Waar vind je troost?

/0 Reacties/in /door

Intro

Waar vind je troost wanneer je weet dat een dierbare binnenkort komt te overlijden? Waar vind je troost wanneer je eigen leven binnenkort stopt? Wie of wat kan ons troosten in de aanblik van de eindigheid van ons bestaan? Of is sterven juist een reden tot vreugde, omdat je dan verlost bent van al je aardse ongemakken en is het misschien toch waar van die hemelpoort waar ze klaar staan om ons liefdevol te ontvangen? Al dan niet in de liefdevolle armen in het koninkrijk God.

Onbekend terrein

Net zoals rouwen over het leven wat ik niet meer ga meemaken voor mij onbekend terrein is, is zoeken naar troost in verband met mijn aanstaande overlijden en het aardse verlies van al mijn dierbaren opnieuw een zoektocht. Hoe doe je dat dan? Rouwen over wat straks niet meer is, dat ik er straks niet meer ben en dat jullie leven doorgaat zonder mij. Ook nu zoek ik naar bronnen van kracht en inspiratie. Een aantal daarvan deel ik graag met jullie in deze laatste blog.

Kleine troost

Soms is er maar weinig nodig om troost te ervaren. Bijvoorbeeld een mooie zonnebloem op tafel, een lieve vriendin die een nachtje komt logeren in het hospice, een nachtverpleegster die een kopje thee brengt wanneer ik ’s nachts lig te huilen, een noveenkaars die brandt in de nacht.

Woorden van troost

Tish Warren, een Amerikaanse priester verbonden aan de Angelicaanse kerk schreef een prachtig boek met als titel ‘Bidden in de nacht’ over de alledaagse menselijke kwetsbaarheid, lijden en Gods schijnbare afwezigheid. Waar vinden we troost als we ’s nachts piekerend wakker liggen? Hoe kunnen we God vertrouwen als alles om ons heen donker is? In haar gebeden put zij uit de aloude Completen:

Waak, lieve Heer, over wie werken, waken of wenen vannacht, en laat uw engelen hen behoeden die slapen. Zorg voor de zieken, Heer Christus;  geef rust aan vermoeiden, zegen de stervenden, troost wie lijden, heb medelijden met wie beproefd worden, bescherm wie blij zijn, en dat alles omwille van uw liefde. 

Amen.

(Anonymous, Book of Common Prayer)

Voor iedereen

Dit troostrijke gebed is eigenlijk voor iedereen. Voor gezonde en zieke mensen, voor lijdende en blije mensen, voor wie werken, wenen of waken. Dus niet alleen voor mij als stervende, maar ook voor mijn dochters en mijn lieve familie en vrienden die ik nog een lang en gelukkig leven toewens.

Troost zoeken is van alle tijden

Vele oude wijsgeren zijn ons voorgegaan in de zoektocht naar troost. Anselm Grün beschreef er een paar in zijn ‘Troostboek voor lichaam en ziel’ (2017). Hij laat zich daarbij inspireren door Thomas van Aquino (begin 13e eeuw) en monnik-psycholoog Evagrius Ponticus (4e eeuw). Beide menen dat het lichaam een bron van troost is. En dat het lichaam invloed heeft op de ziel en andersom. Thomas van Aquino spreekt in dit verband over 7 vertroostingen:

  •    (Levens)lust maakt het leven levendig
  • Tranen veranderen droefheid
  • Medelijden verlicht onze last
  •    aanschouwen van de waarheid maakt ons vrij
  • Slapen verfrist lichaam en geest
  • Baden en reinigen stimuleren
  • Gebed verenigt ons gebed met God

Het strekt te ver om uitgebreid deze vertroostingen en die van Evagrius te beschrijven, voor meer informatie zie de literatuurlijst onderaan.

De tien persoonlijke vertroostingen van Anselm Grün

Anselm Grün (Duitse Benedikter pater en schrijver van spirituele boeken en geestelijk verzorger en trainer van contemplatieve trainingen) voegt aan de eerdere genoemde vertroostingen van een aantal wijze mensen nog tien persoonlijke toe, te weten:

  • Wandelen – gelijkmatig lopen met heel je lichaam
  • In de natuur – in harmonie met jezelf
  • Muziek – een weg naar de bodem van je ziel
  • Spelen – uiting geven aan een dieper verlangen
  • Lezen – in andere werelden duiken
  • Herinnering – kostbare schat van ons hart
  • Thuis zijn – troost die de ziel raakt
  • Stilte – in de ruimte van het pure zijn
  • Gesprek – ik voel me begrepen, wij begrijpen elkaar
  • Wijn – mystieke vreugde in een kostelijke tijd

Tot slot

Troost vinden bij verdriet is een persoonlijke weg. Wat kan je doen als het niet goed met je gaat? Wat helpt als je verdrietig bent of verward? Uit welke bronnen kan je dan nieuwe kracht putten? Laat je inspireren door wat goed is voor jouw lichaam en ziel. Ik wens mezelf en jullie veel troost toe, een leven lang en daarna.

Hartegroet,

Christa

Naasten rouwen ook

/0 Reacties/in /door

Ik ben niet de enige die treurt over het nadere einde van mijn aardse leven. Mijn naasten rouwen ook. Ieder op zijn of haar eigen manier. Ieder in meer of mindere mate. Soms vang ik daar een glimp van op, soms praten we daar samen over. Rouwen over het op handen zijnde verlies van een dierbare is niet gemakkelijk. En straks, wanneer ik er niet meer ben, moeten jullie nog een keer. Hoe doe je dat?

Glimpen van jullie pre-loss rouw
Via zinnen en blikken vang ik af en toe een glimp op over hoe jullie met mijn ongeneeslijke ziekte en naderende einde bezig zijn. Of helemaal niet. Dat kan ook. Beide zijn helemaal oké, want rouwen doe je op eigen moment en op je eigen manier. Rouw hoort bij leven en liefde. Hierbij een aantal voorbeelden: 

  • Jee, wat zie jij er goed uit! Ik kan me gewoon niet voorstellen dat je er straks niet meer bent.
  • Goh, denk je echt dat dit mijn laatste verjaardag is die je meemaakt? Zullen we het gewoon nog met een maandje verlengen?
  • Ik vind het heel erg dat je niet meer beter wordt. Maar wie weet sterf ik eerder dan jij. Ik kan morgen ook opeens onder een hartstilstand krijgen.
  • Ik denk heel vaak aan je.
  • Ik bid elke dag voor je.
  • Hoe gaat het vandaag met je?
  • Ben je afgevallen? (Dat valt op zich best mee, maar mijn gezicht ziet er iets smaller uit). Je ziet wel erg bleek
  • Laten we het er maar niet over hebben, daar word ik verdrietig van.
  • Ik geniet van onze vriendschap en elk moment samen met jou, ongeacht hoe je er aan toe bent. Ik ben blij dat je mijn vriendin bent.
  • Heeft je arts ook gezegd hoe lang je nog ongeveer hebt? Hoe lang denk je dat je zelf nog hebt?
  • Ben je bang voor de dood? Geloof je in een leven na de dood?
  • Je mag nog niet gaan. Ik kan je nog niet missen. We hebben je hier op aarde nog nodig.
  • Boven hebben ze je ook nodig. Ze staan boven bij de hemelpoort om je te ontvangen. (Maar ik ben er nog niet klaar voor!)

Goedbedoelde zinnen 
Als kankerpatiënt ervaar ik al jarenlang dat communicatie met ernstig zieke personen ingewikkeld is. Zowel voor naasten als voor mijzelf. Vier jaar geleden, nadat ik van mijn eerste behandeltraject tegen kanker was opgekrabbeld, schreef ik daarom een blogreeks over de bijzondere vraag ‘Hoe gaat het met je?’. Nu komt er een nieuwe dimensie bij. Namelijk hoe om te gaan met de eindigheid van het leven van een dierbare? Mij in dit geval. Terwijl ik zelf aan het ontdekken ben hoe me te verhouden tot deze ‘ongeneeslijk ziek-einddatum-onbekend-fase (door Jannie Oskam Tussenland genoemd), zie ik dat mijn naasten ook hiermee bezig zijn. Dat uit zich niet alleen via taal en non-verbaal, maar ook via acties tot en met ontkenning en vermijding.

Nieuwe fase, nieuwe taal, andere lading 
Bij deze fase horen kennelijk ook andere woorden en zinnen. Zinnen die je als naaste normaliter niet tegen gezonde mensen zegt, maar in deze fase wel. En dezelfde zinnen krijgen nu opeens meer lading dan vroeger. Soms ben ik er verbaasd over, soms schrik ik ervan.

Een voorbeeld
Ik krijg een bevriend stel op bezoek. We kennen elkaar al lang en hebben een warme band. Meteen bij binnenkomst, met een autorit van 45 minuten achter de rug en zijn jas nog aan, vraagt hij me in de hal ‘Hoe gaat het met je?’ Sinds mijn 6-delige blogreeks over ‘Hoe gaat het met je?’ (inclusief tips voor vraagontvangers en vraagstellers) krijg ik het oppervlakkige, standaardantwoord ‘Goed en met jou?’ niet meer over mijn lippen. Maar wat dan wel? Als  ongeneeslijk ziek persoon heb ik geen zin om elke keer mijn voortschrijdende klachten over mijn dierbaren uit te storten. Zeker niet terwijl ze nog amper binnen zijn. Dus kies ik voor vertragen. ‘Doe eerst even je jas uit. Was het druk onderweg? Wat willen jullie drinken?’. Dat geeft me even de tijd om na te denken wat ik écht wil delen. Onthullen kan immers ook op een later moment tijdens onze ontmoeting. Of niet. Het hoeft niet perse altijd over mij te gaan, ook jullie leven is belangrijk.

Met een lekkere cappuccino en gevulde speculaas babbelen we over hun aanstaande, grote, buitenlandse reis. Dan opeens stelt hij pats boem de vraag ‘Ben je bang voor de dood?’. Ai, die had ik niet zien aankomen. Hier heb ik echter geen nadenktijd voor nodig: ‘Nee, ik ben niet bang voor de dood maar wel voor ernstig lijden. En jij?’. En daarna drinken we nog een tweede cappuccino.

Non-verbaal 
Ook de non-verbale communicatie van naasten in deze fase verandert. Soms krijg ik meewarige blikken van ‘Oh jee, wat erg’ of een net iets langer liefdevol oogcontact of een vriendin die liefdevol mijn hand pakt en vasthoudt wanneer ik volschiet. Of naasten met ingehouden verdriet. Terwijl ik laatste met mijn volwassen dochters zat te eten, zei de jongste ‘Ik voel het nu niet’. Terwijl ze dat uitsprak, druppelden er een paar tranen langzaam uit haar mooie ogen. Stilzwijgend en met een brok onze keel keken we elkaar aan en ik gaf haar een tissue om haar tranen te drongen. Soms heb je geen woorden nodig om te delen hoe je je voelt.

Haast 
Sommige naasten lijken nu ook een vorm van haast te hebben. Ze willen me nu vaker spreken of zien (hoe fijn is dat!) en liefst ook op kort termijn (nog) allerlei leuke activiteiten samen ondernemen: samen een dagje naar een stad, samen dineren, naar de bioscoop, een logeerpartijtje of gezamenlijk nachtje in een hotel, naar zee, een boswandeling maken etc. Soms lijkt het of ze nu versneld alle dingen willen doen waar we de afgelopen jaren te weinig aan toe zijn gekomen: meer tijd met elkaar doorbrengen, diepgaande gesprekken voeren, herinneringen ophalen, foto’s van vroeger bekijken etc. Want nu ben ik er nog en straks niet meer.

Killing question 
Allemaal heel fijn en goed bedoeld, maar ook verdrietig want een deel van de voorgestelde activiteiten breng ik vanwege de benodigde energie inmiddels niet meer op. Dus is mijn reactie tegenwoordig vaker dan me lief is ‘Sorry, nee dat lukt niet. Dat is te lang, te veel, te druk’ etc. Jammer voor hen en deprimerend voor mij om telkens ‘nee’ te zeggen. Want al die activiteiten vond ik toen ik in nog in goeden doen was, super leuk. Maar helaas. Ik ben nu in de fase beland van ‘Wat is mondjesmaat (nog) wel mogelijk?’. De onuitgesproken vraag ‘Hoelang heb ik/hebben we nog?’ blijft voor ons allemaal een ‘killing question’.

Tips voor naasten bij pre-loss verdriet 
Eerder, in blog 50, gaf ik een aantal tips over hoe als ongeneeslijk ziek persoon om te gaan met pre-loss verdriet. In deze blog een aantal tips over hoe als naaste te dealen met het op handen zijnde verlies van een dierbare. Voor jezelf en in contact met mij/ jouw dierbare die in het aangezicht het naderende einde leeft.

  1. Geef ruimte aan je rouw, nu en later, wanneer ik er niet meer ben. Ook jij mag al je rouw-emoties voelen. Over wat mij overkomt, over jouw gevoelde gemis of over wat dan ook: verdriet, boosheid, frustratie, schuldgevoel etc. Door je gevoelens te doorleven verzachten ze (meestal). Maar helaas kan ik je aanstaande verlies hierdoor niet voorkomen.
  2. Deel je verdriet. Met anderen of met mij. Erover praten maakt minder eenzaam, lucht op en is heilzaam. Zie ook het pleidooi van Barbara van Beukerom in haar boek ‘Je kunt het maar één keer doen’ (1). Samen boos en verdrietig zijn verbindt en verlicht. Niemand kan je verdriet wegnemen, maar gedeelde smart is halve smart.
  3. Je pre-loss verdriet aan mij tonen heeft echter ook een risico. Wanneer je te veel wegzakt in jouw verdriet, kan je mij niet tot steun en troost zijn. En ik jou ook niet, want ik heb overwegend mijn handen al vol genoeg aan mezelf. ‘Dus het is essentieel dat je je door het verdriet van de ander niet zo laat meesleuren dat je er zelf aan onder doorgaat’ (Anselm Grun)(2). Dit klinkt misschien bot en egoïstisch maar het moet wel gezegd worden.
  4. Soms is het te pijnlijk om je verdriet in het hier en nu te voelen. Uitstellen en jezelf afleiden is dan een begrijpelijke keuze. Zie het verhaal over het bootje en de twee eilanden in blog 50. Het is echter belangrijk dat je jezelf op enig moment in de toekomst toestaat om wèl te treuren. Niet genomen, gestolde rouw kost namelijk op den duur meer dan je verdriet toelaten en doorleven.
  5. Bagatelliseer niet wat er met mij aan de hand is en onthoud je van dooddoeners zoals ‘Misschien ga ik wel eerdere dood dan jij’. Dat is een gemiste kans tot écht contact en verbinding. Dus schuw de roze olifant onder de tafel niet want hij zit er toch.
  6. Geef me de ruimte om met jou te delen wat me in deze fase bezighoudt, misschien wel tot vervelens toe. Ik hoef geen oplossingen of adviezen, maar vooral een luisterend oor en mooie wederkerige gesprekken. De zwarte hond op de mat (zie blog 50) wil ook gezien en gehoord worden. Wanneer ik dat af en toe samen met jou kan doen, voel ik me gesteund en minder alleen.
  7. Alles naar je eigen menselijke maat. Dus: zorg goed voor jezelf en geef duidelijk je grenzen aan. Want het is niet mijn bedoeling dat jij ten ondergaat aan jouw zorg voor en verdriet over mij.
  8. Mijn rouw-tips uit blog 50 zijn, nu of later, misschien ook bruikbaar voor jou?
  9. Van ingrijpende levenservaringen kunnen we ook veel leren. Het brengt ons dichter bij de zin van het bestaan. Fokke Obbema heeft veel mensen daarover geïnterviewd met als resultaat fraaie columns in De Volkskrant en een inspirerend boek (3).
  10. Laten we, behalve af en toe samen stilstaan bij mij, mijn ziekte, mijn naderende einde en ons verdriet daarover, vooral doorgaan met samen kwaliteit van leven beleven. In wat voor afgeslankte vorm dan ook. Ofwel: leven in het hier en nu en daarvan genieten!

Is rouw ooit klaar? 
Rouw is nooit klaar. Het kent geen begin en geen eindpunt. Het hoort immers bij de liefde en het leven. Leven en rouwen kunnen ook prima naast elkaar bestaan, net als in het duale procesmodel (zie blog 50). Dat geldt voor iedereen, dus ook voor jou en voor mij. Zolang je leeft, heb je lief én je rouwt. Over alles wat was en niet meer is en over alles wat we straks niet meer samen zullen meemaken. Maar Godzijdank 🙏 hebben we elkaar nu nog! Tot de dood ons scheidt.

En jij?
Ben jij naaste van iemand met een ongeneeslijke ziekte en ben je verdrietig dat jouw dierbare over afzienbare tijd komt te overlijden? Wat is jouw manier om daar, solo en samen, mee om te gaan? Ik wens jullie daarbij veel liefde en sterkte!

Hartegroet

Christa

 

PS.
Om eventuele misverstanden te voorkomen: ik ben niet voornemens om op korte termijn acuut dood neer te vallen. Tenzij het lot  anders voor mij beschikt. Dus, deo volente, kunnen jullie nog een paar vervolgblogs van mij verwachten.

Meer weten?

    1. B. van. Doodgaan. Je kunt het het maar een keer doen. Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grootste taboe in ons leven. Uitgeverij Unieboek|Spectrum 2020). Met daarin rouwverhalen van nabestaanden van bekende Nederlanders.
    2. Grun, A. Troostboek voor lichaam en ziel. Uitgeverij Kok (2017).Citaat blz. 62/63.
    3. Obbema, F. De zin van het leven. Gesprekken over de essentie van ons bestaan. Uitgeverij Atlas Contact. (2019). ‘Praten over de dood brengt ons dichter bij de zin van het leven’.
    4. Ben je geïnteresseerd in mijn eerdere blogs over rouw? Lees dan https://christablogt.blogspot.com/2024/09/blog-48-rouwende-vrouw.html en https://christablogt.blogspot.com/2024/11/blog-50-ik-rouw-om-mij-pre-loss-rouwen.html

Of ben je benieuwd naar de 6-delige blogreeks die ik in 2021 schreef over de bijzondere vraag ‘Hoe gaat het met je?’ (Blog 18 tm. 23) zie dan: christablogt.blogspot.com. Inclusief praktische tips voor vraagstellers en vraagontvangers.

Prachtige ontmoetingsdagen in Nieuwerkerk aan den IJssel, Amersfoort en Leeuwarden

/0 Reacties/in /door

We kijken terug op prachtige ontmoetingsdagen in oktober en november. Op alle dagen was er een mooie opkomst en waren er mooie groepen. Mocht u ook naar een ontmoetingsdag willen, maar vraagt u zich af hoe zo’n dag er uit ziet?

Een korte beschrijving van een dag in Nieuwerkerk aan den IJssel: “Zin in leven?”

De dag begon met het delen over het leven met kanker, geleid door Bouwina de Haan. Alle mensen kregen de ruimte om iets over hun eigen levensreis met kanker te delen, dit naar aanleiding van een voorwerp uit de reiskoffer.

Er was een symbolische tafel, waar mensen hun last symbolisch konden neerleggen, terwijl we luisterden naar het lied ‘In deze stilte’. Na een heerlijke lunch was er een creatieve middag onder leiding van Wijnanda Heslinga. Een mindfulness oefening na het lied ‘Je draagt het niet alleen’ hielp ieder om creatief aan het werk te gaan. De deelnemers waren blij met hun werkstuk als herinnering aan wat kracht en hoop geeft.


Reacties van bezoekers:

  • Lotgenotencontact is erg fijn. Je hoeft niet alles uit te leggen. Praten met lotgenoten kan verlichting geven.
  • De dag heeft aan onze verwachtingen voldaan. Wij vonden het fijn dat iedereen zo openlijk over zijn ziekte sprak, het gaf een verbinding met elkaar.
  • Ik heb waardevolle contacten gehad!
  • Wat mij heeft geholpen is om er samen over te praten en dat waar je tegenaan loopt ook bij anderen zo is. Bijvoorbeeld hoe de ziekte verloopt en wat de bijwerkingen zijn.
  • Het delen is altijd een soort troost. Een mooie dag voor mensen die het heel zwaar hebben.
  • Ook voor anderen zeer leerzaam en het geeft je houvast in je leven dat er Eén is die boven alles staat: de Heere God. De betekenis van deze dag was voor mij erg confronterend: leven met kanker. Ook ik ben ziek, net als die anderen, maar ook het meedenken van jullie deed mijn zeer goed.
Amersfoort: “Alles over Rouw”

Themaochtend ‘Rouw in mijn hart’. Gastspreker deze ochtend was Marjan van ‘t Spijker, die zorgde voor een warme en open sfeer. Samen met haar volgden we ons pad op de Landkaart van Rouw.

Reacties van bezoekers:

  • Het was een waardevolle ochtend waar je wat mee kan!
  • Deze ochtend heeft zeker aan mijn verwachting voldaan, ik kan hier weer mee verder’
  • Ik vond de gastspreker Marjan van ’t Spijker zeer goed, zij zette een veilige omgeving neer!
Leeuwarden: Ontmoetingsdag ‘Als kanker je raakt’

Reacties van bezoekers:  

  • Het is erg fijn dat we kunnen terugkijken op een mooie en goede ontmoetingsdag die zeker in behoefte voorzag.
  • De liedjes van Rob, serieus en grappig.
  • De intense lezing van Marieke (van Lierop, red). En met het spel ‘Over de streep’, erg uitnodigend om met elkaar in gesprek te gaan en na te denken.
  • De dag als bijzonder verrijkend ervaren!
  • Marieke vond het mooi om als reactie van mensen van 80 jaar te horen dat zij ze nog iets konden leren van haar verhaal!

We hopen dat u na het lezen van deze reacties enthousiast bent geworden over deze ontmoetingsdagen voor uzelf of om dit door te geven aan anderen.

Van harte welkom op onze ontmoetingsdagen!

Het bijzondere van onze emoties is dat twee op het oog tegenstrijdige emoties elkaar heel goed kunnen aanraken. Bij veel verdriet kunnen je de tranen zomaar over de wangen rollen. Maar bij veel humor kan zomaar hetzelfde gebeuren. En hoe verrijkend is het als emoties gedeeld worden en niet iedereen zich verschuilt achter de voordeur.
Dit is een spreuk van Rob, beschreven in zijn column over de dag in Leeuwarden.

Blog 50. Ik rouw om mij. Pre-loss rouwen hoe doe je dat?

/1 Reactie/in /door

Ik rouw me rot
Als ‘rouwende vrouw’ rouw ik me momenteel rot. Over mijn ongeneeslijke, voortschrijdende ziekte, over wat ik daardoor niet meer kan en alles wat ik en mijn liefsten door mijn op handen zijnde einde niet meer samen zullen meemaken. Die pre-loss rouw is, zoals ik eerder in blog 48 beschreef, wezenlijk anders dan bijvoorbeeld rouwen over verlies van een dierbare of rouwen over verlies van werk. Want nu betreft het mezelf en het verlies van mijn eigen leven èn ik ben er nog. Hoe doe je dat? En wat helpt daarbij?

Rouwdagen
Sommige dagen zijn dagen met een grijze sluier. Ik voel het al wanneer ik opsta. Dan heb ik moeite om mezelf bij elkaar te rapen, de dag te starten en door te komen. Met een gammel lichaam en zwaar gemoed trek ik mezelf uit bed en doe ik het meest noodzakelijke: opstaan, naar de WC gaan, thee zetten, ontbijt maken, wassen en aankleden. En daarna: pillen innemen, af en toe wat eten, drinken en rusten. Alles valt me op dat soort dagen zwaar. Niet alleen fysiek maar ook emotioneel en mentaal. Na elke inspanning lig ik lusteloos op de bank. Domweg omdat het me te veel moeite kost om mezelf steeds opnieuw oppeppen om door te gaan. Mijn fysieke ongemakken drukken me dan terneer en het verdriet over de eindigheid van mijn leven maakt me eindeloos droef. Soms fleur ik even op wanneer er iemand op bezoek komt, soms ook niet. De volgende dag kan het leven er opeens weer een stuk zonniger uitzien of niet. Eigenlijk is er geen peil op te trekken.

Mijn professionele Ik popelt
Gelukkig weet ik als professional het een en ander over rouw en verlies. Tijdens mijn professionele loopbaan als HRD-consultant, (loopbaan)coach en begeleider van groepen heb ik immers veel mensen met uiteenlopende, vaak werk gerelateerde, rouw- en verlies vraagstukken, begeleid. En daarbij ook waardevolle opleiding en training van goede professionals ontvangen. Mijn professionele Ik trappelt daarom om een aantal zinvolle inzichten over rouw met jou, beste lezer, te delen. Maar dan wel gedoseerd, want dit is immers een blog en niet een cursus over rouw.

Rouw-theorieën en modellen
Op internet is veel over rouw te vinden. Op zich niet vreemd, want iedereen krijgt in zijn of haar leven vroeg of laat te maken met rouw. Niet alle informatie is echter even goed onderbouwd. Gelukkig zijn er ook een aantal goede Nederlandstalige rouwdeskundigen. Zij hebben uitgebreid onderzocht hoe mensen rouwen, rouwmodellen en -theorieën ontwikkeld, talloze rouwenden begeleid, rouwprofessionals opgeleid en ook leerzame artikelen en boeken geschreven.

Afhankelijk van welke deskundige je aanhangt, is rouw ‘arbeid’ (rouwarbeid) bestaande uit een aantal taken die je achtereenvolgens moet vervullen (Manu Keirse) (1), een cyclisch proces met verschillende fasen (Riet Fiddelaers)(2) of wordt rouw vergeleken met een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer vaart (Margret Stroebe en Henk Schutte)(3). Naast alle cognitieve modellen is er ook een stroming die zich vooral richt op de fysieke kant van rouw (Jongeneel en Van ter Toorn)(4) Want: wanneer je rouwt, rouwt je hele lichaam mee.

Pre-loss rouwen is anders
Veel rouwdeskundigen richten zich met hun rouwmodellen op verlies van dierbaren en helaas niet op rouwen over je eigen levende verlies en pre-loss rouw. Misschien hebben jullie als naasten of anderszins rouwenden daar nu of later wèl iets aan, maar persoonlijk heb ik behoefte aan iets dat meer aansluit bij mijn specifieke situatie. Want mijn kernvraag is: rouwen over het op handen zijnde verlies van je eigen leven, hoe doe je dat?

Mijn rouw-leidraad 

Twee rouwbenaderingen zijn voor mij een belangrijke leidraad bij het rouwproces waarin ik me nu bevind. Die beschrijf ik onderstaand. Meer informatie over de andere stromingen vind je in de leeslijst onderaan deze blog.

  1. Het duale procesmodel: verlies en herstelgerichte activiteiten 

In het duale procesmodel (1999)(3) beschrijven emeritus hoogleraar klinische psychologie Margret Stroebe en associate professor klinische psychologie Henk Schutte rouw niet een stappenplan of cyclisch gebeuren maar als een dynamisch proces. Rouwenden zijn afwisselend verliesgericht en herstelgericht (zie afbeelding). Verliesgerichte activiteiten gaan over stilstaan bij je verlies en je verdriet voelen en doorleven, hoe rauw dan ook. Herstelgerichte activiteiten zijn vooral gericht op de draad van het leven weer oppakken en verder gaan. Voor goede rouwverwerking heb je beide nodig. Het ene is niet beter  of belangrijker dan het andere. Mensen die alleen focussen op hun verlies ‘vergeten’ als het ware hun leven opnieuw te nemen. Mensen die alleen maar gericht zijn op zich herpakken en doorgaan met hun leven, ‘vergeten’ als het ware hun rouw te nemen. Niet dat we daar allemaal zo bewust mee bezig zijn. Maar voor goede rouwverwerking zijn beide belangrijk.

Twee eilanden en een bootje
De metafoor van de twee eilanden en het bootje maakt dit op eenvoudige manier duidelijk. Als rouwende zit je als het ware in een bootje dat tussen twee eilanden heen en weer beweegt. Soms dobber je maar rond of laat je je bootje meewaaien met de wind en het water. De ene keer brengt dat je bij het eiland van verlies, de andere keer bij het eiland van herstel (zie boven). Vaak zijn we er ons niet zo bewust van dat dit gebeurt. Maar je kan er ook voor kiezen om de ene keer gericht op het ene eiland aan te koersen en de andere keer op het andere. Als je vastloopt kan het helpend zijn om, al dan niet met deskundige begeleiding, bewuster aandacht aan beide eilanden te besteden. Zodat je uiteindelijk beter met je verlies leert te leven.

  1. De fysieke kant van rouw 

In onze westerse maatschappij zijn we nogal gefocust op rationeel, cognitief en bewust bezig zijn. Dus ook op het gebied van rouw. Allerlei rouwmodellen, met taken, stappen en fasen zijn daar een voorbeeld van. Hierbij zien we echter twee belangrijke dingen over het hoofd. Veel processen in ons lichaam en geest verlopen onbewust èn we zijn niet ons brein, we hebben ook een lichaam. Sandra Jongeneel en Wouter van der Toorn van Bright Elephant schreven in 2021 een fraai boek over de fysieke kant van rouw (4). Als je rouwt, rouw je niet alleen met je hoofd, je hele lichaam rouwt mee. De fysieke symptomen van rouw zijn legio en verschillen per persoon, variërend van (over)vermoeidheid, lusteloosheid, slapeloosheid, huilen, je koud voelen, hoofdpijn, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, je onrustig voelen, verminderde eetlust of juist bovenmatig veel eten en drinken, bovenmatig gebruik van alcohol en drugs, onverklaarbare pijn en allerlei andere fysieke klachten.

Hun pleidooi is daarom:

  • Luister naar de signalen van je lichaam, merk op waar in je lichaam je rouw zich bevindt en maak er bewust contact mee.
  • Geef je rouw de ruimte, neem de tijd, vertraag en sta er bij stil. Want je rouw (steeds) onderdrukken kost onnodig veel energie.
  • Wees mild voor jezelf, er is geen goede of foute manier om te rouwen.
  • Huil! Zucht! Schud! Tril! Zo kan je (stress)lichaam als het ware ontladen.
  • Wat ook helpt om je stresslichaam gerust te stellen is: aanraking (een arm om je heen, een knuffel, zachtjes over je armen aaien, een massage) en warmte (een warme deken of kruik, een warm bad, sauna of een warme omhelzing)
  • Onderneem fysieke activiteiten die nieuwe energie kunnen opleveren (voor de een is dat wandelen, voor anderen zwemmen, fietsen, hardlopen, boksen etc.). Zoek iets wat bij jou past.
  • Deel je verdriet met anderen.
  • Besef: je bent niet de enige die dit doormaakt.
  • Rouw is geen ziekte, pillen zijn niet altijd de oplossing.

Onvoorspelbaar, overweldigend en onvermijdelijk
Wat me in beide bovenstaande benaderingen vooral aanspreekt, is het accent op het onvoorspelbare, overweldigende en onvermijdelijke van rouw. En dat de fysieke kant van rouw veel belangrijker is dan we denken. We hebben dus niet alles onder controle, hoe graag we dat soms ook zouden willen.

Een paar voorbeelden
Net wanneer je denkt ‘Vandaag voel ik me best oké’ gebeurt er iets waardoor je je onverwachts diep verdrietig voelt. Dat kan van alles zijn: een liedje, een tekst, gedachte of geur. Of je staat ’s morgens op en voelt aan alles, zonder dat je goed kan duiden waarop je dat baseert: ‘Dit wordt een zware, verdrietige dag’. Of je krijgt onverwachts een griepje. In mijn geval  nadat ik samen met mijn beide dochters naar de Natuurplaats was gegaan om ‘een mooi plekje voor later’ uit te zoeken. Of was het geen griepje? En zei mijn lichaam ‘Sta nu maar even stil bij je gevoelens van deze impactvolle dag’.  ’s Avonds en de hele dag erna lag ik lamlendig, snikkend en afwisselend met koorts of onderkoeld, op de bank.Ook de dagen daarna voelde ik me ik tamelijk gammel. Zo werkt rouw. Onverwachts, overweldigend en onvermijdelijk.

Mijn tips
Zoals gezegd is er, wanneer je ongeneeslijk ziek bent en je leven eerder eindigt dan je zou willen, veel om over te rouwen. Onderstaande tips werken voor mij, misschien ook voor jou?

  • Alles begint met erkennen. Onder ogen zien. Dus: ga je emoties niet uit de weg, maar sta er bij stil, neem de tijd en maak er contact mee. Geef ruimte aan je rouw. Laat al je fysieke symptomen van rouw en al je rouw-emoties toe. Zonder censuur of schaamte. Wees boos, gefrustreerd en verdrietig, huil, jammer en schreeuw om je rouw.
  • Boos en verdrietig zijn over je niet geleefde leven is oké! Huilen om je verdriet is minder eng dan je denkt. Huilen lucht ook op!
  • Zoek creatieve expressievormen voor je rouw: schrijf, teken of schilder je pijn, zing je verdriet, dans met je rouw
  • Flink zijn, altijd maar doorgaan en je rouw steeds uitstellen, is niet de beste oplossing. Je rouw moet er vroeg of laat toch een keer uit
  • De 5B’s: Bed, bank, bad, buiten en bewegen: rusten, slapen, ontspannen, buiten zijn en bewegen, zijn allemaal belangrijk voor herstel bij rouw.
  • Door actief te rouwen om je niet-geleefde leven, komt er daarna meestal ook weer ruimte om je hart opnieuw open te stellen voor de goedheid van het leven dat je nog is gegund. Net zoals er na regen altijd weer zonneschijn komt.
  • Zoek afleiding. In de vorm van goed gezelschap, een goed boek/ film, naar buiten, wandelen, doe iets creatiefs.  Dat is ook heilzaam.
  • Zoek contact. Je hoeft het niet alleen te doen: vraag iemand je nabij te zijn,  een arm om je heen te slaan en/ of praat erover met anderen
  • Zoek eventueel professionele begeleiding (bij een psycholoog, therapeut of geestelijk verzorger) wanneer rouwen je zwaar valt.

Geen snelle route naar succes
Een rijtje met tips. Het lijkt gemakkelijker dan het is. Maar de werkelijkheid is: er is geen snelle route naar succes. Je kan rouw niet plannen en iedereen rouwt anders. Op zijn/haar eigen manier en op zijn/haar eigen moment. Nu of later. Dus geef je rouw de ruimte, volg je gevoel en kies een manier die bij jou past.

De belangrijkste drie opgaven
De belangrijkste conclusie op basis van mijn persoonlijke zoektocht is: er zijn drie belangrijke opgaven waar je als pre-loss rouwende voor gesteld staat. De kunst is om daar mee te dealen. Ongeacht welk rouwmodel je aanhangt.

  1. Je rouw moet eruit!
    De belangrijkste is: geef ruimte aan je rouw. Sta stil bij alles wat zich aan rouwemoties en fysieke klachten aandient. Maak daar contact mee en probeer je ertoe te verhouden. Hoe moeilijk, pijnlijk en verdrietig dan ook. Ook wanneer rouw soms voelt als een bodemloze put waarin je liever niet wil verdwijnen. In navolging van de Japanse Zen-leraar Maezumi (1931-1995) noemt de Nederlandse Zen-boeddhist Ton Lathouwers dit ‘Staan op de plek waar geen plaats is. Dit en hier is jouw oefenplek om te worden wie je bent’. Kijk naar wat zich vervolgens aandient. Welke beweging wil je dan maken? Soms is dat, zoals bij mij, met een warme kruik onder een grote deken wegkruipen, lusteloos op de bank hangen, Netflix kijken, wegduiken in een boek, traag allerlei simpele huishoudelijke werkjes doen of slow bananenbrood bakken. Soms is het jammeren en janken. Want die rouw wil en moet er uit! Sommigen noemen dat overgave. Zelf noem ik het liever je verdriet doorleven. Want ook rouw heeft recht op een plek.
  1. Vertrouw!
    De tweede opgave voor (pre-loss) rouwenden is vertrouwen. Vertrouw dat het helend is om je rouw, hoe diep en pijnlijk dan ook, echt aan te kijken, te voelen en doorleven. Net zolang tot de allerscherpe randjes eraf zijn en je het gevoel hebt dat je weer verder kan. In rouwjargon noemen ze dit ook wel ‘betekenis geven aan je verlies en het verweven in je levensverhaal’.  En een beetje vertrouwen dat we geen zwaardere last krijgen dan we kunnen dragen zou ook fijn zijn
  1. Parkeer de zwarte hond!
    De derde pre-loss rouwopgave voor palliatieve en terminale patiënten is: parkeer de zwarte hond! Jannie Oskam, een belangrijke pleitbezorgster voor goede palliatieve zorg beschreef het in haar boek ‘Tussenland. Leven met de dood in je schoenen’ (5) als volgt. ‘De zwarte hond, mijn kanker, stond op een dag voor de deur. Hij ging naar binnen en volgde mij overal. De kunst is om deze hond niet de macht over je leven te laten hebben, maar om zelf (opnieuw) de leiding te nemen’. Daardoor ontstaat er ook weer ruimte om te leven. Terug op je mat dus, hond!

Grote belofte
Je rouw doorleven is geen gemakkelijke weg, maar de belofte is groot, namelijk als een sterker, gelouterd mens, verder gaan op je levenspad. Ook als dat pad korter is dan je zelf zou willen. Wie weet wat er na dit leven nog voor moois volgt? We kunnen het niet 100% wetenschappelijk bewijzen maar wel hopen. Vertrouwen op het Mysterie dus. Ik ga ervoor!

En jij?
Zit jij in een vergelijkbare situatie als ik, heb je ook chronische rouw en ben je verdrietig over het naderende eind van je leven? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan?

Hartegroet,

Christa

Meer weten?

  1. Keirse, M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Uitgeverij Lannoo (2017). Al jarenlang HET basisboek bij begeleiden bij rouw en rouw.
  2. Fiddelaers-Jaspers, R. en Wielink, J. van. Aan de slag met verlies. Coachen bij veranderingen op het werk (o.a. over de verliescirkel), Uitgeverij Ten Have, (2015). Riet heeft samen met haar dochter Hanneke Fiddelaers ook een podcast waarin zij mensen interviewen over hun verlieservaringen: https://www.omgaan-met-verlies.nl/publicaties/podcast-de-verliescirkel
  3. Stroebe, M. en Schut. H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Pubmed (1999) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10848151/
  1. Jongeneel, S. en Toorn, van der, W. Van missen krijg je het koud.  En wat rouw nog meer met je lijf doet. Uitgeverij Adieu Media (2021)
  1. Oskam, J. Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Uitgeverij de Graaff (2021). Jannie heeft veel voor de palliatieve zorg in Nederland betekend. Zij is op 13 augustus 2024 op 70-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van uitgezaaide borstkanker.
  1. Ben je benieuwd naar mijn eerder blogs? Lees dan ook Blog 48. Rouwende vrouw (https://christablogt.blogspot.com/2024/09/blog-48-rouwende-vrouw.html) en Blog 38: Opnieuw gevallen. Met daarin mijn persoonlijke Big 5: geloof, hoop, liefde, overgave en vertrouwen (https://christablogt.blogspot.com/2022/09/blog-38-opnieuw-gevallen.html)

Uitbehandeld? Hoezo? – Blog Christa

/1 Reactie/in /door

Tegenvallend nieuws 

Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke beslissing. Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe en breng ik het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven.

Overgedragen 

Vanaf nu ben ik overgedragen aan mijn huisarts, dokter M. Al 6 jaar is zij mijn huisarts, een fijne gesprekspartner. Ik heb veel vertrouwen in haar deskundigheid. Zij is vanaf nu mijn eerste aanspreekpunt bij voorkomende kwalen als gevolg van mijn voortschrijdende ziekte. Op basis van de CT-scan van 4 weken geleden is er volgens mijn oncoloog echter geen reden om op korte termijn acute problemen te verwachten. Dat is geruststellend, maar ook schijnzekerheid, zo realiseer ik me. Maar goed, je hebt toch iets nodig om je aan vast te klampen. Dus dat doe ik dan maar aan dit zinnetje.

Tijdens het overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horen  kunnen ze nog wel het een en ander doen om eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon ‘mijn comfort te vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End.

Onverwachts 

Dan zegt dokter M opeens: ‘Je bent nu uitbehandeld’. Die had ik niet zien aankomen. Uitbehandeld, hoezo? Ik schrik ervan en word boos en verdrietig tegelijkertijd. Hoezo durft zij als mijn huisarts dit woord überhaupt in haar mond te nemen, fulmineer ik tegen haar. Uitbehandeld ben ik pas wanneer ik mijn laatste adem heb uitgeblazen! En voorlopig ben ik dat nog helemaal niet van plan!

Daarna schiet ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord gebruikt?

Excuses 

Rustig en vriendelijk hoort dokter M mijn emotionele reactie en betoog aan, is daarna even stil en biedt vervolgens haar excuses aan. Niet als formaliteit maar oprecht vanuit haar hart. Apologies accepted. Daardoor voel ik me weer gezien als mens én in contact. Zo belangrijk! Zeker op het steeds korter wordende pad waarop ik me nu bevind, met zoveel onzekerheden over wat, wanneer en hoe. Juist nú heb ik zorgverleners nodig die mij niet alleen medisch maar ook in het contact nabij zijn. Haar oprechte excuses geven mij in ieder geval voldoende vertrouwen voor het vervolg van mijn patient-journey.

Niet de eerste keer 

Dit is niet de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een CT-scan.  Opeens zei één van de twee radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeerde een naald in een van mijn inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’. Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek. Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je tamelijk weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik kom immers niet voor niks uit een verbaal nest.

De oudere radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn, want ik zit immers nog in een behandeltraject. Over mijn hoofd heen was ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen. Dankjewel!

 Nu is de situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te verminderen, is ook een vorm van behandelen.  Dus ik ben nog niet uitbehandeld!

Knagend woord 

Het woord ‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische behandelaars,  inclusief mijn fijne huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen?  Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?!

Palliatieve boegbeelden 

Met mijn ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts, oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland, is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij.

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’. Saskia Teunissen (voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, tevens hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg bij UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen, ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap  ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!

Patiëntenperspectief 

Ook mijn collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiënten-verenigingen) geven regelmatig in ziekenhuizen voorlichting en scholing aan artsen en verpleegkundigen over hoe wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie graag daarbij!

Mijn missie 

Fysiek ga ik weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog zeker niet gedoofd. Voorlopig blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven. Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven, wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig afstemmen op mij als mens.

Zo blijven we ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl! 

En jij? 

Vind jij het woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?

Christa van Werkum

Themadag Als Kanker je Raakt in Goes: het was goed om hier te zijn

/0 Reacties/in /door

Om 10.30 uur  op 11 oktober zijn alle deelnemers binnen voor de Themadag “Rouw in mijn hart”. We komen samen in het jeugdhonk van De Levensbron te Goes wat gezellig is aangekleed. We zijn met 12 deelnemers dus een behoorlijk grote groep. De deelnemers worden welkom geheten door Klaske Pennink en Tannie Blankenstijn.

Koffie en heerlijk verse appeltaart staat klaar dus deze dag mogen we goed beginnen. We beginnen met een kort voorstelrondje waarbij iedere deelnemer even zijn naam zegt en de woonplaats zodat we beetje de namen weten. Klaske leest een gedicht voor waarin duidelijk naar voren komt wat rouw betekent: gemis, eenzaamheid, verdriet, tranen. Hierna gaan we luisteren naar het onderwerp wat Tannie heeft samengesteld “Rouw in mijn hart”.

Het gaat over wat rouw nu eigenlijk is en hoe ga je hiermee om in de chaos van verdriet en gemis. Rouwarbeid, werk wat moet worden verricht. Het is een activiteit die mentaal, emotioneel en lichamelijk is. De 4 rouwtaken en vervolgens De Tranenkruik waarbij we symbolisch tranenkruikjes hebben met papieren tranen. We nemen een moment van stil zijn omdat dit veel los maakt bij de deelnemers. Hierna een gedicht “Afscheid” van Marinus van den Berg.

Voordat we aan het grote voorstelrondje gaan beginnen nemen we eerst nog een lekkere bak koffie/thee en de kruidnootjes staan gereed. Iedere deelnemer krijgt 5 minuten de tijd om zijn/haar verhaal te vertellen. Wederzijds worden er ook vragen aan elkaar gesteld. Heel indrukwekkend al deze verhalen, ieder verhaal weer anders zoals ook rouw bij iedereen anders is. Hierna is er een heerlijke maaltijd waar we van genieten. Het middag programma bestaat uit een workshop Kintsugi.

We gaan onder leiding van Tannie een hartjes schaaltje breken en vervolgens met goudlijm lijmen. De gebroken stukken staan symbool voor onze verlieservaringen. Door de stukken aan elkaar te lijmen met goudlijm krijgen we een kunstwerk. Juist door de imperfectie en littekens niet te verbergen, vertellen we hoe een impact het verlies op ons leven heeft. Jouw gebroken hart mag zichtbaar blijven. Er werd druk gewerkt en bij de een lukte het wat beter dan bij de ander maar er kwamen mooie kunstwerken tevoorschijn. We hielden nog een evaluatie rondje waarbij de deelnemers aangaven dat het goed was bij deze themadag aanwezig te zijn geweest.

Rouwende vrouw

/0 Reacties/in /door

Chronische rouw

Eén thema heb ik in mijn blogs tot nu toe slim weten te omzeilen, terwijl het toch dagelijks in mijn leven aanwezig is: rouw. Misschien omdat het eigenlijk te groot is om aan te kijken. Met rouw bedoel ik nu niet rouw over verlies van een geliefde, ouder of kind, verlies van gezondheid en werk of rouw over ‘had ik toen maar, dan was mijn leven nu anders/beter geweest’, maar rouw over mijn niet geleefde leven. Over mijn oude leven dat sinds mijn ziekte niet meer is en nooit meer terugkomt. Ook wel ‘chronische rouw’ of  ‘levend verlies’ genoemd (1). Rouw die elke dag met je meeloopt en pas ophoudt wanneer jij en je ziekte niet meer bestaan.

Stapelverlies 

Wanneer je een chronische of ongeneselijke ziekte hebt, zoals ik, krijg je sowieso met behoorlijk wat verlies te maken. Vaak op meerdere levensterreinen tegelijkertijd: niet alleen met verlies van gezondheid, maar ook verlies van werk, van sociale contacten, van vrijetijdsbesteding en van zingeving. Al met al een flinke stapel. Bij progressieve ziektes zoals de mijne, zijn deze verliezen bovendien niet eenmalig. Door het voortschrijden van mijn ziekte loop ik, net als mensen met bijvoorbeeld progressieve spierziekten, regelmatig tegen nieuwe verliezen aan. Er zijn steeds meer dingen die niet meer kunnen, die moet ik dus  opgeven. Zonder dat ik daar zelf voor hebt gekozen.  Elke keer een stukje terreinverlies. Dat is verdrietig.

Het went nooit 

Sommige mensen denken dat levend verlies went, maar op een bepaalde manier went het nooit. Af en toe overvalt me een gevoel van weemoed naar het leven dat ik leidde voordat de kanker in mijn lichaam actief werd. Niet dat ik dat laat merken, maar het is er wel. Het typische van rouw is bovendien dat het je elk moment van de dag onverwachts kan overvallen. Bijvoorbeeld wanneer een goede vriendin enthousiast vertelt over haar voorgenomen buitenlandse reis (tsja, dat zit er voor mij niet meer in) of wanneer ik, geheel tegen mijn eigen logica over het verloop van mijn chemokuur in, onverwachts weer eens een dag futloos met darmkrampen op de bank lig. Dan voel ik me verdrietig over dat het lot me zo’n ander leven heeft toebedeeld als dat ik had verwacht. Terwijl ik mezelf dat, net als ieder ander, zo had gegund. Maar ja, mijn leven is nu anders gelopen.

Pre-loss/ anticipatory grief 

Behalve chronische rouw over mijn levensbedreigende ziekte ben ik ook verdrietig over alles wat ik vanwege mijn voortijdige einde (houdbaarheidsdatum onbekend) niet meer zal meemaken. Ook wel ‘Pre-loss of anticipatory grief’ genoemd: ‘feeling sad before the occasion occured’ (2). Iets dat meer mensen die ongeneselijk ziek zijn en hun naasten ervaren.

Geen FOMO maar GOMO 

Jongeren zouden dit misschien ‘Fear of missing out’(FOMO) noemen, ik noem het GOMO, ‘Grief of missing out’. Dat verdriet ervaar niet alleen ik, maar ook mijn dierbaren. Verdriet en rouw over dat ik er over afzienbare tijd niet meer ben en over alles wat ik daardoor niet meer samen met hen zal maken. En zij niet meer met mij. Dus voor mij en mijn dochters geen mama bij de afstudeerdiploma-uitreiking, geen mama om ze te feliciteren met nieuwe banen, geen mama-coach om ze te adviseren bij lastige werksituaties, geen mama meer te helpen bij  verhuizingen, geen mama op hun trouwdag en geen oma voor mijn (nog niet geconcipieerde) kleinkinderen. Mijn eigen moeder overleed ook jong, dus ik weet uit ervaring hoe mama-missen voelt.

Ook mijn vriendinnen, vrienden en familie hebben last van pre-loss verdriet.  Ook al praten ze er uit zichzelf niet zo vaak over. Verdriet over alle dingen die we niet meer met elkaar zullen meemaken en delen. Met sommigen ben ik al 40 jaar bevriend, maar samen oud worden zit er voor ons niet meer in. Niet alleen verdrietig voor mij maar ook voor hen. En dan al die Italië-reisjes die ik nooit meer zal maken en al die andere fijne uitjes en nog veel meer. Kortom er is voor iedereen veel om over te rouwen. Maar hoe doe je dat, (samen) leven met je naderende dood in het vooruitzicht?

Rouwen of verheugen? 

In het Doopformulier, hèt formulier dat in de hervormde en gereformeerde kerk gebruikt wordt bij de heilige doop van kleine kinderen van gelovigen, wordt gesproken van ‘leven met een gestadige dood’. Mijn lieve oom, inmiddels ruim 60 jaar praktiserend gereformeerd predikant, attendeerde me hierop.

Volgens het Christelijke geloof is ons leven niets meer dan leven met een gestadige dood. Ofwel het leven als een voortdurend sterven. Met als grootste troost dat wij vanaf onze geboorte, tijdens ons leven, bij ons sterven en ook daarna verbonden zijn en blijven met God. ‘Wij leven en sterven verbonden met God onze Heer (DNB. Romeinen  14:8)(3)’.

Zou het vooruitzicht om na ons sterven voor eeuwig te gaan hemelen in de Heerlijkheid Gods’ daarom niet vooral iets zijn om ons op ter verheugen in plaats van om over te rouwen? Net zoals we ons zouden kunnen verheugen op het weerzien met alle dierbaren die ons in de dood zijn voorgegaan? Voor sommige mensen is dit misschien een troostrijke gedachte. Bij mij overheerst nu echter vooral het verdriet over verlies van mijn aardse leven en van hen die ik liefheb en achterlaat. Wie weet komt dat verheugen nog op een later tijdstip? Of kan het beide naast elkaar bestaan?

Leven en rouw kunnen goed samen gaan
Wanneer we  continu zouden rouwen over onze sterfelijkheid zouden we echter geen leven meer hebben. Dat is toch niet de bedoeling? Het leven wil immers tot de laatste snik toe geleefd worden! Dat geldt zowel voor mensen met een aangezegde dood als voor jullie, lieve/beste doorlevers. Daarom dus deze meer-sporen strategie: Leef het leven, heb lief en rouw!

Ondanks alle droefheid over het ‘oude’ leven dat niet meer geleefd kan worden en het toekomstige leven dat je niet meer zal meemaken, kan je er elke dag opnieuw voor kiezen om voluit te leven. Binnen de beperkingen die je ziekte je oplegt.  Met jezelf en met wie je dierbaar zijn. En om je daar elke dag naar vermogen vol overgave voor in te zetten. Want nu ben je er nog. En straks niet meer.

Gun jezelf daarnaast ook de tijd om te rouwen, geef ruimte aan je verdriet. Solo en samen. Want rouw, in al zijn gedaantes, pre- en post-loss, hoort ook bij het leven! Doen als of het er niet is, werkt bovendien meestal averechts.  Dan komt het, net als een boemerang, op een later moment extra hard bij je terug.

Verdrietig zijn lucht meestal ook op, zo weet ik inmiddels uit ervaring. Na het diepe, donkere dal en de grote golven van verdriet volgt immers altijd weer het licht. Hoe klein dan ook. Rouwen helpt bovendien om ons voor te bereiden op het naderende einde. Samen rouwen verbindt. Daarover meer in mijn volgende blog.

Tot slot 

Terwijl ik deze blog schrijf denk ik niet alleen aan mijn eigen pre-loss verdriet maar ook aan anderen die nu rouwen: de ouders die vorige week hun dochter van 8 jaar aan uitgezaaide kanker verloren, de moeder (50 jaar) die tijdens haar buitenlandse vakantie een acute hartaanval kreeg en dit niet overleefde. Zij laat haar gezin met deels nog jonge kinderen ‘heartbroken’ achter. En aan een lieve vriendin wiens hoogbejaarde moeder stervend is. Ook om ons heen is er veel om verdrietig over te zijn. Zoveel afgebroken levens. Voor allen die rouwen brand ik een kaars 🕯. God zij met jullie allen!

Christa van Werkum

De missie van de stichting raakt me diep

/0 Reacties/in /door

Paul Lieverse komt spreken op het benefietconcert in Amersfoort 21 september en hij is ook 5 oktober bij de ontmoetingsdag in Berkel en Rodenrijs. We interviewden hem om meer te horen over zijn betrokkenheid bij Als kanker je raakt.

Kunt u kort iets over uzelf vertellen?

Mijn naam is Paul Lieverse. Ik ben geboren in 1954, het jaar waarin de eerste kleuren-tv op de markt kwam en de wereld voor het eerst kennismaakte met ‘Lord of the Rings’. Ik ben opgeleid als anesthesist en pijnarts, en heb gedurende de laatste 30 jaar van mijn medische carrière gewerkt in de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam, een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in de behandeling van kankerpatiënten. Inmiddels ben ik met pensioen, maar nog steeds actief als lid van de gemeenteraad voor de ChristenUnie, als kerkenraadslid in mijn woonplaats, en als docent aan het Evangelisch College.

Hoe bent u betrokken geraakt bij de Stichting Als kanker je raakt?

Voor de eerste uitgave van het boek ‘Als kanker je raakt’ werd ik door de redactie gevraagd om een hoofdstuk te schrijven. In dit hoofdstuk bespreek ik de impact van het horen van een kankerdiagnose en het ‘gevecht’ dat daarop kan volgen. Deze ervaring heeft mijn betrokkenheid bij de stichting verdiept.

Wat inspireert u om deel te nemen aan het comité van aanbeveling van de stichting? Wat spreekt u aan in hun benadering?

De missie van de Stichting raakt me diep, en ik wil deze boodschap graag verder uitdragen. Kanker, of de impact daarvan in je gezin of vriendenkring, kan je leven totaal overhoop halen, inclusief je geloofsleven. De Stichting biedt steun in beide aspecten: zowel bij de medische en emotionele uitdagingen van kanker als bij de rol van het christelijk geloof daarin. Die wisselwerking tussen geloof en genezing fascineert me. Als arts en nu ook in mijn pastorale werk zie ik hoe beide elkaar kunnen versterken, hoewel dat vaak een moeizaam proces is.

Heeft kanker ook in uw persoonlijke leven een rol gespeeld?

Ja, kanker heeft mijn familie persoonlijk geraakt. Mijn zus is op jonge leeftijd overleden aan borstkanker en mijn zwager aan darmkanker. Maar wat mij misschien nog wel het meest heeft geraakt, zijn de vele patiënten die ik op de pijnpoli heb begeleid. Hun verhalen en de moed die ze toonden, blijven me bij.

Welke hoopvolle dingen ziet u gebeuren, ook wanneer mensen ernstig ziek worden?

Vaak zie ik dat mensen hun prioriteiten verschuiven na een diagnose. Ze gaan minder focussen op geld en carrière en richten zich meer op wat werkelijk van waarde is, zoals het herstellen van verwaarloosde relaties. Dat is natuurlijk iets positiefs, al blijft het niet altijd zonder verdriet en pijn.

Waarom is het belangrijk, denkt u, om contact te zoeken met lotgenoten die een vergelijkbare ervaring doormaken?

Hoewel ieder mens uniek is en niet iedereen dezelfde vragen of behoeften heeft, kan het contact met lotgenoten bijzonder waardevol zijn. Wie iets soortgelijks heeft meegemaakt, kan vaak beter luisteren en begrijpen. Zo’n hartelijk en diepgaand contact biedt veel troost.

Wat ziet u als sterke punten van de Stichting Als kanker je raakt?

De Stichting heeft meerdere sterke punten, maar wat er voor mij uitspringt, is de aandacht voor rouw en de ontmoetingsdagen. Daarnaast zijn de weekenden voor tieners bijzonder waardevol. Het is geweldig om te zien hoeveel vrijwilligers zich keer op keer inzetten om dit in verschillende regio’s mogelijk te maken.

U komt spreken op een ontmoetingsdag of benefietconcert. Waarom zou u mensen aanraden om te komen, en wat kunnen ze verwachten van uw verhaal?

Ik hoop uiteraard dat de aanwezigen genieten van de muziek en de liederen, en dat ze meezingen. Mijn verhaal is slechts een bijrol, waarin ik vooral mijn bewondering wil uitspreken voor de mensen die alles op alles zetten om tegen deze ziekte te strijden. Ik zal daarbij enkele inspirerende voorbeelden delen. Op een ontmoetingsdag, zoals op 5 oktober in Berkel en Rodenrijs, zal ik dat diepgaander en uitgebreider doen.

Wat waardeert u het meest aan de Stichting Als kanker je raakt?

Wat ik nog wil benadrukken, is de grote rol die vrijwilligers spelen in deze stichting, van bestuursleden tot degenen die activiteiten organiseren. Met wat extra financiële steun zou de stichting wellicht een extra betaalde kracht kunnen aannemen, wat het werk enorm zou vooruithelpen. Dat is mijn hoop voor de toekomst van de Stichting.

Komt u naar het benefietconcert 21 september? aanmelden kan hier. 

Kostbare tijd

/2 Reacties/in /door

Eindigheid van het leven 

De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse, kostbare tijd.

Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Binnenkort start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal.

De deskundigen 

Over tijd in relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn vondsten graag met jullie.

Zijnsvergetelheid  

Fokke Obbema, journalist, redacteur en schrijver,  interviewde voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen Haegens. Sinds een ingrijpende persoonlijke ervaring met zijn eigen sterfelijkheid verwondert Haegens zich dat de meeste mensen leven alsof ze het eeuwige leven hebben. Door die zijnsvergetelheid, dat wil zeggen je eigen eindigheid niet onder ogen (willen) zien, denken we zeeën van tijd te hebben. Onze tijd jagen we er vaak gedachteloos doorheen. Bijvoorbeeld door urenlang op social media, apps en games te zitten. De tijd glipt dan als het ware, zonder hoogtepunten of dieptepunten door je vingers. ‘Verstrooide tijd’ noemt Haegens dat. Hij schreef er ook een boek over (2). Hoe meer uren we op die manier doorbrengen, des te minder ze eigenlijk waard worden, tijdinflatie dus.

Sterfelijkheidsbewustzijn 

Ingrijpende levensgebeurtenissen zoals kanker kunnen ons echter snel op het andere been zetten, namelijk dat van sterfelijkheidsbewustzijn. Dat bewustzijn kan somber en angstig maken. En niet onterecht. want de overlevingsstatistieken van diverse kankersoorten zijn niet positief. De kunst is echter, zegt Haegens, om een goede balans te vinden tussen beide. Dus je naderende einde niet systematisch ontkennen, maar er ook niet de hele dag mee bezig zijn. Zijnsvergetelheid hebben we immers ook nodig om positief en krachtig in het leven te blijven staan. Die balans vinden is in de praktijk best een opgave, ook voor een levenskunstenaar zoals ik.

Toegewijde tijd 

Als tegenhanger van verstrooide tijd pleit Haegens voor ‘toegewijde tijd’. Ofwel je tijd zinvol besteden op basis van bewuste keuzes, gericht op specifieke doelen. Plus de discipline om je daaraan te houden. Daarmee vergroot je niet alleen de kwaliteit van je leven maar ervaar je ook meer geluk en zinvolheid. Een wijze les, niet alleen voor ernstig zieke mensen, maar eigenlijk voor iedereen.

Onvermijdelijke vraag: Hoe lang heb ik nog? 

Wanneer je, zoals ik, een levensbedreigende, progressieve ziekte hebt, is het onvermijdelijk dat de vraag ‘Hoe lang heb ik nog?’ af en toe opwelt. Een concreet antwoord daarop is echter lastig want de overlevingsstatistieken bij kanker zijn gebaseerd op gemiddelden. De meeste artsen zijn bovendien niet zo dol op deze vraag. Alhoewel ik hun antwoorden inmiddels uit mijn hoofd ken, vraag ik het ze af en toe toch. Wie weet levert het me nieuwe informatie op.

Triomfantelijk 

Bijna triomfantelijk kom ik uit het gesprek met de gynaecoloog die ik recent vanwege nieuwe klachten bezocht. De eerste arts die ik, na 5 jaar leven met kanker, een concreet antwoord heb weten te ontfutselen. Ik vertelde haar dat ik vermoed nog maar max 2 jaar te hebben. Ze keek me indringend aan en antwoordde: ‘Ja, als je héél veel geluk hebt’. Even voelde ik me triomfantelijk. Hoera, eindelijk een concreet antwoord!

Korreltje zout 

Naderhand besef ik natuurlijk dat ik deze uitspraak met een korreltje zout moet nemen. De oncoloog, waar ik al 5 jaar onder behandeling ben, bevestigde dat. ‘Want, er is immers zoveel onzeker. Verdraag je de volgende chemokuren? Slaan ze voldoende aan? Ontstaat er tijdens de behandelingen niet op andere plekken nieuw tumorweefsel? Of komen er andere complicaties bij? We weten het allemaal niet. Maar wel goed dat je een realistisch beeld hebt’. Jaja, mijn verstandelijke Ik snapt de boodschap, maar tegelijkertijd blijft het ook mega frustrerend. Want hoeveel tijd hebben mijn liefsten en ik nog echt? 

Betere vraag: Hoe goed heb ik nog? 

De bekende longarts en schrijver Sander de Hosson, gespecialiseerd in palliatieve zorg, bekijkt het vanuit een andere invalshoek. Je moet jezelf eigenlijk niet de vraag stellen ‘Hoe lang heb ik nog? ‘maar ‘Hoe goed heb ik nog?’. Daarom pleit hij tijdens bijeenkomsten, op social media en in zijn boek (3) voor ‘leven toevoegen aan de dagen’ in plaats van ‘dagen toevoegen aan het leven’. Bij de keuzes die behandelend artsen en patiënten samen maken zou dus het doel niet moeten zijn om ons leven zo lang mogelijk te verlengen, maar om kwaliteit van leven te vergroten. Niet langer maar kwalitatief goed leven dus!

Kloktijd en belevingstijd 

Voormalig geestelijk verzorger, schrijver en veelgevraagd spreker Marinus van de Berg schreef veel waardevolle boeken, o.a. het boek Rouwen in de tijd (4). Daarin schrijft hij o.a. over kloktijd en belevingstijd. Het dagelijks leven van veel mensen wordt geregeerd door de kloktijd (chronos), de tijd waarin met een oog op de klok volgens planning allerlei activiteiten verrichten. De beleving van tijd (kairos) verloopt echter anders. Wanneer je bijvoorbeeld wacht op een belangrijke medische uitslag, duurt de tijd in je beleving soms heel lang. Wanneer je gezellige tijd met anderen doorbrengt of wanneer je een goed boek leest, gaat de tijd soms sneller voorbij dan je dacht.

Haasttijd en vertraagde tijd 

Leven in kloktijd gaat vaak gepaard met haast. Want de klok dicteert hoe laat je de deur uit moet, bijvoorbeeld om op tijd op je werk te komen, de kinderen op tijd op school te krijgen, op tijd van het ene bij het andere overleg te komen, op tijd bij je sportles te zijn etc. Bij serieus verlies van gezondheid kom je veelal in vertraagde tijd terecht. Gewone dagelijkse dingen kosten dan meer tijd en energie, en je kan minder dingen op een dag doen. Daardoor kan je een kloof ervaren tussen jouw wereld en die van de mensen om je heen, waarin alles gewoon door lijkt te gaan alsof er niets is veranderd.

Langzaam leven in de tussentijd 

Mensen die rouwen, bijvoorbeeld over verlies van gezondheid, verkeren volgens Van den Berg in een tussentijd,  tussen kloktijd (haasttijd) en vertraagde tijd in. Een tijd waarin je opnieuw zin- en betekenisgeving moet zoeken nadat  belangrijke vanzelfsprekendheden zijn weggevallen. Rouwen vereist dus de tijd nemen, vertragen en stilstaan. Van den Berg pleit daarom voor langzaam leven, dat wil zeggen jezelf de tijd gunnen die je nodig hebt om ‘te dealen’ met je verlies en weer om op verhaal te komen. Dat kan ook eenzaam zijn. Want, hoe graag mensen je in tijden van tegenslag ook nabij willen zijn, de echte verwerking moet je toch zelf doen. In eenzame tijd dus.

Zoeken naar houvast

‘Waarom deze rondleiding langs diverse interessante deskundigen?‘ vraag je je misschien af? Wat voegt dit eigenlijk toe?’ Voor mij best veel. Want het grotere besef van mijn eindigheid maakt alles anders. Naast ervaringsverhalen van lotgenoten heb ik daarom behoefte aan goede, inspirerende gidsen (zoals boven) die helpen te duiden waar ik nu sta en die handreikingen bieden op mijn pad.

Mijn leven in de tussentijd 

Mijn huidige leven speelt zich af in de tussentijd. De ongewisse tijd van houdbaarheidsdatum onbekend. In die tussentijd gelden andere regels en heb ik andere behoeften dan voorheen. Samengevat is dit nu mijn belangrijkste koers:

  •   Kostbare tijd 

    Onze grootste valkuil in deze fase is schaarste-denken. Met als bijbehorende, belangrijkste valkuil-vragen: Hoeveel tijd heb ik nog? En: Wat wil je nu nog doen, voordat het straks niet meer kan? Met soms goedbedoelde adviezen om nu, nu het nog kan, mijn bucketlist, die ik overigens niet heb, af te werken. Het liefst voor de start van het volgende chemo-traject en sowieso voordat ik doodga. Denken en praten in termen van schaarste is echter beslist niet helpend. Ik word er verdrietig en gefrustreerd van.

Daarom probeer ik vanaf nu niet meer te spreken van schaarse tijd maar van kostbare tijd. Dat voelt positiever en geeft meer ruimte om mijn tijd te besteden aan wat er écht toe doet.

  • Kwali-tijd (Quality of life) 

    Waar wil ik mijn kostbare tijd het liefst aan besteden? Best een ingewikkelde vraag, want kwaliteit van leven heeft, net als een diamant, veel verschillende facetten en is bovendien veranderlijk. Misschien wel het allerbelangrijkste: Spend time with people you love. Dus tijd met mijn dochters, met lieve vriend(inn)en en familie. Daar word ik heel gelukkig van. Zowel in goede als in mindere tijden. Tot de dood ons scheidt.

Nu maar hopen dat mijn liefsten, die veelal een vol kloktijd-leven hebben, ook voldoende tijd in hun eigen leven inplannen voor mijn QOL-behoefte. 

  • Stille tijd, me-time 

    In deze fase heb ik meer dan voorheen behoefte aan stille tijd. Tijd voor bezinning, meditatie, contact met mijn ziel en God/ het grotere geheel. Tijd om terug te blikken, om dankbaar te zijn voor alles wat het leven mij heeft gebracht en tijd om verdrietig te zijn. Verdriet over dat mij geen lang leven meer is gegund en dat ik- net als mijn moeder- een groot deel van het leven van mijn dochters niet meer zal meemaken. Hopelijk helpt deze invulling van mijn stille tijd om mijn aardse leven vredig te kunnen loslaten wanneer het mijn tijd is.

  • Trage tijd 

    Door late gevolgen van chemo ben ik al een paar jaar aan het vertragen, want door al die behandelingen lukt het me al langere tijd niet meer om up-tempo, zoals tijdens mijn oude, werkzame leven, te functioneren. De nieuwe chemokuren zullen opnieuw een aanslag op mijn conditie zijn. Dus het is belangrijk om goed te luisteren naar mijn lichaam en mijn dagelijks inspanningen daarop aan te passen. Of soms helemaal niets te doen. Vertragen en stilstaan dus. Tijd verstrooien en lummelen horen daar ook bij, zeker wanneer dat bijdraagt aan mijn kwaliteit van leven.

  •    Alles heeft zijn tijd 

    Wij mensen denken dat we alles in de hand hebben. Dus ook dat we ons leven en onze tijd kunnen managen. Maar dat is een illusie. Want het leven is verwarrend en vol onverwachtse gebeurtenissen. In het boek Prediker (5) vers 3:1-4 staat hierover geschreven: ‘God heeft alles wat er is de goede plaats in de tijd gegeven’.

‘Voor alles wat er gebeurt is er een uur,

een tijd voor alles wat er is onder de hemel.

Er is een tijd om te baren

en een tijd om te sterven,

een tijd om te planten

en een tijd om te rooien.

Er is een tijd om te doden

en een tijd om te helen,

een tijd om af te breken

en een tijd om op te bouwen.

Er is een tijd om te huilen

en een tijd om te lachen,

een tijd om te rouwen

en een tijd om te dansen’

‘Toch kan de mens het werk van God niet doorgronden. Voor de mens is niets goeds weggelegd behalve vrolijk te zijn en van het leven te genieten’ (Prediker 3:11-15). Dat hoop ik dus nog geruime tijd van dit kostbare Godsgeschenk te mogen doen.

  • Geluksmomenten 

    Maar wat is tijd eigenlijk meer dan een aaneenschakeling van momenten? Betekenisvolle geluksmomenten kan je op elk moment ervaren, als je je er maar voor open stelt. Ik hoop dat het me tijdens het komende behandeltraject, ook op mindere dagen, blijft lukken om steeds opnieuw geluksmomenten te ervaren. Dan blijft het leven voorlopig ruimschoots de moeite waard! De tijd zal het ons leren.

En jij? 

Ben jij net als ik palliatief? En bevind jij je net als ik in trage, tussentijd? Wat is in deze fase voor jou kwaliteit van leven? Welke invulling geef jij daaraan?

Of voel je je als relatief gezond mens, ook geïnspireerd door deze blog? Wat spreekt jou daarin met name aan?

Ik ben benieuwd naar je reactie!

Christa van Werkum

Hoe doe je dat? Vakantievieren nadat je lief is overleden? 

/0 Reacties/in /door

De belangrijkste reden voor mij om mee te gaan was: vakantie vieren en even in een andere omgeving zijn. En als dat ook nog kan met lotgenoten, hoe mooi is dat? Want: hoe doe je dat? Vakantievieren nadat je lief is overleden?
Ik had geen idee en vond het mooi dat de Stichting deze reis aanbood. Fijn om een week samen te lopen in de zoektocht die rouwen is. Want ook daar was ik naar op zoek: verhalen en ervaringen van lotgenoten. Om er van te leren. Het is namelijk moeilijk als de liefde niet dood is, maar je geliefde wel. En je jezelf opnieuw moet uitvinden.

Die andere omgeving, dat lukte. Prachtig om in een schitterend landhuis in Lavercantière te verblijven. En dat praten met lotgenoten ging vanzelf. Ongelofelijk hoe leeftijdsverschillen, of wat er tussen mensen ook maar aan ongemak kan zijn, wegvallen als je dat ene deelt wat wij allemaal hebben meegemaakt, namelijk het verlies van onze partner.

Er was een mooie gedachtenisplek met foto’s van onze geliefden waar we elke dag een kaarsje bij aanstaken. Er waren meditaties. Er was lekker eten, er was muziek en er was een hele special huishond: Beau.

We hebben gelachen en gehuild, gewandeld, bij het zwembad gezeten of gezwommen, film gekeken, samen gekookt en afgewassen, we zijn naar Rocamadour geweest en we hebben gepraat, gepraat en nog eens gepraat.

Een enorm waardevolle reis waar ik met warme gevoelens op terugkijk. En die mij echt een stap verder in mijn rouwreis heeft gebracht.

Marjo (nabestaandenreis 13 – 18 mei)