Levenskunst

Leven als ware levenskunstenaars; willen we dat eigenlijk niet allemaal? Niet in tijden van voorspoed maar ook in tijden van tegenspoed? Ik in ieder geval wel! Wat is levenskunst eigenlijk en hoe doe je dat? Daarover gaat deze blog. Niet alleen voor (ex)kankerpatiënten maar eigenlijk voor iedereen.

Sinds ik het weet    

‘Sinds ik het weet, werd mij de overvloed,

De schoonheid en de zoetheid aller dingen,

Die mij alom omgeuren en omringen,

Nog wèl zoo liefelijk en wèl zoo zoet’

Deze ontroerende dichtregels schreef Jacqueline van der Waals (een gelovige Nederlandse dichteres, schrijfster, vertaalster en lerares) bijna 100 jaar geleden op 54-jarige leeftijd toen zij maagkanker had en wist dat ze niet lang meer te leven had. Ik las dit gedicht medio 2019 toen ik zelf ook een agressieve vorm van kanker had. En ik was meteen tot tranen toe geroerd. Want hoe kan je zo positief in het leven staan wanneer je oog in oog met de dood staat? Dat is ware levenskunst!

Herkenbaar
Ik herkende de gevoelens die Van der Waals in haar gedicht beschreef direct. Want ook ík voelde me dieper dan ooit ontroerd toen ik in het  voorjaar van 2019, daags na mijn eerste chemo  de eerste appelbloesems zag bloeien. Hun tere schoonheid, hun liefelijke kleuren en zoete geuren vond ik overweldigend. En terwijl ik intens genoot, schoot ik vol en vroeg ik me af: Ben ik er volgend jaar nog?

Intens genieten
Inmiddels is het 2,5 jaar verder en ben ik 2 jaar kankervrij 😊. Dat is een groot geschenk! Sinds ik zelf doodsangst heb ervaren, leef ik bovendien met veel grotere, gulzigere teugen dan ooit daarvoor. En ik geniet! Veel meer en intenser dan ik ooit had durven dromen. Van de schoonheid van de natuur, van mooie muziek, van alle goede mensen in mijn leven en van alles wat er eigenlijk best goed gaat, ook al ervaar ik als gevolg van mijn ziekte ook dagelijks nog beperkingen. Ondertussen heb ik alweer twee nieuwe bloesemseizoenen meegemaakt. Niet alleen met liefelijk bloeiende, zacht geurende appelbloesems, maar ook met perenbloesems, kersenbloesems en nog veel meer. Elke jaar opnieuw een prachtige aanblik. En elke keer een krachtige bevestiging: Ik leef!

Levenskunst wat is dat eigenlijk?
Op basis van mijn persoonlijke ervaringen omschrijf ik dat als volgt: het vermogen om altijd, zowel in goede als in minder goede én slechte tijden lichtpuntjes in het bestaan te kunnen zien. Om elke keer opnieuw, ook wanneer het minder goed gaat het positieve te kunnen ervaren in alles om je heen. Want ook als het niet gaat, moet je toch proberen er zelf iets van te maken.

Edith Eger
Edith Eger, Holocaust-overlever, gerenommeerd Amerikaans-Hongaars- psycholoog, therapeut en schrijfster en op haar 93ste nog zeer actief, formuleert het in haar boek ‘Het geschenk (The gift) als volgt: ‘Hoewel lijden onvermijdelijk en universeel is, kunnen we altijd kiezen hoe we erop reageren’ (blz. 13). Volgens haar zijn onze ergste ervaringen eigenlijk onze beste leerschool. In haar adviezen over hoe sterker en hoopvoller in het leven te staan verwijst ze onder andere naar principes uit de positieve psychologie (Martin Seligman). Volgens haar is de ultieme uitnodiging van het leven om onze ‘aangeleerde hulpeloosheid’ (d.w.z. dat we lijden door de gedachte dat we geen macht hebben over ons leven) om te buigen naar ‘aangeleerd optimisme’  (d.w.z. het geloof dat we zelf, ongeacht de omstandigheden waarin we ons bevinden, betekenis en richting aan ons leven kunnen geven). Mensen die daarin slagen staan krachtiger, hoopvoller en liefdevoller in het leven. Die keuze kunnen we dus elke dag maken.

Inge Hidding
Ook Inge Hidding, oprichter van de voormalige post-HBO-opleiding Coachen bij kanker, benadrukt in haar gelijknamige boek het belang van levenskunst. Levenskunst is volgens haar ‘leven in vertrouwen. Vertrouwen vanuit geloof, hoop en liefde’ (blz. 120).  Je bent een levenskunstenaar wanneer je bewust ‘ja’ zegt tegen het leven, met alles erop en eraan. En levenskunst gaat ook over verantwoordelijkheid nemen voor wie je bent en wat je doet, op alle levensterreinen waar je als kankerpatiënt mee te maken hebt: vermoeidheid, angst, zelfbeeld, relaties, zingeving en werk. Een goede levenskunstenaar word je echter meestal niet vanzelf.

Levenskunst gaat niet vanzelf

Bij mij in ieder geval niet. Tijdens mijn behandeltraject ben ik lang gefocussed geweest op hoe ziek ik was en hoe de kanker mijn leven heeft verpest. Eigenlijk was ik continu aan het vechten want ik was boos en verdrietig dat dit me was overkomen. Het  heeft enige tijd geduurd voordat ik besefte dat deze vechten-tegen-houding me eigenlijk niet verder hielp. Want vechten tegen pijn andere fysieke kwalen en negatieve emoties kost veel energie en je kwalen, verdriet en boosheid gaan er niet sneller van over. Integendeel.

Hoe word je een levenskunstenaar?
Dankzij heilzame gesprekken met een paar goede psychosociale hulpverleners kreeg ik het op een gegeven moment door. Je kan beter leren om je ziekte, pijn, ongemakken en verdriet te omarmen, dan ze telkens proberen weg te duwen. Net als die plastic opblaasbal die je onder water drukt. Naarmate je harder duwt komt die ook steeds harder weer boven water. En ik heb geleerd dat er in elke situatie, hoe rottig dan ook, altijd ook lichtpuntjes zijn. Als je maar je best doet om ze te zien. Wanneer ik dan weer eens ziek zwak en huilend op de bank lag vroeg mijn lichaamsgerichte therapeut bijvoorbeeld ’Is er misschien een plek in je lichaam waar je iets minder pijn/onrust voelt? Of: ‘Is  er iets in deze kamer waar je aandacht in positieve zin naar toe wordt getrokken?’. Door deze mooie vragen heeft ze me als het ware de ogen geopend om op een andere manier te kijken naar dezelfde situatie. En dan zag ik opeens de prachtige kleuren van de Amaryllis op vensterbank, een vogeltje in de tuin of er schoot me een mooi lied te binnen dat ik eerder die dag had gehoord. En dan voelde ik me, ondanks die rottige kanker opeens toch even iets beter en iets gelukkiger.

Je kan altijd zelf kiezen
Toen ik beseft dat je altijd kan kiezen hoe je zèlf naar situaties kijkt en dat je  daarmee ook onder beroerde omstandigheden  je levensgeluk kan vergroten – wat Edith Eger ook steeds benadrukt- werd het vooral een kwestie van mezelf daaraan steeds opnieuw te herinneren. En om die nieuwe overtuiging elke keer opnieuw in de praktijk toe te passen door steeds mijn aandacht van negatieve dingen, en die waren er genoeg, proberen te shiften naar (iets) positieve(re) dingen. Aanhangers van ‘The law of attraction’ zouden dit ‘je trillingsgetal hoog houden’ noemen.

Geluksmomenten en optimisme
Die nieuwe grondhouding heeft me tijdens mijn behandeljaar en mijn verdere herstel enorm geholpen. En het brengt me ook nu nog elke dag geluksmomenten. De hele dag door. Soms iets meer, soms iets minder. Wanneer ik weer eens tegen de grenzen van mijn belastbaarheid oploop, val ik af en toe  terug in het oude patroon van zielig en boos zijn. Dat mag best even, maar moet niet te lang duren. Gelukkig heb ik dat tegenwoordig veel sneller door en kan ik daarna weer voor de lichtpuntjes-aanpak kiezen.

Door mijn aandacht meer op het positieve dan op het negatieve te richten en dankbaar te zijn voor wat er allemaal wél is, in plaats van op wat ontbreekt, ben ik nu weer de positieve, optimistisch vrouw, die ik vroeger ook was. Het gaat goed met me èn ik voel me levenslustig!

(Beeldentuin De Pruimenboomgaard, Wijk bij Duurstede, jaartal en kunstenaar onbekend)

Ik heb makkelijk praten
Terwijl ik dit schrijf denk ik ook aan alle dappere lotgenoten die er momenteel slechter voorstaan dan ik. Want ik ben nu kankervrij en zij hebben al één of meer recidieven gehad. Zij zijn met een rotwoord ‘palliatief’. Dat betekent tegenwoordig niet meer per se dat je binnen een paar weken zal overlijden. Want met behulp van goede medicatie en verstandige levensmaatregelen kan je soms nog een flinke tijd met een redelijke tot goede kwaliteit van leven. Maar altijd wel met het nadere einde ergens op de loer. Levenskunst in die context is pas echt levenskunst! Veel respect dappere, palliatieve dames en heren, voor hoe jullie er ondanks alles elke dag opnieuw iets positiefs van proberen te maken!

Mijn wens
Lieve lotgenoten, ik denk aan jullie en wens jullie een goed herstel  toe én als dat niet meer mogelijk is: nog veel goede momenten met jullie dierbaren en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven!

Eigenlijk is dit mijn wens voor iedereen, ongeacht of je nu ziek of gezond bent: wordt een echte levenskunstenaar en maak er elke dag iets moois van!  Dat geschenk wens ik iedereen toe! Tot je je laatste adem uitblaast.

 

En jij?
Ben jij al een levenskunstenaar? Welke tips kan je daarover aan anderen geven? Of wil je graag een levenskunstenaar worden? Hopelijk inspireert mijn blog je daarbij!

Volledige gedicht 

Meer lezen:

  • Eger, E. E. Het geschenk. 12 lessen die je leven kunnen redden. ( 2020). Oorspronkelijke titel: The gift. Bruna Uitgevers. ISBN 9787 94 005 1225 2
  • Hidding, I. Coaching bij kanker. Begeleiding vanuit levenskunst. (2015). Uitgeverij Boom Nelissen. ISBN 978 90 244 0361 5 NUR 808
  • Waals, J.E. van der. Sinds ik het weet. Verschenen in:  Laatste verzen (1922).
  • Niet meer verkrijgbaar in boekvorm. Wel te lezen via: dbnl.org
  • Waals, J. E. van der. Sinds ik het weet. In: Verzamelde gedichten. (2017, 1e druk). Uitgeverij Kok. ISBN 9789043528474
  • ChristaBlogt: wil je meer weten over mijn (pogingen tot) levenskunst? Lees dan ook mijn andere blogs: https://christablogt.blogspot.com

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Heb jij nog iets gedaan op vergankelijkheidsdag?

22 september is uitgeroepen tot vergankelijkheidsdag. Een dag die uitnodigt om stil te staan bij de eindigheid van het leven.

Ik was het al tijden van plan maar schoof het steeds voor mij uit: mijn wensen vastleggen over mijn begrafenis, een afspraak maken bij de notaris, mijn digitale nalatenschap vastleggen, de toegankelijkheid van mijn gegevens en niet onbelangrijk voor een alleenstaande ouder: Wat is een goede liefdevolle plaats voor de kinderen als ik kom te overlijden?

Al vlak na het overlijden van mijn lief had ik het voornemen om het gelijk goed te regelen omdat ik zo had ervaren dat het leven tijdelijk is en dat het ook wel heel fijn was dat ik uitgebreid met mijn man had gesproken over zijn wensen; dat maakte al het regelen een stuk eenvoudiger en zo fijn om rekening te kunnen houden met de wensen van je geliefde.

Waarom dan toch dat uitstellen? Had ik dan ook die angst zoals zovelen om het maar niet over de dood te hebben uit angst het over jezelf af te roepen. Of had ik diep in mij de gedachte dat na het overlijden van een baby voor de geboorte en het verliezen van mijn echtgenoot op jonge leeftijd mij verder leed wel bespaard zal blijven omdat er al wel genoeg verdriet in mijn leven is gekomen? Niet verstandig dat uitstellen want nergens wordt beloofd dat ik nog een heel leven voor mij heb. Ik voel de irritatie opkomen als ik mensen om mij heen hoor zeggen dat ze op de helft van hun leven zitten. Mensen klampen zich kennelijk graag vast aan statistieken en verwachten dat ziekte en dood voorlopig hun deur voorbij zal gaan.

Geen illusies hoor dat verlangen om te leven zit bij mij ook heel diep en ik hoop er nog heel veel jaren te zijn. De dood is voor mij ook een grote vijand.

Waarom leven wij, jong en oud, rijp en groen, gelovig of ongelovig, alsof de dood immer een ver-van-mijn-bed-show zal blijven? Vroeg Annemarie van Heijningen zich af in haar boek wat binnenkort verschijnt en wat alles met dit thema te maken heeft.

“Ik ben er van overtuigd” schrijft Annemarie “dat het leven wint aan diepte en vreugde wanneer we de dood onder de ogen durven te zien, rekening met hem houden, zowel in geestelijke als in praktische zin.”

Praten over eindigheid zou deel van de opvoeding moeten zijn zegt Manu Keirse.

Vergankelijkheidsdag: Een dag om praktische zaken te regelen maar ook een dag om ons los te maken uit de grote drukte en stil te staan bij de volgende vragen: Wat wil ik mijn dierbaren nalaten? Waar sta ik als ik nu zou overlijden? Waar leef ik voor? Leef ik voor dingen die ertoe doen? Breng ik voldoende liefdevolle tijd door met mijn kinderen en andere dierbaren of ben ik bezig met najagen van wind?

Ik had vandaag meer dan genoeg stof om over na te denken en te documenteren.

Volgend jaar DV maak ik op vergankelijkheidsdag een update van mijn document.

 

Ingewikkelde vraag | Deel 5

Hoe gaat het met je: 2x 10 tips aan vraagstellers

Nu zijn jullie aan de beurt!

Goed communiceren over ‘Hoe gaat het met me’ kunnen we als (ex-) (kanker)patiënten, chronisch zieken of mensen met andere ingrijpende verlieservaringen natuurlijk niet alleen. Daar hebben we jullie als onze potentiële vraagstellers ook hard bij nodig! Ongeacht of je nu naaste, kennis of één van onze hulpverleners bent. In deze blog daarom ter inspiratie een  aantal tips voor jullie. Maar eerst een praktijkvoorbeeld.

Hoe gaat het nu écht met je?
Een tijdje geleden liep ik met mijn oudste dochter, nu 27 jaar, over het strand. Al wandelend vroeg ze me ‘Mam, hoe gaat het eigenlijk met je?’ en ze keek me aandachtig aan met een houding van ‘Je mag me écht alles vertellen’. Gewoontegetrouw somde ik op wat ik de afgelopen weken allemaal had ondernomen en hoe blij en/of hoe moe ik daarvan was geworden. Daarna stelde ze me de vraag nogmaals en nogmaals. Op een gegeven moment onderbrak ze me en keek ze me indringend aan: ‘Mam, ik wil niet weten wat je de afgelopen weken allemaal hebt gedáan, maar hoe het écht met je is.’ Wauw, wat ben ik trots op mijn dochter! Dat ze me doorheeft. Wat een goede spiegel! Want alle rookwolken die ik soms opwerp om anderen maar niet mijn kwetsbaarheid of frustraties te tonen, creëren ook afstand. Dus heel fijn dat mijn lieve dochter op het strand daar geen genoegen mee nam. Die vorm van échte aandacht wens ik iedereen toe!

Hou van ons!
De kern van mijn betoog is eigenlijk best simpel: Hou van ons! Eenvoudiger dan dit kan ik het niet zeggen. Ofwel in Bijbelse termen: ‘Heb uw naaste lief als uzelf’ (Nieuwe Testament, Marcus 12 vers 30). Hou van ons niet alleen in goede tijden, maar ook wanneer het minder goed met ons gaat. Wanneer we overspoeld worden door verlies en verdriet. En daarna. Wees ons nabij en blijf ons vooral die mooie ‘Hoe gaat het met je?’-vragen stellen. Ook wanneer onze ziekte, verlies en verdriet jou als naaste/kennis zwaar valt en je misschien opziet tegen alle narigheid die je dan van ons te horen krijgt. Help ons met jouw aandacht en nabijheid om het vol te houden. Maar hoe doe je dat dan? 

Twee keer 10 tips
Omdat ik stiekem vind dat jullie als vraagstellers nét iets harder moeten werken dan wij als zieke/verdrietige vraagontvangers, voor jullie ook iets meer tips dan voor ons (zie mijn vorige blogpost). Allereerst 10 tips van Manu Keirse, dé rouw- & verliesdeskundige in Nederland en België. En daarna 10 tips op basis van mijn persoonlijke ervaringen en die van anderen. Dank aan iedereen die haar/zijn tips met mij heeft gedeeld!

10 tips van de deskundige: Manu Keirse
Manu Keirse, emeritus-hoogleraar, doctor in de geneeskunde, klinisch psycholoog en dé specialist in NL en België op het gebied van rouw en verlies, heeft een waardevol boek geschreven met als titel ‘Helpen bij verlies en verdriet’. Kort samengevat zijn dit zijn belangrijkste tips (aan naasten):

  1. Stel open vragen, maar kader a.j.b. in. Dus in plaats van de mooie open vraag ‘Hoe gaat het met je?’ liever: ‘Hoe voel je je vandaag?’ of ‘Hoe ging het de afgelopen week met je verdriet/ pijn?’
  2. Neem de tijd om te luisteren. Hanteer daarbij de 80-20 regel, d.w.z. luister 80% en praat maximaal 20% van de tijd.
  3. Geef ruimte aan woorden en emoties. Huilen is gezond en het lucht op.
  4. Forceer mensen niet om zich er snel overheen te zetten. Geef ruimte aan het verhaal en herinneringen. Ook wanneer die gaan over ingrijpende gebeurtenissen van langer geleden.
  5. Suggereer niet dat tijd alle wonden heelt want rouw kent geen einddatum.
  6. Vertel rouwenden niet wat ze moeten doen, daarmee versterk je onbedoeld het gevoel van incompetentie. Of je advies schiet het doel voorbij.
  7. Je hoeft niet het verdriet weg te nemen of iets op te lossen, want niet alles is oplosbaar.
  8. Zeg niet ‘bel me als je een keer wil praten of als ik iets voor je kan doen’ maar neem zelf het initiatief om te bellen en biedt concrete hulp (bijvoorbeeld: ‘Zal ik de komende week op visite komen? Wat is een handig moment? Zal ik de volgende keer met je meegaan naar het ziekenhuis/ de boodschappen voor je doen?’ etc.)
  9. Een klein berichtje of kaartje met enkele woorden is soms al genoeg om iemand te bemoedigen. Bijvoorbeeld met als tekst: ‘Ik denk aan je’ of ‘Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik wens je veel sterkte’.
  10. Blijf trouw en nabij. Ook als het ergste achter de rug is. Want mensen met ingrijpende verlieservaringen leven nog elke dag met de gevolgen. ’Troosten is trouw blijven ook als het moeilijk is’.

10 Tips van ons

En dan nu de verzamelde tips van ons als zieke en/of verdrietige vraagontvangers aan alle naasten, vrienden, familie en kennissen. Welke spreekt jou het meeste aan?

  1. Blijf ons liefdevol nabij
    Niet alleen in goede maar ook in minder goede tijden. Ook wanneer ons verlies en verdriet langer duurt. En ook wanneer het jezelf als naaste/kennis/professional zwaar valt. Hou van ons en hou vol!
  1. Veins niet
    Veins geen belangstelling als je dat, om wat voor reden dan ook (geen tijd, geen interesse, angst voor te veel shit, zorg over je eigen draagkracht etc.) niet kan of wil opbrengen. Als je eigenlijk niet wil weten hoe het met ons gaat, stel ons dan geen vragen. En wanneer je de (pro-forma) HGHMJ-vraag wel stelt, kijk dan niet weg wanneer wij antwoorden. Dat is pijnlijk. Kies dan liever het andere gangpad, zodat je ons niet hoeft tegen te komen.
  1. Onderzoek en tast af
    Wij hebben niet altijd behoefte om te praten over onze ellende, dus tast als naaste/bekende/professional voorzichtig af: Wil de ander over haar/zijn verlies/verdriet praten? Wat wil zij/hij nu met mij delen? Hoe dichtbij mag ik vandaag komen? Stem je aanpak daarop af. Soms is jouw nabijheid zonder praten voor ons al goed genoeg.
  1. Overwin je onzekerheid
    Durf ons vragen te stellen, ook al weet je niet precies wat je moet zeggen. Durf jezelf als vraagsteller open te stellen voor écht contact en het onbekende. Riskeer daarbij dat je geraakt wordt door onze emoties (verdriet, boosheid, frustratie, opluchting, blijdschap etc.). En riskeer dat je mogelijk door ons verhaal geconfronteerd wordt met je eigen sterfelijkheid. Dat is misschien zelfs onvermijdelijk én waardevol! Want samen geraakt worden versterkt onze band.
  1. Luister aandachtig
    Als je van harte de HGHMJ-vraag stelt en iemand haar/ zijn kwetsbaarheid toont: Luister dan- zoals de Regel van Benedictus voorschrijft – aandachtig en geef van harte respons. Dat is meer dan alleen goede communicatieve vaardigheden tonen zoals LSD (luisteren, samenvatten en doorvragen). Het gaat over volledig aanwezig zijn bij alles wat er in het hier en nu is en erbij blijven. En over het uithouden met alles wat er bij de ander en jezelf leeft. Ook als dat pijnlijk en verdrietig is. De heilige Benedictus van Nursia noemt dit ‘stabilitas’.Bij een introvert persoon moet je trouwens iets meer moeite doen en iets meer geduld hebben om erachter te komen hoe zij/hij zich voelt. Maar ook introverte personen willen graag aandacht en gesteund worden in hun verlies en verdriet.
  1. Geef je grenzen aan (nu ff niet), zorg goed voor jezelf
    ‘Nu ff niet’ geldt net zo goed voor jou als vraagsteller als voor ons. Als je (nu even) geen oprechte belangstelling kan opbrengen, omdat je zelf ook het een en ander aan je hoofd, in je agenda of op je bordje hebt, geef alsjeblieft aan dat je de komende periode even geen tijd/puf etc. hebt. En zeg dit bij voorkeur op een tactische manier. Die duidelijkheid is ook prettig voor ons. Want wij hebben begrip dat óók jij je grenzen hebt. Vertel ons dan liever de waarheid (‘ik doe je waarschijnlijk tekort, maar ik moet nu even voor mezelf zorgen’) in plaats van smoesjes (‘Ik kan niet blijven eten, ik heb nu een andere afspraak’ terwijl dat helemaal niet waar is).

  2. Koetjes en kalfjes zijn soms ook fijn
    Gesprekken met ons hoeven niet altijd over ziekte, dood of andere nare dingen te gaan. Praten over gewone alledaagse dingen, belevenissen, familie, vrienden, sport, televisie of roddels kan ook heel plezierig, heilzaam en samenbindend zijn.
  1. Vergeef ons
    Vergeef ons wanneer we soms niet tactisch reageren op jouw vragen of wanneer we vergeten jou, als gezonde medemens, te vragen ‘Hoe gaat het eigenlijk met jou?’. Vergeef ons want door onze lichamelijke, mentale en emotionele gesteldheid zijn we niet altijd op ons best.
  1. Heb geduld
    In onze zieke, verdrietige lichamen wonen overwegend heel aardige mensen. We zijn niet ons lichaam en onze ziekte, maar hebben gewoon pech. En we hebben net als jij behoefte aan warm persoonlijk contact. Ten gevolge van onze misère duurt het soms even voordat onze aardige kant weer tevoorschijn komt. Dus heb geduld!
  2. Vraag hulp!
    Wanneer je samenleven met een ernstig zieke of verdrietige naaste te veel van je vergt, zoek dan zelf ook hulp. In praktische of emotionele zin. Bij vrienden en bekenden, zorginstanties of in de vorm van professionele psychologische begeleiding. Want ook jij moet ergens je verhaal kunnen doen, je gesteund voelen want jij hebt als naaste ook veel om te verwerken. Soms meer dan je in je eentje aan kan. Schroom dus niet om tijdig hulp te zoeken.

Kortom
Blijf ons nabij en blijf ons alsjeblieft (verbaal of non-verbaal) warme empathische vragen stellen. Ook wanneer ons verdriet, onze ziekte en herstel langer duren of wanneer er geen herstel meer mogelijk is. Blijf ons ook dán nabij want we hebben jullie warme aandacht en liefde hard nodig!

De laatste
Dit is de laatste blog over de vraag ‘Hoe gaat het met je?’. In deze reeks heb ik met veel plezier mijn ervaringen en die van anderen met jullie gedeeld. Ik hoop dat deze blogreeks jullie volop nieuwe inzichten én inspiratie heeft opgeleverd.

Vanaf nu zal ik deze vraag nooit meer argeloos ontvangen of stellen. Misschien geldt dat, na lezing van mijn blogs, ook voor jou? Als (ex-) (kanker)patiënt, chronisch zieke, persoon die niet meer beter wordt of als iemand met andere serieuze verlieservaringen (verlies van een naaste, werk of anderszins). Of voor jou als naaste, kennis of professional? Ik wens jullie allen veel mooie, warme HGHMJ-gesprekken toe!

Levendige groet,

Christa

Wil je meer weten/lezen?

  • Derkse, W. Een levensregel voor beginners – Benedictijnse spiritualiteit voor het dagelijks leven’ (2001) Uitgeverij Lannoo.
  • Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet (6e druk). Uitgeverij Lannoo.
  • Helen Dowling Instituut voor psychologische begeleiding bij kanker. Ook voor naasten! hdi.nl
  • eu. Afbeelding handen met hart
  • Werkum, C. van (mei t/m juli 2021). Voor mijn eerdere blogs over ‘Hoe gaat het met je?’ zie: https://christablogt.blogspot.com

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Lotgenotencontact

Het woord ‘lotgenotencontact ‘is negatief en niet meer van deze tijd. Deze opmerking kwam ik een poosje geleden tegen op op linkedIn. Het moest allemaal anders en deze meneer deed een oproep om nieuwe, liefst Engelstalige, synoniemen te bedenken voor dat nare woord lotgenotencontact. De man had “diverse mensen gesproken en hij was niet de enige die er zo over dacht”. Mijn haren gaan dan direct recht overeind staan als ik zoiets lees. En mijn primaire gedachte toen ik dit las ; wat een gezeur.  Veranderen om te veranderen. Als er geen problemen zijn, dan maken we ze toch. Is die man zelf ziek? Of roept hij dit vanaf de zijlijn, uit een hulpverleners positie of zoiets. En waarom Engels? 

Eigenlijk heb ik nooit goed nagedacht over het woord lotgenotencontact. Zo gaat dat met zo veel woorden. Die zijn er gewoon. Iedereen begrijpt ze.  En soms zijn er vast betere woorden te verzinnen, maar dit zijn de woorden die we kennen. Lotgenotencontact. Ik proef het even op mijn tong. Het woord ‘lot’ zit erin. Een lot treft je. Dat is passief en klinkt zielig en sneu, vond iemand. Het is ook sneu. Voor ons. Als we hier kanker als voorbeeld nemen; dat is ons  overkomen. Ik kan er niets anders van maken. Iemand reageerde: “Als je van bovenaf kijkt klinkt het al snel als iets van zielig en sneu. Maar als je vanaf hetzelfde niveau kijkt klinkt het wellicht toch meer als solidair, verbindend. Het gaat erom hoe patiënten het zelf ervaren. Vraag het hun nu eens gewoon”. Dat vond ik wel een heel goede reactie.

Ik heb gereageerd dat ik lotgenotencontact best wél een goed woord vind. Je ziekte of aandoening is jou overkomen, en dat is het lot helaas. En de ‘genoten’ zijn de anderen die in het zelfde schuitje zitten. En dan heb je contact met elkaar. Lotgenotencontact dus. Het woord dekt de lading. De man reageerde naar mij dat “het negatief was en dat we moeten ombuigen van ‘het is mijn lot’ naar kracht, accepteren van de realiteit en van daaruit de wereld ingaan en de focus leggen op wat je wel kunt en niet op wat je niet kunt.” Daar ben ik het absoluut mee eens. Laat dat nou net mijn levenshouding zijn. Niet kijken naar wat je niet kunt maar wat je wél kunt. Het glas halfvol in inlaats van halfleeg. Voor stichting Olijf doe ik telefonisch lotgenotencontact. En deze houding is mijn grondhouding. Ook in de gesprekken die ik voer.

Op de oproep op linkedIn waren best wat reacties. Mensen die ook een hekel hadden aan het woord en allerlei ideeen hadden. Reacties niet alleen vanaf de zijlijn maar ook vanuit verschillende patientenverenigen. Mensen hebben kennelijk toch inderdaad een negatieve associatie bij het woord. Ik heb bij sommige bedenksels echt zitten schaterlachen. Hoe verzin je ze? Een paar voorbeelden: ‘Compagnons de soufrance’,’peer to peer support’,’ Nek Die,”  Gelukkig stond daar even een uitleg bij: “Wanneer je je ergens in kan herkennen of iemand een situatie omschrijft waar jij dezelfde ervaringen mee hebt, zeg je nek die. Afgeleid van ‘dat ken ik‘ alleen is ken net zoals veel woorden omgedraaid of zijn er letters omgewisseld.” Aha.  Snap jij het?  Ik zie het voor mij. Je hebt net te horen gekregen dat je een nare ziekte of aandoening hebt en je wil graag eens praten met een, ja, hoe zullen we het noemen, een lotgenoot, en dat je dan zoekt op de site van de patientenvereniging (ook al zo,n  woord) en denkt: “ooh ik zie het al, ik moet onder het kopje ‘Nek Die” zoeken.

Maar eerlijk is eerlijk’, er waren ook synoniemen bij die ik eigenlijk best een goede vervanger zou vinden. ‘Deelgenoot’ en ‘ervaringsgenoot’  waren de woorden die me het meest aanspraken. Met ‘ervaringsgenoot’ op één. Ik heb een beetje een hekel aan het woord ‘delen’. Alles wordt tegenwoordig met elkaar ‘gedeeld’. “Ik wil even iets met jullie delen”. Alsof het een enorme onthulling is. Niet zelden is het gewoon een mededeling van hogerhand, dat het zus of zo gaat. Maar dit even terzijde.

Het is mijn ervaring met telefonisch lotgenotencontact dat mensen vaak gewoon even willen praten met iemand die in min of meer dezelfde situatie zit. Die hetzelfde is overkomen. De drempel is soms hoog om contact op te nemen. Dan klinkt lotgenoot wel veilig. En bekend. Want heus niet iedereen kan of wil direct met woorden als ’empowerment’ en ‘in je kracht gaan staan’ aan de gang. Mensen die te horen hebben gekregen dat ze een ziekte hebben, zijn vaak in eerste instantie bezig met wat hen overkomen is. Ze willen even hun verhaal kwijt en hun hart luchten bij iemand die kan begrijpen en invoelen wat ze meemaken. Een lotgenoot, zo je wilt ervaringsgenoot.

Bij Als kanker je raakt hebben we het ook over lotgenotencontact. Ik ben eigenlijk wel heel benieuwd hoe jullie er over denken. Vinden jullie het ook een naar woord waarbij het accent  op ‘lot’ (narigheid) ligt . Of ligt de nadruk  op ‘genoten’ . Op de ervaringen die je deelt om anderen te helpen. Of vinden jullie het ook een prima woord. En laten we eerlijk zijn; het gaat er toch om wat we aan elkaar hebben, wat we elkaar kunnen geven en wat we van elkaar mogen ontvangen. Wat voor naam we het woord ook geven.

Ik zie uit naar jullie reacties.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven. Blog van: kanker.nl

Ingewikkelde vraag | Deel 4

Hoe gaat het met je? 10 tips voor vraagontvangers

Eindelijk

Hier is die dan eindelijk! Mijn blog met tips over wat we  zélf kunnen doen om plezierig en relaxter met de vraag ‘Hoe gaat het met je?’(HGHMJ) om te gaan.  Met ZELF bedoel ik in deze blog (ex-)(kanker-)patiënten zoals ik, chronisch zieken, mensen die ernstig ziek zijn en weten dat ze niet meer beter worden en mensen met andere serieuze verlieservaringen, zoals bijvoorbeeld overlijden van een partner of kind, verlies van werk etc. Die staan in deze blog centraal. Mijn volgende blog (in de maak) bevat 10 tips voor onze potentiële vraagstellers.  Want, zoals ik eerder in Ingewikkelde vraag | Deel 2 schreef: ‘It takes two to tango’.

It takes two to tango

We weten het allemaal: Goede communicatie gaat niet alleen over goede communicatieve vaardigheden maar ook over goede interactie, over de dans die je samen doet. Gaat die dans vloeiend en plezierig of sta je continu op elkaars tenen en bots je telkens tegen elkaar? Bij ingrijpende levensgebeurtenissen, zoals ernstige ziekte, verlies en dood, vergt goed met elkaar in contact blijven vaak meer moeite door wat er allemaal gebeurt en alle emoties die dit bij ons oproept. Zowel bij ons als zieke en/of verdrietige vraagontvangers als bij onze gesprekspartners, de potentiële vraagstellers. Dus: it takes two to tango!

Wat kan je er zelf aan doen?

De vraag ‘Wat kan je er zelf aan doen?’ is misschien wel mijn meest favoriete vraag als coach. Want elke verandering begint immers bij jezelf. Ook als ervaringsdeskundige en persoonlijke ontwikkeling-‘freak’ stel ik mezelf deze vraag regelmatig. Wat kan ik er zelf aan doen om minder verdrietig, gelukkiger, vaardiger, (sneller) fitter, gezonder etc. te worden? Ook heb ik geleerd dat goede coaches eigenlijk vooral goede, open vragen moeten stellen. Maar ik vind het als ervaringsdeskundige ook heel fijn om ervaringen en tips, van mezelf en anderen te delen. Bij deze dus!

Relativering

Enige relativering bij onderstaande tips is op zijn plaats want iedereen is anders en elk moment is anders. Dus: wat voor mij of anderen goed werkt, kan voor jou, lieve lezer, heel anders zijn. En wat mij vandaag goed past, werkt morgen soms minder goed of niet. Dus: laat je inspireren en kies uit onderstaande tips wat bij jou en dit moment past! Kom je er echt niet uit, blijf er niet te lang mee rondlopen en zoek (deskundig) advies.

10 tips voor vraagontvangers: Wat kan je er zelf aan doen?

  1. Ga uit van de positieve bedoelingen van anderen

Ook al stuntelen onze dierbare vraagstellers nog zoveel met de HGHMJ-vraag of stellen ze hem niet, de meeste mensen bedoelen het in principe goed. Dus vul niet te snel in dat ze niet (meer) geïnteresseerd zijn in jouw persoonlijke wel en wee of dat ze niet meer van je houden. Want ook zij zijn van slag en verdrietig dat wij ziek zijn en/of (soms) niet meer beter worden en ook zij worstelen met hun eigen emoties. Dus bezie anderen, voor zover mogelijk, met milde aandacht.

  1. Doe je niet beter voor dan je je voelt

Laat jezelf zien aan wie er écht toe doet. Durf open te zijn naar jouw dierbaren over hoe het écht met je gaat en wat er in je omgaat. Altijd zeggen ‘Het gaat goed met me’ terwijl het eigenlijk helemaal niet goed gaat, vergroot je eenzaamheid.  Je hoeft anderen niet per se te ontzien, want zij zijn mans/ vrouws genoeg om aan te geven als het hen te veel wordt.

  1. Geen slachtoffergedrag

Wacht niet lijdzaam af en ga niet verongelijkt zitten mokken wanneer de HGHMJ-vraag uitblijft, maar neem zelf de regie. Bepaal zelf wat je wanneer met wie wil delen en neem het initiatief. Wanneer je beseft dat je onbedoeld toch in de slachtofferrol bent gekropen, vraag dan alsnog op een later moment aandacht voor je verhaal. Want ‘delen is helen’!

  1. Doe aan doelgroepencommunicatie

Stem je verhaal/antwoord af op wie je voor je hebt, want niet iedereen hoeft en wil alles weten. Dat geldt zowel voor medisch specialisten als voor vrienden, familie en kennissen. Dus kijk goed wie je voor je hebt en doseer je verhaal voor zover dat in je vermogen ligt.  Je kunt anderen ook de wedervraag stellen ‘Wat wil je vooral weten?’ Pas vervolgens je antwoorden daarop aan. Mensen die van je houden en meer willen weten, vragen vast wel door.

  1. Doseer je sociale contacten. Zorg goed voor jezelf

Aandacht van anderen is fijn, maar kost ook veel energie, zeker wanneer je ernstig ziek of heel verdrietig bent. Dus: ga niet urenlang belangstellende mensen, die berichtjes sturen (terug)bellen, mailen of appen. Voer niet te veel gesprekken op een dag, want dat put je soms nog verder uit. Beantwoord niet elk telefoontje, mailtje of whatsapp bericht direct. Kies je eigen moment en neem goed je rust.

Een periodiek groepsbericht is een handig alternatief om meerdere mensen tegelijkertijd te informeren over je wel en wee. Bijvoorbeeld via https://hoestie.nu/  (voor meer info zie onder), een mailinglijst of een whatsapp-verzendlijst. Ook kan je anderen via datzelfde periodieke bericht laten weten dat je niet weet óf en wanneer je zal reageren op hun berichtjes. Dat is niet persoonlijk of rot bedoeld, maar je hebt al je energie hard nodig om je behandelingen te doorstaan en daarna weer op krachten te komen. Mensen die van je houden zullen daar alle begrip voor hebben en vervolgens een afspraak maken om er op een ander moment voor jou te zijn, wanneer jij daaraan behoefte hebt. Kortom: kies de vorm en het moment die bij jou passen!

  1. Nu ff niet, maar vereenzaam niet!

Wees open over wat je qua communicatie wel of niet wil en wanneer. Dus als je geen puf of zin hebt om steeds te vertellen hoe het met je gaat, neem even een contact-time-out of kies in de winkel een ander gangpad. Dat kan tijdelijk rust geven. Maar pas op dat je niet structureel contacten en belangstelling vermijdt, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat je vereenzaamt!

  1. Anticipeer op mogelijk lastige HGHMJ-situaties

Zorg dat je een paar oppervlakkige antwoorden paraat hebt voor onverwachtse HGHMJ- (straat/supermarkt-) situaties, zodat het je niet overvalt en je ter plekke van slag raakt. Bedank mensen die belangstelling tonen, ook wanneer het je ‘nu ff niet’ uitkomt. Gebruik dan bijvoorbeeld de ‘Hamburger’-aanpak: ‘Wat aardig dat je dat vraagt. Maar ik ben nu eigenlijk te moe/ heb geen tijd voor een gesprekje. Bedankt voor je belangstelling’.

  1. Zoek hulp

Als mensen uit je eigen sociale omgeving (je partner, kinderen, ouders, vrienden etc.) je niet de aandacht kunnen geven waaraan je eigenlijk behoefte hebt, blijf daar niet in hangen. Zoek iemand die er wel voor je wil en kan zijn, bijvoorbeeld in je woonwijk, via een vereniging, de kerk of andere sociale netwerken. Of zoek (onco-psychologische) begeleiding bij jou in de buurt, bijvoorbeeld in het ziekenhuis, bij het Helen Dowling Instituut of bij een IPSO inloophuis (voor meer info zie onder). Je hoeft het niet alleen te doen!

  1. Wees mild voor jezelf

Soms voel je je een periode niet goed, ben je moe, heb je pijn of andere klachten, ben je erg verdrietig, gefrustreerd, eenzaam etc. Dan lukken veel dingen niet. Contact met anderen gaat dan soms ook niet goed. Dan vlieg je uit de bocht, reageer je bot, trek je je terug etc. Wees ook dan mild voor jezelf en leg de lat niet te hoog. Leven met ernstige ziekte en/of andere ingrijpende verlieservaringen is op zich al topsport. En dat hoeft niet elke dag.

  1. Focus op wat er wél is in plaats van op wat je mist

Wees dankbaar voor alle aandacht en belangstelling die er wél is. Hoe klein dan ook. Dat helpt om je, ondanks alles, een gelukkiger en dankbaarder mens te voelen.

Dank

Veel dank aan iedereen die als reactie op mijn eerdere HGHMJ-blogs hun ervaringen, tips en ideeën met mij hebben gedeeld: (ex-)(kanker)patiënten, chronisch zieken, mensen die niet meer beter worden, mensen met andere verlieservaringen én gezonde medemensen. Zowel vraagontvangers als vraagstellers. Jullie tips heb ik heel graag in deze blog en de blog die hierna volgt verwerkt!

Vraag aan jou

Lieve lezer, ik ben benieuwd naar jouw ervaringen en tips. Welke van bovenstaande tips spreken jou als potentiële vraagontvanger het meest aan?  En welke pas je zelf in de praktijk met positief resultaat toe?

Mijn volgende en laatste blog in deze reeks is vooral vooral bedoeld voor onze potentiële vraagstellers: Wat kunnen ZIJ doen om de contacten met ons plezieriger te maken? Daarna zet ik, nu echt 😊, een punt achter deze 6-delige HGHMJ-reeks. Mocht je er een paar hebben gemist: zie ook mijn voorgaande blogposts (deel 1, 2 en 3). Ik heb met veel plezier mijn ervaringen en die van anderen met jullie gedeeld.

Veel sterkte, voor iedereen dat nu nodig heeft! En hopelijk tot ziens bij mijn nieuwe blogs.

Levendige groet,

Christa

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Ingewikkelde vraag | Deel 3

Bizar
Het is eigenlijk bizar dat de simpele vraag ‘Hoe gaat het met je?’ (HGHMJ) of het uitblijven daarvan zoveel uiteenlopende emoties oproept: blijdschap, dankbaarheid, verdriet, teleurstelling, boosheid en eenzaamheid. Na mijn uitstapje naar ‘Waarom is HGHMJ zo’n belangrijke vraag?’ (Ingewikkelde vraag | Deel 2) keer ik dus nu terug naar mijn persoonlijke verhaal. Over mijn relatie met de HGHMJ-vraag en hoe die gedurende de afgelopen 2,5 jaar een aantal keer is veranderd.

En daarna volgen (in Ingewikkelde vraag | Deel 4 & 5) eindelijk de eerder beloofde tips. In deze blog neem ik jullie eerst even mee terug in de tijd.

Terug in de tijd
Om precies te zijn naar 2,5 – 3 jaar geleden, toen alles nog ‘gewoon’ was. Toen ik nog vol in het leven stond en nog niet wist dat ik kanker zou krijgen. Ik vertel jullie graag over mijn belevenissen met de ingewikkelde HGHMJ-vraag van vóór, tijdens en na. En over hoe ik mij nu tot die mooie HGHMJ-vraag verhoud.

Veelpleger
Voordat ik ziek werd was ik, net als veel anderen, een veelpleger van de oppervlakkige HGHMJ-variant. Gewoon omdat het leuk is om even kort contact te maken met mensen die je toevallig, of niet toevallig, ergens onderweg tegenkomt. In gesprekken ergerde ik me wel eens wanneer iemand heel lang over zichzelf uitweidde en er nooit een wedervraag kwam. Maar meestal slaagde ik er goed in om dat naast me neer te leggen. Dat ik door mijn ziekte zelf ook een extreme uitweider zou worden én tijdelijk communicatief veel minder vaardig zou zijn én dat het heel eenzaam voelt wanneer de HGHMJ- vraag uitblijft, wist ik toen nog niet.

Tijdens de behandelperiode
In 2019 tijdens mijn behandeljaar was ik niet bepaald de stabiele, communicatief vaardige Christa zoals anderen mij kenden. En het erge was, ik had het zelf vaak ook door, maar ik kon gewoon niet anders. Onderstaand een aantal voorbeelden.

Ongeremd spuien
In begin van mijn ziekte voelde ik me zo overweldigd en ontredderd dat ik niet anders kon dan alles wat me op dat moment bezighield ongeremd over iedereen uit te storten. Ongeacht wie ik op dat moment voor me had: vrienden, kennissen of medische professionals. Vaak had ik maar een halve HGHMJ-vraag of zelfs minder nodig, om alles waar ik op dat moment last van had, ongeremd te spuien. In de hoop dat de desbetreffende functionaris (de gynaecoloog, de oncoloog, de radioloog, de oncologische wijkverpleegkundige, de oncologiefysiotherapeut, etc.) mij de ultieme oplossing zou geven om me voor eens en altijd van de kanker en al mijn klachten af te helpen. Door schade en schande ontdekte ik gaandeweg dat niet iedereen altijd alles wil weten. Want medische professionals hebben ieder hun eigen scope én maar beperkt tijd per patiënt. En ook vrienden en kennissen hebben zo hun eigen grenzen. Onbedoeld heb ik hen allen dus flink beproefd.

Fijne aandacht
Met mijn dierbare vrienden en familie heb ik tijdens mijn ziekteperiode en daarna steeds uitgebreid mijn persoonlijke wel en wee gedeeld. Dat was eigenlijk mijn life-line. Zonder hen had ik het niet gered. Dus ik ben heel dankbaar voor alle warme verbale en non-verbale HGHMJ vraagvarianten die ik heb mogen ontvangen. En voor de mildheid, het geduld en de standvastigheid die mijn intimi telkens hebben opgebracht wanneer ik mijn kommer en kwel verhalen over hen uitstortte. Maar dit alles heeft ook een keerzijde.

De keerzijde
Namelijk: het draaide altijd om mij. In mijn krakkemikkige, verwarde gesteldheid kwam het in die periode maar mondjesmaat in me op om anderen de HGHMJ-wedervraag te stellen. Doordat mijn ziekte mij zo allesoverheersend in beslag nam, had ik dat echter amper door. Zij die mij kennen en liefhebben, hebben toen hun hand over hun grote hart gestreken en dat tijdelijk voor lief genomen. Anderen, die daar niet mee konden of wilden omgaan, hebben tijdens mijn ziekte-en herstel meer afstand genomen of het contact verbroken. Het spreekwoord is niet voor niets ‘In tijden van nood leer je je echte vrienden kennen’ maar ik ben door mijn ziekte helaas ook dierbare contacten verloren. Godzijdank ben ik nu al lang weer een oprecht geïnteresseerde gesprekspartner. Al zeg ik het zelf. En de wederkerigheid in mijn relaties met anderen is hersteld. Dat is fijn voor hen én voor mezelf!

Eerlijk zijn of niet?
De vraag ‘Geef ik eerlijk antwoord of niet?’ houdt me sinds ik ziek ben (geweest) zoals jullie weten nogal bezig. Het meest voor de hand liggende, obligate antwoord ‘Ja, hoor’, meestal gevolgd door de wedervraag ‘En met jou?’ krijg ik daarom al geruime tijd niet meer over m’n lippen. Want ik voel(de) me helaas lang niet altijd goed. Dus ‘ja’ zeggen terwijl je je ‘nee’ voelt, voelt als verraad aan jezelf. En ik wil liever eerlijk zijn dan liegen. Sindsdien is het dus altijd schipperen. Wat antwoord je dan bij toevallige ontmoetingen, zoals de supermarkt-variant, zodat het én past bij de situatie én je ook trouw aan jezelf kan blijven aan? Daarover in mijn volgende blog een aantal tips.

 

Lied: Ken je mij? Trijntje Oosterhuis

Weg met kankertoeristen!
Op een gegeven moment had ik het door. Sommige mensen wilden eigenlijk niet weten hoe het met míj gaat maar vonden vooral mijn ziekte en de behandelingen interessant: (Hoeveel chemo’s heb je eigenlijk gehad? Welke cytostatica? En welke bijverschijnselen heb je nu allemaal?). Voor het gemak noem ik ze ‘kankertoeristen’. Die ontdekking was pijnlijk want ik ben geen verzameling interessante medische symptomen maar een vrouw van vlees en bloed met gevoelens en verlangens. Maar ik heb er ook iets van geleerd. Want sinds ik het weet, stop ik weinig tijd en energie meer in dit soort vragen. Wanneer ik nu een ‘kankertoerist’ tegenkom, verwijs ik die naar officiële kanker-informatiebronnen, zoals de ziekenhuis-sites en www.kanker.nl. Sorry als ik dit te bot formuleer, maar wie de schoen past trekke hem aan.

Tijdens de herstelperiode
Ook tijdens mijn herstelperiode heb ik volop geworsteld en geleerd rondom de vraag HGHMJ. Nog een paar voorbeelden. Ongetwijfeld ook herkenbaar voor anderen.

Eenzaam
Toen het ergste achter de rug leek, hebben mijn intimi hun bakens van intensief voor mij zorgen weer verzet naar hun eigen leven. Op zich heel begrijpelijk, want iedereen heeft ook een eigen leven en dat gaat ook gewoon door. Daardoor zag en sprak ik hen opeens veel minder en werd de HGHMJ-vraag opeens ook veel minder vaak gesteld. Gesprekken gingen vanaf toen weer veel meer over de gewone gebeurtenissen van alle dag en veel minder over mijn persoonlijke wel en wee. Op zich vond ik het fijn om weer meer deelgenoot te worden van de gewone dingen in het leven van mijn vrienden, familie en kennissen, maar de overgang was moeilijk en eenzaam. Een tijdje was ik daarover ook teleurgesteld, boos en verdrietig. Totdat ik besefte: Het is tijd om weer meer op mezelf te durven gaan vertrouwen en minder op anderen te blijven leunen. Dat was een belangrijke les!

Beschermlaagje
Persoonlijke aandacht is fijn, maar niet altijd. Vaak was ik te zwak, moe of verdrietig en bracht ik het niet op om te vertellen hoe het écht met me ging. Als iemand me dan vroeg hoe het met me ging, vertelde ik bij voorkeur iets oppervlakkigs en kleins dat weinig met m’n ziekte te maken had. Bijvoorbeeld over dat ik zo genoot van een wandelingetje in de zon. Dus toch een vorm van contact, maar wel met een beschermlaagje. Want dan voelde ik me te wankel om mijn kwetsbaarheid met anderen te delen. Gelukkig is dat nu al lang achter de rug. Als ik nu zeg ‘ja hoor, ik heb lekker gewandeld’ heeft dat een heel andere gevoelslading, namelijk van genieten (!) in plaats van mijn kwetsbaarheid beschermen. Een fijne wending dus!

En nu?

Oprechte interesse
Nu het al langere tijd goed met mij gaat, is mijn relatie met de HGHMJ-vraag opnieuw veranderd. Ik ben gelukkig niet meer zo vraagbehoeftig als toen ik ziek was én ik ben weer, net als vroeger, een actieve beoefenaar van de warme empathische HGHMJ-vraag. Ik ben oprecht geïnteresseerd in het wel en wee van mijn vrienden en familie -hopelijk beamen zij dat ook- en ik geniet weer, net als vroeger, volop van alle onverwachte gesprekjes met bekenden en onbekenden op straat, in de supermarkt en elders. Ook ben ik heel blij dat ik weer mijn mooie vak als coach kan uitoefenen. Want daarvoor is met al je aandacht bij de ander zijn een belangrijke randvoorwaarde.

Milder en wijzer
Door het delen van mijn ervaringen met de HGHMJ-vraag, alle reacties van anderen daarop en alle goede gesprekken die ik daarover de afgelopen periode heb gevoerd, ben ik een stuk wijzer én milder geworden. Het belangrijkste is dat ik veel meer begrip heb gekregen voor de andere kant van het verhaal. Namelijk de kant van de vraagstellers. Het draait immers niet alleen om mij/ons, maar ook om onze lieve gesprekspartners. Want, zoals eerder in Ingewikkelde vraag | Deel 2 geschreven: It takes two to tango!

Alle verzamelde tips over hoe we samen de HGHMJ-tango plezierig kunnen maken, wij – als (ex-) ernstig of chronisch zieke, verdrietige, vraagbehoeftigen- en jullie – als onze naaste, hopelijk gezonde, potentiële vraagstellers – kun je lezen in mijn blogposts Ingewikkelde vraag | Deel 4 en 5.

Mijn vraag aan jullie
Lieve lezers, herkennen jullie dit? Dat je relatie met de vraag ‘Hoe gaat het met je?’- in de loop van de tijd is veranderd? Afhankelijk van hoe ziek je bent, of hoelang je naaste al ziek is? Hoelang het al duurt, dat het ergste nu gelukkig achter de rug is of het juist nu nog gaat komen? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen!

Bij deze steek ik iedereen die dat nodig heeft een warm hart onder de riem! En voor iedereen die ons nog steeds de warme, empathische vraag HGHMJ stelt: een grote pluim!

Levendige groet,
Christa

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Schrijvend door rouw

Op 16 augustus 2020 is mijn lieve Ineke overleden. 51 jaar. Hersentumor. Ze is 19 maanden ziek geweest. Het waren 19 waardevolle maanden vol liefde en verbinding. Na haar overlijden was ik moe. Heel moe. Doodmoe. En ook ergens een soort van opgelucht. Het was voorbij. Het was volbracht. En ik snapte er verder niet veel van. Nu ben ik 11 maanden onderweg zonder Ineke. Het gemis en het verdriet verdiept zich.

Een aantal maanden geleden kreeg ik een tip van een vriend van mij. Wouter van der Toorn. Hij is gestart met een nieuw bedrijf, Bright Elephant. Bright Elephant wil, zoals op de website staat, mensen helpen de dood en rouw bespreekbaar te maken en de herinneringen aan het samengeleefde leven te vieren.

Een van de dingen die Bright Elephant aanbiedt is het programma ‘Schrijvend door rouw’. Dit is een online-programma van 30 dagen, waarin je op gestructureerde wijze gaat schrijven. En daar word je bij geholpen. Elke dag krijg je een bericht in je mailbox met daarin de ‘opdracht’ voor die dag. Hieronder kun je ze lezen. Het onderwerp van de dag wordt goed ingeleid in de mail die je ontvangt. En erg prettig: er zijn ook rustdagen ingebouwd.

 

Waarom schrijven bij rouw?

Wie mis jij?

Wat is rouw?

Expressief schrijven

Omarmen van het gemis

Pen en papier

Therapeutisch schrijven

Wat doet schrijven met je hoofd?

Mensen die je niet begrijpen

Wat zou je dierbare willen?

Herinneringen levend houden

De magie van taal

Gemis is het alledaagse

Hier en nu

Een brief van je dierbare

Minder is meer

Grip op je gedachten

De niet verzonden brief

Vernietig dit als je het hebt gelezen

Een liedje zegt soms meer

De zin van het leven

De dag afsluiten

Waar maak je je zorgen om?

Dit had ik graag gedaan

Dankbaarheid

Laatste wensen

Schrijf je rauw

Kijken naar de toekomst

Wat laat je na?

En nu verder

 

Ik heb het programma doorlopen. Het was helpend en heilzaam. Schrijven (met pen en op papier in een mooi schrift) heeft mij geholpen gedachten en gevoelens te formuleren op een manier die ik niet zou hebben gekund als ik voor me uit zou hebben zitten mijmeren en in mijn eigen gedachten zou blijven zitten. Ik heb ontdekkingen gedaan. Schrijven doet iets met je. Wat goed is.

Ik kan het iedereen die geconfronteerd wordt met het verlies van een geliefde van harte aanbevelen.

Henk-Jan Leppink

 

brightelephant.nl/schrijvend-door-rouw/

 

Ingewikkelde vraag | Deel 2

De vraag’ Hoe gaat het met je?’ houdt me, zoals jullie in mijn vorige blog (Ingewikkelde vraag | Deel 1) hebben kunnen lezen, al een tijdje bezig. Uit de vele reacties blijkt dat veel mensen HGHMJ ook een ingewikkelde vraag vinden. Niet alleen (ex-) kankerpatiënten, maar ook mensen met chronische ziekten, mensen die rouwen om het verlies van dierbaren en mensen met serieuze psychische problemen. Niet alleen vraagontvangers maar ook vraagstellers. Met daarbij soms hartverscheurende verhalen. Reden temeer om nader te onderzoeken wat deze vraag zo ingewikkeld maakt. En opeens besefte ik het allerbelangrijkste.

Universele basisbehoefte
Namelijk onze universele behoefte om gezien, gekend en gewaardeerd te worden én om erbij te horen. Die behoefte is al zo oud als de wereld.  Diverse wetenschappers hebben daar onderzoek naar gedaan en theorieën over ontwikkeld . Bijvoorbeeld de bekende Amerikaanse klinisch psycholoog Maslow (1908-1970). Tachtig jaar geleden publiceerde hij zijn ‘theory of human motivation’, bij velen beter bekend als de  behoeftehiërarchie ofwel Piramide van Maslow. Naast primaire behoeften zoals als eten, drinken, ademhalen, onderdak en seks, heeft ieder mens volgens Maslow behoefte aan zekerheid, sociale contacten, erkenning en zelfrealisatie. Alhoewel het aanvechtbaar is dat ieder mens al deze drijfveren heeft en precies in de volgorde zoals Maslow in zijn model omschrijft  – volgens hem heb je eerst eten, drinken en onderdak nodig voordat je kan richten op sociale contacten, erkenning en zelfrealisatie- zijn deze universele behoeften anno 2021 nog zeker van waarde. 

Je bent al geliefd
Ook in de Bijbel is ‘gezien worden en geliefd zijn’ een terugkerend thema. Dan gaat het over God die je al bij naam kent, voordat je bent geboren en die ‘al je wegen ziet’ , altijd met je meegaat en onvoorwaardelijk van je houdt. Zoals zo mooi verwoord in onderstaand excerpt van Psalm 139. Henri Nouwen (1932-1996), van origine Nederlandse priester, psycholoog, missionaris en geestelijk verzorger heeft hierover in zijn monastieke boeken ook veelvuldig geschreven. Met als belangrijkste Goddelijke boodschap: ‘Wees welkom. Ik houd van je. Je bent al geliefd’. Voor gelovigen, zoals ik, een troostrijk gegeven. Zeker in tijden van ernstige ziekte of tegenslag. Maar is dit genoeg?

Maar is dit genoeg?
Het besef dat God ons liefheeft en ons vergezelt is steunend als je in God gelooft. Maar is dit genoeg om van te leven in tijden van ziekte en tegenslag? En hoe doe je dat dan als je helemaal niks met God hebt? En is het toereikend wanneer onze medemensen ons met oppervlakkige en afstandelijke varianten van de ‘Hoe-gaat-het-met-je?-vraag benaderen? Voor mij in ieder geval niet. Want ik heb daarnaast ook behoefte om gezien, gekend en gewaardeerd te worden door mijn medemensen. Precies zoals ik ben, zowel in goede als in minder goede tijden. Misschien juist dan nog wel meer. Niet alleen om wat ik doe of wat ik presteer (als goede moeder, partner, vriendin of professional), maar omdat ik besta. En ik wil graag door mijn medemensen gekend en omarmd worden in al mijn imperfectie, onvolkomenheid en -soms ook- krakkemikkigheid. Dus behoefte aan belangstelling, medeleven en diepgaand persoonlijk contact. Dat wil toch eigenlijk iedereen?

Je verhaal elke keer opnieuw mogen doen
Niet gezien, niet gekend en niet ontmoet worden is eenzaam, pijnlijk en verdrietig. En precies dáárom zijn al die oppervlakkige, pro-forma varianten, of nog erger, het uitblijven van de warme, empathische, verbale of non-verbale ‘HGHMJ-vraag zo schrijnend. De oprecht gestelde vraag HJGMJ is een belangrijk hulpmiddel om mensen met elkaar te verbinden en helpt om eenzaamheid te doorbreken. Net als allerlei non-verbale vormen van communicatie, zoals een arm om je heen, een knuffel of kus, gezellig samenzijn én praktische hulp.

Elke keer opnieuw je verhaal mogen doen, gevraagd en ongevraagd helpt. Niet alleen (ex-)kankerpatiënten maar ook mensen met andere ingrijpende verlieservaringen; verlies van gezondheid, verlies van je partner, ouder of kind, verlies van je werk en inkomen etc. Het verbindt mensen met elkaar, doorbreekt onze eenzaamheid en helpt bij verdere verwerking en herstel.

Goede communicatie gaat niet vanzelf
Stel dat iedereen op basis van het voorgaande overtuigd zou zijn van het belang van diepgaander persoonlijk contact, dan komt de volgende hindernis. Die gaat over communicatie. Goed communiceren gaat niet vanzelf, zo heb ik ooit in mijn psychologie studie geleerd en daar vervolgens jarenlang leidinggevenden en professionals op gecoached en getraind. Contact maken, houden en verdiepen is een kunst en een kunde. Mijn oud-collega Lex Oomkes schreef daar 25 jaar geleden al een aardig, praktisch bruikbaar boekje over (zie onder).

Communicatie is een samenspel waarin iedereen beurtelings zender en ontvanger is. Waarin we niet alleen verbaal maar ook non-verbaal communiceren. Op inhouds- en betrekkingsniveau (de interpretatie van de boodschap) en via meta-communicatie. Dat wil zeggen door met elkaar te praten over ‘hoe communiceren we met elkaar’, bijvoorbeeld wanneer gesprekken niet soepel verlopen. Goed communiceren vergt dus actieve inzet en betrokkenheid van alle partijen: als zender én als ontvanger. En in communicatie gaat ook nogal eens iets mis, bijvoorbeeld wanneer ontvangers de boodschap anders interpreteren dan door de zender is bedoeld of omgekeerd. Dus wanneer gesprekken als vanzelf goed verlopen is dat écht iets om dankbaar voor te zijn!

Goed communiceren gaat ook over communicatieve vaardigheden zoals actief luisteren naar verbale én non-verbale boodschappen, over open in plaats van gesloten vragen stellen, doorvragen en samenvatten- in sociale vaardigheidstrainingen nogal eens LSD genoemd-, over allerhande gesprekstechnieken om het gesprek op gang te houden, over complimenten geven, omgaan met kritiek en nog veel meer. Het liefst niet als trukendoos maar vanuit oprechte belangstelling in de ander.  Goede communicatie draagt bij aan wezenlijk contact en verbinding. En het is, zoals eerder gezegd, helend.

Regel van Benedictus
‘Aandachtig luisteren en daadwerkelijk en van harte respons geven zijn ook belangrijke uitgangspunten in de ‘Leefregel voor beginners ‘ , die de heilige Benedictus uit Nursia in de 6e eeuw na Christus schreef. Dit was in de middeleeuwen één van de meest invloedrijke leefregels voor monniken. De proloog van de Regel begint met ‘Luister, mijn zoon, naar de richtlijnen van uw meester en neig het oor van uw hart. Aanvaard gewillig de vermaningen van uw liefhebbende vader en breng ze metterdaad ten uitvoer.’ Benedictus doelt daarmee niet alleen op gehoorzaam luisteren naar God en de Abt, maar ook naar elkaar. In de Latijnse tekst wordt hiervoor het woord ‘auscultare’ gebruikt. Dat betekent: intens aandachtig luisteren naar het verhaal van de ander, met heel je hart, zonder te oordelen en met alle tijd van de wereld. Deze mooie vorm van luisteren, gevolgd door ‘van harte respons geven’ zou eigenlijk ook een leefregel voor iedereen buiten kloosters moeten zijn. Wil Derkse, hoogleraar filosofie, schreef er in 2001 een inspirerend boek over: Een levensregel voor beginners: Benedictijnse spiritualiteit voor het dagelijkse leven  (zie onder).

Als we dat met z’n allen wat vaker zouden doen, ongeacht met wie je omgaat, ziek of gezond, zou dit de kwaliteit van samenleven enorm verbeteren. En misschien bestaan al die oppervlakkige, pro-forma ‘Hoe gaat het met je?-vraagvarianten dan op termijn niet meer?!

Voorlopige conclusies
Dat gezien, gekend en gewaardeerd worden een universele behoefte is, moge duidelijk zijn. En ook dat het eenzaam is wanneer je je als ernstig zieke of anderszins verdrietige persoon niet-ontmoet, niet-gezien of niet-erkend voelt. Dat gevoel is trouwens niet voorbehouden aan mensen met serieuze verlieservaringen maar kun je ook ervaren als gezond en succesvol persoon.

Goede communicatie is een belangrijk hulpmiddel om echt contact met anderen te maken. Maar daar moet je wel wat voor doen. Dat geldt zowel voor vraagsteller als voor vraagontvangers.

Inmiddels ben ik er ook achter dat ernstige ziekte over het algemeen communicatie niet gemakkelijker maakt. Door mijn ziekte, veel stress, pijn, verzwakking en de bijwerkingen van allerlei medicijnen was ik in ieder geval lang niet altijd een plezierige gesprekspartner.  Dus ook voor mijn naasten en de professionals die mijn begeleidden een flinke  test qua inlevingsvermogen, stressbestendigheid en volharding. Maar gelukkig hebben de meesten het me vergeven.

Dus: laten we elkaar die welgemeende HGHMJ vraag vooral blijven stellen, niet als trukendoos of omdat het moet, maar omdat we allemaal behoefte hebben aan warm, persoonlijk contact en échte verbinding. Een hoopgevend perspectief!

En jij lieve lezer?
Ben jij net als ik nog steeds hoopvol over de toekomst van deze mooie verbindende en helende HGHMJ- vraag? Of schaar je je liever achter etiquettedeskundige en vaste Trouw-columniste Beatrijs Ritsema en Volkskrant-schrijver Ianthe Sahadat  (zie onder) die de HGHMJ-vraag beschouwen als een loze, rituele formaliteit, waar je dus vooral inhoudelijk geen antwoord op moet geven, want daar zit niemand op te wachten. Ik zit hier klaar met mijn turfpotlood.

Wordt vervolgd
Ben je net als ik in de ban geraakt van deze ingewikkelde vraag? Lees dan ook de de blogposts Ingewikkelde vraag | Deel 4 en 5. In Ingewikkelde vraag | Deel 4 en 5, volgen eindelijk (!) mijn eerder beloofde tips. Dus: ben je een lotgenoot, persoon met andere ingrijpende verlieservaringen, naaste of is écht contact maken een belangrijk onderdeel van jouw professie en ben je nieuwsgierig naar het vervolg? De volgende blogs komen er binnenkort aan!

Meer lezen:

  • Derkse, W. Een levensregel voor beginners – Benedictijnse spiritualiteit voor het dagelijks leven’  (2001) Uitgeverij Lannoo.
  • Oomkes, L. & Garner, A. (1997)(2edruk). Praten met plezier. Uitgeverij Boom.
  • Sahadat, J. Hoe gaat het?(12 juni 2021)  Volkskrant Magazine, katern Leven,  blz 31-34.
  • Werkum, C. van. (mei 2021). Blog Ingewikkelde vraag (deel 1):  https://christablogt.blogspot.com/2021/05/blog-18-ingewikkelde-vraag-deel-1.html

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Rouw, een normale reactie van een normaal mens


Al 20 jaar…
‘Het is al bijna 20 jaar geleden… hoe kan het dat het verlies van mijn vader me nu zo bezighoudt?’ Ik zit in mijn kantoor en ben in gesprek met een vrouw, een paar jaar jonger dan ikzelf. Ze heeft contact met me opgenomen omdat ze de laatste tijd somber is. Ik luister naar haar levensgeschiedenis en stel vragen. Haar verhaal raakt me. Het is een verhaal van verlies en bevroren tranen.

Een moeder die het leven maar net aan het hoofd kon bieden, een vader die hard werkte maar ook de spil in het gezin was. Zij als oudste van vijf kinderen. Ze vertelt over haar vader, sterk, gezond, altijd positief en vol humor. Haar ogen glimmen als ze over hem praat. Ze had een speciale band met hem. Toen ze, al jong, verkering kreeg had vader er nauwlettend op toegezien dat haar toekomstige man wel écht helemaal voor haar ging. Hij gaf niet zomaar zijn oudste dochter weg.

Het was goed gekomen tussen pa en schoonzoon. Vol verlangen keken ze uit naar hun trouwdag. Alles was gepland en de voorbereidingen waren in volle gang. Drie maanden voor de bruiloft had vader klachten gekregen. Wat leek op een onschuldig virus bleek een agressieve vorm van kanker te zijn. Zes weken had hij nog geleefd. Toen stierf hij, in het bijzijn van zijn vrouw, vijf kinderen en aanstaande schoonzoon.

Nog nooit verteld
Ik vraag haar hoe de laatste weken waren, wat ze nog gedaan en gezegd hebben, of ze goed afscheid heeft kunnen nemen. Terwijl de tranen over haar wangen stromen vertelt ze over die laatste weken die zo onwerkelijk waren. Ik probeer het me voor te stellen en ben geraakt door haar verwarring, machteloosheid en ongeloof van dat moment. Ze vertelt over de laatste uren, dat ze het leven uit hem weg zag glijden, de laatste minuten en toen de onwerkelijke tijd die volgde. Ik luister en vraag en luister.

‘Ik heb dit eigenlijk nog nooit aan iemand verteld!’ zegt ze na verloop van tijd. ‘Dat verklaart waarom je nu zo’n verdriet hebt.’, zeg ik. ‘De tranen van toen zijn bevroren. Er was geen tijd en ruimte voor. Jij moest er zijn voor je moeder en je broers en zussen. Jouw sterke vader was er niet meer en nu moest jij sterk zijn. Daarbij kwam dat je ging trouwen. En eerlijk is eerlijk… mensen vragen liever aan je hoe je bruiloft was en of ze de foto’s mogen zien en je huis bekijken dan dat ze het hebben over je overleden vader en hoe dat nu voor jou is.’

Normaal
Ik heb samen met een collega een lezing georganiseerd met Manu Keirse, de bekende Vlaamse hoogleraar die zich in verlies en rouw gespecialiseerd heeft. Ik zit voor in de zaal en hang aan de lippen van Manu. Hij vertelt vanuit zijn kennis maar vooral vanuit zijn ervaring over verlies en rouw. De voorbeelden die hij noemt kan ik zo plakken op de verhalen die ik in mijn praktijk hoor.

Hij vertelt over de enorme impact van verlies. Over de grote pijn die het kan veroorzaken, schuldgevoelens, vragen, vreemd gedrag, emotionele problemen. Elke keer zegt hij het weer: ‘Dit is een normale reactie van een normaal mens dat verlies meemaakt.’

Het is normaal dat je zeven jaar na het overlijden van je partner nog verdriet hebt. Niets vreemd aan als je drie jaar na een ongeval nog steeds niet kunt wennen aan de beperkingen die je hebt overgehouden. Het is normaal als je denkt dat jouw lieve kind dat twee jaar geleden overleden is straks weer gewoon de kamer binnenstapt. De stem horen of het luchtje ruiken van wie jou zo lief was is geen teken dat je gek wordt, het is normaal. Het hoort bij verlies en rouw.

Ik denk aan de jonge vrouw die zich vertwijfeld afvroeg hoe het kan dat er 20 jaar na het overlijden van haar vader nog zoveel verdriet is. Ik heb tegen haar gezegd dat ik het niet meer dan logisch vind. Toen was er geen ruimte om te rouwen om het verlies. Haar tranen nu zijn normaal, zij is normaal.

Omgaan met verlies
Manu geeft talloze voorbeelden en tips van hoe we op een goede manier kunnen omgaan met verlies bij onszelf maar ook bij de ander. Ik zou wel willen dat iedereen vanavond meekijkt en luistert. Wat kunnen we hier veel van leren en wat zal mijn praktijk rustig worden als we dit allemaal zouden doen. ‘Als iedereen die vanavond luistert vijf dingen die hij gehoord heeft onthoudt én die aan vijf personen doorgeeft, dan gaat er iets veranderen in onze maatschappij’, roept hij op.

Een prachtig idee; ik neem me voor na afloop eens rustig te gaan zitten voor wat ik door wil geven. Ik blader nog eens door mijn aantekeningen en laat de avond in gedachten weer langskomen. Ik weet al snel wat ik door wil geven.

Als verlies je raakt… vijf tips
1. Een verlies verwerk je niet; je overleeft het. Een verlies geef je geen plekje, je verweeft het in je leven. Het verlies gaat met je mee het leven in; de oude word je niet meer en dat hoeft ook niet. Zie het als een boom die in de winter zijn bladeren verliest. De bladeren komen nooit meer terug; wel nieuwe, jonge bladeren als het lente wordt. Het is dezelfde boom, maar toch anders. Of, zoals Manu Keirse uitlegde: zie verlies als een schaduw. Je hebt hem altijd bij je. Soms heel klein, soms groot, soms zomaar onverwacht als je een hoek om gaat is hij daar.

2. Geef ruimte aan schuldgevoelens. Ze zijn niet verkeerd en ze hoeven niet weggeredeneerd te worden. Misschien voel jij je schuldig omdat je je partner liet gaan terwijl je wist dat hij dacht over zelfdoding. Toen niet hij, maar twee agenten op de stoep stonden, kwam er een steen in je hart. Schuldgevoelens hebben ruimte nodig; praat erover! Schuldgevoelens zeggen niet dat jij schuldig bent, maar ze zeggen iets over liefde en verantwoordelijkheid. Daar mag je het over hebben.

3. Help mensen met verlies om op verhaal te komen. Laat hen vertellen over wat ze hebben meegemaakt, over hun gevoelens en gedachten. Zo vaak als nodig is. Zo lang als nodig is. Delen is helen; een verhaal kan niet vaak genoeg verteld worden. Vraag ook naar de details, naar de pijnlijke momenten, naar de mooie herinneringen. Alles is belangrijk! Help mensen om hun verhaal compleet te krijgen; bezoek nog eens een arts, vraag om een gesprek bij de politie, praat met de leerkracht van je kind, nodig vrienden uit, lees krantenknipsels of zoek naar de ontbrekende informatie.

4. Vraag niet aan iemand in rouw: ‘Hoe is het?’ Vraag liever: ‘Hoe ben je de afgelopen tijd doorgekomen?’

5. Noem de naam van de overledene en blijf de naam noemen! Door het noemen van een naam rakel je het verdriet niet op maar geef je juist erkenning aan het verdriet. Het noemen van een naam zorgt voor verbinding.

Doorleven
Ik kijk met dankbaarheid terug op een prachtige avond met een man die mij geïnspireerd heeft. Zo’n vijf jaar geleden hoorde ik hem voor het eerst spreken op een congres over ‘Rouwen om het verlies van je baby’. Toen ik die avond thuiskwam wist ik waar ik mijn scriptie over ging schrijven. ‘Leren leven mét verlies’. Ik ging meteen aan de slag en een paar maanden later presenteerde ik de scriptie voor mijn studiegenoten. Die scriptie is de basis geworden van mijn boek ‘Doorleven – Omgaan met verlies en rouw‘.

Doorléven; stilstaan bij en vertellen over wat je meemaakte. Tranen huilen, vragen stellen, boos zijn, herinneringen koesteren, twijfelen, wanhopen, opgelucht zijn… het hoort er allemaal bij.

Dóórleven; de draad van het leven weer oppakken. Oude dingen voortzetten, nieuwe dingen beginnen. Nee, het wordt niet meer als toen, maar je mag verder, je verlies overleven, dóórleven mét verlies.

Hoe je dat doet? Er is geen vaste route, geen goed of fout, geen tijdspad. Het is onderweg gaan op de weg van verlies. Heb je daar een steuntje in de rug bij nodig? Schaam je daar dan niet voor… zoek iemand die voor jou veilig en vertrouwd is en deel je verhaal of zoek lotgenotencontact. En vergeet niet: wat jij meemaakt, voelt en denkt is normaal!

Meer weten, boeken lezen, gratis brochure downloaden of op zoek naar lotgenotencontact? Klik hier. 

Geschreven door Judith Stoker, een levenslustige, positief ingestelde, gelovige 40+ vrouw. Ze geniet van het leven en hoopt dat ze voor velen een inspirerend voorbeeld is. Lees meer van Judith op: https://www.judithstoker.nl

Ingewikkelde vraag | Deel 1


‘Hoe gaat het met je?’ vond ik vroeger een doodnormale vraag.  Sinds mijn kanker-diagnose 2 jaar geleden niet meer. Vaak weet ik niet zo goed wat te antwoorden. En wanneer de vraag uitblijft, mis ik hem. Soms ben ik er zelfs verdrietig van. Hoog tijd dus om deze goed bedoelde vraag eens tegen het licht te houden. Wat maakt hem zo ingewikkeld? Wat zegt dat over de vraag? En over mij? En over de vraag stellers? Ben ik de enige die dit ingewikkeld vindt of hebben andere (ex-)patiënten dat ook? In deze blog allereerst een aantal veel voorkomende varianten. De volgende blog gaat over hoe hiermee misschien beter mee om te gaan.  

Veel voorkomende varianten
De afgelopen 2 jaar heb ik nogal wat ‘Hoe-gaat-het-met-je?’- vraagvarianten meegemaakt:

De klinische variant. Vaak gebruikt door medici. Meestal gericht op het verzamelen van feiten over je lichamelijke wel en wee en eventuele kwalen ten gevolge van je ziekte, behandelingen en medicatie. Wordt vaak gebruikt in combinatie met de welbekende 10 punts-schaal: ‘Kunt u  op een schaal van 1 tot 10 aangeven hoeveel pijn u heeft? Hoe misselijk u bent? Hoe zwaar deze oefening voor je is? etc.  Tijdens mijn behandeldagen en  ziekenhuisopname werd de 10-punts schaal-vraag ettelijke keren op een dag gesteld door professionals van verschillende (para-)medische disciplines die tijdens een dag de ronde langs je bed maken. Totdat je het helemaal spuugzat bent.  Ook mijn toenmalige oncologische wijkverpleegkundige en mijn oncologiefysiotherapeut, die ik allebei zeer hoog acht en graag mag, gebruik(t)en deze vraag regelmatig.

De empathische, meelevende variant. Vooral gebruikt door lieve familieleden, vriendinnen en  vrienden. Vooral in de periode dat ik ernstig ziek was en tijdens het begin van mijn herstel. Vaak in combinatie met een warme, liefdevolle, enigszins bezorgde blik,  een arm om m’n schouder, een aai over m’n rug, handje vasthouden of een stevige knuffel. Dat was vóór de Coronatijd. Toen aanraken nog mocht. Zo’n vraag waardoor je je geliefd en geborgen voelt en alles durft te vertellen wat er op dat moment in je omgaat.  In het diepst van mijn ellende leidde dat meestal tot ellenlange, door medicatie enigszins verwarde opsommingen over hoe slecht ik me fysiek, mentaal en emotioneel voelde.  Meestal in combinatie met huilbuien Voor mijn dierbaren een flinke oefening in empathie en engelengeduld. En ze hebben het fantastisch gedaan!

De therapeutische variant. Het woord zegt het al. Wordt vooral gebruikt door psychologen, therapeuten en aanverwanten. Mensen die er hun beroep van hebben gemaakt om aandachtig te luisteren naar de misère van anderen. Dit bedoel ik beslist respectvol. Vaak gecombineerd met mooie andere, open, uitnodigende vragen en meestal gevolgd door bemoedigende zinnen, fraaie beeldspraken en andere perspectief gevende opmerkingen.  Motiverende gespreksvoering en positieve psychologie dus.  Een warm professioneel bad en heel opbeurend om te ontvangen!

De snelle variant. Wordt meestal via social media gesteld. Bijvoorbeeld via een appje, een LinkedIn- of Facebook bericht.  Omdat je de vraagsteller niet ziet is het over het algemeen lastig te peilen hoe groot iemands feitelijke interesse is. Dat maakt beantwoording ook lastig. Mijn initiële blijdschap met al die aandacht leverde daarom ook regelmatig een eenzaam gevoel op. Want  over en weer getypte zinnetjes uitwisselen, soms met tussenpozen van dagen tussen de vraag en het antwoord, geven nou niet echt hetzelfde gevoel van contact, zoals in face-to-face.  Toen ik zo ziek, zwak en misselijk was, had ik vaak ook niet de puf om überhaupt te reageren. Want typen was ten gevolge van verminderde spierkracht, conditie en concentratie te inspannend.  Dus niet echt een geslaagde vorm van communicatie, hoe goed bedoeld ook door al mijn social media-connecties en mijzelf.

De non-verbale variant. Deze kenmerkt zich door een aandachtige, uitnodigende ik-heb-alle-tijd-van-wereld, je-mag-me-alles-vertellen houding. Als ik dit schrijf denk ik bijvoorbeeld aan een goede, welbespraakte vriend, die ondanks zijn drukke agenda met enige regelmaat tijdens mijn ziekteperiode langs kwam. Hij ging dan in de stoel aan het voeteneinde van de bank waarop ik overdag lag zitten en wachtte rustig en aandachtig tot ik uit mezelf begon te vertellen. Zonder dat hij überhaupt de vraag hoefde te stellen. Zo uitnodigend was zijn houding.  En hij luisterde elke keer aandachtig zonder te oordelen of adviezen te geven. Iets dat hij in andere situaties heel goed kan.

De pro-forma variant. Gebruikers kan je meestal herkennen aan beperkt oogcontact en de blik op elders gericht. Ze zijn meestal  onderweg naar iets maar voelen zich min of meer verplicht om, wanneer ze je bijvoorbeeld ergens in de stad tegenkomen, toch even kort te vragen hoe het met je gaat. Varianten hierop zijn ‘Hoe is tie?’ en ‘Alles goed?’. Ik ben er inmiddels achter dat deze categorie mensen overwegend vooral goed nieuws wil horen en zeker geen uitgebreide antwoorden. Het voor de hand liggende antwoord bij deze vraag is daarom ‘Ja hoor’, gevolgd door de wedervraag ‘En met jou?’. De gemiddelde toevallige voorbijganger kan daarbij net als jij volstaan met ‘Goed hoor’ en daarna vervolgt iedereen zijn/haar weg. Deze variant komt relatief veel voor wanneer je na langdurige, ernstige ziekte weer vaker in het openbaar verschijnt.

De onverwachtse variant.  Deze komt, zoals het woord al zegt,  vooral voor op onverwachtse momenten. En overvalt je dan. Bijvoorbeeld omdat die op een moment gesteld wordt  waarop je eigenlijk helemaal geen puf hebt voor gesprekjes. Zoals bijvoorbeeld al die keren dat ik me niet goed voelde en mezelf toch naar de winkel sleepte om wat elementaire boodschappen te doen. En dan vraagt een kennis opeens ‘Hoe gaat het je?’ Het liefst zou je dan ter plekke in huilen willen uitbarsten. Maar je hebt al je energie nodig voor het tripje heen en terug, dus je probeert je flink te houden.  Nou ja, de eerste keer lukte dat niet. Daarna was ik er op voorbereid. Want zoiets wil je anderen én jezelf niet nog een keer aandoen.

De niet-gestelde variant. Deze komt vooral voor nadat de ergste ziekteverschijnselen voorbij zijn. Dan gaan alle lieve mensen die zich eerder intensief om je hebben bekommerd weer over tot de orde van hun eigen gewone leven en verdwijn je als het ware van hun  ‘wie-heeft-nu-even-extra-aandacht-nodig’-lijst. Dit bedoel ik beslist niet als schop achteraf tegen mijn dierbare intimi. Want ik snap het goed. Iedereen heeft ook zijn/haar eigen leven met eigen ups en downs en dat behoeft ook tijd en aandacht. Dus eindeloos en grenzeloos je aandacht aan zieke medemensen blijven geven is misschien iets te veel gevraagd. Maar oh, wat verlang ik ook soms nu nog – nu ik alweer 1,5 jaar kankervrij en behoorlijk zelfredzaam ben- naar die oprechte, warme, empathische  ’Hoe gaat het met je?’-vraag. Wanneer die in contact met dierbaren uitblijft, maakt me dat af en toe verdrietig.  Want persoonlijke betrokkenheid is en blijft, ook in deze herstelfase, fijn.

Kinderliedje: Hoe gaat het met je?

(met dank aan juf Barbara Broothaerts)

Vraag aan jou
Beste lezer, vind jij de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ ook zo ingewikkeld? Herken je als (ex-)(kanker-) patiënt deze varianten? Of ken je misschien nog andere? Of ben je naaste of hulpverlener van iemand met een langdurige ziekte of beperking? Wat is jouw favoriete vraagvariant in contact met hen? Leuk als je dat met ons wil delen!

In mijn volgende blogs Ingewikkelde vraag | Deel 2 t/m 5 deel ik graag nog iets meer over mijn worstelingen met deze ingewikkelde vraag en leg ik uit waarom HGHMJ zo’n belangrijke vraag is. En ik geef een aantal tips over hoe (misschien) beter met deze vraag om te gaan. Zowel voor vraagontvangers als vraagstellers.

Wil je meer weten? Houd mijn nieuwe blogposts in de gaten!

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.