Wat kan ik me nog goed herinneren dat ik ook buitenshuis de pruik niet meer op deed… Ik ging met een heel kort kapsel de wereld in… Heerlijk, ik voelde de wind weer door mijn eigen heel korte haartjes gaan. Wat een goed gevoel. Maar ook: wat een verschil met die lange wapperende haren van vroeger… Spannend! “Vreemden” die me nu zo zien, een nieuwe “ik”.

Haartjes
In mijn hoofd bleef ik nog steeds langharig tot ik mijn spiegelbeeld ergens opving en dacht “O ja, dat ben ik.” Zo anders, haar is best bepalend voor je uiterlijk. Maar het waren mijn haartjes en een teken dat ik een nieuwe start mocht maken. Ik mocht leven, vooruit gaan, langzaamaan werkzaamheden oppakken. Wel lastig want de energie wisselde nog per dag. En ja… ik wilde vooruit maar moest zo rekening houden met de nieuwe, nog onbekende grenzen van mijn lijf. En dan duurden de dagen soms toch weer lang. Dan wilde de controlefreak in mij gewoon weer even weten waar ik aan toe ben en wanneer : ) Loslaten en vertrouwen kregen nieuwe betekenis.

Identiteit
Mijn identiteit zit niet in wat mensen zeggen, mijn bezit, mijn prestaties, schreef ik in het jaar voor ik ziek werd in een blog. Ook niet in mijn uiterlijk. Mijn identiteit mag zijn dat ik geliefd kind van God, onze Vader ben! Vlak daarna kwamen toen de onderzoeken, de onzekerheid… de uitslag. Een levensbedreigende ziekte! Zware behandelingen volgden. Operatie, wekenlang bestralingen, maandenlang chemokuren en daarna herstellen (onbekend hoe lang…). En dan komt het erop aan: geloof ik wat ik zelf schreef? Ja, met vallen en opstaan. Dagen van vertrouwen en dagen van me losgeslagen voelen… Maar toch mocht ik steeds weer opnieuw mijn vertrouwen op Hem stellen. Ook al kon ik niks, was ik kaal en lamlendig – Hij was erbij, ik mocht steeds opnieuw naar Hem toe om te schuilen. En dat mocht ook in de herstelfase. Pijn, moeheid, verdriet en soms frustratie bij Hem brengen. Leven in het “nu” en blij zijn met wat kon.

Lijden
Lijden is moeilijk, roept emoties en vragen op. En er is zo veel lijden in deze wereld. Want afgelopen jaren waren er ruzies, scheidingen, oorlogen, een vriendin was uitbehandeld, een ander stierf en liet een jong gezin achter, er was vrouwenhandel, er waren natuurrampen … zo maar een greep uit het nieuws. Corona is gekomen en legt de wereld stil… brengt leed in allerlei gedaanten. Mensen vroegen me destijds wel: “Waarom jij, je hebt dit niet verdiend”. Maar “Waarom ik niet?” is misschien een betere vraag.

Gods werk
De wereld is echt getroffen door het kwaad, en wij krijgen daarmee te maken, zijn er ook verantwoordelijk voor. Maar als christen vind ik het een grote troost te weten dat God niet maar wat toekijkt, maar dat Hij het erg vindt dat we niet tot ons doel komen; namelijk vreugdevol leven in verbinding met onze schepper en elkaar. Dat Hij daarom Jezus stuurde. Hij werd zelf kwetsbaar mens, leed (onschuldig!), nam onze pijn/ons falen mee aan het kruis. Pasen is het feest dat we denken aan zijn overwinning – Hij zal zijn verlossingswerk afmaken. Hij wil ons vrede geven, innerlijk helen en zegt: “Verlies de moed niet” (Joh. 14:27). Hij heeft liefde voor deze gevallen wereld en die liefde mogen wij kennen en doorgeven.

Liefde doorgeven
Zelf heb ik tijdens mijn ziekte mogen ervaren hoe kostbaar en bemoedigend die liefdesuitingen zijn in de vorm van kaartjes, gebeden, bezoekjes, bloemen en andere lieve attenties! Geef Pasen daarom door, geef Gods liefde door. Er zijn altijd wel mensen te bedenken die je zo bij kan staan. Een kaartje in Coronatijd, zonder liefdevolle bezoekjes, doet vast zeker nog zo veel meer dan destijds. Geliefd kind van God; weerspiegel zijn liefde in je daden.

Meer over Wijnanda Heslinga: https://www.schildertaal.nl/coach-rond-kanker
Levenskunst, coaching.

Mam morgen he, nog 1 nachtje slapen. Mam wat krijg ik nou voor mijn verjaardag? Ik wil graag een fiets mam, krijg ik die? Mam en ik wil chocoladetaart he, want die vind ik het lekkerst.
Of dat laatste zo is, weet ik niet eens, want dat heb je mij nooit meer kunnen vertellen. 

Morgen is de geboortedag van Esmee, 11 jaar had ze geworden. Een grote meid. Bijna allemaal tieners in huis. Met twee meiden is het vaak al onstuimig, stel je voor als het er drie waren geweest. Was het dan rustiger geweest, omdat Lotte ook een zus van haar eigen leeftijd had en er niet zo’n leeftijdsverschil was? Maar morgen dus. Welk gevoel heb ik hierbij?

Ik weet het niet precies. Ik heb vakantie genomen deze week en na ons Corona avontuur van de afgelopen weken, is dat niet verkeerd. Het voelt wel of alles tegelijk komt. Want Chris heeft weer koorts en mag nog niet naar buiten en morgen is het al. Normaal gesproken (tja wat is normaal) zouden we uit eten gaan en opa en oma op visite vragen, maar dat is nu anders.
Want weten mensen eigenlijk nog wel dat het morgen de geboortedag is van Esmee? Begrijpen ze welke impact dat heeft. En als het niet begrepen wordt, mag ik dan wel de ruimte krijgen om het uit te leggen? Dat de dag dat ze is geboren en haar laatste verjaardag in mijn geheugen staan gegrift? Dat ik heen en weer geslingerd word tussen dankbaarheid en gemis. Gemis van mijn mooie meisje, haar niet lijfelijk meer vast kunnen houden. Ze was nog zo zwak haar laatste verjaardag, ze was de dag voor haar verjaardag uit het ziekenhuis gekomen. Ze genoot zo van alle aandacht, dat ze niet wilde dat we naar huis gingen, terwijl ze kuis versleten was.

Ik had haar zo graag beter willen kennen. Had chocoladetaart inderdaad haar lievelingstaart geweest of toch appeltaart? O en wat had ik haar nog graag willen knuffelen, naar school bonjouren, omdat ze staat te treuzelen. Want ja wat moet je nou trakteren in deze tijd? Gemis zit hem in de kleine dingen, de gewone dingen.

Dankbaarheid is er ook, dat ik haar heb leren kennen, al was het maar heel kort. Dat zij mijn blij spookje is, die kan giechelen om de kleinste dingen. Maar ook moppert als het haar niet zint of wanneer ze zich niet lekker voelt. Lieve, lieve Esmee. Fijne verjaardag daarboven en gauw tot ziens.

Hieperdepiep, hoera!

Geschreven door Mariëlle de Ron. Ze is getrouwd en moeder van vier prachtige kinderen, Youri, Inge Esmee* en Lotte, waarvan één bij God mag wonen en ze nog mag zorgen voor haar andere drie kinderen

Een vriend van ons die vormgever is, deed ons een zelf ontworpen kalender met prachtige foto’s van paddenstoelen kado. Door hem en zijn gezinsleden zelf gefotografeerd. Verder stonden er allerlei ‘dagen van’ op aangegeven. Bekende dagen zoals dierendag, Goede Vrijdag, Koningsdag, etcetera. Maar ook hele merkwaardige dagen waarvan ik niet wist dat ze bestonden. Wat te denken van ‘nationale krokettendag’ 9 oktober.  En op 13 januari ‘badeenddag’. “Dat moeten wel grapjes zijn” dacht ik. Waarom zou je zo’n dag in het leven roepen? Om de badeend eens extra in het zonnetje te zetten ? Ik heb het even nagevraagd bij vriend. Maar heus, die dagen schijnen echt te bestaan. In ieder vakje staat wel iets. 

Vandaag, 20 maart is het ‘internationale dag van het geluk’. Daar had ik ook nooit van gehoord. Ik heb het opgezocht. Op deze dag wordt het gelukkigste land ter wereld bekendgemaakt. Nederland stond vorig jaar op nummer zes in de top tien. Het gaat er om hoe gelukkig de inwoners van dat land gemiddeld zijn. “Hoe is het eigenlijk met mijn geluksgevoel gesteld?” dacht ik. Het geluksgevoel van mijn leven, staat dat op tien, of  zes, of één? Eerst maar eens vaststellen wat  ‘geluk’ nou precies is. Wikipedia omschrijft het als volgt: “Geluk (of gelukkig zijn) kan worden omschreven als het tevreden zijn met de huidige levensomstandigheden. Hierbij kunnen er verschillende positieve emoties aanwezig zijn, zoals vreugde, vredigheid, ontspannenheid en vrolijkheid.”   Nou ben ik nog niet wijzer. Want als ik het letterlijk analyseer, kan ik zeggen: “ik heb uitgezaaide kanker, ik word nooit meer beter, de dood zit al jaren in mijn nek te hijgen, en we zitten bovendien in een corona pandemie. Dat zijn mijn huidige levensomstandigheden.” Ben ik daar tevreden mee?” Dat is een lastige vraag. Liever had ik het allemaal niet. Liever heb ik geen kanker. Natuurlijk voel ik mij wel eens ongelukkig over de situatie. Tegelijkertijd ben ik tevreden met mijn leven. Hoe het met mij gaat. Dat ik al zes jaar leef, na de levensverwachting van een jaar. De mooie en positieve dingen die het ziek -zijn mij ook gebracht hebben. Mensen die op mijn pad zijn gekomen. Inzichten die ik heb verkregen. Mijn geloof dat zich verdiept heeft. Ja, ik durf wel te zeggen dat ik een gelukkig mens ben. En dat de verschillende positieve emoties die genoemd worden aanwezig zijn in mijn leven, zoals vreugde, vredigheid, ontspannenheid en vrolijkheid.  Niet voortdurend en ook niet persé allemaal tegelijk. Maar ik denk dat er toch weinig mensen zijn die altijd en voortdurend gelukkig zijn.

Pieken en dalen
Er is een gezegde dat je zonder dalen ook geen pieken hebt. Een waar woord. Hoe gelukkig was ik nadat ik op bodem van de put lag tijdens een chemokuur, en na een poosje weer een wandelingetje naar de brievenbus kon maken, met de zon op mijn gezicht. Diep ongelukkig was ik, omdat mijn haar er voor de tweede keer afging. Dolgelukkig dat ik een geweldig leuk haarwerkje vond en me daar mooi mee voelde. Talloze voorbeelden. ‘Gelukkig zijn’ is relatief. Ik had ongelukkige pech dat kanker op mijn weg kwam, maar ik ben zielsgelukkig dat ik dat pad niet alleen hoef te lopen. Dat ik God in mijn nabijheid weet. Ik realiseer mij dat ik geluk vaak later pas als geluk herken. Terugkijkend op mijn leven kan ik mij momenten of periodes herinneren waarvan ik nu denk : ” Dát was geluk”. Wat was ik toen eigenlijk gelukkig. Terwijl ik het op dat moment niet zo bewust beseft heb. ‘Gelukkig zijn’ met terugwerkende kracht.

De Libanese schrijver Kahil Gibran(1883-1931) schreef: “Wanneer gij blijde zijt, schouwt dan diep in uw hart, en gij zult zien dat enkel wat u smart gegeven heeft, ook vreugde brengt.
Wanneer gij verdrietig zijt, blikt dan opnieuw in uw hart en gij zult zien dat ge weent om wat u vreugde schonk.” Vrij vertaald: als je verdrietig bent, kijk dan opnieuw in je hart en je zult zien dat je huilt om wat je eens gelukkig maakte. Dat is de andere kant. Ik kan verdrietig zijn om wat er niet meer is, om wat ik los moest laten. Maar het zijn inderdaad de geluksmomenten die dan in mijn gedachten komen.

Een dierbaar nichtje van mij, die helaas is overleden, maakte eens de prachtige vergelijking met een parelketting.  Geluksmomenten zijn als parels, rijg ze tot een kostbaar parelsnoer van je leven.

Je kan en mag gelukkig zijn met de dingen die het leven je brengt. Maar we mogen ook gelukkig zijn om het ‘Grote Geluk’  wat nog in het verschiet ligt. In de Bijbel staan genoeg teksten die over geluk gaan. In mijn geliefde psalm 23:6 staat: “Geluk en genade volgen mij alle dagen van mijn leven. Ik keer terug in het huis van de Heer, tot in lengte van dagen.”  

Wát een geluk, om in dat vertrouwen te mogen leven.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.

Heftigste 40-dagentijd
Pasen 2019 staat in mijn geheugen gegrift als één van de heftigste periodes in mijn leven. En de Stille Week die daaraan vooraf ging eigenlijk ook. In die week kreeg ik namelijk mijn eerste chemo, werd ik daarna heel ziek én was ik heel verdrietig en bang. Want, zo aan het begin van mijn behandeltraject, was er nog veel onzeker over het verdere verloop van mijn ziekte en genezing. Ik vroeg met toen serieus af of ik het volgende voorjaar wel zou halen. Verstandelijk gezien weet ik dat angst een slechte raadgever is, maar toen was die levensgroot. Nu, bijna twee 40-dagentijden verder, haal ik opgelucht adem, want: ik heb alle beproevingen doorstaan en ik ben er nog! Een grote reden tot vreugde en dankbaarheid!

Veel main life events
De 40-dagentijd is voor mij persoonlijk al jarenlang een bijzonder tijd. Niet zozeer vanwege mijn christelijke opvoeding maar omdat veel belangrijke gebeurtenissen in mijn leven, toevallig of niet, in de 40-dagentijd en de Paastijd hebben plaatsgevonden. Vreugdevolle en verdrietige gebeurtenissen, zoals het einde van een lange relatie, ernstige ziekte in de familie, opnieuw verliefd worden, onze trouwdienst en de doop van onze jongste dochter op Palmzondag. Een feestelijkere intocht kon eigenlijk niet!  Maar waarom nou juist in de 40-dagentijd bij mij kanker geconstateerd moest worden?? Daar kan ik met mijn gezond verstand niet bij. Nog een main life event in deze toch al geladen periode erbij.

Opmerkelijke parallellen
Op de woensdag in de Stille week kreeg ik mijn eerste chemo. De dag erna was ik vermoeid maar dankzij de dexamethason (anti-misselijkheidsmedicijn met als bijwerking hoge hartslag en onrust)  nog behoorlijk actief. Op Goede Vrijdag kwam de mokerslag. Algehele malaise, misselijk en doodmoe. Dat mijn persoonlijke lijden zo parallel liep met het lijden en de kruisweg van Jezus maakte de Stille Week een stuk heftiger. Daarom zag ik ook extra uit naar Pasen. In de hoop dat mij na mijn ziekte ook een herrijzenis gegund zou zijn.  Niet zoals bij Jezus in de vorm van opstaan uit de dood maar door wonderbaarlijke genezing. Sommige mensen vinden deze vergelijking misschien hoogmoedig, maar ik beleefde het in ieder geval zo.

Bakens
En ja wat is dan je houvast, wanneer je zo ziek bent? Voor mij waren Taizé-liederen een troostrijk baken.  Die liederen luisterde ik eindeloos. ’s Morgens tijdens het douchen en daarna, wanneer ik ziek, zwak en misselijk op de bank of op bed lag.  En elke keer opnieuw putte ik daar weer hoop uit.  Ook al wist ik lang niet altijd wat ze in al die verschillende talen zongen.

De kerkdienst op Paaszondag in onze mooie Grote, 15-eeuwse Kerk, was ook zo’n baken. Hoe graag had ik niet life bij die viering willen zijn!  Om samen met mede-kerkgenoten te vieren dat Jezus uit de dood is op gestaan. Maar helaas. Na een beroerde nacht heb ik de kerkdienst op Paaszondag liggend op de bank via de kerkradio bijgewoond. Want life-streams bestonden in onze kerk toen nog niet. Op afstand was ik er toch een beetje bij.

Mijn vrienden en familie waren mijn derde houvast. Zij zijn me in de periode dat ik ziek was heel nabij geweest en hebben steeds liefdevol voor me gezorgd. Net als Jezus met mooie daden van barmhartigheid. Om dat te mogen ontvangen was een groot geschenk.

Pasen 2021
En nu zijn we opnieuw onderweg naar Pasen. Ik denk aan de 40-dagentijden van de afgelopen jaren, ik luister opnieuw naar Taizé-liederen en ik lees elke dag een stukje uit de Petrus- 40-dagentijd-kalender. Ook een bron van kracht en inspiratie. Een paar teksten raken me in het bijzonder. Bijvoorbeeld over de Exodus uit Egypte en het volk dat dorstte naar water. En de mooie symboliek hierachter: Het water staat immers voor Gods aanwezigheid. En voor het verlangen naar troost en iets wat ons laaft. Net als in Psalm 42: Mijn ziel dorst naar God. En ik luister net als 2 jaar geleden naar het mooie Taizé-lied ‘De Noche’. En ik schiet, net als toen, vol.  ‘Wij gaan door de nacht door het duister, op zoek naar levend water’. Naar Gods nabijheid. God die ons ziet en er altijd voor ons is.

4 februari was het wereldkankerdag. Op deze dag wordt er, wereldwijd, aandacht besteed aan de ziekte kanker. Een bewustwordingsdag om aandacht te vragen voor de impact van kanker. Op, of rond deze dag, zijn er altijd evenementen of bijeenkomsten voor mensen met kanker, georganiseerd door bijvoorbeeld ziekenhuizen, patiëntenorganisaties of inloophuizen.
Veelal ligt de nadruk op ontspanning en verwenmomenten. Vanwege corona moest het dit jaar natuurlijk allemaal anders. Online en digitaal. Ook stichting Als kanker je raakt had een prachtige activiteit georganiseerd, een onlineconcert. Via stichting Olijf (gynaecologische kankers), waar ik vrijwilliger ben, was ik gevraagd om een presentatie/sessie te geven voor inloophuis ‘de IJssel’ Ze hadden een online ‘mentale verwendag’ georganiseerd. Het onderwerp waar ik het over zou hebben was: “omgaan met de diagnose”. Ik heb daar zelf specifiek aan toegevoegd: “als je niet meer beter wordt”.

Om te beginnen heb ik benadrukt dat het mijn persoonlijke verhaal was. Hoe ik met deze boodschap om ben gegaan. Dat is voor iedereen anders. Het was de bedoeling dat het een interactieve sessie werd. Ik wilde graag met elkaar in gesprek gaan en anderen de kans geven hier uit eigen ervaring iets over te zeggen. Wat het voor mij spannend maakte, was de vraag of er wel interactie zou ontstaan, of anderen wel iets persoonlijks zouden vertellen. En hoe zou het zijn, zo op afstand hierover praten. Over deze breekbare dingen. Contact via een computerscherm. Kun je wel echt contact krijgen? Het was geweldig mooi om te merken dat er écht lotgenoten contact tot stand kwam. Er werden kwetsbare, verdrietige en eerlijke dingen verteld. Door het scherm heen werd ik ontroerd en geraakt.

Huilen bij kaartjes
Omgaan met de diagnose. Eén ding is zeker; je moet ermee omgaan. Hoe dan ook. Want je hebt die diagnose nou eenmaal gekregen. Hóe je ermee omgaat is voor iedereen verschillend. Waar de één alles wil weten over de ziekte en prognose wil een ander er juist niets over weten. Het eerste wat ik wil weten van de oncoloog, is hoe hoog mijn tumormarker is. Lotgenotenvriendin Kaatje wilde daar niets over horen. “ik wil het gewoon niet weten ” zei ze dan. Haar oncoloog wist dat en zei alleen: “stabiel” of “gestegen”. Ik zou daar gek van worden, maar voor haar was dat het beste. Voor de één is het troostend om kaartjes te krijgen een ander wordt er boos om. In het begin van mijn ziekte en behandeltraject heb ik ongelooflijk veel kaartjes gekregen. Het was een dagelijks ritueel. Als de postbode geweest was ging ik op mijn vaste plekje zitten. En bij ieder kaartje wat ik las, moest ik huilen. De bemoedigende woorden die mensen schreven. Bijbelteksten. Zo troostvol om bij die kaartjes te huilen. Zelfs bij een kaartje zonder een persoonlijk woord, maar bijvoorbeeld alleen een groene kikker die ‘beterschap ‘ zei. Ik hoorde eens iemand zeggen dat ze een hekel had aan standaard kaartjes met voorbedrukte teksten en zonder persoonlijke woorden. Die zeiden haar niets. Clichés.  Ik denk daar persoonlijk anders over. Iemand heeft de moeite genomen om een kaartje voor je te kopen. Je adres op te schrijven, een postzegel te plakken en de kaart te posten, of bij je in de brievenbus te gooien. Die tijd ben je in gedachten geweest van die ander. Misschien heeft diegene wel geworsteld met zinnen die hij of zij eigenlijk aan je wilde schrijven, maar geen woorden had. En toen toch maar die groene kikker gekocht, die je beterschap wenst.

Groene kikker
Nadenkend over de sessie op wereldkankerdag, realiseerde ik mij dat je ook in lotgenotencontact soms niet verder lijkt te komen dan die groene kikker. Omdat, ten diepste, het omgaan met je diagnose een eenzame strijd is. Zelfs als lotgenoten van elkaar. Zelfs als je dezelfde kanker hebt, of jouw situatie lijkt precies op die van de ander, het is toch jouw eigen pad. Je komt nooit helemaal bij de ander. En de ander niet bij jou. Manu Keirse (rouwdeskundige) schreef eens: “je kan wel naast iemand staan, maar nooit in iemands schoenen. Maar in alle gebrokenheid en gestuntel soms, is het goed te weten dat er anderen voor je zijn, en dat jij iets voor een ander kan betekenen. Bijvoorbeeld bij een stichting als ‘Als kanker je raakt’. Ook al is een situatie nooit precies hetzelfde, of kun je nooit precies invoelen hoe het voor de ander is, toch is daar die herkenning die misschien een beetje helpt om je minder alleen te voelen in dat eenzame proces. De lotgenoot die toch beter begrijpt wat je doormaakt als iemand zonder kanker. Die je angsten of verdriet beter kan begrijpen. We kunnen naar elkaar luisteren, onze zorgen met elkaar delen, lachen en huilen met elkaar. Aan elkaar denken. En voor elkaar bidden. Dát is de kracht van lotgenotencontact.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.