Rogier: ‘Mijn leven staat op pauze’

Over-leven-met-kanker_Rogier-Hoek_3e651c2bda

Het is niet de eerste, ook niet de tweede, maar de derde keer dat er bij Rogier (26) kanker is geconstateerd. En toch blijft hij nuchter. Rogier: “Ik heb de strijd om antwoord te krijgen op al mijn vragen opgegeven. Dat geeft rust.”

“Het was rond Pasen 2007, dat ik voor het eerst iets voelde in mijn nek. Ik was 17 jaar. De huisarts dacht dat ik opgezette lymfeklieren had door een verkoudheid. Totdat de knobbel in mijn nek ineens zo groot werd als een tennisbal. Er werd groot alarm geslagen en ik moest meteen door naar het ziekenhuis, waar ik op de afdelingen ‘hematologie’ en ‘oncologie’ belandde.  Termen waar ik nog nooit van had gehoord als naïeve 6 vwo-er. Heel geleidelijk kreeg ik in de gaten dat het goed mis met me was en dat het met kanker te maken had.

Tijdens mijn eindexamens had ik mijn eerste chemo. Gelukkig was die vrij licht, waardoor ik weinig bijwerkingen had. Ik werd wel kaal en kreeg wat concentratieproblemen, maar ik sloot al mijn vakken voldoende af. Ik heb wel gedacht: waarom dit? Waarom ik? Waarom nu? Gelukkig was de prognose goed. Natuurlijk, ik had kanker en het was ernstig, maar het was goed te behandelen. Overal om me heen werden gebedsgroepjes opgericht. Eén plus één was twee, natuurlijk zou ik genezen.”

Weer aan de chemo
“Dat gebeurde. Ik ging civiele techniek studeren aan de TU Delft, met de specialisatie verkeerskunde. Maar toen ik was afgestudeerd en ik een jaar had gewerkt bij een aannemer, kwam de kanker terug. Dat was in juni 2014. Ik moest weer aan de chemo, dit keer gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Dat wil zeggen dat mijn stamcellen werden ingevroren, mijn hele immuunsysteem werd verwijderd, waarna mijn stamcellen weer werden teruggeplaatst. Weer die spanning en weer die existentiële vragen. Opnieuw werd er heel veel voor mij gebeden en opnieuw werd ik beter.

De dokters hadden tegen me gezegd: als je deze behandeling hebt gehad, komt het niet meer terug. Komt het wel terug, dan heb je een groot probleem. Dus toen ik twee maanden geleden wakker werd doordat ik merkte dat er weer iets in mijn nek zat, raakte ik in complete paniek. Ik dacht letterlijk: nu ga ik dood. Waar de prognose de eerste twee keren hoopvol was, is dat nu echt heel anders. Op dit moment heb ik chemo’s om de ziekte onder controle te houden en ik wacht op een donor voor nog een stamceltransplantatie. Ik heb nog een lange weg te gaan en mijn toekomst staat helemaal niet vast.”

Huisje, boompje, beestje
“Je bent er zo nuchter over, zeggen mensen wel eens tegen me. Natuurlijk heb ik nog wel mijn angstmomenten. En inderdaad, je hoort op deze leeftijd nog niet na te denken over de dood. Het is soms echt frustrerend. Leeftijdsgenoten zijn bezig met huisje, boompje, beestje, ik woon nog thuis omdat ik verzorging nodig heb. Ik kan niet solliciteren, want ik kan elk moment een zware behandeling ingaan. Mijn leven staat op pauze.

Toch heb ik de strijd om antwoord te krijgen op al mijn grote levensvragen opgegeven, want dat putte me uit. Mij geloof in God en het Evangelie bieden mij perspectief en geven mij rust in de vragen die onbeantwoord blijven. Doordat ik veel over het leven en de dood lees en nadenk, wordt het bekend terrein voor me. Het verliest zijn lading niet, maar het wordt wel vertrouwder. En het maakt me een completer mens.

Pas hoorde ik het liedje ‘Treur niet’, met daarin de tekst ‘Proost op het leven en treur niet om mij’. Ik dacht: wat een leegte, wat een geestelijke armoede. Alsof de dood alleen maar een bron van treurnis kan zijn. Denk eens aan mensen als Moeder Theresa en Ghandi. Zij zijn overleden, maar nog steeds zijn ze een bron van inspiratie en levenskracht voor velen. Dat is voor mij het hoogste dat je kunt bereiken. Een bron van inspiratie zijn, ook na je dood.”

Heb jij te maken (gehad) met kanker en wil je daar met andere christelijke jongeren over praten? Kom naar de ontmoetingsdag van ‘Als kanker je raakt – Young’ op zaterdag 28 mei in Katwijk. Info en opgeven via alskankerjeraakt.nl of young@alskankerjeraakt.nl.

Deze column is verschenen in de serie ‘Over leven met kanker’ op BEAM: www.eo.nl/beam.

‘Jezus kijkt voor mij de dood in de ogen’

Rolf_SietsmaDeze uitspraak is van Rolf Sietsma. Deze opvallend positieve jongeman kreeg niet lang geleden te horen dat hij ongeneeslijk ziek is; uitgezaaide kanker in o.a. zijn lymfeklieren en longen. Enkele weken geleden heeft de redactie van onze nieuwsbrief hem benaderd met de vraag of hij een stukje wilde schrijven. Hij heeft ons toen laten weten dit graag te willen doen. Helaas is de gezondheidssituatie van Rolf de laatste weken dermate verslechterd dat hij hiertoe niet meer in staat is.

Rolf was 1 maart jl. in de uitzending van Hour of Power. Naar aanleiding daarvan heeft hij ook een interview gegeven voor het blad ‘Hoop Magazine’, uitgegeven door Hour of Power Nederland. Met goedkeuring van de redactie van ‘Hoop Magazine’ en uiteraard ook van Rolf zelf, hebben wij dit bijzondere interview in deze nieuwsbrief geplaatst:

‘Als afgestudeerd hotelmanager had hij nog een hoop mooie toekomstdromen; naar Australië gaan bijvoorbeeld, zelfstandig ondernemer worden, reizen….. ‘Of ik nu werk? Nee, was het maar zo. Kón ik maar werken. Vanwege een tumor in mijn rug zou dat nu te lastig zijn’, aldus Rolf. Maar opgeven? Dat lijkt niet in zijn woordenboek voor te komen.

Rolf: ‘Ik kijk de dood niet in de ogen. Jezus kijkt voor mij de dood in de ogen. Dus ik leef per dag en ik geniet van elke dag die ik krijg. Dat kan ik doen zonder angst en in het volle geloof dat er ook een wonder kan gebeuren. In de tijd dat ik op aarde ben en nog niet genezen, zal ik blijven getuigen van Gods kracht in mijn leven. Ik kan met anderen delen wat er allemaal speelt en dat is een ongelooflijk dankbare taak. Ik ben niet somber of angstig; ik heb rust. Ik ben gewoon heel erg benieuwd wat de toekomst gaat brengen. Want als het loopt zoals de artsen me voorspeld hebben, ga ik vroeg naar huis, naar onze Vader in de hemel. Maar ikzelf geloof anders en ik blijf hoop houden. Daarom ben ik benieuwd. Ik heb twee favoriete Bijbelteksten. De één zegt: ‘Als jullie in Mij blijven en Mijn woorden in jullie, kun je vragen wat je wilt en het zal gebeuren’ (Joh. 15:7) en de andere tekst zegt: ‘Ik ben bestand tegen alles door Hem die mij kracht geeft’ (Fil. 4:13). Ik ben daar het levende voorbeeld van.’

De ziekte begon toen Rolf 19 jaar oud was. De artsen ontdekten een zeldzame vorm van kanker, maar zijn toekomst zag er optimistisch uit na een operatie. Rolf kwam in een controletraject terecht en twee jaar later ging het toch weer mis. Wéér werd hij geopereerd en leek alles goed. Tot afgelopen zomer. Rolf: ‘In een tijdsbestek van een half jaar is het allemaal heel snel gegaan. Het enige dat ze nu nog voor me kunnen doen, is door behandelingen proberen mijn leven te verlengen. Maar door de vele bijwerkingen van zo’n behandeling kies ik daar niet direct voor. Maar ik loop nog, heb af en toe wel pijn, maar het maakt voor mij niet uit. Opstapelend slecht nieuws maakt voor mij niet uit.’ Op de vraag of hij niet boos is op God, twijfelt hij geen moment. ‘Nee, omdat ik niet geloof dat de ziekte van God is. Ik denk dat er een vijand is die veel macht heeft hier op aarde.’

De afgelopen tijd is Rolf een aantal keren in de media geweest waarin hij zijn verhaal vertelt en andere mensen daarmee bemoedigt; de reacties zijn overweldigend. Maar wat als iemand in dezelfde situatie zit als Rolf? Wat zou hij hem of haar dan adviseren? Rolf: ‘Als je je hart aan Jezus hebt gegeven en als je gelooft wat Hij voor je heeft gedaan, hoef je je sowieso geen zorgen te maken. En als je ervan uitgaat dat die identiteit die je hebt in Christus waarheid voor je is, dan hoef je geen moment te buigen voor die ziekte. Dan is het leven net zo mooi met ziekte als zonder ziekte. Dat is niet een speciaal geheim of zo. Als de Bijbel echt binnenkomt bij je, dan weet je hoe je in rust mag leven. God wil je alles wat beloofd is in de Bijbel geven aan vrede, rust en liefde. Hoe moeilijk het pad ook is dat je bewandelt. Zelfs een dodelijke ziekte kan daar niet tegenop. Als je christen bent, mag je je daar aan vasthouden.

Het lijkt Rolf makkelijk af te gaan, het vertrouwen dat hij op God stelt. Hij is niet alleen positief, maar laat ook regelmatig een brede glimlach zien. Rolf: ‘Natuurlijk lach ik! Ik lach elke dag. Humor is belangrijk. Dat hebben mijn familie en ik ook geleerd, samen. We moeten thuis allemaal vertrouwen op God. Maar daar zijn we wel in gegroeid de laatste tijd. Ook de humor is er weer.’ Hij heeft duidelijk de situatie bij God losgelaten. Maar hoe doet hij dat? Rolf: ‘Het allerbelangrijkste is dat je éérst je situatie moet accepteren. Oké, ik ben ernstig ziek. Ik ben machteloos. Ik kan hier zelf helemaal niets aan veranderen. Als je dat weet, kun je het overgeven aan God. Dat is een eenmalig besluit geweest, maar ook iets waar ik dagelijks tegenaan loop. Zeker als ik pijn heb en niet kan slapen. Dan geef ik dat aan God. Over het algemeen geeft Hij me de rust die ik nodig heb, ook al is de pijn niet direct weg. En ik word regelmatig door Gods Geest bemoedigd en krijg ik ingefluisterd: ‘Het komt wel goed. Ik ben bij je’.

Bron: Hoop Magazine, een uitgave van Hour of Power Nederland, uitgave 73, maart 2015.

Soldaat maken

Mijn opdracht heb ik gehoord,
de taak heeft mij waakzaam gemaakt op alles wat ik zie en hoor.
De strijd is losgebarsten,
want mijn geweten blijft me bestoken.
Er ontstaat chaos in mijn hoofd,
het dreigt zich te ontladen.
Mijn gedachten schieten alle kanten op,
heimelijk probeer ik ze in het gelid te krijgen.
Mijn gedachten druk ik in tekens uit
en zet dat op papier.
In de afwezigheid van geluid en beweging
kan ik ongestoord mijn gedachten lanceren
om ze even snel weer neer te schieten.
Een bombardement aan nieuwe inzichten rukt op,
dan krijg ik zicht op de taak.
Een golf van bevrijding gaat door mij heen,
geschiedenis is hier beschreven.
Geheel met een bijzondere eigen inhoud,
mijn column neem het tot je en maak het soldaat.

©Nelleke Prins

Nieuw leven

De laatste tijd tiereliert er met enige regelmaat een stukje tekst door mijn hoofd. De woorden corresponderen aardig met hoe het nu gaat. ‘When all is said and done’. Als alles is gezegd en gedaan, wat dan? ‘Vangt dan het nieuwe leven aan’? De diagnose is gesteld, de behandelingen zijn volbracht, de eerste controles zijn geweest, het werk is weer op honderd procent gebracht. En nu? Is het klaar? Over? Uit? Stap ik hernieuwd de lente in?

‘When all is said and done’. De rest van het liedje weet ik niet en dat is wel typerend voor nu. Ik ben in het sociale leven ook wat mijn tekst kwijt. Ik zie de mensen, onbekenden, bekenden, neem waar wat ze doen, wat ze zeggen, doe wat ik hoor te doen en dat is het dan. Ik leef ook nog wel mee, verdiep me momenteel in kraammoeders, reken in babyzaken maten en maanden uit, ga op kraambezoek, tuttel met het wereldwondertje en houd de kleine dreutel graag even in mijn armen.

Niet overal en voortdurend wil ik herinnerd worden aan mijn eigen wereld, die zover af staat van het nieuwe leven waarmee ik net in mijn armen heb gestaan. Maar ik kan ook niet ontkennen dat het confronterend is. Dat lieve onschuldige wezentje op mijn arm zoekt automatisch met het mondje naar iets om op te sabbelen. Dat kan zij ook niet helpen. Weet zij veel dat daar niets meer zit.

Het nieuwe leven voltrekt zich inmiddels om me heen. De zon lokt. Sneeuwklokjes, krokussen ontluiken. De eerste bloesem is gearriveerd. Ik sta erbij en kijk ernaar. Observeer. Constateer. Ben erbij, maar ben er ook niet bij. Koester me in de zon en ben boos op de zon. Wil roepen: ‘Laat me!’, maar fluister tegelijkertijd onhoorbaar ‘Houd me vast’. Doe mijn werk met plezier en zit futloos thuis. In die verwarring, die dubbelheid heb ik mijn handen vol aan mezelf. De vaart is er nog uit. Het twinkelen nog gedempt. Ook dat is nieuw, anders nieuw. Ergens in mij weet ik: deze tijd moet – sterker nog: mag – ik mezelf gunnen. Ik veer wel weer op, maar nu nog even niet.

N.B. Deze column komt uit mijn boekje ‘Zolang ik leef eet ik gebak. Toch kanker’ en draag ik op aan de mensen die – net als ik 8 jaar geleden – momenteel middenin de ‘kankerbusiness’ zitten. Hetzij doordat ze zelf de diagnose hebben gekregen, hetzij doordat een geliefde hierdoor is geraakt.
Julia Molenaar
www.juliamolenaar.nl

Bijwoner

De sterkste zin die ik deze week te horen kreeg, kwam van mijn tandarts. Ik had de beste man opgezocht vanwege -niet lachen! – “een voortand die naar een ‘konijnenstand’ solliciteert. Zo nu en dan wijst iets of iemand me erop en de laatste keer waren het de vakantiefoto’s. Aangezien ik toch in een tijd van revisie zit, dacht ik: ‘Die tand kan er ook nog wel bij.’ Ik was snel klaar bij de tandarts. Hij schilderde een scenario van een complete beugel en ik had me stellig voorgenomen: geen beugel tenzij… Bovendien vond hij het nog wel meevallen. Citaat: ‘Het hoort gewoon bij je’. Heerlijk! Ik was het hartgrondig met de beste man eens. Hij ging nog even door met zeggen dat juist afwijkingen iets eigens gaven en dat de tegenwoordige gebitten zo mooi op een rijtje staan en of dat nu het einde is. Ik heb hem nog net niet gezoend en ook niks gezegd over zijn gekleurde haren.
‘Het hoort gewoon bij je’. Zo is dat. Bij mij. Net zo goed als dat het bij mij hoort dat ik geen dikke bos haar heb, geen maatje 38 en vast nog wel wat ongerechtigheden. Het maakt mij ‘mij’. Zo hoort het dus ook bij mij dat ik kanker heb gehad en dat de sporen daarvan de rest van dit leven zichtbaar blijven. En: zo hoort het er ook bij dat ik nog wel eens even de ‘kankerjungle’ inschiet. Klein voorbeeldje: het opdoen van een corsage. Hoe bevestig je zo’n ding? Precies: met een speld. Maar: dat is aan de kant waar de ‘nepperd’ huist. Natuurlijk prik ik daar niet in, maar de gedachte dringt zich wel even op. Wat als? Nog een voorbeeld: mijn buurvrouw en ik zouden elkaar naar de sportschool slepen. Strak plan, wat beweging kan geen kwaad. Bij binnenkomst lag er een inschrijfformulier voor een sponsortocht ten bate van Pink Ribbon. Bling! Bling! Daar flikkert opnieuw in neonletters het woord dat wat mij betreft even achter de (roze) gordijnen mag: borstkanker. Amper van die schrik bekomen, merk ik dat ik wat nerveus word van de drukte, de in mijn ogen energieke, krachtige, gezonde mensen, die even lekker gaan sporten. Ga ik dat ook doen? Een uur in een groep sporten? Slik. Het valt me tegen (van mezelf). Ik moet dit nu toch kunnen? Maar: willen is blijkbaar niet altijd kunnen.

Genoemde voorbeelden zijn kleine en soms grote speldenprikken die het dagelijks leven (en mij) prikkelbaar (kunnen) maken. Heus, ik probeer het. Ga wat meer naar sociale gelegenheden en poog mee te doen. Maar het blijft vreemd voelen en dat komt mede door die venijnige prikjes, die een ander niet door heeft en ook niet door hoeft te hebben, zeker niet op een feestavond. Waar dat vreemde dan in zit? Ik denk dat ik in een andere wereld heb geleefd waar ik tegen wil en dank in terecht ben gekomen. In die wereld is wat altijd logisch was en werkte, onlogisch geworden en het werkt niet meer. Of je goed kan vechten, telt bijvoorbeeld niet zoals in een gewoon gevecht. Kanker zit er of het zit er niet. Het is ook de wereld waar schone schijn wegvalt, waar een mens wordt teruggeworpen op het naakte bestaan, op zijn kern. Het is oorlog en jij zit er middenin. Pas als de rookwolken zijn opgetrokken, kun je het slagveld overzien. Hoe pak je daarna je leven weer op? Je wilt wel lachen tijdens de verjaardagsvisite, maar het wordt niet meer dan een grimas. Weemoed, heimwee naar toen alles nog ‘heel’ was, overvalt je op de meest gekke en ongepaste momenten. En je bent nog moe, moe van de schok, de strijd, de confrontatie tussen leven en dood, de onzekerheid over ‘wat is toekomst’. Je hebt gevochten uit het diepst van je tenen. Knokken om een uurtje te kunnen sporten hoort in die andere wereld, waar jij op dit moment vooral nog ‘bijwoner’ bent. Het zij zo. Of, om het met mijn tandarts te zeggen: ‘het hoort (nu) gewoon bij je’. Inclusief konijnentand-in-wording. Het is zoals het is. Ongewoon gewoon.
Julia Molenaar
www.juliamolenaar.nl

Dit is een (enigszins bewerkte) column uit het boek van Julia Molenaar: ‘Zolang ik leef, eet ik gebak. Toch kanker’.

Een tijd om te dansen

Kinderkanker tekent je. Niet alleen het zieke kind, maar ook moeder en vader, broer en zus. Het beïnvloedt het hele gezin. Angst, hoop, vreugde, vrede, vermoeidheid, zorgen, verlies, stress, vechten om te leven en vechten tegen de dood, nachtmerries, flashbacks en herbelevingen, uitputting… het hoort er allemaal bij.

Op 25 april 2005 zei een kinderarts de ijzingwekkende woorden: ‘Uw kind heeft kanker.’ Vier woorden veranderden eensklaps alles! Ons perspectief op het leven veranderde. We waren altijd dankbaar geweest voor kleine en fundamentele dingen in ons leven, maar vanaf die dag, koesterden we die nog meer. Dagelijkse momenten werden kostbare parels. De kankerreis van onze zoon veranderde ons. Het vormde ons tot wie we nu zijn.

Onze zoon Steven stierf aan kanker. Zijn dood beïnvloedt ons. Verlies, verdriet, verwarring, rouw… en hoop… horen er bij. ‘Ons kind is dood.’ Opnieuw veranderden vier bloedstollende woorden alles. Bij de laatste adem van ons kind werden we door pijn verscheurd. Nogmaals veranderde onze kijk op het leven. Het verwerken van het verlies van ons kind is een levenslang proces. Er komt geen ‘we zijn er overheen’ maar in plaats daarvan leren we omgaan met het gemis, in het volle besef dat we de dood van onze zoon nooit volledig te boven kunnen komen… tot de dag dat we weer zullen dansen.

‘Mam, kijk eens,’ zei vierjarige Lisa Joy. Diep in gedachten verzonken keek ik op terwijl ik verder typte op mijn laptop ‘Tot de dag dat we weer zullen dansen.’ Mijn dochtertje stond in het midden van de woonkamer. Ze had een lach van oor tot oor. Het kuiltje in haar linkerwang maakte haar extra schattig. Kijk, mama, wat ik kan! Ik keek naar mijn mooie meisje. Lisa droeg haar favoriete roze trui met geborduurde hartjes. Ik glimlachte. Die hartjes konden niet tippen aan het grote, gouden hart van mijn kleine meid. Ze droeg geen pantoffels maar stond met haar blote voetjes op de grijze tegelvloer.
‘Lisa, lieverd,’ zei ik, ‘je voetjes worden koud. Het is winter. Het sneeuwt. Je moet je schapenvacht pantoffeltjes dragen’. Plots vulde een schaterlach de kamer. Het vonkte van vreugde. ‘Mam, de sneeuw is buiten, niet binnen!’ riep ze. Haar grappige opmerking deed me grinniken. Vier jaar oud en al zo scherpzinnig, dacht ik.

‘Mam, kijk!’ Een geconcentreerde blik verscheen op Lisa’s gezicht. Ze stak haar armen in de lucht, zuchtte eens diep en ineens… maakte ze een kleine pirouette. ‘Lisa, dat is mooi!’ Onmiddellijk riep ze uitbundig: ‘Ik kan meer!’ Ze hield zich met haar linkerhand vast aan een stoel, boog haar lichaam wat naar voren en hield haar rechterbeen gestrekt hoog achter in de lucht. Vervolgens maakte ze een paar kleine, snelle sprongetjes. Ze eindigde haar optreden met een laatste pirouette. Ik applaudisseerde. ‘Bravo, lieverd, je bent een prachtige ballerina!’ Ze maakte een buiging en zei: ‘Dank je wel, mama.’ Ik sprong op en zei: ‘Ik hou ook van dansen.’ Vliegensvlug pakte ik mijn danseresje op, hield haar dicht tegen me aan en samen zwierden we rond in de woonkamer. ‘Kijk, Lisa’, zei ik. ‘Naar wat?’ vroeg ze. ‘Daar… in de spiegel.’ We zagen onszelf dansen. Lisa sloeg haar armpjes rond mijn nek en legde teder haar hoofd tegen het mijne, wang aan wang.
‘Mama,’ fluisterde ze, ‘het is zo goed.’

Op het dressoir in onze woonkamer staat een ingelijste foto van Steven, vlak voor hij leukemie kreeg. Stevens guitig gezichtje weerspiegelt vreugde en diepe voldoening. Wat hield mijn kleine jongen van dansen, knus in mijn armen!
Voor een ogenblik dacht ik aan 25 april 2005, de dag dat we aan een vreselijke tocht begonnen. Een tocht die niemand zou moeten maken. Elke reis door kanker-land is er één te veel. We kenden het verloop van de weg niet die voor ons lag – gelukkig – maar hoezeer verlangden we te weten wat we mochten verwachten! We stapten verder in geloof, vol hoop, in het volle vertrouwen dat God in controle was. We liepen, struikelden en soms moesten we onszelf vooruit slepen. Dansen hoorde er niet echt bij.

Tijdens onze reis hielden we ons vast aan geloof, hoop en liefde. Vandaag richten we ons nog steeds op deze drie. Maar de grootste daarvan is liefde. God zelf is liefde. En op een dag zullen we Hem zien. Hij zal al onze tranen drogen. Er zal geen dood meer zijn, geen rouw, geen verdriet, geen pijn, noch angst noch gejammer, want al het oude zal voorbij zijn. En Hij die op de troon zit zal zeggen: ‘ie, Ik maak alles nieuw!’ (naar Openbaring 21:4-5).
En we zullen dansen. Opnieuw… en voor altijd. Vol van eeuwige vreugde.

Kristien Rocha (2014), Een tijd om te dansen uit ‘Stevens Regenboog(2014).