Waar is de zandbank waarover ik veilig kan terugkeren?
Goede Vrijdag 2007. Tegelijkertijd met het herdenken van het lijden en sterven van Christus werd bij mij de diagnose lymfeklierkanker gesteld, de ziekte van non-Hodgkin. Deze ziekte werd ontdekt en voor het eerst omschreven door de
19e-eeuwse hematoloog Thomas Hodgkin. Waarom iemand een dergelijke slopende ziekte – die in mijn geval zeer lang zou blijven sluimeren – naar zichzelf zou willen vernoemen, is mij een compleet raadsel. Een behandeling met chemokuren en bestralingen volgde en na een jaar kwam het goede nieuws: ik was in remissie.
Intense vreugde. Het herstel bleek niet duurzaam, want in 2014 werd een recidive van dezelfde ziekte ontdekt. Naast chemokuren maakte ook een stamceltransplantatie deel uit van de tweede behandeling. Een moeilijke en fysiek zware periode, maar weer volgde een remissie. Wederom vreugde en feest. Het vocht in de feestglazen was nauwelijks opgedroogd of de ziekte diende zich voor de derde keer aan, in februari jl. En daar ben ik dan: na een reeks chemokuren bevind ik mij wederom in de angstaanjagende periode in aanloop naar een stamceltransplantatie.
De vraag wat kanker met je doet, is zo generiek en alomvattend, dat geen enkel antwoord recht doet aan de situatie waarin kankerpatiënten zich bevinden. Toch zal ik proberen een persoonlijk antwoord te schetsen aan de hand van een metafoor. De metafoor betreft een drenkeling die zich in een mui bevindt, een beeld dat voor mij persoonlijk voor de hand ligt, omdat ik in Katwijk woon en actief ben bij de plaatselijke reddingsbrigade. Het komt gelukkig niet vaak voor, maar wel té vaak, dat een badgast, genietende van een zonnige zomerdag, per ongeluk in een zeewaarts gerichte muistroom terechtkomt (een mui is een plaatselijke diepte tussen twee zandbanken haaks op de kust). Nietsvermoedend wordt hij steeds verder richting zee gevoerd door de waterstroom, tot hij plotseling ontdekt dat hij inmiddels een behoorlijke afstand van het strand is verwijderd. Enigszins overrompeld, maar niet ontmoedigd – het strand is immers nog binnen zwembereik – begint hij terug te zwemmen richting strand. Hij beseft daarbij niet dat hij zich nog in de zeewaarts gerichte muistroom bevindt. Tegen de stroom in talmen is spreekwoordelijk geen sinecure, maar in zee vaak noodlottig. De badgast merkt na verloop van tijd dat, ondanks zijn verwoede pogingen, het strand maar niet dichterbij lijkt te komen. Hij probeert steeds sneller te zwemmen en raakt steeds vermoeider en met de vermoeidheid neemt ook de paniek toe. De goed geïnformeerde strandbezoeker weet dat wanneer hij in een muistroom terecht komt, hij dan evenwijdig aan de kust naar een zandbank moet zwemmen, om vervolgens over de zandbank, waar geen zeewaarts gerichte stroom staat, terug te keren naar het strand. Maar al te vaak komt het voor dat strandbezoekers hiervan niet op de hoogte zijn en door de vermoeidheid uiteindelijk niet meer in staat zijn het hoofd boven water te houden.
In mijn ziekteperiode voel ik mij net als die badgast in de muistroom: overrompeld, vermoeid, in paniek, ontredderd, ontheemd, verlangend naar huis waar alles goed is. De herkenningspunten aan de kust die symbool staan voor alles wat zeker leek en waar ik mijn leven en overtuigingen op fundeerde, worden steeds kleiner. Het water wordt steeds donkerder en kouder. De irrelevante zaken verbleken, alleen de fundamentele vragen blijven over. Waar is het einde van deze totale uitputtingsslag? Waar is de bodem? Hoe diep moet ik nog zinken? Waar kan ik mij nog aan vasthouden als alles wat met het leven te maken heeft van mij wordt afgesneden? Waar is de zandbank waarover ik veilig kan terugkeren? Zál ik terugkeren naar die oude vertrouwde kust met haar dierbare herkenningspunten? Wanneer leert U mij te lopen over het water?
Het klinkt absurd, maar steeds meer kom ik tot de overtuiging dat een mens juist in deze benarde positie volledig mens wordt. Op de plek waar hij wordt ontkoppeld van alles waar hij waarde aan hechtte, waar hij wordt onthecht van alles waar hij zijn vertrouwen op stelde, waar alles wat zeker leek in elkaar stort, juist daar is hij in staat om veranderd te worden. Juist daar kan God hem vormen tot Zijn evenbeeld. Omdat hij kneedbaar is geworden, omdat hij niet langer zijn vertrouwen stelt op schijnbare zekerheden en vanzelfsprekendheden. Dit is de ultieme paradox: datgene wat lijkt af te snijden van elke levensbron, vormt Hij om tot bron van levensvreugde.
De helden die meedoen aan Sport4Hope kiezen ervoor om zich over te geven aan een uitputtingsslag. Ik heb geen keuze, maar zij kiezen hier vrijwillig voor. Ook zij weten niet hoe diep de bodem zal zijn, maar zij hebben besloten om de race tot op de bodem uit te fietsen. Dát is pas bewonderenswaardig! Persoonlijk ben ik getuige geweest van de buitengewone fysieke prestatie die mede-organisator van Sport4Hope en goede vriend Mark heeft geleverd op de Alpe d’Huez. Maar liefst vier keer is hij de berg opgerend. De bodem was onpeilbaar diep, maar hij ging de strijd aan met de uitputtingsslag, de blik vastberaden gefixeerd op de eindstreep. In mijn eigen uitputtingsslag hoop ik in zijn voetsporen te treden. Wielrenners, helden van Sport4Hope, zet ‘m op! Niemand weet hoe diep de bodem zal zijn. Daarom verdienen jullie het diepste respect!
Rogier Hoek
Zijn er websites met blijvend herstel percentages per kankersoort te vinden?
Dit omdat ik overweeg geen behandelingen te ondergaan omdat ik steeds weer om me heen hoor dat mensen het weer terug krijgen. Ik kan super slecht tegen medicijnen, dus een chemokuur overleven? Ik denk dat mijn broze lichaam dat al uitgeput is, zoiets als dat niet teboven komt. De candida en zenuwpijn die je daarna krijgt en vrijwel altijd onbehandeld blijft , put daarna behoorlijk uit opnieuw en velen overlijden uiteindelijk daaraan. Ik ben wel benieuwd naar cijfers mbt blijvend herstel na chemokuren en bestralingen per kankersoort.
ook zou ik willen weten of er onderzoek gedaan is naar levenskwaliteit na chemokuren en bestralingen per kankersoort en of de terminale duur korter is bij niet behandelen? Weet iemand hier websites die hierover gaan?
En super mooi geschreven, dank voor je openheid.
Mvg, ellen