en weer geschud; waar bent u, God? Ziet u dan niet hoe alles gaat? Het leed dichtbij maar ook ver weg, het is zo veel… Houdt het ooit op? Steeds opnieuw weer rust zoeken in Gods beloften. Jezus laat zien wie hij is, hij gebiedt de storm te gaan liggen. Daar komt het steeds weer op aan: vertrouw je hem? Geloof je echt dat hij erbij is? Je dwars door alles heen nabij wil zijn en kracht wil geven?

Vertrouwen
Soms stilt God de wind, soms stilt hij de zijn kind. En krijg je weer kracht, kan je weer verder. Telkens weer een stapje zetten en zo in beweging blijven. Niet blijven hangen in wat was, je weer uitstrekken naar de toekomst.

Kom maar
Het schilderij “Come” maakte ik in destijds voor kerst. Kerst is immers het begin van Pasen! In de duisternis schijnt een licht. Na een leven waarin Jezus ook ons lijden droeg en aan onze last ten onder ging, is hij opgestaan! Hij kent ons leven, ons lijden van binnenuit en is ons nabij. En belooft: ik maak mijn verlossingswerk af. Dat biedt Hoop.

Wijd open armen
kom maar
kom met je pijn

verscheurend verdriet
om wat verloren is
verstikkende angst
om wat nog komen kan
intense boosheid
om schrijnend onrecht

het gaat voorbij
je blijft je niet altijd zo voelen 

vallen en weer opstaan
vallen en weer opstaan

ik weet het
ik ken het
ik was erbij
ik ben er

ik zal er zijn
eeuwige armen
wijd open

Meer over Wijnanda Heslinga: www.schildertaal.nl Levenskunst, coaching.

Hij leeft voort!

Verdrietig nieuws
Nietsvermoedend neem ik woensdagochtend na mijn uurtje thuis online sporten de telefoon op. Ik sta net op het punt om te gaan douchen. Het is zijn dochter. Ze zegt: ‘Ik heb verdrietig nieuws. Mijn vader is gisteren overleden’. Ik schrik ervan en krijg een brok in mijn keel. Dit had ik niet verwacht. Weer een goed mens dat is ingehaald en geveld door kanker. En wat voor een mens! 
Henk was een innemende man met een groot, warm hart en grote betrokkenheid op anderen en de wereld om hem heen. Een gedreven man met visie, diepgang, wijsheid en goede mensenkennis. Iemand die mensen wist samen te brengen en daardoor mooie dingen tot stand bracht. Hij heeft veel voor anderen en de Wijkse samenleving betekend.

Houd je vast aan het leven
In het voorjaar van 2019, kwam hij tussen mijn chemo’s door een keer langs. Ik had hem namelijk uit hoofde van zijn werk telefonisch gevraagd hoe de zorgkaart van onze gemeente eruit zag. Een ander zou misschien telefonisch een kort praktisch antwoord hebben gegeven, maar hij zei ‘ik kom bij je op de koffie’. Want Henk hield van persoonlijk contact. En ik toevallig ook. Binnen 5 minuten zaten we in een diepgaand gesprek. Hij gaf mij toen als wijze raad: ‘Houd je vast aan het leven en niet aan de kanker’. Door dit simpele zinnetje herinnerde hij me eraan hoe  belangrijk het is om, ook wanneer je ernstig ziek bent, altijd te blijven kijken naar alles in het leven wat mooi en positief is. En zijn advies om mezelf altijd te blijven zien als Christa in plaats van als een geveld, ziek, zwak persoon. Een wijze levensles in twee eenvoudige zinnetjes.

Vertrouwen
Zijn tweede boodschap tijdens dat gesprek was: ‘Het belangrijkste is dat je vertrouwen hebt. Vertrouwen in de mensen om je heen; je behandelaars in het ziekenhuis én de mensen die privé om je heen staan;  je vrienden en je familie. Want vertrouwen geeft kracht voor morgen’. En hij zei: ‘Als het niet goed voelt, blijf daar dan niet mee rondlopen, maar onderneem actie’. Door die wijze raad heb ik toen ter plekke besloten om afscheid te nemen van mijn toenmalige oncologische wijkverpleegkundige. Want zij gaf mij meer stress dan ik al had en dat voelde absoluut niet goed. En wat voor super toffe andere oncologische wijkverpleegkundige heb ik daarna gekregen! Dankjewel Henk, dat je hem op mijn pad hebt gezet!

Extra band
In dat gesprek vertelde Henk me dat hij net als ik kanker had. Weliswaar een andere soort, maar dat deed er eigenlijk helemaal niet toe. Door de kanker hadden we vanaf toen een extra, uitgesproken en onuitgesproken band. En vanaf toen spraken en appten we elkaar af en toe over wat hij noemde “ons boeiende onderwerp ‘leven met kanker’. Dan hadden we het over hoop, optimisme en vertrouwen. Waardevolle, bijzondere momenten om op terug te kijken.

Optimisme
En elke keer bewonderde ik hem om zijn kracht en optimisme. Ook toen medio 2020 de kanker bij hem terugkwam en bleek dat zijn vervolgbehandelingen niet aansloegen, bleef hij positief. Hij was hoopvol gestemd over de kracht van alternatieve geneeswijzen en had allerlei ideeën over wat hij in de toekomst nog kon en wilde doen. En dan krijg je zo’n telefoontje. Helaas waren zijn enorme optimisme en levenslust niet genoeg om Henk te vrijwaren van de dood.

Levenskunst
De rest van die dag en de dagen daarna was ik enorm verdrietig. Eigenlijk ook nu nog. Want Henk was voor mij niet alleen een sympathieke, wijze man met wie het goed gesprekken voeren was, maar ook een symbool van levenskunst, hoop en vertrouwen. Namelijk het vertrouwen dat je, ook wanneer de kanker terug komt, evengoed nog lang en gelukkig verder kan leven. En hij was niet bang om het leven los te laten wanneer ooit zijn moment zou komen. Want ‘het stond al in te sterren geschreven wanneer zijn afscheid op aarde zou zijn’.

Geen garanties
Maar we krijgen helaas geen garanties. Noch over ‘de kanker komt niet  terug’ noch over dat eventueel noodzakelijke vervolgbehandelingen op termijn aanslaan of dat je daarna alsnog ‘lang en gelukkig’ blijft leven. Dat is een harde les! En confronterend. Want zelfs als je heel optimistisch in het leven staat, zoals Henk, kan je evengoed hartstikke dood gaan aan kanker. Dat kan mij en jullie dus ook overkomen. Indachtig het inspirerende voorbeeld dat Henk mij heeft voorgeleefd, probeer ik dus ook maar optimistisch te blijven.

Hij leeft voort
Nu ben ik, evenals veel anderen, verdrietig dat Henk er niet meer is. En tegelijkertijd leeft hij op een bepaalde manier ook voort. Voor mij in die paar kleine, betekenisvolle zinnen én de mooie gesprekken die we de afgelopen 2 jaar hebben gevoerd. En door de fijne verbondenheid die ik, juist door kanker, met hem heb ervaren. Dat gaat dieper dan woorden.

Lieve Henk, ik zal je nooit vergeten. Dankjewel voor al je wijze lessen. Die zal ik goed voor ogen blijven houden, nu en alle dagen van mijn leven. Ook wanneer er bij mij in de toekomst onverhoopt ooit opnieuw kwade kankercellen worden gevonden. En ik bid dat die hoop altijd zal blijven bestaan. Niet alleen bij mij maar bij alle andere mensen die door kanker zijn geraakt en hun naasten. Ook al ben jij een goed bewijs dat optimisme geen enkele garantie is voor een langer leven. Dankjewel voor alles!

En ik bid voor jouw gezin, je familie, vrienden en iedereen die van je houdt, dat je nog heel lang mag voortleven in onze harten, woorden en daden!

Levendige groet,

Christa

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Gelukkig voelt Christa zich nu een stuk beter. De ziekte heeft haar veel waardevolle levenslessen gebracht. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

*De man op de foto is niet Henk. 

Voor alles is een tijd

Berichtjes
Mijn telefoon geeft piepjes. Inkomende berichten op WhatsApp. Ik heb de tijd aan mezelf de rest van de middag dus pak meteen mijn telefoon. Ik zie twee nieuwe berichten. ‘Yes, we hebben eindelijk een huis!’ roept een blij bericht van een vriendin me toe. Een opgelucht bericht na jaren van te klein wonen met veel overlast van omwonenden. ‘….uitgezaaide kanker…’ zijn de twee woorden uit de andere app die zich op mijn netvlies branden. Iets waar we al bang voor waren blijkt werkelijkheid.

De rest van de middag komt er niet veel uit mijn handen. Ik blijf maar denken. Over het contrast, over het leven, over ziekte en gezondheid, blijdschap en verdriet, verwachting en uitzichtloosheid. ‘s Avonds bel ik met mijn schoonmoeder. Een wijze en gelovige vrouw. We praten over wat er allemaal gebeurt maar ook over geloof en houvast. En dan noemt ze de tekst die mij in de loop van de jaren dierbaar is geworden en die zoveel rust geeft:

‘Mijn tijden zijn in Gods hand’ (Psalm 31:16 Statenvertaling)

De tekst die op een kaartje aan de muur hangt bij mijn schoonmoeder thuis, die op de kist van mijn schoonvader stond toen hij tien jaar geleden overleed. Woorden die vrede geven en die mijn paniek en onrust wegnemen. Wat er ook gebeurt, God houdt het overzicht. Hij is niet in paniek of in de war.

Prediker 3
In mijn boek ‘Adem in, Adem uit’ schrijf ik over het bekende stuk uit Prediker 3:1-8 waarin het leven beschreven wordt. ‘Voor alles is een tijd…’ schrijft Prediker en dan volgt een opsomming van een heleboel gebeurtenissen en gevoelens. Mooie en verdrietige, leuke en ingewikkelde, fijne en afschuwelijke dingen worden beschreven. Dat is het leven zoals wij dat leven. Niet het leven dat we zouden willen, maar wel de realiteit. Ik zou ook liever een leven hebben vol geluk, plezier, liefde, vriendschap en gezondheid. Maar de werkelijkheid is dat naast deze dingen die er zeker in ruime mate zijn, ook verdriet, pijn, gebrokenheid en zelfs de dood in mijn leven zijn.

Een tijdje terug las ik een boekje van Dirk de Wachter met een opmerkelijke titel: ‘De kunst van het ongelukkig zijn.’ Soms zeggen titels al voldoende. De Wachter, een psychiater, verwoordt treffend hoe wij in deze Westerse wereld tegenslag en ongemak uit ons leven willen weren. Dat kost bakken met energie en lukt uiteindelijk niet. Sterker nog, het ontkennen en wegvegen van de moeilijkheden in ons leven maken ons eenzaam, depressief of verslavingsgevoelig.

Tijd voor elkaar
Ik bekijk de appjes nog eens. De ene app is een lang bericht vol informatie. Ik lees het een paar keer en geef een reactie. Ik kan niet veel meer doen op dit moment dan hen laten weten dat ik meeleef en meebidt. Maar dat laten weten is voor nu ook voldoende. De andere app beantwoord ik ook. Met hartelijke felicitaties en blije smileys. ‘Voor alles is een tijd…’ denk ik bij mezelf. Ik pak mijn boek erbij en blader er doorheen. De verhalen die ik erin beschrijf gaan over leven en dood, lachen en huilen, verbinden en ontbinden, haat en vergeving.

Ik heb de afgelopen drie jaar heel veel reacties op mijn boek gehad. Mensen schreven me hele persoonlijke dingen, waarschijnlijk omdat ik zelf ook open en eerlijk ben in mijn schrijven. In heel veel verhalen lees ik eenzaamheid omdat iemand alleen heeft geworsteld met pijnlijke gebeurtenissen in het leven. Omdat er geen vrienden waren of omdat verhalen niet verteld mochten worden. Die eenzaamheid kom ik ook tegen in mijn praktijk. Mensen die hun moeiten met mij, een therapeut, delen omdat er in hun omgeving geen ruimte (meer) voor is. Of omdat ze anderen niet willen lastigvallen met hun sores.

Ik moedig je aan om je leven te delen met anderen. Om te vertellen wat er in je omgaat. Of dat nu blijdschap is omdat je een andere woning hebt gekregen, of verdriet omdat je een ongeneeslijke ziekte hebt. Laten we ons niet anders voordoen dan hoe het is, maar tijd nemen om er voor elkaar te zijn. Al is het maar door een kaartje te sturen of te laten weten dat je aan iemand denkt.

Vier het leven
Als ik ‘s avonds met een glas wijn op de bank zit piept mijn telefoon weer. Ik kijk van wie het berichtje komt en grinnik als ik het zie. Het is mijn groepsapp van het vrouwendagteam waar een feestvierende smiley voorzien van roltoeter het icoontje is. ‘Vier het leven!’ is het thema van onze vrouwendag die door corona in het water viel, maar die hopelijk volgend jaar alsnog gehouden kan worden. We plannen een vergadering en wensen elkaar een mooie zomer toe.

Vier het leven met alles erop en eraan. Voor alles is een tijd. En als moeilijke tijden aanwezig zijn, weet dan dat ook die andere tijden weer komen. Misschien niet meer hier op aarde maar dan, over de dood heen, hierna als Hij die jouw tijden in Zijn handen heeft, alle tranen van jouw ogen zal afwissen en het voor altijd goed zal zijn.

Geschreven door Judith Stoker, een levenslustige, positief ingestelde, gelovige 40+ vrouw. Ze geniet van het leven en hoopt dat ze voor velen een inspirerend voorbeeld is. Lees meer van Judith op: https://www.judithstoker.nl

Laurina mist haar ouders en zoekt grond en een bodem voor haar bestaan

Laurina verliest al jong haar vader en haar moeder. Na een uitputtende periode van ‘hard rennen’ mindert Laurina vaart om de diepte in te gaan, om te gaan rouwen. Verschillende stemmen in haar hart maken het niet gemakkelijk: “Sommige dagen zijn ze geen minuut stil en proberen ze mij ervan te overtuigen dat ik het niet nog eens moet wagen om mezelf te verbinden aan anderen.”

De volledige blog van Laurina lees je hier bij Ik mis je van de EO.

Deze blog schreef Laurina in 2018. Zij heeft als verliesbegeleider haar eigen praktijk www.lichtehuisjes.nl en weet door haar eigen route door het doolhof van rouw als geen ander hoe nodig het soms is dat er iemand een tijdje met je oploopt. Laurina is ook betrokken bij Young. Ben je tussen 18-35 jaar en op de een of andere manier geraakt door kanker? Welkom op een online bijeenkomst van stichting Als kanker je raakt of ga mee naar Ameland. In onze agenda vind je meer informatie hierover.

Wondermeisje Phéline, Wereld Kinderkankerdag 2021

Vandaag, op Wereld Kinderkankerdag 2021, staan we extra stil bij alle kinderen en hun families die met deze verschrikkelijke ziekte te maken hebben, of hebben gehad. Zo ook de ouders van Phéline, ze is overleden op 28 juli 2018. Lees hieronder het verhaal van haar moeder wat ze schreef toen Phéline nog leefde. 

Kanker is het woord dat  ‘s nachts door mijn hoofd spookt. Kanker is het woord waarvan ik ‘s nachts wakker lig. Kanker is het woord dat iedere dag in mijn maag ronddraait. Kanker is het woord dat je als ouder nooit wilt horen over je kind. Kanker is het enige woord dat mij zo intens veel verdriet heeft laten voelen. Kanker is het woord dat letterlijk mijn hart brak. Kanker is het woord waarmee ik iedere dag leef. Kanker is het woord dat de grond onder mijn voeten weg sloeg. Kanker is het woord dat mijn kind veranderde. Kanker is het woord dat mij veranderde. Kanker is het woord dat ons veranderde. Kanker is het woord dat nooit went. Kanker is het woord dat iedere dag weer pijn doet. Kanker is het woord van leven met angst. Kanker is het woord van verlies. Kanker is het woord van ouders die hun kindje moeten missen. Kanker is het woord van gevecht. Kanker is het woord van nooit meer hetzelfde. Kanker is het woord van zoveel pijn en verdriet.
Als ik vroeger een filmpje zag over kinderkanker dan raakte mij dat diep, maar een half uur later was ik het ook alweer vergeten, en lachte ik ergens anders weer vrolijk over.


Maar wat als kanker een deel van je leven is en wat als kanker je leven bepaalt en verandert?
Zou iemand zich ooit kunnen verplaatsen in een ouder met een kind met kanker?
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker van binnen een stukje kapot gaan. Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker alleen maar kunnen toekijken hoe hun kind een ongelofelijke zware strijd moet aangaan en dat je machteloos staat als je kind intense pijn heeft. Hoe het is als je je kind moet vasthouden als het schreeuwt en huilt omdat het de zoveelste prik niet wil. Als je kind je machteloos en smekend aankijkt en je met grote ogen vraagt om hulp. Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker zo wel tig dingen hebben zoals infusen, sondes inbrengen, prikken, medicijnen slikken. Hoe is het om je kind dan steeds in de houtgreep te houden terwijl je moederhart huilt en zou willen dat je dat van je kind kon overnemen. Hoe je zou willen schreeuwen: Stop het is genoeg geweest.

Wie begrijpt dat ouders met een kind met kanker intens boos kunnen worden op al die nastarende gezichten op al die mensen met domme opmerkingen?
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker voor hun leven getekend zijn. Dat je dit nooit meer los kunt laten. Dat je hoopt dat er een dag komt dat je er eens niet mee opstaat of mee naar bed gaat.
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker altijd in angst zullen leven en zich onbegrepen voelen.
Want het is niet klaar als er geen chemokuren en bestralingen meer zijn.

Als ouder van een kind met kanker kan ik zeggen dat we weer opnieuw moeten leren leven.
Leren leven met kanker. Dat kanker altijd een deel van je leven zal zijn. Dat je je afvraagt wat de gevolgen gaan zijn op lange termijn van al die zware chemokuren en bestralingen.
Als buitenstaanders denken dat het klaar is en vinden dat je je leven weer moet oppakken, dan begint het voor ons pas.
We zoeken een weg. We proberen om te gaan met angst. We zoeken een weg met alle gevolgen die er nu al zijn.
Nee het is niet klaar en waarschijnlijk zal het nooit klaar zijn. Het gaat er om dat je een weg zoekt om er mee om te gaan om het een plekje in je leven te geven. En wat zou het helpen als mensen wat meer begrip zouden opbrengen voor ouders met een kind met kanker.
Als de haren weer beginnen te groeien als de sondes niet meer de mooie gezichtjes verbergen als een buitenstaander niets meer ziet.
Dan begint misschien wel het grootste gevecht

Valentijnsdag Anders- Ik wil altijd bij je blijven


Wat houd ik van gedichten van Marinus van den Berg. Op zoveel cruciale momenten in het jaar is er een gedicht met woorden die mij raken, die mij troosten.

Laatst nog de Ongekende winter en vandaag dan Liefde- Valentijnsdag anders.

“Ik heb niets met Valentijnsdag” hoor ik mensen om mij heen zeggen. Commercieel gedoe noemt men het.

Laat uitgerekend ik nu heel veel met Valentijnsdag hebben. De 18 kaarten die ik de afgelopen jaren van mijn lief kreeg, die heel trouw, heel liefdevol, ieder jaar op mijn kussen werden gelegd heb ik voor deze gelegenheid opgezocht.

De eerste uit 2001, opgestuurd naar Ethiopië, waar ik op stage was.

Door de jaren heen heel verschillende kaarten, en verschillende woorden om de liefde te uiten, maar altijd met de boodschap hoe gelukkig mijn lief met mij was en hoe verliefd hij nog was.

De laatste was in 2018; geschreven in het ziekenhuis. Op 2 februari kreeg hij de diagnose: kanker met uitzaaiingen niet te genezen… en op 14 februari lag hij in het ziekenhuis, op een palliatief bed zoals ze dat noemden vanwege vreselijke pijn.

Maar hij schreef, trouw als hij was: Zo verliefd; wil altijd bij je blijven……

Dat was de laatste valentijnskaart. Het hartje wat ik in 2019 via WhatsApp stuurde, tegen beter weten in, bleef voor altijd op 1 grijs vinkje staan.

Ook nu, op Valentijnsdag 2021, is er de pijnlijke en harde realiteit van nooit meer, nooit meer een valentijnskaart van hem, nooit meer genieten van elkaars lichaam, nooit meer die lieve woorden…

Voor altijd blijf jij bij mij, jouw liefde neem ik mee, in mijn hart

Ik sluit af met Liefde- Valentijnsdag anders van Marinus van den Berg:

Liefde

die meer doet dan gevraagd
liefde
die blijft als het moeilijk is
liefde
die kijkt naar het hart
liefde
die zuivere intenties heeft
liefde
die nieuwe kansen geeft
liefde
die God bemint
liefde
die geen tijd kent
liefde
die doet wat men zegt.

 

Je bent al mooi!

Dat ziek zijn je niet alleen fysiek maar ook emotioneel en mentaal onderuit kan halen wist ik al langer. Want net als veel anderen heb ik wel eens een burn-out en een frozen shoulder gehad.  Gelukkig ben ik van beide destijds goede hersteld en kon ik daarna weer ‘full speed ahead’. Met kanker is dat anders. De impact bleek op alle fronten veel groter dan ik ooit had kunnen bedenken. En daarmee dealen is een flinke opgave.

De fysieke gevolgen van ziek zijn openbaarden zich in voorjaar 2019 tamelijk snel na mijn diagnose. Door de kanker, pittige chemo’s, een ingrijpende operatie en pijn was ik al snel behoorlijk verzwakt en vermoeid. En ik zag er ook echt zichtbaar ziek uit: vermagerd, blauwe wallen onder m’n ogen, uitgevallen haar, langzame tred en dik ingepakt want ik had het altijd koud. De kanker veranderde mij in een mum van tijd van een super actieve, gezonde vrouw in een zwak en hulpbehoevend persoon. Beslist niet goed voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen kan ik jullie vertellen.

De schoonheid van imperfectie
Over de psychologie van uiterlijk las ik vorig jaar een inspirerend en troostrijk boek: ‘Je  bent al mooi. De schoonheid van imperfectie’. Geschreven door Liesbeth Woertman, (gepensioneerd) hoogleraar Psychologie aan de Universiteit van Utrecht. Zij heeft veel onderzoek gedaan naar lichaamsbeelden en de impact van ideaalbeelden op ons zelfbeeld. In onze westerse welvaartsmaatschappij domineert het beeld van de gezonde, slanke, sportieve, ongeschonden M/V. Dat er in het echt weinig mensen zijn die aan dat schoonheidsideaal voldoen is evident. Maar dat is wel het beeld waar de meeste mensen mee opgroeien en zich aan spiegelen. De media spelen daarin zoals iedereen weet een belangrijke rol. Dus: als je niet slank, mooi en gezond bent, voldoe je eigenlijk niet aan de norm. En als je ernstig ziek bent helemaal niet meer. Dat overkwam mij dus ook.

Inspirerend en troostrijk
Tijdens mijn ziekte heb ik Liesbeths boek als bijzonder troostrijk en inspirerend ervaren.

Ten eerste omdat zij, net als ik psycholoog en ervaringsdeskundige, weet wat kanker lichamelijk en psychisch met je doet. Ze schrijft heel herkenbaar hoe beroerd en verzwakt je je door alle behandelingen kan voelen en ook hoe heftig de emotionele impact van deze levensbedreigende ziekte is: “ Ik viel in een diepe afgrond waar geen bodem te bekennen was. Ik had niets aan al mijn psychologische kennis en moest mijn angsten en onzekerheden aankijken, ervaren en vandaaruit een beslissing nemen. … Ik was zo verzwakt dat ik oprecht dacht dat mijn lichaam die bestralingen en chemo’s niet aankonden. En psychisch kon ik het ook niet aan ‘ (blz. 133). Als beginner op het vlak van kanker vond ik het troostrijk om te lezen dat anderen vergelijkbare ervaringen hebben.

Maar ja, uiteindelijk heeft iedereen in dit proces haar/zijn eigen worsteling. In het begin van mijn ziekte was ik vooral boos en teleurgesteld dat mijn lichaam mij in de steek had gelaten. Gaandeweg kreeg ik echter door dat ik mezelf daarmee niet echt hielp. Integendeel. Langzamerhand verdween de boosheid maar vond  ik vooral confronterend en verdrietig om elke dag mijn zieke lichaam te zien en daarmee te dealen. En ik vond het vervelend dat anderen mij steeds als ziek persoon in plaats van als ‘normaal’ mens benaderden.

Look good, feel better
De grootste opsteker tijdens mijn behandeljaar en het leukste ziekenhuisbezoek èver was de workshop ‘Look good, feel better’.  In deze leuke beauty-workshop met lotgenoten (lees: vrouwen zonder haar), georganiseerd door de gelijknamige stichting,  kregen we veel praktische tips over hoe er goed/beter uit te zien. En opeens zag ik weer een mooie, blije vrouw in de spiegel. Een fijne opsteker dat je er als ernstig zieke patiënt met een beetje make-up en een leuk sjaaltje (of pruik)  toch een stuk beter uit kan zien en voelen!

Heelheid in gebrokenheid
Wat me in  Liesbeths boek ook bijzonder aanspreekt is haar pleidooi voor een ander mensbeeld. Niet het ideaalbeeld van de (fysiek) perfecte mens, maar van ‘heel zijn in gebrokenheid’.  “Want we zijn immers allemaal beschadigde mensen met onhebbelijkheden, lelijke en slordige gedachten, tegengestelde gevoelens, empathie, goede wil en verdriet …. We hoeven niet te wachten tot we perfect zijn. We zijn al heel en vrij. Heel in gebrokenheid. We zijn al mooi “(blz. 14).

Deze boodschap is vergelijkbaar met die van Henri Nouwen wanneer hij schrijft over de liefde van God voor ons: “Het is begrijpelijk dat je heen en weer wordt geslingerd door sterke emoties, zelfafwijzing en zelfs haat tegen jezelf. Maar…. Je bent niet wat anderen over je denken, zelf niet wat jij over jezelf denkt. … Probeer in tijden van ontevredenheid met jezelf ervoor te kiezen trouw te blijven aan wie je ten diepste bent. Kijk elke dag in de spiegel en laat je ware identiteit gelden. Je bent (al) een geliefde dochter of zoon van onze Schepper”. Hoe troostrijk is dat?!

Venus van Milo (130 voor Christus)

Maar de praktijk was natuurlijk weerbarstiger. Mezelf met mijn gehavende lijf en allerlei fysieke en mentale beperkingen accepteren vond ik lange tijd best wel lastig. En soms nu ook nog. Zo herinner ik me nog goed hoe ik vorig voorjaar voor het eerst na lange tijd weer een naar sauna ging. En hoe angstvallig ik toen mijn best deed om mijn litteken verborgen te houden voor eventuele nieuwsgierige blikken. Die gène was in de zomer van 2020 op het strand gelukkig al een stuk minder. Maar nog steeds loop ik niet graag met mijn lichamelijk beschadigingen en mentale beperkingen te koop, want ik wil liever als ongeschonden, gezond mens worden gezien dan als een ‘gemankeerde’ vrouw.

Je bent al mooi!
De belangrijkste les die ik het afgelopen jaar heb geleerd is dit:

Hoe beschadigd je ook uit de strijd tegen kanker komt; JE BENT AL MOOI! Met al je barsten, onvolkomenheden en onhebbelijkheden. Ook in onze gebrokenheid kunnen we heelheid ervaren. Heelheid in verbondenheid met onszelf, met anderen en met God.

Dat wens ik iedereen toe!

Levendige groet

Christa

Leestips:

  • nl voor lotgenotencontact, informatie en deskundig advies: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen
  • Henri Nouwenstichting. 365 meditaties van Henri Nouwen. Voor elke dag van het jaar. Citaat uit meditatie van 4 januari: God houdt van je.

Uitgeverij Lannoo (2019) ISBN 978 94 014 6009 5- NUR 705

Deze stichting organiseert beauty-workshop in ziekenhuizen en online. Even niet bezig zijn met ziek zijn maar met jezelf beter voelen.

  • Venus van Milo. (zie afbeelding boven). Dit wereldberoemde Griekse marmeren beeldhouwwerk wordt beschouwd als een symbool van eeuwige schoonheid. Het beeld werd ongeveer 130 voor Christus gemaakt. Vermoedelijke beeldhouwer: Alexandros van Antiochia. Het beeld werd in 1820 door een boer in een veld op het Egeïsche eiland Melos (Italiaans: Milo) gevonden en staat nu in het Louvre in Parijs. Bron: https://nl.wikipedia.org/wiki/Venus_van_Milo#/media/Bestand:Venus_de_Milo_Louvre_Ma399-02b.jpg
  • Woertman, L. Je bent al mooi. De schoonheid van imperfectie. Uitgeverij Ten Have (2019) ISBN 9 789 025 906 887

Dat wat ertoe doet

Als 1 op de 3 mensen zelf geraakt wordt door kanker, is het niet zo’n moeilijke rekensom om te beseffen dat daardoor indirect iedereen geraakt wordt door kanker. Jijzelf, je partner, je kind, je collega, iedereen krijgt dus te maken met kanker. Wat betekent dat voor je eigen leven en dat van je gezin? Hoe kun je er zijn voor een vriend, collega of familielid die geraakt wordt door kanker? Hoe verhoudt zo’n ingrijpende ziekte zich met je geloof in een liefhebbende God? Hoe kun je weer verder leven na een ernstige ziekte of na het verlies van een dierbare? Allemaal vragen die boven kunnen komen.

Nu eerst in dit blog over wat het kijken naar – Dat wat ertoe doet – het dragen en de beleving van een ernstige ziekte kan beïnvloeden.

Toen ik afgelopen jaar op de jaarlijkse ontmoetingsdag was van de stichting Als kanker je raakt, mocht ik gespreksleider zijn van een tafel met lotgenoten. Er waren in de zaal een aantal tafels met categorieën waar mensen uit konden kiezen: verlies van een dierbare, zelf kanker gehad, partner die nu kanker heeft, een kind overleden, en ik besefte dat ik zelf bij de meeste tafels zou kunnen aanschuiven. Mijn man, mijn vader en mijn broer zijn overleden aan kanker. Zelf heb een aantal jaar geleden kanker gehad en op dit moment is een zus beland in de ernstige fase van uitgezaaide kanker. In mijn gezin van herkomst – met negen kinderen – zijn zeven mensen geraakt door deze zieke, en een aantal inmiddels overleden.

Het thema loopt als een rode draad door mijn eigen leven en vraagt iedere keer moeite en verdriet, aandacht, maar ook het openstaan voor nieuwe uitdagingen.

Wat ik heb gemerkt is dat niet alleen – en volkomen vanzelfsprekend – de medische kant zo belangrijk is, maar vooral ook de manier waarop je naar het leven kijkt en de manier waarop je met gebeurtenissen omgaat. Werkelijk alles speelt mee in de beleving van een ernstige ziekte: je opvoeding, je karakter, je geloof, je (eerdere) ervaringen, je herinneringen, je omgeving, je relaties, alles bij elkaar vormt dat het draagvlak van de gebeurtenissen die je overkomen. Dat betekent dat, voordat ons iets overkomt, we er goed aan doen om die gebieden te verzorgen en te versterken; door daarbij stil te staan, door aandacht en tijd te besteden aan Dat wat ertoe doet.

Voor mij is Dat wat ertoe doet o.a.: liefdevol omgaan met God en met elkaar, de bereidheid om je karakter te laten vormen en moedig te doen wat je kunt.

Ik heb gemerkt dat deze kijkrichting invloed heeft op de beleving van een ziekte. Ik ben een aantal keer dicht betrokken geweest bij het sterfbed en afscheidsproces van dierbaren door kanker en heb gezien hoe heel mensen kunnen zijn in hun ziek zijn. Hoe liefdevol, moedig en nederig. Er was een onaantastbaar deel in hun leven wat niet stuk te krijgen was en wat maakte dat anderen graag bij hen wilde zijn. Mensen hebben dat dikwijls in de loop van hun leven opgebouwd. Er is een groei in hun leven geweest waardoor zij geleerd hebben Wat ertoe doet. Ik weet ook van kinderen die dit al in hun jonge leven in zeer korte tijd hebben geleerd en dit hebben uitgestraald voordat zij stierven.

Ik heb mensen gezien die alles hadden, maar toch zo arm waren door gebrek aan liefde. Die succesvol zijn geweest in hun werk, maar zo arm in hun persoonlijke relaties. Die bitter zijn, verongelijkt en God en anderen de schuld blijven geven, en niet hun karakter willen laten vormen.

Ik heb ook gezien dat je oprecht dankbaar kunt zijn voor alles wat God geeft, terwijl je je niet meer kunt bewegen en wacht op de dood. Dat je dankbaar kunt zijn voor de kleinste dingen en vol vrede en overgave wacht op wat er nog komt.

Wat is er nodig om elkaar te helpen om de kijkrichting naar Dat wat ertoe doet in het leven te veranderen? Om elkaar te helpen hierover na te denken, erover te praten en te bidden? Om te onderzoeken waar het leven echt over gaat? Op veel manieren wordt hier natuurlijk aandacht aan besteed: in een gezin, op school, in de kerk en soms op het werk.

De stichting Als kanker je raakt organiseert ontmoetingsdagen, juist om deze kant van zingeving aandacht te geven. De kant van wat het betekent om ernstig ziek te zijn, van de worsteling van jezelf en je omgeving. Van de lastige kant van weer te mogen doorleven, maar niet te weten hoe. Van de onbekende kant van het verlies van een dierbare, met alle gevoelens van verdriet, wanhoop en gemis.

Open en eerlijk aandacht geven aan elkaars beleving kan helpen en geruststellen en je doen beseffen dat dit alles erbij hoort en er mag zijn.

Zo kunnen we elkaar misschien een beetje steun geven op onze persoonlijke zoektocht naar Dat wat er (nog) toe doet, als door ziekte en verlies alles, ja echt alles in ons leven anders geworden is.

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.

De boodschap die je nooit wilt horen

Terug naar de middag van 7 oktober 2015. Terug naar het moment dat kanker ons leven binnen sloeg. In mijn notities staat over die middag: Het is heel onwerkelijk. Mijn vrouw in een ambulance. Het is toch echt waar. In het ziekenhuis wordt bloed afgenomen. Een arts-assistent komt allerlei onderzoeken doen en stelt veel vragen. Verder is het lang wachten. De arts-assistent maakt een onrustige indruk, wat ook mij wat onrustig maakt.

Aan het eind van de middag komt een korte gedrongen man binnen. De hematoloog. Ik ben medisch niet zo onderlegd en heb nog nooit van dat specialisme gehoord. Hij komt naast het bed staan en geeft aan niet veel tijd te hebben om alles goed uit te leggen. “We denken gezien uw bloedwaarden aan acute leukemie. U moet met spoed naar het Erasmus in Rotterdam. Ik heb al met de hematoloog aldaar gesproken en ze weten dat u komt. U wordt zo hier opgehaald door het ambulancepersoneel en daar naartoe gebracht. Laat alles over u heen komen. Vanaf nu wordt het een rollercoaster, houdt u daar rekening mee…..veel sterkte.” En weg is de korte, gedrongen man.

Rekening mee houden? Hoe moet dat? Het slaat in als een bom. Zo wordt dat wel eens gezegd. En zo voelt het voor het eerst van mijn leven ook echt. Ik moet gaan zitten. Het slaat binnen. En ik weet niet eens goed wat leukemie is, maar dat het met kanker te maken heeft, weet ik wel. We wachten op de ambulance die mijn vrouw naar Rotterdam zal brengen. We praten niet veel, maar weten allebei dat het helemaal niet goed zit. Het gaat allemaal ineens zo snel. Is dat die rollercoaster dan al? De gedachten schieten alle kanten op. Ziek. O vrouw toch. Ernstig ziek. Naar Rotterdam. Nadenken lukt bijna niet.

Vandaag is het Wereldkankerdag. Een dag die door de Union for International Cancer Control (UICC) is uitgeroepen tot internationale bewustwordingsdag waarop mensen in de hele wereld stilstaan bij kanker. Toen ik de datum van deze Wereldkankerdag tegenkwam, gingen als zo vaak mijn gedachten terug. Wanneer sloeg dat gevreesde woord kanker in mijn gezin binnen? U heeft het kunnen lezen. De boodschap die kwam, een boodschap die je nooit wil krijgen en nooit wil horen.

Zo ben je vitaal, zo kan de ziekte acuut binnendringen en het hele leven definitief veranderen. Iedereen raakt het wel op één of andere manier. Iedere dag. U ook?! U weet toch ook nog waar u was toen u het hoorde van die ene naaste. U voelt wellicht ook weer even de bominslag, als het erover gaat. Iedere dag, maar in het bijzonder op Wereldkankerdag veel kracht en wijsheid toegewenst.

Geschreven door Marcel Zandee. Marcel schrijft voornamelijk op onafgehecht.com. Door gedichten, gedachten en ervaringen te delen probeert hij een inkijk te geven in zijn leven waarin verdriet, rouw en gemis moesten worden verweven. Daarnaast deelt hij over het thema ‘rouwen’ als hij dat tegenkomt in boeken, tijdschriften of andere media.