Ziekenzalving

“Gaat het gelijk al zo slecht met Lenneke, dat ze ziekenzalving krijgt?” Dat was de geschrokken reactie van vrienden van ons, katholiek van huis uit, toen ze hoorden dat ik ziekenzalving zou krijgen. Ze dachten aan het laatste oliesel, wat een gebruik is in de katholieke kerk bij stevenden. Ik moest er wel om glimlachen, maar deze opmerking geeft aan dat ziekenzalving soms vragen oproept. Of ziekenzalving wordt verward met gebedsgenezing, dat gebeurt ook nog wel eens. Ziekenzalving is zeker in de protestante gemeentes niet iets wat heel veel gebeurd. Terwijl het toch een Bijbels sacrament is.

Nadat ik in 2014 als donderslag bij heldere hemel te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek was, kwam er, naast alle lichamelijke zorgen en emoties, ook al vrij snel een verlangen in mij om ziekenzalving te krijgen. Waar dat verlangen vandaan kwam, weet ik niet. Maar het was er opeens. In de protestante gemeente waar ik deel van uit maak, was, en is dat niet iets wat heel gangbaar is. In ieder geval meestal niet in een dienst, of in het midden van de gemeente. En dat was nu juist wat ik heel graag wilde; niet alleen ter versterking van mijzelf, maar ook als bemoediging en getuigenis voor de mensen om mij heen.

Voor onze nieuwe, jonge dominee, en natuurlijk voor mij, was het de eerste keer dat we het meemaakten; ziekenpastoraat. Hij als pastor, ik als zieke. Samen hebben we een ontdekkingstocht gemaakt hierin. Nadat ik mijn verlangen naar ziekenzalving aangegeven had, heb ik drie weken na de diagnose ,op een zaterdagochtend, te midden van familie, vrienden, collega’s en kennissen,in de kerk ziekenzalving gekregen.

In de uitnodigingsmail die we stuurden, stond ook een stukje uitleg.  (Overgenomen uit: v/d Kooi & v/d Kooi Dijkstra, Ziekenzalving, Werkboekjes voor de eredienst, PKN)

Vragen om genezing naar geest , ziel en lichaam:
“Ziekenzalving is een Bijbels gegeven waarmee de betrokkenheid van God bij heel de mens in ziekte en gezondheid tot uitdrukking wordt gebracht. Mensen worden met geheel hun leven, hun geschiedenis, hun hoop en wanhoop geplaatst binnen de kring van Gods genadige bemoeienis. We doen dit in het vertrouwen dat mensen daar beter van worden. Hoe dat ‘beter’ gestalte krijgt, weten we vooraf niet, dat is aan God. Soms worden mensen erdoor gesterkt of getroost; soms leren zij zich zo toe te vertrouwen aan God dat zij kunnen sterven. Soms leren zij een ziekte of kwaal te aanvaarden. Soms genezen zij. Het gaat er uiteindelijk om gelovig te gehoorzamen aan de opdracht uit Jacobus 5 en Marcus 6 : 12 en 13. Het gaat er om de gelovige omgang met God te oefenen. Het gaat om God en het gaat God om mensen.”

We hebben gebeden om genezing naar geest, ziel en lichaam. Nadrukkelijk in die volgorde. Er was mooie muziek. De olie op mijn hoofd. Zegende handen. De volledige overgave.
De zalvingdienst is voor mij een troostend ankerpunt in mijn ziekteproces geweest. En nog steeds.

Tijdens de dienst heb ik zelf ook een gedicht voorgelezen. Mijn gedachten, zorgen en onzekerheden had ik opgeschreven. Dichteres en gemeentelid Natasja Douma heeft dit knap en prachtig verwoord in het volgende gedicht:

Heer, U doorgrondt en kent mij
U weet waar ik doorheen moet gaan
U kent mijn onzekerheid en angst
U voelt mijn vertrouwen dat U er zal staan

Ineens bestaat mijn hele leven
Uit die onontkoombaar moeilijke weg
Maar ik voel Uw nabijheid, ervaar de rust
Als ik mijn lot in Uw handen leg

Natuurlijk ben ik bang van binnen
Bang over wat er nog gaat komen
Waar ligt mijn toekomst, tot waar kan ik kijken?

Waarover kan ik nog dromen?
‘s Nachts als ik alleen ben
En mijn bange ziel niet slapen wil
Dan spreek ik mijzelf toe met de woorden;
Stil, mijn ziel wees stil

Ik kijk naar de dingen die ik weet;
U houdt mij vast en zal mij dragen
U leidt mij, helpt mij hier doorheen
U bent er als ik iets wil vragen

Als ik huil, huilt U met mij mee
En soms, als er geen woorden zijn
Mag ik stilletjes tegen U leunen
En gewoon even bij U zijn

Lieve trouwe, grote Vader
Dank U wel, dat U mij kent
Ik zou mij geen raad hebben geweten
Als ik niet wist dat U bij mij bent

Ik bid U om mij te genezen
Hoe dat gebeurt, bepaalt U, Heer
Genees mijn geest, mijn ziel, mijn lichaam
Ik leg mijn lot in Uw handen neer

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.

Ingewikkelde vraag

‘Hoe gaat het met je?’ vond ik vroeger een doodnormale vraag.  Sinds mijn kanker-diagnose 2 jaar geleden niet meer. Vaak weet ik niet zo goed wat te antwoorden. En wanneer de vraag uitblijft, mis ik hem. Soms ben ik er zelfs verdrietig van. Hoog tijd dus om deze goed bedoelde vraag eens tegen het licht te houden. Wat maakt hem zo ingewikkeld? Wat zegt dat over de vraag? En over mij? En over de vraag stellers? Ben ik de enige die dit ingewikkeld vindt of hebben andere (ex-)patiënten dat ook? In deze blog allereerst een aantal veel voorkomende varianten. De volgende blog gaat over hoe hiermee misschien beter mee om te gaan.  

Veel voorkomende varianten
De afgelopen 2 jaar heb ik nogal wat ‘Hoe-gaat-het-met-je?’- vraagvarianten meegemaakt:

De klinische variant. Vaak gebruikt door medici. Meestal gericht op het verzamelen van feiten over je lichamelijke wel en wee en eventuele kwalen ten gevolge van je ziekte, behandelingen en medicatie. Wordt vaak gebruikt in combinatie met de welbekende 10 punts-schaal: ‘Kunt u  op een schaal van 1 tot 10 aangeven hoeveel pijn u heeft? Hoe misselijk u bent? Hoe zwaar deze oefening voor je is? etc.  Tijdens mijn behandeldagen en  ziekenhuisopname werd de 10-punts schaal-vraag ettelijke keren op een dag gesteld door professionals van verschillende (para-)medische disciplines die tijdens een dag de ronde langs je bed maken. Totdat je het helemaal spuugzat bent.  Ook mijn toenmalige oncologische wijkverpleegkundige en mijn oncologiefysiotherapeut, die ik allebei zeer hoog acht en graag mag, gebruik(t)en deze vraag regelmatig.

De empathische, meelevende variant. Vooral gebruikt door lieve familieleden, vriendinnen en  vrienden. Vooral in de periode dat ik ernstig ziek was en tijdens het begin van mijn herstel. Vaak in combinatie met een warme, liefdevolle, enigszins bezorgde blik,  een arm om m’n schouder, een aai over m’n rug, handje vasthouden of een stevige knuffel. Dat was vóór de Coronatijd. Toen aanraken nog mocht. Zo’n vraag waardoor je je geliefd en geborgen voelt en alles durft te vertellen wat er op dat moment in je omgaat.  In het diepst van mijn ellende gingen leidde dat meestal tot ellenlange, door medicatie enigszins verwarde opsommingen over hoe slecht ik me fysiek, mentaal en emotioneel voelde. Meestal in combinatie met huilbuien Voor mijn dierbaren een flinke oefening in empathie en engelengeduld. En ze hebben het fantastisch gedaan!

De therapeutische variant. Het woord zegt het al. Wordt vooral gebruikt door psychologen, therapeuten en aanverwanten. Mensen die er hun beroep van hebben gemaakt om aandachtig te luisteren naar de misère van anderen. Dit bedoel ik beslist respectvol. Vaak gecombineerd met mooie andere, open, uitnodigende vragen en meestal gevolgd door bemoedigende zinnen, fraaie beeldspraken en andere perspectief gevende opmerkingen.  Motiverende gespreksvoering en positieve psychologie dus.  Een warm professioneel bad en heel opbeurend om te ontvangen!

De snelle variant. Wordt meestal via social media gesteld. Bijvoorbeeld via een appje, een LinkedIn- of Facebook bericht.  Omdat je de vraagsteller niet ziet is het over het algemeen lastig te peilen hoe groot iemands feitelijke interesse is. Dat maakt beantwoording ook lastig. Mijn initiële blijdschap met al die aandacht leverde daarom ook regelmatig een eenzaam gevoel op. Want  over en weer getypte zinnetjes uitwisselen, soms met tussenpozen van dagen tussen de vraag en het antwoord, geven nou niet echt hetzelfde gevoel van contact, zoals in face-to-face.  Toen ik zo ziek, zwak en misselijk was, had ik vaak ook niet de puf om überhaupt te reageren. Want typen was ten gevolge van verminderde spierkracht, conditie en concentratie te inspannend.  Dus niet echt een geslaagde vorm van communicatie, hoe goed bedoeld ook door al mijn social media-connecties en mijzelf.

De non-verbale variant. Deze kenmerkt zich door een aandachtige, uitnodigende ik-heb-alle-tijd-van-wereld, je-mag-me-alles-vertellen houding. Als ik dit schrijf denk ik bijvoorbeeld aan een goede, welbespraakte vriend, die ondanks zijn drukke agenda met enige regelmaat tijdens mijn ziekteperiode langs kwam. Hij ging dan in de stoel aan het voeteneinde van de bank waarop ik overdag lag zitten en wachtte rustig en aandachtig tot ik uit mezelf begon te vertellen. Zonder dat hij überhaupt de vraag hoefde te stellen. Zo uitnodigend was zijn houding.  En hij luisterde elke keer aandachtig zonder te oordelen of adviezen te geven. Iets dat hij in andere situaties heel goed kan.

De pro-forma variant. Gebruikers kan je meestal herkennen aan beperkt oogcontact en de blik op elders gericht. Ze zijn meestal  onderweg naar iets maar voelen zich min of meer verplicht om, wanneer ze je bijvoorbeeld ergens in de stad tegenkomen, toch even kort te vragen hoe het met je gaat. Varianten hierop zijn ‘Hoe is tie?’ en ‘Alles goed?’. Ik ben er inmiddels achter dat deze categorie mensen overwegend vooral goed nieuws wil horen en zeker geen uitgebreide antwoorden. Het voor de hand liggende antwoord bij deze vraag is daarom ‘Ja hoor’, gevolgd door de wedervraag ‘En met jou?’. De gemiddelde toevallige voorbijganger kan daarbij net als jij volstaan met ‘Goed hoor’ en daarna vervolgt iedereen zijn/haar weg. Deze variant komt relatief veel voor wanneer je na langdurige, ernstige ziekte weer vaker in het openbaar verschijnt.

De onverwachtse variant.  Deze komt, zoals het woord al zegt,  vooral voor op onverwachtse momenten. En overvalt je dan. Bijvoorbeeld omdat die op een moment gesteld wordt  waarop je eigenlijk helemaal geen puf hebt voor gesprekjes. Zoals bijvoorbeeld al die keren dat ik me niet goed voelde en mezelf toch naar de winkel sleepte om wat elementaire boodschappen te doen. En dan vraagt een kennis opeens ‘Hoe gaat het je?’ Het liefst zou je dan ter plekke in huilen willen uitbarsten. Maar je hebt al je energie nodig voor het tripje heen en terug, dus je probeert je flink te houden.  Nou ja, de eerste keer lukte dat niet. Daarna was ik er op voorbereid. Want zoiets wil je anderen én jezelf niet nog een keer aandoen.

De niet-gestelde variant. Deze komt vooral voor nadat de ergste ziekteverschijnselen voorbij zijn. Dan gaan alle lieve mensen die zich eerder intensief om je hebben bekommerd weer over tot de orde van hun eigen gewone leven en verdwijn je als het ware van hun  ‘wie-heeft-nu-even-extra-aandacht-nodig’-lijst. Dit bedoel ik beslist niet als schop achteraf tegen mijn dierbare intimi. Want ik snap het goed. Iedereen heeft ook zijn/haar eigen leven met eigen ups en downs en dat behoeft ook tijd en aandacht. Dus eindeloos en grenzeloos je aandacht aan zieke medemensen blijven geven is misschien iets te veel gevraagd. Maar oh, wat verlang ik ook soms nu nog – nu ik alweer 1,5 jaar kankervrij en behoorlijk zelfredzaam ben- naar die oprechte, warme, empathische  ’Hoe gaat het met je?’-vraag. Wanneer die in contact met dierbaren uitblijft, maakt me dat af en toe verdrietig.  Want persoonlijke betrokkenheid is en blijft, ook in deze herstelfase, fijn.

Kinderliedje: Hoe gaat het met je?

(met dank aan juf Barbara Broothaerts)

Vraag aan jou
Beste lezer, vind jij de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ ook zo ingewikkeld? Herken je als (ex-)(kanker-) patiënt deze varianten? Of ken je misschien nog andere? Of ben je naaste of hulpverlener van iemand met een langdurige ziekte of beperking? Wat is jouw favoriete vraagvariant in contact met hen? Leuk als je dat met ons wil delen!

In mijn volgende blog deel ik graag nog iets meer over mijn worstelingen met deze ingewikkelde vraag. En ik geef een aantal tips over hoe (misschien) beter met deze vraag om te gaan. Zowel voor vraagontvangers als vraagstellers.

Wil je meer weten? Houd mijn nieuwe blogposts in de gaten!

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Moederdag en kanker

Moederdag en kanker. Een vreemde combinatie. Maar op een bepaalde manier in mijn leven onlosmakelijk met elkaar verbonden. Daarover gaat deze blog. En over nieuw perspectief!

Fase 1
Eigenlijk bestaat mijn leven uit 5 fasen. In de eerste fase was iedereen nog gezond en onbekommerd. Ik aarzelde even om ‘gezond en gelukkig’ te schrijven, dat is misschien een te groot woord. Dat onbekommerde veranderde drastisch toen mijn moeder op 51-jarige leeftijd darmkanker bleek te hebben. Op 52-jarige leeftijd is ze overleden, want de kanker was teruggekomen en niet meer behandelbaar. Ik was toen 21 jaar en mijn broers 19 en 17. Iedereen was er kapot van en ons gezin viel uit elkaar.

Fase 2
De 2e fase was: Verder leven zonder moeder. Dat was een periode van diepe rouw, weer opkrabbelen en verder gaan. Ieder voor zich. Mijn vader als weduwnaar met 3 studerende, uit huis wonende kinderen, elk op kamers in een andere stad. Dat rouwen over het voortijdige verlies van onze lieve, sterke moeder heeft jaren geduurd. En het heeft lang geduurd voordat ik weer volop kon lachen en genieten.

Christa en haar moeder (1962, privécollectie)

Fase 3
Op een gegeven moment gebeurden er gelukkig toch weer allemaal positieve dingen in mijn leven. Dat was fase 3: Het volle leven. Ik werd verliefd- beslist vaker dan een keer-, ik kreeg langdurige relaties, ging samenwonen, werd zwanger, trouwde (en later nog een keer) en kreeg 2 prachtige dochters. Ook op andere vlakken ging het goed: Ik studeerde af, kreeg leuke, interessante banen, bouwde fijne vriendschappen op, we kochten een huis, verhuisden naar een andere plaats, werden opnieuw lid van fijne kerkgemeenschap, de kinderen werden groter, gingen naar school, vervolgonderwijs, etc. etc. Bij al die belangrijke levensgebeurtenissen heb ik mijn moeder regelmatig gemist en gedacht ‘misschien is ze toch nog ergens op afstand bij ons en met ons verbonden’.

Ook heb ik me lang afgevraagd of ik zelf ouder dan 52 jaar zou worden. Eigenlijk kon ik me daar niks bij voorstellen. In de loop van de tijd schoof die leeftijdsgrens van 52 jaar enigszins op. Want ik dacht ‘met de stand van de huidige wetenschap, mijn goede gezondheid, mijn opa’s en oma’s en vader die allen respectabele leeftijden hebben bereikt, kan ik zeker 70 of misschien wel 80 jaar worden’.

Fase 4
Totdat ik 2 jaar geleden zelf op 57-jarige leeftijd kanker bleek te hebben. Toen belandde ik samen met al mijn dierbaren abrupt in fase 4. Mijn wereld stortte opnieuw in. De onschendbaarheid die ik dacht te hebben met alle bijbehorende bezwerende gedachten – ‘mijn moeder kreeg ik het wel, maar ik zeker weten niet’ – bleek helemaal niet te bestaan. Want ook ik had een agressieve vorm van kanker, alleen een andere soort. En ook ik heb, net als mijn moeder, kinderen. De jongste is nu 17, dezelfde leeftijd als mijn jongste broer bij het overlijden van onze moeder. En de oudste is slechts enkele jaren ouder dan ik destijds was. En oh, wat was ik bang dat mijn dochters, net als ik destijds, op veel te jonge leeftijd afscheid zouden moeten nemen van hun moeder. Dat wil je je kinderen toch niet aandoen! Dus mijn doel was toen vooral: in leven blijven, voor mezelf en mijn kinderen. Maar helaas hebben niet alles zelf in de hand. Het enige dat je kan doen is hopen en bidden, op genezing en nieuw leven. Dus dat heb ik volop gedaan. En velen met mij. En het heeft geholpen!

Fase 5
Nu zit ik fase 5: Christa leeft! En ik ben dankbaar. Dankbaar voor mijn nieuwe leven en dankbaar dat ik nog steeds moeder voor mijn dochters mag en kan zijn. Nu ben ik bezig mijn leven weer op te bouwen en opnieuw zin te geven aan mijn bestaan. De opgave in deze fase is om weer echt vol in het leven te gaan staan. Op alle fronten: Gezonder en sterker worden. Een diepere band met mijn dochters en anderen ontwikkelen. En nieuw, zinvol perspectief vinden qua relaties en werk. Kortom ik zit weer in de lift en het leven lokt!

Aanstaande zondag vier ik – alweer voor de 2e keer een kankervrije- Moederdag samen met mijn dochters. En we hopen dat ons nog vele jaren met elkaar in liefde en met een zo goed mogelijke gezondheid is gegund.

Dat wens ik iedereen die dit leest ook van harte toe!

Tip van mij: luister eens naar dit lied ‘Mama ik hou van jou’ van Sandy Struijs.

Levendige groet, Christa

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Je brengen waar je niet naartoe wilt….

Of we direct bij de huisarts wilden komen. Mijn eerste reactie was: ‘We komen vanmiddag wel, mijn vrouw heeft nu rust nodig.’ We waren al maanden aan het kwakkelen en al die tijd had de huisarts geen oorzaak kunnen vinden. Gelukkig hield de assistente vol en zo zaten we een kwartier later in de spreekkamer.

De dag daarop volgden de opname en onderzoek in het ziekenhuis, waar binnen 24 uur de oorzaak van de ellende werd vastgesteld. Een NET-tumor van tien centimeter rond de alvleesklier. Snel door naar het UMCU, waar de chirurg reageerde met de woorden: ‘Dat u nooit achter het stuur bent weggevallen. U hebt een engeltje op uw schouder.’ Die opmerking bracht bij mijn vrouw direct Psalm 91 in gedachten. Wonderlijk hoe God via via woorden kan geven die je bemoedigen.

Een grote buikoperatie volgde en na een periode van herstel leek alles goed en schoon. Totdat. Een explosie van 15 grote en kleine tumoren. Opereren was nu geen optie. Genezing was niet meer mogelijk. Wel het vergroten van levenskwaliteit en duur. Na een jaar van behandelen en toch nog een operatie waren de meeste tumoren weg. Totdat. Weer een explosie van 60 kleine tumoren. Ook nu een radioactieve behandeling. En ook nu bijzondere zegen. Van 60 in het voorjaar naar 30 in de zomer en 14 tumoren in het najaar. Op dit moment zien we uit naar een oproep voor een grote buikoperatie in een poging zoveel mogelijk kleine tumoren te verwijderen. Ziekenhuis in en weer uit. In en uit. Brengen waar je niet naartoe wilt? Reken maar.

In het geciteerde Bijbelvers spreekt Jezus tot Petrus over bij de hand genomen worden naar een plek die hij zelf niet kiest. Sterker nog, brengen naar waar je niet wilt. Maar juist zo zou Petrus getuigen van Zijn Heer en Heiland tot in het centrum van de macht, Rome. Brengen waar je niet naartoe wilt. Zo voelt ons hierboven beschreven traject ook. Zeker in het begin hebben we slapeloze nachten gehad en veel gehuild. Met de gemeente hebben we ook veel gebeden. Voor iedere grote behandeling heeft mijn vrouw ziekenzalving ontvangen in het midden van de gemeente. En dat heeft ons en anderen rijk bemoedigd. De ziekenzalving als een tastbaar gebed, een sacrament, over haar leven. Naast de pijn die ik soms letterlijk in mijn lijf voelde, was dit moment van haar mogen zalven met olie en voor haar bidden, zo rijk en intens. Het liefste dat ik hier op aarde heb zichtbaar toevertrouwen aan de Liefde van het heelal. Dat werkt helend in de pijn, de verwarring, de angst en onzekerheid. Ik vind het wonderlijk hoe de dreigende hand van de ander kan veranderen in de zegenende hand van de Ander.

Herkent u, herken jij, dat in je eigen leven? Of wil je dat ontvangen? Ik geloof dat het kan waar wij Jezus volgen. Dan kun je leven en zelfs sterven tot eer van Hem. Jezus zegt: ‘Volg Mij!’ Als je Jezus volgt, weet je wie je bij de hand neemt. Of het nu een Romeinse soldaat is, zoals bij Petrus, of ziekte en tegenslag. Waar jij en ik onze handen in Zijn hand leggen, is het de Vader die ons leidt. Ik nodig je uit om met mij mee te bidden: Neem Heer, mijn beide handen, en leid Uw kind. Dan reis je veilig, dan reis je goed. Zelfs in de onzekerheid en verwarring die kanker in je leven brengt.

Jouke Telgenhof, predikant te Strijen – wijk Ichthus

Ik stond erbij en ik keek ernaar

Ik ben een jonge, pasgetrouwde vrouw van iemand met kanker. Een Naaste. In dat woord zit iets passiefs. Zo van ‘Ik stond erbij en ik keek ernaar.’ In de basis is dat ook precies wat ik doe, erbij staan en ernaar kijken. Bij elk moeilijk gesprek, elke chemo die naar binnen druppelt, elke bloedtransfusie die gegeven is en niet te vergeten de stamceltransplantatie. Ik stond erbij en ik keek ernaar.

Ik sta daar en kijk omdat ik alles wil weten. Gretig neem ik elk detail in me op. Wat zeggen de dokters? Hoe kijken ze? Zie ik naast die serieuze blik ook hoop op hun gezicht? Welke medicijnen geven ze en zijn ze wel op tijd? Zien ze niets over het hoofd? Ik stel ze vragen en houd alles in de gaten. Uren googelen maakt dat ik inmiddels het vakjargon steeds meer begin te begrijpen. Ik wil dezelfde taal spreken om zeker te weten dat ze alles vertellen. Ik wil gerichte vragen stellen en hun antwoorden horen. Ik wil weten waar ik op moet letten, want als de arts niet in de buurt is, ben ik verantwoordelijk en houd ik mijn man nauwlettend in de gaten. Of hij pijn heeft, hoe zijn kleur is, hoe hij praat, beweegt, eet, slaapt, loopt. Ik sta ‘aan’ en heb geleerd om alert te zijn. Inmiddels weet ik de juiste termen te googelen om te weten of we actie moeten ondernemen of juist rustig kunnen gaan slapen. De betekenis van de labuitslagen weet ik uit mijn hoofd en als ze wat schommelen, gaan in de bovenkamer alle radartjes draaien om een oorzaak te vinden. Ik heb geen medische achtergrond, maar erbij staan en ernaar kijken bleek erg leerzaam te zijn.

We grappen wel eens dat ik zelf mijn man’s dokter ben geworden. Of zijn privé zuster, toen ik hem dagelijks meerdere spuiten moest geven om de stamcellen op te wekken. Later zelfs apotheker toen ik elke zaterdag tientallen doosjes pillen zat te verdelen in de weekcasette. Kleine dingen, die maken dat ik naast vrouw ook hulpverlener ben geworden. Een rol die is veranderd zonder dat je het door hebt. Het is een bepaalde modus en het klinkt misschien vreemd, maar ik had er geen seconde van willen missen. Om te begrijpen, doorgronden, het mee te maken en samen te dragen. Ik stond erbij en ik keek ernaar.

Erbij staan is juist ook bijstaan. Als naaste voel ik me vaak machteloos, maar bidden en bijstaan zijn tegelijkertijd de meest praktische dingen die je voor iemand met kanker kan doen. Bijstaan is soms dat extra paar ogen en oren zijn. Een schouder om op te huilen of juist met flauwe grappen de situatie relativeren. Juist door deze periode hebben wij elkaar nog beter leren kennen. We hebben elkaar op ons allerslechtst gezien en ondanks dat we beiden anders met de situatie om gaan verbindt het ook. We zijn meer op elkaar ingespeeld. Ondanks alle spanning, de weken dat we van elkaar gescheiden waren door ziekenhuisopnames, de medicatie die het humeur beïnvloeden, de korte nachten en meer dan een jaar van bijna-isolatie. We zijn niet geknakt. We zijn gegroeid als individu en naar elkaar toe gegroeid als koppel. We weten dat dit onze weg is. De weg die voor ons is uitgestippeld en die we samen moeten bewandelen. En af en toe, als we het spoor bijster zijn en we hulpeloos naast elkaar staan, staat Hij erboven en ziet Hij ons.

Jasmijn Blokland-Kunst

Worstelen met wonderen – Gebedsgenezing

Gebedsgenezing
Wonderen gebeuren, ook vandaag de dag. Mensen worden genezen door gebed, soms gewoon thuis, na gebed of ziekenzalving. Soms in bijzondere bijeenkomsten waar speciaal voor zieken gebeden wordt. Of misschien wel omdat er in stilte of in de beslotenheid van een kleine groep of gezin gebeden is.

In het boek ‘Geen grappen God!’ beschrijft Corlien Doodkorte die de ene na de andere ernstige, ongeneeslijke aandoening krijgt (waaronder Parkinson), hoe ze, zonder er naar op zoek te zijn, een onvoorstelbaar wonder meemaakt. Ze wordt na een spontaan gebed van iemand die het op zijn hart kreeg om voor haar te bidden tijdens een bijeenkomst, genezen van Parkinson!

Een wonder van God. Geweldig. Een tweede leven, toch nog je kinderen en kleinkinderen kunnen op zien groeien en toch, voor Corlien zelf was het ook een worsteling. Waarom zij wel en zoveel anderen niet?

Lange tijd begeleidde ik Lia, een lieve, gelovige vrouw met vergevorderde MS. Er is zoveel voor en met haar gebeden, maar de ziekte bleef doorgaan. Zelfs toen ze alleen haar handen nog maar kon gebruiken. Het was het allerlaatste stukje zelfstandigheid. Nog zelf een cd aan kunnen zetten, de bladzijde van je boek omslaan. Je neus snuiten, even jeuken op je hoofd, je rolstoel voortbewegen, een slokje water nemen, telefoneren. Ze droeg haar ziekte zonder klagen of opstandigheid en keek altijd naar wat ze nog wel kon. De kracht in haar handen werd minder en het gebed nam toe. Tevergeefs. Ze raakte volledig afhankelijk van anderen. Inmiddels is ze overleden. Waarom deed God niets? Waarom stopte Hij de ziekte niet? Had ze geen geloof genoeg, of is er verkeerd gebeden? Is het een straf?

Ik denk aan nog zoveel andere situaties waarbij intens gebeden is, maar niets gebeurd is, of misschien moet ik het anders zeggen: niets zichtbaars. Wat kan het moeilijk zijn om dan te begrijpen waarom je niet geneest. Er staan toch teksten vol beloftes in de Bijbel, ook over genezing?

Laat God, God zijn
Jezus genas, we lezen het in de verhalen in de Bijbel. Jezus geneest, ook vandaag, ik heb het in mijn eigen omgeving meegemaakt. Genezing is mogelijk; dat is een waarheid die ik erken. Maar er is ook een andere kant van de medaille. We leven in een gebroken wereld. Een wereld die zucht en steunt door de gevolgen van de zonden en de keuzes die wij maken. Een wereld waarin ziekte is, pijn, gebrokenheid, lijden, vervolging, oorlog, misbruik, honger, onrechtvaardigheid.

Dat is de realiteit waarin we leven. God weet het! God kan er iets aan doen, Hij heeft alle macht. Alles is mogelijk. En… Hij doet het ook. Wonderen gebeuren. Maar, niet als vanzelfsprekend, of omdat wij zo goed bidden of zoveel gezag uitoefenen. Niet als methode. Lang niet altijd op onze manier of op onze tijd. En waar wij ons richten op het zichtbare, op genezing, op spectaculaire wonderen, ziet Gods wonder voor iemand er misschien wel heel anders uit… Is een wonder van kracht om door een moeilijke tijd heen te gaan of om ondanks een ernstige ziekte blijdschap en vrede te ervaren misschien wel een veel groter wonder?!

Laten we stoppen om God de weg voor te schrijven. Mag God God zijn? Ook als het anders gaat dan jij voor ogen had? Durf te vertrouwen en te rusten in zijn oneindige liefde voor jou. Hij kent jou, Hij weet wat het beste voor je is! Ook als je ziek bent of door het leven bent gekwetst.

Een wonder is geen wonder meer als we er een formule op los kunnen laten. Een wonder is geen wonder meer als we door aan voorwaarden (geloven of bidden of vasten of… ) te voldoen ontvangen wat we wensen. Een wonder is geen wonder meer als we het door onze inspanningen verdienen.

Gods weg
Wij hebben de behoefte aan voorspelbaarheid. We willen dingen kunnen plaatsen en verklaren. We willen de zin van de gebeurtenissen doorgronden voordat we ze kunnen accepteren. We willen kunnen begrijpen waarom dingen gaan zoals ze gaan, of een schuldige aan kunnen wijzen als dingen mis gaan. Hoe graag we het ook willen, we kunnen God niet voor- of narekenen! Hij is God en wij zijn mensen. We denken anders, we beslissen anders, we hebben compleet andere ideeën over tijd, over leven, over wat goed en niet goed voor ons is. We hebben de omstandigheden niet in de hand. We hebben geen grip op ziekte of gezondheid, op leven en dood. Het leven is een aaneenschakeling van gebeurtenissen waarmee we te dealen hebben.

Er is een oud kinderliedje dat ik vroeger gedachteloos meezong:
Gods weg is de beste, de beste altijd
Gods weg is de beste, waarheen Hij jou ook leidt
Gehoorzaam Zijn roepstem, neem je kruis op en volg Hem
Gods weg is de beste, de beste altijd

Naarmate het leven vordert en ik met verlies, pijn en lijden geconfronteerd word zing ik dit liedje niet meer gedachteloos, maar als een belijdenis, soms met een hapering in mijn woorden omdat ik Gods weg soms ook zo onnavolgbaar en moeilijk vind.

Een tekst die mij de afgelopen jaren rust en houvast geeft is deze:
Want Mijn gedachten zijn niet uw gedachten en uw wegen zijn niet Mijn wegen, luidt het woord des Heren. Want zoals de hemelen hoger zijn dan de aarde, zo zijn Mijn wegen hoger dan uw wegen en Mijn gedachten dan uw gedachten…. (uit Jesaja 55:8-9)

Wij kunnen doen wat in ons vermogen ligt, we mogen blijven bidden om genezing, maar de uitkomst mogen we los laten. Soms zal God ingrijpen met een wonder. Soms geneest Hij. Vaak ook niet. Er zullen altijd vragen blijven, niet iedere situatie zal verklaarbaar zijn. Hoe ons leven ook gaat we mogen erop vertrouwen dat God ons niet alleen laat gaan. Want dat heeft Hij beloofd:

Waad je door het water, Ik sta naast je. Steek je rivieren over, je wordt niet meegesleurd. Loop je door vuur, je zult niet verbranden, de vlammen verschroeien je niet. (Jesaja 43:2) Zie, Ik ben met jullie, alle dagen, tot aan de voleinding der wereld. (Mattheüs 28:20)

Deze blog is geschreven door Judith Stoker, psychosociaal therapeut en auteur. De tekst is gedeeltelijk overgenomen uit haar boek ‘Adem in, Adem uit’ (verkrijgbaar op www.judithstoker.nl/webshop).

K(r)oningsdag

Acht jaar vandaag. Acht jaar geleden kregen we een koning. In 2013 is hij, toen nog op Koninginnedag, tot koning gekroond. Voor speciale gelegenheden kon je bij de VOKK fimo klei vragen en daar zelf een kraal van maken. Voor deze gelegenheid had een van de moeders in het ziekenhuis een kroontje gemaakt van klei om aan de kanjerketting te doen. Ik wil deze kraal graag hebben voor aan de kanjerketting van Esmee, maar een paar dagen voor de kroningsdag mogen wij het ziekenhuis al verlaten. Toch vraag ik naar die kraal en ik krijg hem met de waarschuwing, dat ik hem echt pas op die dag aan de ketting mag doen.

Het raast en ruist
Voor ons staat deze periode in ons geheugen gegrift en is het elk jaar weer dichtbij. Herbeleef ik die week en lijk ik te verdrinken in verdriet en gemis. Al dagen voel ik mij unheimisch of er iets dreigt te gaan gebeuren, maar ik kan niet bedenken wat dat zou zijn. Hartkloppingen heb ik en ik ben al vroeg wakker. Voelen wil ik, huilen moet ik, maar de tranen komen niet. In plaatst daarvan blijft het maar suizen in mijn oren en mijn keel knijpt zich samen. Elk jaar opnieuw herbeleef ik deze dag voel ik het lichamelijk, ook als ik er niet aan denk. En nu is er voor het tweede jaar geen ruimte voor afleiding door de pandemie. Het raast en het ruist en alle emoties gieren door mijn lijf. Ik merk dat ik het opschrijven als lastig ervaar, omdat ik geen woorden heb voor deze leegte, dit verdriet en gemis. Ik probeer te voelen, maar ben bang om te stikken in alle tranen.

Dit is niet goed
In de nacht van 26 op 27 april 2013, terwijl we net een nachtje thuis zijn, blijkt Esmee zich niet goed te voelen. Ze is me aan het roepen en ik vind haar op de grond voor haar bedje. Ze heeft geprobeerd om naar ons toe te komen, maar heeft daar de kracht niet meer voor gehad. Ik til haar op en stap samen met haar in haar bedje. Ze is zo koud, dat ik haar stevig vasthoud om haar op te warmen. Ze zegt dat ze moet spugen en ik pak snel een bakje waar dit in kan. Ik zie dat ze bloed spuugt. Dit is niet goed.

Oorverdovend stil
Ik maak Chris wakker en hij brengt ons midden in de nacht naar het ziekenhuis. Daar gaat het helemaal mis. Na een reanimatie, overlijdt Esmee aan een maag bloeding, als gevolg van de chemokuur. Het wordt oorverdovend stil. De confrontatie met haar levenloze lijfje is niet te beschrijven. Het “nooit meer” is voelbaar in het diepste van mijn ziel.

De kanjerketting sluiten we af met de kroontjeskraal.

Op koningsdag een Koningskind.

Geschreven door Mariëlle de Ron. Ze is getrouwd en moeder van vier prachtige kinderen, Youri, Inge Esmee* en Lotte, waarvan één bij God mag wonen en ze nog mag zorgen voor haar andere drie kinderen. 

WIA-verdriet

100%
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: het UWV heeft mij (voorlopig) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch niet fijn.  Liever had ik hier willen schrijven dat ik weer helemaal fit en volop aan het werk ben. Maar niet dus. Dat is flink balen! Ik ben verdrietig en teleurgesteld. En tegelijkertijd ook opgelucht. Die mixed feelings en hoe hiermee om te gaan, deel ik graag met jullie.

Dreigende bui
Vanaf mijn 2e ziektejaar zag ik de WIA-bui al hangen. Zo’n grote donkere wolk die je al van verre ziet aankomen en waarbij schuilen niet goed mogelijk is. Er ging iets dreigends en onvermijdelijks vanuit. Want na 104 weken houdt de Ziektewet echt op en dan volgt de WIA-keuring. Dat wil zeggen eerst een beoordelingsgesprek met een UWV-verzekeringsarts en daarna met een arbeidsdeskundige. Vooral het feit dat mensen die je niet kent op basis van 2 telefonisch interviews bepalen of ze jou wel/niet/in een bepaalde mate geschikt vinden voor werk en de financiële consequenties daarvan, vond ik best spannend.

Goede voorbereiding
Gelukkig ben ik niet het hulpeloze type dat verlamd van angst in het open veld afwacht tot de onweersbui boven mij losbarst. Liever kom ik in actie en houd ik zelf de regie. Dus ter voorbereiding heb ik me serieus verdiept in alles wat je over de WIA wil weten. Over: Wat houdt de WIA-procedure in? Welke vragen kan je in de gesprekken met de verzekeringsarts en de arbeidsdeskundige verwachten? Wat is gesprekstechnisch handig om te doen? En wat zijn de gevolgen van diverse WIA-uitkomsten? Via enkele webinars, een fraaie White paper en tips via mijn kanker & werk-netwerk (voor linkjes: zie onder) heb ik de gesprekken voorbereid. En, aangezien mijn geheugen me nog wel eens in de steek laat, heb ik een naslagdocument, zeg maar een grote spiekbrief, gemaakt, met daarin alles wat me belangrijk leek om tijdens de gesprekken te vermelden.

De beoordeling
En eind januari waren dan eindelijk de gesprekken. Vanwege Corona telefonisch in plaats van face-to-face in een UWV-kantoor. Het voelde als een soort van mondeling eindexamen. Door mijn voorbereidingen en spiekbrief voelde ik me gelukkig redelijk rustig. Positief was ook dat de verzekeringsarts me ruimschoots de tijd gaf om mijn verhaal te doen. Over hoe het nu met me gaat, hoe ik het afgelopen jaar aan mijn verdere herstel heb gewerkt, welke hulpverleners ik daarbij heb betrokken, wat daarvan het resultaat is en ook welke gezondheidsklachten en beperkingen ik nu nog heb. Tsjonge wat was dat vermoeiend! Na het 1,5 uur – durende interview was ik helemaal uitgeteld. En trots! Want beter dan dat had ik het niet kunnen doen.

In het tweede gesprek vertelde de arbeidsdeskundige dat zij gelet op mijn huidige belastbaarheid in hun functie-database voor de korte termijn geen passende functies had kunnen vinden. In WIA-terminologie bekent dat een groot verlies aan verdiencapaciteit, dus een hoog arbeidsongeschiktheidspercentage. Gek eigenlijk dat arbeidsongeschiktheid vooral een financiële rekensom is, terwijl het voor de mensen die erin terecht komen, zoals ik, over zoveel meer gaat. Namelijk over verlies van gezondheid, verlies van werk, verlies van inkomen, verlies van een deel van je identiteit en nog steeds die onzekerheid over wat qua herstel en werk in de toekomst verder mogelijk is. Plus alle emoties die dat oproept: verdriet, teleurstelling, boosheid, frustratie, ongeduld, eenzaamheid etc.

Mixed feelings/De uitslag
Toen een paar weken later de WIA-brief met de uitslag kwam, moest ik eerst even moed verzamelen. Een ding kan ik je verzekeren: het is absoluut niet fijn om te lezen dat je 100% arbeidsongeschikt bent verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch. Ik heb een flink potje zitten huilen. Want dat ik qua belastbaarheid nog niet zo ver ben om weer net als vroeger ‘normaal’ en op niveau betaald werk te verrichten is best verdrietig.

En daarna was er opluchting. Want door de WIA-uitkering hoef ik me voorlopig geen serieuze zorgen te maken over geld. En het geeft me de tijd om in mijn eigen tempo verder te herstellen en voor zover mogelijk verder op te bouwen naar werk. Dat geeft op een vreemde manier ook rust. Voor zover dat mogelijk is bij een alsmaar vooruit willend, actief type als ik.

Eenzaam
En WIA maakt eenzaam. Vooral in contact met gezonde medemensen. Mijn familie en vriend(inn)en benadrukken vooral de positieve kant van het WIA-besluit: ‘Beter nieuws kon je niet krijgen. Je kan nu in je eigen tempo verder opbouwen. Dus loop niet te hard van stapel en neem de tijd om uit te zoeken wat nu bij je past!’. Natuurlijk hebben ze helemaal gelijk. Maar dat mijn nieuwe WIA- status zoveel emoties met zich meebrengt, hebben de meeste mensen geen benul van.  Ze zien vooral de buitenkant: ik red mezelf redelijk, ik doe vrijwilligerswerk, ik wandel en sport, ik heb sociale contacten. En af en toe doe ik een stapje terug wanneer e.e.a. weer te veel van me heeft gevergd. Andere (ex-)kankerpatiënten die net als ik grotendeels arbeidsongeschikt zijn verklaard snappen mijn emotionele rollercoaster beter. Zij hebben vergelijkbare mixed feelings. Dus fijn om af en toe via besloten lotgenotengroepen op social media met elkaar ervaringen uit te wisselen.

Nieuwe vragen
Voor de zoveelste keer sinds mijn diagnose 2 jaar geleden bevind ik me nu op onbekend terrein. Zonder een duidelijke routekaart of gids. Dus dat wordt opnieuw, stap voor stap m’n weg vinden. En ik vraag me af: Hoe te dealen met alle emoties die mijn nieuwe status oproept? Wat kan ik doen om mijn belastbaarheid verder te vergroten? Heb je dat zelf überhaupt in de hand? En vertel ik het wel of niet aan anderen? Want WIA is niet echt een sexy Unique Selling Point, noch in privé-contacten noch op de arbeidsmarkt. Kortom: een hoop nieuwe vragen.

Hoe nu verder?
Gelukkig ben ik geen groentje meer als het gaat over herstellen. Dat is immers al 1,5 jaar mijn belangrijkste ‘baan’. Dus voorlopig houd ik me maar vast aan mijn belangrijkste ‘lessons learned’ tot nu toe. Namelijk:

  • Neem de tijd om alle emoties die het WIA besluit oproept te verwerken
  • Accepteer dat het nu is zoals het is en besef dat herstel niet planbaar is
  • Gun jezelf de tijd om verder te herstellen
  • Doe dingen waar je energie van krijgt
  • Houd rekening met je belastbaarheid, dus doseer en begrens je activiteiten
  • Neem tussendoor voldoende pauzes en rustmomenten. Ga niet te lang door
  • Luister goed naar de signalen van je lichaam en maak tijdig pas op de plaats wanneer   het teveel/te zwaar is
  • Neem tijd voor ontspanning en leuke dingen
  • Vraag tips en hulp waar nodig
  • Deel met anderen wat er in je omgaat.

En misschien wel de allerbelangrijkste:

  • Geef jezelf complimenten over wat je allemaal al hebt bereikt
  • Stel je open voor het onverwachtse/ wonderen en vertrouw op de positieve krachten      in het universum / God

Ik ga nu door op de ingeslagen weg naar verder herstel. Met sinds kort ook leuk vrijwilligerswerk erbij als redactielid bij een patiëntenorganisatie, af en toe een cliënt met een werkgerelateerde vraag coachen én ik blijf lekker wandelen, dierbaren zien en bloggen! Van dat alles knap ik meestal enorm op. En ….al schrijvend voel ik me opeens een stuk zonniger!

En jij?
Heb jij ook een WIA-(WGA)uitkering? Hoe is dat voor jou? En wat doe jij om hoopvol te blijven werken aan je verdere herstel en re-integratie op de arbeidsmarkt? Leuk als je je tips en ervaringen deelt! Of ben je misschien naaste van iemand in de WIA? Wat doe jij om hen  terzijde te staan? Welke tips heb jij voor ons?

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

Hoe dan?

De wereld staat stil, maar draait ook door. Deze maand, tussen Esmee haar geboortedag en sterfdag.

Ik voel de onrust, de gespannenheid en het verdriet. Ook nu nog na acht jaar. Haar verjaardag staat nog op mijn netvlies en toen wat daarna gebeurde. Hoe alle plannen en hoop ineens een andere wending kregen. Ik weet het nog en voel het nog meer. Mijn lichaam staat op scherp en in alle stormen van emoties, probeer ik mijn lijf ontspannen te houden. Juist nu is het druk op mijn werk en is het moeilijk om alle verantwoordelijkheden “aan te vliegen”. Het kost mij meer energie dan ik heb en ik moet alle zeilen bijzetten om overeind te blijven.

Ik moet grinniken om de metaforen die ik hier gebruik en om even los te komen uit de emotie. Moe ben ik, vreselijk moe en ik kom niet bijgeslapen. Het maakt mij labiel, kwetsbaar en onzeker. Ik probeer het te ontkennen, gewoon door te gaan met de dagelijkse dingen, maar ik merk aan alle gedachten dat het in mijn lijf zit. Het gemis, het verdriet de herinneringen aan hoe het was, de onzekerheid, dat ik dingen anders had moeten doen, het verdriet dat dat nooit meer kan en het gevoel op vele fronten gefaald te hebben. Het gevoel Esmee te kort te hebben gedaan, het knaagt aan mij en breekt mij op. Wat heb ik mijzelf overschreeuwd en overvraagd in die tijd. Niet luisteren naar mijn gevoel, maar doorgaan. De ziekte en de behandelingen aangaan met mijn verstand. Mijzelf loskoppelen, want als ik zou gaan voelen zou het mis gaan.

De vraag, hou je het nog vol, beantwoordde ik steevast met nee, maar had ik een keus? Daar zit ook een hoop verdriet, ik had geen keus. Dat gevoel te hebben. Esmee pijn te hebben moeten doen en ik had geen keus. Soms tegen mijn kind en mijn eigen gevoel moeten kiezen, om een behandeling te laten uitvoeren. Meegaan naar de operatiekamer en haar daar moeten achterlaten. Weer een nieuwe sonde, omdat ze de andere er had uitgetrokken of omdat deze niet meer goed zat. Een injectie om haar bloedwaardes te laten opklimmen en alle chemo ellende, waardoor ze weer zo ziek werd. Hoe dan? Hoe doe je dat? Hoe heb ik dat gedaan? Hoe heb ik jou dat aan kunnen doen?

Ik wilde dat je beter werd

Ik had geen keus…

Geschreven door Mariëlle de Ron. Ze is getrouwd en moeder van vier prachtige kinderen, Youri, Inge Esmee* en Lotte, waarvan één bij God mag wonen en ze nog mag zorgen voor haar andere drie kinderen. 

Woorden hebben kracht

Woorden – zowel positief als negatief – worden in ons geheugen gegrift. Ze kunnen ons letterlijk maken of breken. Hoe komt dat? En als positieve woorden zo goed voor ons zijn, waarom is het dan zo moeilijk die woorden uit te spreken?

Lies Nijman schreef een blog over dit thema en die delen we graag met je. Je vindt de volledige blog hier.

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.