Lotgenotencontact

Het woord ‘lotgenotencontact ‘is negatief en niet meer van deze tijd. Deze opmerking kwam ik een poosje geleden tegen op op linkedIn. Het moest allemaal anders en deze meneer deed een oproep om nieuwe, liefst Engelstalige, synoniemen te bedenken voor dat nare woord lotgenotencontact. De man had “diverse mensen gesproken en hij was niet de enige die er zo over dacht”. Mijn haren gaan dan direct recht overeind staan als ik zoiets lees. En mijn primaire gedachte toen ik dit las ; wat een gezeur.  Veranderen om te veranderen. Als er geen problemen zijn, dan maken we ze toch. Is die man zelf ziek? Of roept hij dit vanaf de zijlijn, uit een hulpverleners positie of zoiets. En waarom Engels? 

Eigenlijk heb ik nooit goed nagedacht over het woord lotgenotencontact. Zo gaat dat met zo veel woorden. Die zijn er gewoon. Iedereen begrijpt ze.  En soms zijn er vast betere woorden te verzinnen, maar dit zijn de woorden die we kennen. Lotgenotencontact. Ik proef het even op mijn tong. Het woord ‘lot’ zit erin. Een lot treft je. Dat is passief en klinkt zielig en sneu, vond iemand. Het is ook sneu. Voor ons. Als we hier kanker als voorbeeld nemen; dat is ons  overkomen. Ik kan er niets anders van maken. Iemand reageerde: “Als je van bovenaf kijkt klinkt het al snel als iets van zielig en sneu. Maar als je vanaf hetzelfde niveau kijkt klinkt het wellicht toch meer als solidair, verbindend. Het gaat erom hoe patiënten het zelf ervaren. Vraag het hun nu eens gewoon”. Dat vond ik wel een heel goede reactie.

Ik heb gereageerd dat ik lotgenotencontact best wél een goed woord vind. Je ziekte of aandoening is jou overkomen, en dat is het lot helaas. En de ‘genoten’ zijn de anderen die in het zelfde schuitje zitten. En dan heb je contact met elkaar. Lotgenotencontact dus. Het woord dekt de lading. De man reageerde naar mij dat “het negatief was en dat we moeten ombuigen van ‘het is mijn lot’ naar kracht, accepteren van de realiteit en van daaruit de wereld ingaan en de focus leggen op wat je wel kunt en niet op wat je niet kunt.” Daar ben ik het absoluut mee eens. Laat dat nou net mijn levenshouding zijn. Niet kijken naar wat je niet kunt maar wat je wél kunt. Het glas halfvol in inlaats van halfleeg. Voor stichting Olijf doe ik telefonisch lotgenotencontact. En deze houding is mijn grondhouding. Ook in de gesprekken die ik voer.

Op de oproep op linkedIn waren best wat reacties. Mensen die ook een hekel hadden aan het woord en allerlei ideeen hadden. Reacties niet alleen vanaf de zijlijn maar ook vanuit verschillende patientenverenigen. Mensen hebben kennelijk toch inderdaad een negatieve associatie bij het woord. Ik heb bij sommige bedenksels echt zitten schaterlachen. Hoe verzin je ze? Een paar voorbeelden: ‘Compagnons de soufrance’,’peer to peer support’,’ Nek Die,”  Gelukkig stond daar even een uitleg bij: “Wanneer je je ergens in kan herkennen of iemand een situatie omschrijft waar jij dezelfde ervaringen mee hebt, zeg je nek die. Afgeleid van ‘dat ken ik‘ alleen is ken net zoals veel woorden omgedraaid of zijn er letters omgewisseld.” Aha.  Snap jij het?  Ik zie het voor mij. Je hebt net te horen gekregen dat je een nare ziekte of aandoening hebt en je wil graag eens praten met een, ja, hoe zullen we het noemen, een lotgenoot, en dat je dan zoekt op de site van de patientenvereniging (ook al zo,n  woord) en denkt: “ooh ik zie het al, ik moet onder het kopje ‘Nek Die” zoeken.

Maar eerlijk is eerlijk’, er waren ook synoniemen bij die ik eigenlijk best een goede vervanger zou vinden. ‘Deelgenoot’ en ‘ervaringsgenoot’  waren de woorden die me het meest aanspraken. Met ‘ervaringsgenoot’ op één. Ik heb een beetje een hekel aan het woord ‘delen’. Alles wordt tegenwoordig met elkaar ‘gedeeld’. “Ik wil even iets met jullie delen”. Alsof het een enorme onthulling is. Niet zelden is het gewoon een mededeling van hogerhand, dat het zus of zo gaat. Maar dit even terzijde.

Het is mijn ervaring met telefonisch lotgenotencontact dat mensen vaak gewoon even willen praten met iemand die in min of meer dezelfde situatie zit. Die hetzelfde is overkomen. De drempel is soms hoog om contact op te nemen. Dan klinkt lotgenoot wel veilig. En bekend. Want heus niet iedereen kan of wil direct met woorden als ’empowerment’ en ‘in je kracht gaan staan’ aan de gang. Mensen die te horen hebben gekregen dat ze een ziekte hebben, zijn vaak in eerste instantie bezig met wat hen overkomen is. Ze willen even hun verhaal kwijt en hun hart luchten bij iemand die kan begrijpen en invoelen wat ze meemaken. Een lotgenoot, zo je wilt ervaringsgenoot.

Bij Als kanker je raakt hebben we het ook over lotgenotencontact. Ik ben eigenlijk wel heel benieuwd hoe jullie er over denken. Vinden jullie het ook een naar woord waarbij het accent  op ‘lot’ (narigheid) ligt . Of ligt de nadruk  op ‘genoten’ . Op de ervaringen die je deelt om anderen te helpen. Of vinden jullie het ook een prima woord. En laten we eerlijk zijn; het gaat er toch om wat we aan elkaar hebben, wat we elkaar kunnen geven en wat we van elkaar mogen ontvangen. Wat voor naam we het woord ook geven.

Ik zie uit naar jullie reacties.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven. Blog van: kanker.nl