Dat ik van je hou – Lenneke de Mooij

/0 Reacties/in , /door

“Ik heb spijt, wat heb ik veel fout gedaan in mijn leven” zei hij. De oude man in de laatste fase van zijn leven, in het verzorgingshuis waar ik jaren geleden werkte. Ik deed de avonddienst en terwijl ik hem voor het slapengaan verzorgde was hij in zichzelf gekeerd en met zijn gedachten ver weg. Het was een verdrietige situatie. Zijn oudste zoon was depressief geweest en had heel kort hiervoor een einde aan zijn leven gemaakt. De pijn en schuld die de man met zich meedroeg was bijna tastbaar. Opeens zei hij: “Ik heb niet goed gedaan, wat heb ik veel fout gedaan in mijn leven”. En hij ging verder: ” Altijd was ik maar aan het werk. Ik heb te weinig aandacht aan mijn vrouw en kinderen gegeven. Nooit laten blijken dat ik van ze hield. Nooit durven zeggen dat ik van ze hield”………..Die nacht is hij overleden.

De volgende dag kwam een zoon naar mij toe: “Ik heb begrepen dat jij de laatste bent geweest die mijn vader heeft verzorgd. Heeft hij nog iets gezegd?” “Dat hij van jullie hield”  heb ik de zoon geantwoord.

De boodschap was nooit rechtstreeks en letterlijk uitgesproken tegen hen, maar leefde dus wel in zijn hart. Hij heeft van hen gehouden. Dat was wat ik hem heb horen zeggen.

De zoon was zichtbaar ontroerd, ik ook. Die nooit uitgesproken woorden ” Ik hou van je”, die mocht ik doorgeven.

Waarom is het soms zo moeilijk om die vier kleine woordjes uit te spreken?  “Ik hou van jou”. Ik ben van een generatie waarop je dit soort woorden ook niet zo maar uit sprak, behalve tegen Lief of de kinderen.

Toen ik tien jaar geleden te horen had gekregen dat ik ongeneeslijk ziek was veranderde er iets. Voelde ik de drang om te zeggen wat ik voelde. Als ik het nu niet zeg, wanneer dan? Ook al voelde het vreemd, een beetje raar wel, om het zo maar te zeggen tegen een vriendin, het was ook bevrijdend om dat zo eens uitgesproken te hebben. Toch is inmiddels zoveel jaren later, de schroom om het te zeggen weer een beetje terug.

Het ligt misschien ook wel aan onze taal waarom we het soms zo lastig uit de mond krijgen. Mijn Franstalige vriendin spreekt ook Spaans en zij zegt dat haar Spaanstalige vrienden het heel gemakkelijk zeggen of schrijven. Heel normaal om een appje af te sluiten met “Te quiero mucho”. Dat bekt ook wel lekker. Net als  “Love you”. Of neem de Belgen: “Ik zie u graag”. Dat is helemaal laagdrempelig. Dat durf ik gerust te zeggen.

De Australische Bronnie Ware, werkte jarenlang in een hospice en voerde veel gesprekken met mensen in de laatste fase van hun leven. Ze schreef hierover het boek  ‘Als ik het leven over mocht doen’. Hierin beschrijft ze de vijf dingen waarover de mensen op hun sterfbed het meeste spijt hadden:

  1. Ik zou willen dat ik de moed had gehad om een leven te leiden dat trouw was aan mezelf, niet aan de verwachtingen van anderen.
  2. Ik zou willen dat ik niet zo hard had gewerkt.
  3. Ik zou willen dat ik de moed had gehad om mijn gevoelens te uiten.
  4. Ik zou willen dat ik contact had gehouden met mijn vrienden.
  5. Ik zou willen dat ik mezelf had toegestaan gelukkiger te zijn.

Best een beetje confronterend om dit zo te lezen. Sommige dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan, daar kun je misschien niets meer aan veranderen. En laten we ook niet te streng zijn voor onszelf. Het is het leven. Maar voor sommige dingen geldt misschien dat we er nog iets mee kunnen doen. We leven nog vandaag.

Op nummer 3 van deze top vijf staat: Had ik mijn emoties en gevoelens maar meer durven laten zien. Zo lang we leven kunnen we nog trouw zijn aan onszelf, toestaan om gelukkig te zijn en onze gevoelens uiten. Laten we dus niet wachten, en liefdevolle woorden uitspreken, of op een andere manier onze genegenheid laten blijken, zolang we de kans hebben.

“Ik hou van jou” is tenslotte de belofte van God zelf, die ons in de Bijbel verzekert van Zijn liefde voor ons. Deze liefde mogen we delen en doorgeven aan anderen. Want in die liefde vinden we hoop en kracht in ons bestaan.

Geschreven door: Lenneke de Mooij

𝘿𝙚 𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙣 𝙖𝙘𝙝𝙩𝙚𝙧 𝙨𝙩𝙞𝙘𝙝𝙩𝙞𝙣𝙜 𝘼𝙡𝙨 𝙠𝙖𝙣𝙠𝙚𝙧 𝙟𝙚 𝙧𝙖𝙖𝙠𝙩

/1 Reactie/in /door

Want wie zijn het? Wat drijft ze? En wat maakt ze zo enthousiast over de stichting?

Leo Vroegindeweij (83) is de oudste vrijwilliger bij stichting Als kanker je raakt. In 2012 ben ik bij stichting Als kanker je raakt betrokken geraakt. Mijn vrouw is 16 jaar geleden overleden aan kanker. 5 jaar geleden is bij mij prostaatkanker geconstateerd, daar ben ik toen voor behandeld. Kanker hoort bij het leven, 1 op de 2 mensen krijgt ermee te maken. Het houdt me bezig en ik zet me hier graag voor in.

Ik heb een achtergrond in financiën en heb die ervaring gebruikt in mijn rol als bestuurslid. Ik ben bij de benefietconcerten betrokken geraakt en doe dat nog steeds. Uiteindelijk is dat verder uitgebreid en organiseer ik nu ook de ontmoetingsdagen samen met Mathilde en geef ik workshops. Als vrijwilligers ken je elkaar goed, teamvorming is een belangrijk onderdeel. Samen staan we altijd voor elkaar paraat.

Het mooie aan bezig zijn voor de stichting is dat je iets kunt betekenen voor een ander, er is hoop. God is erbij en laat niet los. De ene workshop is de andere niet. Iedere persoon heeft een ander verhaal en zijn eigen houvast. Ook is iedereen op een ander punt van zijn eigen proces. Graag bied ik een luisterend oor en deel ik mijn eigen gevoel. Het geeft me veel voldoening om voor Als kanker je raakt bezig te zijn en ik doe het na al die jaren nog steeds met veel plezier.

Je kan op verschillende manieren betrokken raken als vrijwilliger. Neem een kijkje bij:

https://www.alskankerjeraakt.nl/vrijwilliger/

𝐃𝐞 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞𝐧 𝐚𝐜𝐡𝐭𝐞𝐫 𝐬𝐭𝐢𝐜𝐡𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐀𝐥𝐬 𝐤𝐚𝐧𝐤𝐞𝐫 𝐣𝐞 𝐫𝐚𝐚𝐤𝐭

/0 Reacties/in /door

Want wie zijn ze? Wat drijft ze? En wat maakt ze zo enthousiast over de stichting?

Mathilde de Wit uit Nieuwerkerk a/d IJssel is sinds 2013 bij de stichting betrokken. Ze is gelukkig niet heel dichtbij geraakt door kanker. Via Leo, die ze kende via haar koor en al vrijwilliger was bij AKJR, is ze bij de stichting terecht gekomen. Ze ging de PR doen en wat later het bestuur in als secretaris. Ze heeft veel kanten van AKJR gezien in de afgelopen jaren.

De stichting heeft echt mijn hart, al vanaf het begin. Toen ik net bij de stichting betrokken raakte vond ik het wel spannend, het was een leerzame tijd. In 2015 zijn we begonnen met benefietconcerten en inmiddels hebben we er bijna 40 georganiseerd. Het is fijn om medevrijwilligers om je heen te hebben waar je mee kan sparren en ook situaties met elkaar kan delen die indruk maken. Ik werk heel nauw samen met Leo en we bellen elkaar veel om dingen af te stemmen, soms wel drie keer op een dag.

Ik haal veel energie en voldoening uit het organiseren van activiteiten en de reacties die je terugkrijgt van mensen op de thema- en ontmoetingsdagen. Ook als een nieuw kerk of koor me benadert voor een benefietconcert word ik enthousiast. Ik blijf niet graag alleen achter mijn bureau zitten maar maak de activiteiten ook graag mee. Het is gewoon heel leuk om te doen. Een tijdje geleden zij iemand: je gaat helemaal stralen als je vertelt over Als kanker je raakt.

 

Waar vind je troost?

/0 Reacties/in /door

Intro

Waar vind je troost wanneer je weet dat een dierbare binnenkort komt te overlijden? Waar vind je troost wanneer je eigen leven binnenkort stopt? Wie of wat kan ons troosten in de aanblik van de eindigheid van ons bestaan? Of is sterven juist een reden tot vreugde, omdat je dan verlost bent van al je aardse ongemakken en is het misschien toch waar van die hemelpoort waar ze klaar staan om ons liefdevol te ontvangen? Al dan niet in de liefdevolle armen in het koninkrijk God.

Onbekend terrein

Net zoals rouwen over het leven wat ik niet meer ga meemaken voor mij onbekend terrein is, is zoeken naar troost in verband met mijn aanstaande overlijden en het aardse verlies van al mijn dierbaren opnieuw een zoektocht. Hoe doe je dat dan? Rouwen over wat straks niet meer is, dat ik er straks niet meer ben en dat jullie leven doorgaat zonder mij. Ook nu zoek ik naar bronnen van kracht en inspiratie. Een aantal daarvan deel ik graag met jullie in deze laatste blog.

Kleine troost

Soms is er maar weinig nodig om troost te ervaren. Bijvoorbeeld een mooie zonnebloem op tafel, een lieve vriendin die een nachtje komt logeren in het hospice, een nachtverpleegster die een kopje thee brengt wanneer ik ’s nachts lig te huilen, een noveenkaars die brandt in de nacht.

Woorden van troost

Tish Warren, een Amerikaanse priester verbonden aan de Angelicaanse kerk schreef een prachtig boek met als titel ‘Bidden in de nacht’ over de alledaagse menselijke kwetsbaarheid, lijden en Gods schijnbare afwezigheid. Waar vinden we troost als we ’s nachts piekerend wakker liggen? Hoe kunnen we God vertrouwen als alles om ons heen donker is? In haar gebeden put zij uit de aloude Completen:

Waak, lieve Heer, over wie werken, waken of wenen vannacht, en laat uw engelen hen behoeden die slapen. Zorg voor de zieken, Heer Christus;  geef rust aan vermoeiden, zegen de stervenden, troost wie lijden, heb medelijden met wie beproefd worden, bescherm wie blij zijn, en dat alles omwille van uw liefde. 

Amen.

(Anonymous, Book of Common Prayer)

Voor iedereen

Dit troostrijke gebed is eigenlijk voor iedereen. Voor gezonde en zieke mensen, voor lijdende en blije mensen, voor wie werken, wenen of waken. Dus niet alleen voor mij als stervende, maar ook voor mijn dochters en mijn lieve familie en vrienden die ik nog een lang en gelukkig leven toewens.

Troost zoeken is van alle tijden

Vele oude wijsgeren zijn ons voorgegaan in de zoektocht naar troost. Anselm Grün beschreef er een paar in zijn ‘Troostboek voor lichaam en ziel’ (2017). Hij laat zich daarbij inspireren door Thomas van Aquino (begin 13e eeuw) en monnik-psycholoog Evagrius Ponticus (4e eeuw). Beide menen dat het lichaam een bron van troost is. En dat het lichaam invloed heeft op de ziel en andersom. Thomas van Aquino spreekt in dit verband over 7 vertroostingen:

  •    (Levens)lust maakt het leven levendig
  • Tranen veranderen droefheid
  • Medelijden verlicht onze last
  •    aanschouwen van de waarheid maakt ons vrij
  • Slapen verfrist lichaam en geest
  • Baden en reinigen stimuleren
  • Gebed verenigt ons gebed met God

Het strekt te ver om uitgebreid deze vertroostingen en die van Evagrius te beschrijven, voor meer informatie zie de literatuurlijst onderaan.

De tien persoonlijke vertroostingen van Anselm Grün

Anselm Grün (Duitse Benedikter pater en schrijver van spirituele boeken en geestelijk verzorger en trainer van contemplatieve trainingen) voegt aan de eerdere genoemde vertroostingen van een aantal wijze mensen nog tien persoonlijke toe, te weten:

  • Wandelen – gelijkmatig lopen met heel je lichaam
  • In de natuur – in harmonie met jezelf
  • Muziek – een weg naar de bodem van je ziel
  • Spelen – uiting geven aan een dieper verlangen
  • Lezen – in andere werelden duiken
  • Herinnering – kostbare schat van ons hart
  • Thuis zijn – troost die de ziel raakt
  • Stilte – in de ruimte van het pure zijn
  • Gesprek – ik voel me begrepen, wij begrijpen elkaar
  • Wijn – mystieke vreugde in een kostelijke tijd

Tot slot

Troost vinden bij verdriet is een persoonlijke weg. Wat kan je doen als het niet goed met je gaat? Wat helpt als je verdrietig bent of verward? Uit welke bronnen kan je dan nieuwe kracht putten? Laat je inspireren door wat goed is voor jouw lichaam en ziel. Ik wens mezelf en jullie veel troost toe, een leven lang en daarna.

Hartegroet,

Christa

Naasten rouwen ook

/0 Reacties/in /door

Ik ben niet de enige die treurt over het nadere einde van mijn aardse leven. Mijn naasten rouwen ook. Ieder op zijn of haar eigen manier. Ieder in meer of mindere mate. Soms vang ik daar een glimp van op, soms praten we daar samen over. Rouwen over het op handen zijnde verlies van een dierbare is niet gemakkelijk. En straks, wanneer ik er niet meer ben, moeten jullie nog een keer. Hoe doe je dat?

Glimpen van jullie pre-loss rouw
Via zinnen en blikken vang ik af en toe een glimp op over hoe jullie met mijn ongeneeslijke ziekte en naderende einde bezig zijn. Of helemaal niet. Dat kan ook. Beide zijn helemaal oké, want rouwen doe je op eigen moment en op je eigen manier. Rouw hoort bij leven en liefde. Hierbij een aantal voorbeelden: 

  • Jee, wat zie jij er goed uit! Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je er straks niet meer bent.
  • Goh, denk je echt dat dit mijn laatste verjaardag is die je meemaakt? Zullen we het gewoon nog met een maandje verlengen?
  • Ik vind het heel erg dat je niet meer beter wordt. Maar wie weet sterf ik eerder dan jij. Ik kan morgen ook opeens onder een hartstilstand krijgen.
  • Ik denk heel vaak aan je.
  • Ik bid elke dag voor je.
  • Hoe gaat het vandaag met je?
  • Ben je afgevallen? (Dat valt op zich best mee, maar mijn gezicht ziet er iets smaller uit). Je ziet wel erg bleek
  • Laten we het er maar niet over hebben, daar word ik verdrietig van.
  • Ik geniet van onze vriendschap en elk moment samen met jou, ongeacht hoe je er aan toe bent. Ik ben blij dat je mijn vriendin bent.
  • Heeft je arts ook gezegd hoe lang je nog ongeveer hebt? Hoe lang denk je dat je zelf nog hebt?
  • Ben je bang voor de dood? Geloof je in een leven na de dood?
  • Je mag nog niet gaan. Ik kan je nog niet missen. We hebben je hier op aarde nog nodig.
  • Boven hebben ze je ook nodig. Ze staan boven bij de hemelpoort om je te ontvangen. (Maar ik ben er nog niet klaar voor!)

Goedbedoelde zinnen 
Als kankerpatiënt ervaar ik al jarenlang dat communicatie met ernstig zieke personen ingewikkeld is. Zowel voor naasten als voor mijzelf. Vier jaar geleden, nadat ik van mijn eerste behandeltraject tegen kanker was opgekrabbeld, schreef ik daarom een blogreeks over de bijzondere vraag ‘Hoe gaat het met je?’. Nu komt er een nieuwe dimensie bij. Namelijk hoe om te gaan met de eindigheid van het leven van een dierbare? Mij in dit geval. Terwijl ik zelf aan het ontdekken ben hoe me te verhouden tot deze ‘ongeneeslijk ziek-einddatum-onbekend-fase (door Jannie Oskam Tussenland genoemd), zie ik dat mijn naasten ook hiermee bezig zijn. Dat uit zich niet alleen via taal en non-verbaal, maar ook via acties tot en met ontkenning en vermijding.

Nieuwe fase, nieuwe taal, andere lading 
Bij deze fase horen kennelijk ook andere woorden en zinnen. Zinnen die je als naaste normaliter niet tegen gezonde mensen zegt, maar in deze fase wel. En dezelfde zinnen krijgen nu opeens meer lading dan vroeger. Soms ben ik er verbaasd over, soms schrik ik ervan.

Een voorbeeld
Ik krijg een bevriend stel op bezoek. We kennen elkaar al lang en hebben een warme band. Meteen bij binnenkomst, met een autorit van 45 minuten achter de rug en zijn jas nog aan, vraagt hij me in de hal ‘Hoe gaat het met je?’ Sinds mijn 6-delige blogreeks over ‘Hoe gaat het met je?’ (inclusief tips voor vraagontvangers en vraagstellers) krijg ik het oppervlakkige, standaardantwoord ‘Goed en met jou?’ niet meer over mijn lippen. Maar wat dan wel? Als  ongeneeslijk ziek persoon heb ik geen zin om elke keer mijn voortschrijdende klachten over mijn dierbaren uit te storten. Zeker niet terwijl ze nog amper binnen zijn. Dus kies ik voor vertragen. ‘Doe eerst even je jas uit. Was het druk onderweg? Wat willen jullie drinken?’. Dat geeft me even de tijd om na te denken wat ik écht wil delen. Onthullen kan immers ook op een later moment tijdens onze ontmoeting. Of niet. Het hoeft niet perse altijd over mij te gaan, ook jullie leven is belangrijk.

Met een lekkere cappuccino en gevulde speculaas babbelen we over hun aanstaande, grote, buitenlandse reis. Dan opeens stelt hij pats boem de vraag ‘Ben je bang voor de dood?’. Ai, die had ik niet zien aankomen. Hier heb ik echter geen nadenktijd voor nodig: ‘Nee, ik ben niet bang voor de dood maar wel voor ernstig lijden. En jij?’. En daarna drinken we nog een tweede cappuccino.

Non-verbaal 
Ook de non-verbale communicatie van naasten in deze fase verandert. Soms krijg ik meewarige blikken van ‘Oh jee, wat erg’ of een net iets langer liefdevol oogcontact of een vriendin die liefdevol mijn hand pakt en vasthoudt wanneer ik volschiet. Of naasten met ingehouden verdriet. Terwijl ik laatste met mijn volwassen dochters zat te eten, zei de jongste ‘Ik voel het nu niet’. Terwijl ze dat uitsprak, druppelden er een paar tranen langzaam uit haar mooie ogen. Stilzwijgend en met een brok onze keel keken we elkaar aan en ik gaf haar een tissue om haar tranen te drongen. Soms heb je geen woorden nodig om te delen hoe je je voelt.

Haast 
Sommige naasten lijken nu ook een vorm van haast te hebben. Ze willen me nu vaker spreken of zien (hoe fijn is dat!) en liefst ook op kort termijn (nog) allerlei leuke activiteiten samen ondernemen: samen een dagje naar een stad, samen dineren, naar de bioscoop, een logeerpartijtje of gezamenlijk nachtje in een hotel, naar zee, een boswandeling maken etc. Soms lijkt het of ze nu versneld alle dingen willen doen waar we de afgelopen jaren te weinig aan toe zijn gekomen: meer tijd met elkaar doorbrengen, diepgaande gesprekken voeren, herinneringen ophalen, foto’s van vroeger bekijken etc. Want nu ben ik er nog en straks niet meer.

Killing question 
Allemaal heel fijn en goed bedoeld, maar ook verdrietig want een deel van de voorgestelde activiteiten breng ik vanwege de benodigde energie inmiddels niet meer op. Dus is mijn reactie tegenwoordig vaker dan me lief is ‘Sorry, nee dat lukt niet. Dat is te lang, te veel, te druk’ etc. Jammer voor hen en deprimerend voor mij om telkens ‘nee’ te zeggen. Want al die activiteiten vond ik toen ik in nog in goeden doen was, super leuk. Maar helaas. Ik ben nu in de fase beland van ‘Wat is mondjesmaat (nog) wel mogelijk?’. De onuitgesproken vraag ‘Hoelang heb ik/hebben we nog?’ blijft voor ons allemaal een ‘killing question’.

Tips voor naasten bij pre-loss verdriet 
Eerder, in blog 50, gaf ik een aantal tips over hoe als ongeneeslijk ziek persoon om te gaan met pre-loss verdriet. In deze blog een aantal tips over hoe als naaste te dealen met het op handen zijnde verlies van een dierbare. Voor jezelf en in contact met mij/ jouw dierbare die in het aangezicht het naderende einde leeft.

  1. Geef ruimte aan je rouw, nu en later, wanneer ik er niet meer ben. Ook jij mag al je rouw-emoties voelen. Over wat mij overkomt, over jouw gevoelde gemis of over wat dan ook: verdriet, boosheid, frustratie, schuldgevoel etc. Door je gevoelens te doorleven verzachten ze (meestal). Maar helaas kan ik je aanstaande verlies hierdoor niet voorkomen.
  2. Deel je verdriet. Met anderen of met mij. Erover praten maakt minder eenzaam, lucht op en is heilzaam. Zie ook het pleidooi van Barbara van Beukerom in haar boek ‘Je kunt het maar één keer doen’ (1). Samen boos en verdrietig zijn verbindt en verlicht. Niemand kan je verdriet wegnemen, maar gedeelde smart is halve smart.
  3. Je pre-loss verdriet aan mij tonen heeft echter ook een risico. Wanneer je te veel wegzakt in jouw verdriet, kan je mij niet tot steun en troost zijn. En ik jou ook niet, want ik heb overwegend mijn handen al vol genoeg aan mezelf. ‘Dus het is essentieel dat je je door het verdriet van de ander niet zo laat meesleuren dat je er zelf aan onder doorgaat’ (Anselm Grun)(2). Dit klinkt misschien bot en egoïstisch maar het moet wel gezegd worden.
  4. Soms is het te pijnlijk om je verdriet in het hier en nu te voelen. Uitstellen en jezelf afleiden is dan een begrijpelijke keuze. Zie het verhaal over het bootje en de twee eilanden in blog 50. Het is echter belangrijk dat je jezelf op enig moment in de toekomst toestaat om wèl te treuren. Niet genomen, gestolde rouw kost namelijk op den duur meer dan je verdriet toelaten en doorleven.
  5. Bagatelliseer niet wat er met mij aan de hand is en onthoud je van dooddoeners zoals ‘Misschien ga ik wel eerdere dood dan jij’. Dat is een gemiste kans tot écht contact en verbinding. Dus schuw de roze olifant onder de tafel niet want hij zit er toch.
  6. Geef me de ruimte om met jou te delen wat me in deze fase bezighoudt, misschien wel tot vervelens toe. Ik hoef geen oplossingen of adviezen, maar vooral een luisterend oor en mooie wederkerige gesprekken. De zwarte hond op de mat (zie blog 50) wil ook gezien en gehoord worden. Wanneer ik dat af en toe samen met jou kan doen, voel ik me gesteund en minder alleen.
  7. Alles naar je eigen menselijke maat. Dus: zorg goed voor jezelf en geef duidelijk je grenzen aan. Want het is niet mijn bedoeling dat jij ten ondergaat aan jouw zorg voor en verdriet over mij.
  8. Mijn rouw-tips uit blog 50 zijn, nu of later, misschien ook bruikbaar voor jou?
  9. Van ingrijpende levenservaringen kunnen we ook veel leren. Het brengt ons dichter bij de zin van het bestaan. Fokke Obbema heeft veel mensen daarover geïnterviewd met als resultaat fraaie columns in De Volkskrant en een inspirerend boek (3).
  10. Laten we, behalve af en toe samen stilstaan bij mij, mijn ziekte, mijn naderende einde en ons verdriet daarover, vooral doorgaan met samen kwaliteit van leven beleven. In wat voor afgeslankte vorm dan ook. Ofwel: leven in het hier en nu en daarvan genieten!

Is rouw ooit klaar? 
Rouw is nooit klaar. Het kent geen begin en geen eindpunt. Het hoort immers bij de liefde en het leven. Leven en rouwen kunnen ook prima naast elkaar bestaan, net als in het duale procesmodel (zie blog 50). Dat geldt voor iedereen, dus ook voor jou en voor mij. Zolang je leeft, heb je lief én je rouwt. Over alles wat was en niet meer is en over alles wat we straks niet meer samen zullen meemaken. Maar Godzijdank 🙏 hebben we elkaar nu nog! Tot de dood ons scheidt.

En jij?
Ben jij naaste van iemand met een ongeneeslijke ziekte en ben je verdrietig dat jouw dierbare over afzienbare tijd komt te overlijden? Wat is jouw manier om daar, solo en samen, mee om te gaan? Ik wens jullie daarbij veel liefde en sterkte!

Hartegroet

Christa

 

PS.
Om eventuele misverstanden te voorkomen: ik ben niet voornemens om op korte termijn acuut dood neer te vallen. Tenzij het lot  anders voor mij beschikt. Dus, deo volente, kunnen jullie nog een paar vervolgblogs van mij verwachten.

Meer weten?

    1. B. van. Doodgaan. Je kunt het het maar een keer doen. Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grootste taboe in ons leven. Uitgeverij Unieboek|Spectrum 2020). Met daarin rouwverhalen van nabestaanden van bekende Nederlanders.
    2. Grun, A. Troostboek voor lichaam en ziel. Uitgeverij Kok (2017).Citaat blz. 62/63.
    3. Obbema, F. De zin van het leven. Gesprekken over de essentie van ons bestaan. Uitgeverij Atlas Contact. (2019). ‘Praten over de dood brengt ons dichter bij de zin van het leven’.
    4. Ben je geïnteresseerd in mijn eerdere blogs over rouw? Lees dan https://christablogt.blogspot.com/2024/09/blog-48-rouwende-vrouw.html en https://christablogt.blogspot.com/2024/11/blog-50-ik-rouw-om-mij-pre-loss-rouwen.html

Of ben je benieuwd naar de 6-delige blogreeks die ik in 2021 schreef over de bijzondere vraag ‘Hoe gaat het met je?’ (Blog 18 tm. 23) zie dan: christablogt.blogspot.com. Inclusief praktische tips voor vraagstellers en vraagontvangers.

Prachtige ontmoetingsdagen in Nieuwerkerk aan den IJssel, Amersfoort en Leeuwarden

/0 Reacties/in /door

We kijken terug op prachtige ontmoetingsdagen in oktober en november. Op alle dagen was er een mooie opkomst en waren er mooie groepen. Mocht u ook naar een ontmoetingsdag willen, maar vraagt u zich af hoe zo’n dag er uit ziet?

Een korte beschrijving van een dag in Nieuwerkerk aan den IJssel: “Zin in leven?”

De dag begon met het delen over het leven met kanker, geleid door Bouwina de Haan. Alle mensen kregen de ruimte om iets over hun eigen levensreis met kanker te delen, dit naar aanleiding van een voorwerp uit de reiskoffer.

Er was een symbolische tafel, waar mensen hun last symbolisch konden neerleggen, terwijl we luisterden naar het lied ‘In deze stilte’. Na een heerlijke lunch was er een creatieve middag onder leiding van Wijnanda Heslinga. Een mindfulness oefening na het lied ‘Je draagt het niet alleen’ hielp ieder om creatief aan het werk te gaan. De deelnemers waren blij met hun werkstuk als herinnering aan wat kracht en hoop geeft.


Reacties van bezoekers:

  • Lotgenotencontact is erg fijn. Je hoeft niet alles uit te leggen. Praten met lotgenoten kan verlichting geven.
  • De dag heeft aan onze verwachtingen voldaan. Wij vonden het fijn dat iedereen zo openlijk over zijn ziekte sprak, het gaf een verbinding met elkaar.
  • Ik heb waardevolle contacten gehad!
  • Wat mij heeft geholpen is om er samen over te praten en dat waar je tegenaan loopt ook bij anderen zo is. Bijvoorbeeld hoe de ziekte verloopt en wat de bijwerkingen zijn.
  • Het delen is altijd een soort troost. Een mooie dag voor mensen die het heel zwaar hebben.
  • Ook voor anderen zeer leerzaam en het geeft je houvast in je leven dat er Eén is die boven alles staat: de Heere God. De betekenis van deze dag was voor mij erg confronterend: leven met kanker. Ook ik ben ziek, net als die anderen, maar ook het meedenken van jullie deed mijn zeer goed.
Amersfoort: “Alles over Rouw”

Themaochtend ‘Rouw in mijn hart’. Gastspreker deze ochtend was Marjan van ‘t Spijker, die zorgde voor een warme en open sfeer. Samen met haar volgden we ons pad op de Landkaart van Rouw.

Reacties van bezoekers:

  • Het was een waardevolle ochtend waar je wat mee kan!
  • Deze ochtend heeft zeker aan mijn verwachting voldaan, ik kan hier weer mee verder’
  • Ik vond de gastspreker Marjan van ’t Spijker zeer goed, zij zette een veilige omgeving neer!
Leeuwarden: Ontmoetingsdag ‘Als kanker je raakt’

Reacties van bezoekers:  

  • Het is erg fijn dat we kunnen terugkijken op een mooie en goede ontmoetingsdag die zeker in behoefte voorzag.
  • De liedjes van Rob, serieus en grappig.
  • De intense lezing van Marieke (van Lierop, red). En met het spel ‘Over de streep’, erg uitnodigend om met elkaar in gesprek te gaan en na te denken.
  • De dag als bijzonder verrijkend ervaren!
  • Marieke vond het mooi om als reactie van mensen van 80 jaar te horen dat zij ze nog iets konden leren van haar verhaal!

We hopen dat u na het lezen van deze reacties enthousiast bent geworden over deze ontmoetingsdagen voor uzelf of om dit door te geven aan anderen.

Van harte welkom op onze ontmoetingsdagen!

Het bijzondere van onze emoties is dat twee op het oog tegenstrijdige emoties elkaar heel goed kunnen aanraken. Bij veel verdriet kunnen je de tranen zomaar over de wangen rollen. Maar bij veel humor kan zomaar hetzelfde gebeuren. En hoe verrijkend is het als emoties gedeeld worden en niet iedereen zich verschuilt achter de voordeur.
Dit is een spreuk van Rob, beschreven in zijn column over de dag in Leeuwarden.

Blog 50. Ik rouw om mij. Pre-loss rouwen hoe doe je dat?

/1 Reactie/in /door

Ik rouw me rot
Als ‘rouwende vrouw’ rouw ik me momenteel rot. Over mijn ongeneeslijke, voortschrijdende ziekte, over wat ik daardoor niet meer kan en alles wat ik en mijn liefsten door mijn op handen zijnde einde niet meer samen zullen meemaken. Die pre-loss rouw is, zoals ik eerder in blog 48 beschreef, wezenlijk anders dan bijvoorbeeld rouwen over verlies van een dierbare of rouwen over verlies van werk. Want nu betreft het mezelf en het verlies van mijn eigen leven èn ik ben er nog. Hoe doe je dat? En wat helpt daarbij?

Rouwdagen
Sommige dagen zijn dagen met een grijze sluier. Ik voel het al wanneer ik opsta. Dan heb ik moeite om mezelf bij elkaar te rapen, de dag te starten en door te komen. Met een gammel lichaam en zwaar gemoed trek ik mezelf uit bed en doe ik het meest noodzakelijke: opstaan, naar de WC gaan, thee zetten, ontbijt maken, wassen en aankleden. En daarna: pillen innemen, af en toe wat eten, drinken en rusten. Alles valt me op dat soort dagen zwaar. Niet alleen fysiek maar ook emotioneel en mentaal. Na elke inspanning lig ik lusteloos op de bank. Domweg omdat het me te veel moeite kost om mezelf steeds opnieuw oppeppen om door te gaan. Mijn fysieke ongemakken drukken me dan terneer en het verdriet over de eindigheid van mijn leven maakt me eindeloos droef. Soms fleur ik even op wanneer er iemand op bezoek komt, soms ook niet. De volgende dag kan het leven er opeens weer een stuk zonniger uitzien of niet. Eigenlijk is er geen peil op te trekken.

Mijn professionele Ik popelt
Gelukkig weet ik als professional het een en ander over rouw en verlies. Tijdens mijn professionele loopbaan als HRD-consultant, (loopbaan)coach en begeleider van groepen heb ik immers veel mensen met uiteenlopende, vaak werk gerelateerde, rouw- en verlies vraagstukken, begeleid. En daarbij ook waardevolle opleiding en training van goede professionals ontvangen. Mijn professionele Ik trappelt daarom om een aantal zinvolle inzichten over rouw met jou, beste lezer, te delen. Maar dan wel gedoseerd, want dit is immers een blog en niet een cursus over rouw.

Rouw-theorieën en modellen
Op internet is veel over rouw te vinden. Op zich niet vreemd, want iedereen krijgt in zijn of haar leven vroeg of laat te maken met rouw. Niet alle informatie is echter even goed onderbouwd. Gelukkig zijn er ook een aantal goede Nederlandstalige rouwdeskundigen. Zij hebben uitgebreid onderzocht hoe mensen rouwen, rouwmodellen en -theorieën ontwikkeld, talloze rouwenden begeleid, rouwprofessionals opgeleid en ook leerzame artikelen en boeken geschreven.

Afhankelijk van welke deskundige je aanhangt, is rouw ‘arbeid’ (rouwarbeid) bestaande uit een aantal taken die je achtereenvolgens moet vervullen (Manu Keirse) (1), een cyclisch proces met verschillende fasen (Riet Fiddelaers)(2) of wordt rouw vergeleken met een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer vaart (Margret Stroebe en Henk Schutte)(3). Naast alle cognitieve modellen is er ook een stroming die zich vooral richt op de fysieke kant van rouw (Jongeneel en Van ter Toorn)(4) Want: wanneer je rouwt, rouwt je hele lichaam mee.

Pre-loss rouwen is anders
Veel rouwdeskundigen richten zich met hun rouwmodellen op verlies van dierbaren en helaas niet op rouwen over je eigen levende verlies en pre-loss rouw. Misschien hebben jullie als naasten of anderszins rouwenden daar nu of later wèl iets aan, maar persoonlijk heb ik behoefte aan iets dat meer aansluit bij mijn specifieke situatie. Want mijn kernvraag is: rouwen over het op handen zijnde verlies van je eigen leven, hoe doe je dat?

Mijn rouw-leidraad 

Twee rouwbenaderingen zijn voor mij een belangrijke leidraad bij het rouwproces waarin ik me nu bevind. Die beschrijf ik onderstaand. Meer informatie over de andere stromingen vind je in de leeslijst onderaan deze blog.

  1. Het duale procesmodel: verlies en herstelgerichte activiteiten 

In het duale procesmodel (1999)(3) beschrijven emeritus hoogleraar klinische psychologie Margret Stroebe en associate professor klinische psychologie Henk Schutte rouw niet een stappenplan of cyclisch gebeuren maar als een dynamisch proces. Rouwenden zijn afwisselend verliesgericht en herstelgericht (zie afbeelding). Verliesgerichte activiteiten gaan over stilstaan bij je verlies en je verdriet voelen en doorleven, hoe rauw dan ook. Herstelgerichte activiteiten zijn vooral gericht op de draad van het leven weer oppakken en verder gaan. Voor goede rouwverwerking heb je beide nodig. Het ene is niet beter  of belangrijker dan het andere. Mensen die alleen focussen op hun verlies ‘vergeten’ als het ware hun leven opnieuw te nemen. Mensen die alleen maar gericht zijn op zich herpakken en doorgaan met hun leven, ‘vergeten’ als het ware hun rouw te nemen. Niet dat we daar allemaal zo bewust mee bezig zijn. Maar voor goede rouwverwerking zijn beide belangrijk.

Twee eilanden en een bootje
De metafoor van de twee eilanden en het bootje maakt dit op eenvoudige manier duidelijk. Als rouwende zit je als het ware in een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer beweegt. Soms dobber je maar rond of laat je je bootje meewaaien met de wind en het water. De ene keer brengt dat je bij het eiland van verlies, de andere keer bij het eiland van herstel (zie boven). Vaak zijn we er ons niet zo bewust van dat dit gebeurt. Maar je kan er ook voor kiezen om de ene keer gericht op het ene eiland aan te koersen en de andere keer op het andere. Als je vastloopt kan het helpend zijn om, al dan niet met deskundige begeleiding, bewuster aandacht aan beide eilanden te besteden. Zodat je uiteindelijk beter met je verlies leert te leven.

  1. De fysieke kant van rouw 

In onze westerse maatschappij zijn we nogal gefocust op rationeel, cognitief en bewust bezig zijn. Dus ook op het gebied van rouw. Allerlei rouwmodellen, met taken, stappen en fasen zijn daar een voorbeeld van. Hierbij zien we echter twee belangrijke dingen over het hoofd. Veel processen in ons lichaam en geest verlopen onbewust èn we zijn niet ons brein, we hebben ook een lichaam. Sandra Jongeneel en Wouter van der Toorn van Bright Elephant schreven in 2021 een fraai boek over de fysieke kant van rouw (4). Als je rouwt, rouw je niet alleen met je hoofd, je hele lichaam rouwt mee. De fysieke symptomen van rouw zijn legio en verschillen per persoon, variërend van (over)vermoeidheid, lusteloosheid, slapeloosheid, huilen, je koud voelen, hoofdpijn, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, je onrustig voelen, verminderde eetlust of juist bovenmatig veel eten en drinken, bovenmatig gebruik van alcohol en drugs, onverklaarbare pijn en allerlei andere fysieke klachten.

Hun pleidooi is daarom:

  • Luister naar de signalen van je lichaam, merk op waar in je lichaam je rouw zich bevindt en maak er bewust contact mee.
  • Geef je rouw de ruimte, neem de tijd, vertraag en sta er bij stil. Want je rouw (steeds) onderdrukken kost onnodig veel energie.
  • Wees mild voor jezelf, er is geen goede of foute manier om te rouwen.
  • Huil! Zucht! Schud! Tril! Zo kan je (stress)lichaam als het ware ontladen.
  • Wat ook helpt om je stresslichaam gerust te stellen is: aanraking (een arm om je heen, een knuffel, zachtjes over je armen aaien, een massage) en warmte (een warme deken of kruik, een warm bad, sauna of een warme omhelzing)
  • Onderneem fysieke activiteiten die nieuwe energie kunnen opleveren (voor de een is dat wandelen, voor anderen zwemmen, fietsen, hardlopen, boksen etc.). Zoek iets wat bij jou past.
  • Deel je verdriet met anderen.
  • Besef: je bent niet de enige die dit doormaakt.
  • Rouw is geen ziekte, pillen zijn niet altijd de oplossing.

Onvoorspelbaar, overweldigend en onvermijdelijk
Wat me in beide bovenstaande benaderingen vooral aanspreekt, is het accent op het onvoorspelbare, overweldigende en onvermijdelijke van rouw. En dat de fysieke kant van rouw veel belangrijker is dan we denken. We hebben dus niet alles onder controle, hoe graag we dat soms ook zouden willen.

Een paar voorbeelden
Net wanneer je denkt ‘Vandaag voel ik me best oké’ gebeurt er iets waardoor je je onverwachts diep verdrietig voelt. Dat kan van alles zijn: een liedje, een tekst, gedachte of geur. Of je staat ’s morgens op en voelt aan alles, zonder dat je goed kan duiden waarop je dat baseert: ‘Dit wordt een zware, verdrietige dag’. Of je krijgt onverwachts een griepje. In mijn geval  nadat ik samen met mijn beide dochters naar de Natuurplaats was gegaan om ‘een mooi plekje voor later’ uit te zoeken. Of was het geen griepje? En zei mijn lichaam ‘Sta nu maar even stil bij je gevoelens van deze impactvolle dag’.  ’s Avonds en de hele dag erna lag ik lamlendig, snikkend en afwisselend met koorts of onderkoeld, op de bank.Ook de dagen daarna voelde ik me ik tamelijk gammel. Zo werkt rouw. Onverwachts, overweldigend en onvermijdelijk.

Mijn tips
Zoals gezegd is er, wanneer je ongeneeslijk ziek bent en je leven eerder eindigt dan je zou willen, veel om over te rouwen. Onderstaande tips werken voor mij, misschien ook voor jou?

  • Alles begint met erkennen. Onder ogen zien. Dus: ga je emoties niet uit de weg, maar sta er bij stil, neem de tijd en maak er contact mee. Geef ruimte aan je rouw. Laat al je fysieke symptomen van rouw en al je rouw-emoties toe. Zonder censuur of schaamte. Wees boos, gefrustreerd en verdrietig, huil, jammer en schreeuw om je rouw.
  • Boos en verdrietig zijn over je niet geleefde leven is oké! Huilen om je verdriet is minder eng dan je denkt. Huilen lucht ook op!
  • Zoek creatieve expressievormen voor je rouw: schrijf, teken of schilder je pijn, zing je verdriet, dans met je rouw
  • Flink zijn, altijd maar doorgaan en je rouw steeds uitstellen, is niet de beste oplossing. Je rouw moet er vroeg of laat toch een keer uit
  • De 5B’s: Bed, bank, bad, buiten en bewegen: rusten, slapen, ontspannen, buiten zijn en bewegen, zijn allemaal belangrijk voor herstel bij rouw.
  • Door actief te rouwen om je niet-geleefde leven, komt er daarna meestal ook weer ruimte om je hart opnieuw open te stellen voor de goedheid van het leven dat je nog is gegund. Net zoals er na regen altijd weer zonneschijn komt.
  • Zoek afleiding. In de vorm van goed gezelschap, een goed boek/ film, naar buiten, wandelen, doe iets creatiefs.  Dat is ook heilzaam.
  • Zoek contact. Je hoeft het niet alleen te doen: vraag iemand je nabij te zijn,  een arm om je heen te slaan en/ of praat erover met anderen
  • Zoek eventueel professionele begeleiding (bij een psycholoog, therapeut of geestelijk verzorger) wanneer rouwen je zwaar valt.

Geen snelle route naar succes
Een rijtje met tips. Het lijkt gemakkelijker dan het is. Maar de werkelijkheid is: er is geen snelle route naar succes. Je kan rouw niet plannen en iedereen rouwt anders. Op zijn/haar eigen manier en op zijn/haar eigen moment. Nu of later. Dus geef je rouw de ruimte, volg je gevoel en kies een manier die bij jou past.

De belangrijkste drie opgaven
De belangrijkste conclusie op basis van mijn persoonlijke zoektocht is: er zijn drie belangrijke opgaven waar je als pre-loss rouwende voor gesteld staat. De kunst is om daar mee te dealen. Ongeacht welk rouwmodel je aanhangt.

  1. Je rouw moet eruit!
    De belangrijkste is: geef ruimte aan je rouw. Sta stil bij alles wat zich aan rouwemoties en fysieke klachten aandient. Maak daar contact mee en probeer je ertoe te verhouden. Hoe moeilijk, pijnlijk en verdrietig dan ook. Ook wanneer rouw soms voelt als een bodemloze put waarin je liever niet wil verdwijnen. In navolging van de Japanse Zen-leraar Maezumi (1931-1995) noemt de Nederlandse Zen-boeddhist Ton Lathouwers dit ‘Staan op de plek waar geen plaats is. Dit en hier is jouw oefenplek om te worden wie je bent’. Kijk naar wat zich vervolgens aandient. Welke beweging wil je dan maken? Soms is dat, zoals bij mij, met een warme kruik onder een grote deken wegkruipen, lusteloos op de bank hangen, Netflix kijken, wegduiken in een boek, traag allerlei simpele huishoudelijke werkjes doen of slow bananenbrood bakken. Soms is het jammeren en janken. Want die rouw wil en moet er uit! Sommigen noemen dat overgave. Zelf noem ik het liever je verdriet doorleven. Want ook rouw heeft recht op een plek.
  1. Vertrouw!
    De tweede opgave voor (pre-loss) rouwenden is vertrouwen. Vertrouw dat het helend is om je rouw, hoe diep en pijnlijk dan ook, echt aan te kijken, te voelen en doorleven. Net zolang tot de allerscherpe randjes eraf zijn en je het gevoel hebt dat je weer verder kan. In rouwjargon noemen ze dit ook wel ‘betekenis geven aan je verlies en het verweven in je levensverhaal’.  En een beetje vertrouwen dat we geen zwaardere last krijgen dan we kunnen dragen zou ook fijn zijn
  1. Parkeer de zwarte hond!
    De derde pre-loss rouwopgave voor palliatieve en terminale patiënten is: parkeer de zwarte hond! Jannie Oskam, een belangrijke pleitbezorgster voor goede palliatieve zorg beschreef het in haar boek ‘Tussenland. Leven met de dood in je schoenen’ (5) als volgt. ‘De zwarte hond, mijn kanker, stond op een dag voor de deur. Hij ging naar binnen en volgde mij overal. De kunst is om deze hond niet de macht over je leven te laten hebben, maar om zelf (opnieuw) de leiding te nemen’. Daardoor ontstaat er ook weer ruimte om te leven. Terug op je mat dus, hond!

Grote belofte
Je rouw doorleven is geen gemakkelijke weg, maar de belofte is groot, namelijk als een sterker, gelouterd mens, verder gaan op je levenspad. Ook als dat pad korter is dan je zelf zou willen. Wie weet wat er na dit leven nog voor moois volgt? We kunnen het niet 100% wetenschappelijk bewijzen maar wel hopen. Vertrouwen op het Mysterie dus. Ik ga ervoor!

En jij?
Zit jij in een vergelijkbare situatie als ik, heb je ook chronische rouw en ben je verdrietig over het naderende eind van je leven? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan?

Hartegroet,

Christa

Meer weten?

  1. Keirse, M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Uitgeverij Lannoo (2017). Al jarenlang HET basisboek bij begeleiden bij rouw en rouw.
  2. Fiddelaers-Jaspers, R. en Wielink, J. van. Aan de slag met verlies. Coachen bij veranderingen op het werk (o.a. over de verliescirkel), Uitgeverij Ten Have, (2015). Riet heeft samen met haar dochter Hanneke Fiddelaers ook een podcast waarin zij mensen interviewen over hun verlieservaringen: https://www.omgaan-met-verlies.nl/publicaties/podcast-de-verliescirkel
  3. Stroebe, M. en Schut. H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Pubmed (1999) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10848151/
  1. Jongeneel, S. en Toorn, van der, W. Van missen krijg je het koud.  En wat rouw nog meer met je lijf doet. Uitgeverij Adieu Media (2021)
  1. Oskam, J. Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Uitgeverij de Graaff (2021). Jannie heeft veel voor de palliatieve zorg in Nederland betekend. Zij is op 13 augustus 2024 op 70-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker.
  1. Ben je benieuwd naar mijn eerder blogs? Lees dan ook Blog 48. Rouwende vrouw (https://christablogt.blogspot.com/2024/09/blog-48-rouwende-vrouw.html) en Blog 38: Opnieuw gevallen. Met daarin mijn persoonlijke Big 5: geloof, hoop, liefde, overgave en vertrouwen (https://christablogt.blogspot.com/2022/09/blog-38-opnieuw-gevallen.html)

Uitbehandeld? Hoezo? – Blog Christa

/1 Reactie/in /door

Tegenvallend nieuws 

Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke beslissing. Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe en breng ik het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven.

Overgedragen 

Vanaf nu ben ik overgedragen aan mijn huisarts, dokter M. Al 6 jaar is zij mijn huisarts, een fijne gesprekspartner. Ik heb veel vertrouwen in haar deskundigheid. Zij is vanaf nu mijn eerste aanspreekpunt bij voorkomende kwalen als gevolg van mijn voortschrijdende ziekte. Op basis van de CT-scan van 4 weken geleden is er volgens mijn oncoloog echter geen reden om op korte termijn acute problemen te verwachten. Dat is geruststellend, maar ook schijnzekerheid, zo realiseer ik me. Maar goed, je hebt toch iets nodig om je aan vast te klampen. Dus dat doe ik dan maar aan dit zinnetje.

Tijdens het overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horen  kunnen ze nog wel het een en ander doen om eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon ‘mijn comfort te vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End.

Onverwachts 

Dan zegt dokter M opeens: ‘Je bent nu uitbehandeld’. Die had ik niet zien aankomen. Uitbehandeld, hoezo? Ik schrik ervan en word boos en verdrietig tegelijkertijd. Hoezo durft zij als mijn huisarts dit woord überhaupt in haar mond te nemen, fulmineer ik tegen haar. Uitbehandeld ben ik pas wanneer ik mijn laatste adem heb uitgeblazen! En voorlopig ben ik dat nog helemaal niet van plan!

Daarna schiet ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord gebruikt?

Excuses 

Rustig en vriendelijk hoort dokter M mijn emotionele reactie en betoog aan, is daarna even stil en biedt vervolgens haar excuses aan. Niet als formaliteit maar oprecht vanuit haar hart. Apologies accepted. Daardoor voel ik me weer gezien als mens én in contact. Zo belangrijk! Zeker op het steeds korter wordende pad waarop ik me nu bevind, met zoveel onzekerheden over wat, wanneer en hoe. Juist nú heb ik zorgverleners nodig die mij niet alleen medisch maar ook in het contact nabij zijn. Haar oprechte excuses geven mij in ieder geval voldoende vertrouwen voor het vervolg van mijn patient-journey.

Niet de eerste keer 

Dit is niet de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een CT-scan.  Opeens zei één van de twee radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeerde een naald in een van mijn inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’. Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek. Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je tamelijk weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik kom immers niet voor niks uit een verbaal nest.

De oudere radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn, want ik zit immers nog in een behandeltraject. Over mijn hoofd heen was ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen. Dankjewel!

 Nu is de situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te verminderen, is ook een vorm van behandelen.  Dus ik ben nog niet uitbehandeld!

Knagend woord 

Het woord ‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische behandelaars,  inclusief mijn fijne huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen?  Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?!

Palliatieve boegbeelden 

Met mijn ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts, oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland, is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij.

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’. Saskia Teunissen (voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, tevens hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg bij UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen, ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap  ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!

Patiëntenperspectief 

Ook mijn collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiënten-verenigingen) geven regelmatig in ziekenhuizen voorlichting en scholing aan artsen en verpleegkundigen over hoe wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie graag daarbij!

Mijn missie 

Fysiek ga ik weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog zeker niet gedoofd. Voorlopig blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven. Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven, wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig afstemmen op mij als mens.

Zo blijven we ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl! 

En jij? 

Vind jij het woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?

Christa van Werkum

Themadag Als Kanker je Raakt in Goes: het was goed om hier te zijn

/0 Reacties/in /door

Om 10.30 uur  op 11 oktober zijn alle deelnemers binnen voor de Themadag “Rouw in mijn hart”. We komen samen in het jeugdhonk van De Levensbron te Goes wat gezellig is aangekleed. We zijn met 12 deelnemers dus een behoorlijk grote groep. De deelnemers worden welkom geheten door Klaske Pennink en Tannie Blankenstijn.

Koffie en heerlijk verse appeltaart staat klaar dus deze dag mogen we goed beginnen. We beginnen met een kort voorstelrondje waarbij iedere deelnemer even zijn naam zegt en de woonplaats zodat we beetje de namen weten. Klaske leest een gedicht voor waarin duidelijk naar voren komt wat rouw betekent: gemis, eenzaamheid, verdriet, tranen. Hierna gaan we luisteren naar het onderwerp wat Tannie heeft samengesteld “Rouw in mijn hart”.

Het gaat over wat rouw nu eigenlijk is en hoe ga je hiermee om in de chaos van verdriet en gemis. Rouwarbeid, werk wat moet worden verricht. Het is een activiteit die mentaal, emotioneel en lichamelijk is. De 4 rouwtaken en vervolgens De Tranenkruik waarbij we symbolisch tranenkruikjes hebben met papieren tranen. We nemen een moment van stil zijn omdat dit veel los maakt bij de deelnemers. Hierna een gedicht “Afscheid” van Marinus van den Berg.

Voordat we aan het grote voorstelrondje gaan beginnen nemen we eerst nog een lekkere bak koffie/thee en de kruidnootjes staan gereed. Iedere deelnemer krijgt 5 minuten de tijd om zijn/haar verhaal te vertellen. Wederzijds worden er ook vragen aan elkaar gesteld. Heel indrukwekkend al deze verhalen, ieder verhaal weer anders zoals ook rouw bij iedereen anders is. Hierna is er een heerlijke maaltijd waar we van genieten. Het middag programma bestaat uit een workshop Kintsugi.

We gaan onder leiding van Tannie een hartjes schaaltje breken en vervolgens met goudlijm lijmen. De gebroken stukken staan symbool voor onze verlieservaringen. Door de stukken aan elkaar te lijmen met goudlijm krijgen we een kunstwerk. Juist door de imperfectie en littekens niet te verbergen, vertellen we hoe een impact het verlies op ons leven heeft. Jouw gebroken hart mag zichtbaar blijven. Er werd druk gewerkt en bij de een lukte het wat beter dan bij de ander maar er kwamen mooie kunstwerken tevoorschijn. We hielden nog een evaluatie rondje waarbij de deelnemers aangaven dat het goed was bij deze themadag aanwezig te zijn geweest.

Rouwende vrouw

/0 Reacties/in /door

Chronische rouw

Eén thema heb ik in mijn blogs tot nu toe slim weten te omzeilen, terwijl het toch dagelijks in mijn leven aanwezig is: rouw. Misschien omdat het eigenlijk te groot is om aan te kijken. Met rouw bedoel ik nu niet rouw over verlies van een geliefde, ouder of kind, verlies van gezondheid en werk of rouw over ‘had ik toen maar, dan was mijn leven nu anders/beter geweest’, maar rouw over mijn niet geleefde leven. Over mijn oude leven dat sinds mijn ziekte niet meer is en nooit meer terugkomt. Ook wel ‘chronische rouw’ of  ‘levend verlies’ genoemd (1). Rouw die elke dag met je meeloopt en pas ophoudt wanneer jij en je ziekte niet meer bestaan.

Stapelverlies 

Wanneer je een chronische of ongeneselijke ziekte hebt, zoals ik, krijg je sowieso met behoorlijk wat verlies te maken. Vaak op meerdere levensterreinen tegelijkertijd: niet alleen met verlies van gezondheid, maar ook verlies van werk, van sociale contacten, van vrijetijdsbesteding en van zingeving. Al met al een flinke stapel. Bij progressieve ziektes zoals de mijne, zijn deze verliezen bovendien niet eenmalig. Door het voortschrijden van mijn ziekte loop ik, net als mensen met bijvoorbeeld progressieve spierziekten, regelmatig tegen nieuwe verliezen aan. Er zijn steeds meer dingen die niet meer kunnen, die moet ik dus  opgeven. Zonder dat ik daar zelf voor hebt gekozen.  Elke keer een stukje terreinverlies. Dat is verdrietig.

Het went nooit 

Sommige mensen denken dat levend verlies went, maar op een bepaalde manier went het nooit. Af en toe overvalt me een gevoel van weemoed naar het leven dat ik leidde voordat de kanker in mijn lichaam actief werd. Niet dat ik dat laat merken, maar het is er wel. Het typische van rouw is bovendien dat het je elk moment van de dag onverwachts kan overvallen. Bijvoorbeeld wanneer een goede vriendin enthousiast vertelt over haar voorgenomen buitenlandse reis (tsja, dat zit er voor mij niet meer in) of wanneer ik, geheel tegen mijn eigen logica over het verloop van mijn chemokuur in, onverwachts weer eens een dag futloos met darmkrampen op de bank lig. Dan voel ik me verdrietig over dat het lot me zo’n ander leven heeft toebedeeld als dat ik had verwacht. Terwijl ik mezelf dat, net als ieder ander, zo had gegund. Maar ja, mijn leven is nu anders gelopen.

Pre-loss/ anticipatory grief 

Behalve chronische rouw over mijn levensbedreigende ziekte ben ik ook verdrietig over alles wat ik vanwege mijn voortijdige einde (houdbaarheidsdatum onbekend) niet meer zal meemaken. Ook wel ‘Pre-loss of anticipatory grief’ genoemd: ‘feeling sad before the occasion occured’ (2). Iets dat meer mensen die ongeneselijk ziek zijn en hun naasten ervaren.

Geen FOMO maar GOMO 

Jongeren zouden dit misschien ‘Fear of missing out’(FOMO) noemen, ik noem het GOMO, ‘Grief of missing out’. Dat verdriet ervaar niet alleen ik, maar ook mijn dierbaren. Verdriet en rouw over dat ik er over afzienbare tijd niet meer ben en over alles wat ik daardoor niet meer samen met hen zal maken. En zij niet meer met mij. Dus voor mij en mijn dochters geen mama bij de afstudeerdiploma-uitreiking, geen mama om ze te feliciteren met nieuwe banen, geen mama-coach om ze te adviseren bij lastige werksituaties, geen mama meer te helpen bij  verhuizingen, geen mama op hun trouwdag en geen oma voor mijn (nog niet geconcipieerde) kleinkinderen. Mijn eigen moeder overleed ook jong, dus ik weet uit ervaring hoe mama-missen voelt.

Ook mijn vriendinnen, vrienden en familie hebben last van pre-loss verdriet.  Ook al praten ze er uit zichzelf niet zo vaak over. Verdriet over alle dingen die we niet meer met elkaar zullen meemaken en delen. Met sommigen ben ik al 40 jaar bevriend, maar samen oud worden zit er voor ons niet meer in. Niet alleen verdrietig voor mij maar ook voor hen. En dan al die Italië-reisjes die ik nooit meer zal maken en al die andere fijne uitjes en nog veel meer. Kortom er is voor iedereen veel om over te rouwen. Maar hoe doe je dat, (samen) leven met je naderende dood in het vooruitzicht?

Rouwen of verheugen? 

In het Doopformulier, hèt formulier dat in de hervormde en gereformeerde kerk gebruikt wordt bij de heilige doop van kleine kinderen van gelovigen, wordt gesproken van ‘leven met een gestadige dood’. Mijn lieve oom, inmiddels ruim 60 jaar praktiserend gereformeerd predikant, attendeerde me hierop.

Volgens het Christelijke geloof is ons leven niets meer dan leven met een gestadige dood. Ofwel het leven als een voortdurend sterven. Met als grootste troost dat wij vanaf onze geboorte, tijdens ons leven, bij ons sterven en ook daarna verbonden zijn en blijven met God. ‘Wij leven en sterven verbonden met God onze Heer (DNB. Romeinen  14:8)(3)’.

Zou het vooruitzicht om na ons sterven voor eeuwig te gaan hemelen in de Heerlijkheid Gods’ daarom niet vooral iets zijn om ons op ter verheugen in plaats van om over te rouwen? Net zoals we ons zouden kunnen verheugen op het weerzien met alle dierbaren die ons in de dood zijn voorgegaan? Voor sommige mensen is dit misschien een troostrijke gedachte. Bij mij overheerst nu echter vooral het verdriet over verlies van mijn aardse leven en van hen die ik liefheb en achterlaat. Wie weet komt dat verheugen nog op een later tijdstip? Of kan het beide naast elkaar bestaan?

Leven en rouw kunnen goed samen gaan
Wanneer we  continu zouden rouwen over onze sterfelijkheid zouden we echter geen leven meer hebben. Dat is toch niet de bedoeling? Het leven wil immers tot de laatste snik toe geleefd worden! Dat geldt zowel voor mensen met een aangezegde dood als voor jullie, lieve/beste doorlevers. Daarom dus deze meer-sporen strategie: Leef het leven, heb lief en rouw!

Ondanks alle droefheid over het ‘oude’ leven dat niet meer geleefd kan worden en het toekomstige leven dat je niet meer zal meemaken, kan je er elke dag opnieuw voor kiezen om voluit te leven. Binnen de beperkingen die je ziekte je oplegt.  Met jezelf en met wie je dierbaar zijn. En om je daar elke dag naar vermogen vol overgave voor in te zetten. Want nu ben je er nog. En straks niet meer.

Gun jezelf daarnaast ook de tijd om te rouwen, geef ruimte aan je verdriet. Solo en samen. Want rouw, in al zijn gedaantes, pre- en post-loss, hoort ook bij het leven! Doen als of het er niet is, werkt bovendien meestal averechts.  Dan komt het, net als een boemerang, op een later moment extra hard bij je terug.

Verdrietig zijn lucht meestal ook op, zo weet ik inmiddels uit ervaring. Na het diepe, donkere dal en de grote golven van verdriet volgt immers altijd weer het licht. Hoe klein dan ook. Rouwen helpt bovendien om ons voor te bereiden op het naderende einde. Samen rouwen verbindt. Daarover meer in mijn volgende blog.

Tot slot 

Terwijl ik deze blog schrijf denk ik niet alleen aan mijn eigen pre-loss verdriet maar ook aan anderen die nu rouwen: de ouders die vorige week hun dochter van 8 jaar aan uitgezaaide kanker verloren, de moeder (50 jaar) die tijdens haar buitenlandse vakantie een acute hartaanval kreeg en dit niet overleefde. Zij laat haar gezin met deels nog jonge kinderen ‘heartbroken’ achter. En aan een lieve vriendin wiens hoogbejaarde moeder stervend is. Ook om ons heen is er veel om verdrietig over te zijn. Zoveel afgebroken levens. Voor allen die rouwen brand ik een kaars 🕯. God zij met jullie allen!

Christa van Werkum