Erg, erger, ergst

Van leidinggevende tot ervaringsdeskundige

In mijn vorige leven, voordat ik ziek werd, was ik leidinggevende van een thuiszorgteam bij een zorginstelling. In die hoedanigheid heb ik regelmatig gesprekken gevoerd. Met mensen die niet meer beter konden worden en met mensen in hun allerlaatste levensfase. Ik hoorde over hun zorgen en angst, of juist groot vertrouwen, hun hoop of hun wanhoop.

In mijn vrije tijd deed ik een tijdje pastoraal bezoekwerk in onze gemeente. Ook dan waren er wel eens gesprekken bij zieken. De gesprekken waren vaak moeilijk. Wat moet je dan zeggen? We willen als mensen zo graag troostende of opbeurende woorden zeggen. Ik wilde zo graag tegen ze zeggen dat het goed komt of dat het misschien wel mee valt. Maar vaak had ik geen woorden. Op die momenten kan je helemaal niet zeggen dat het goed komt of dat het wel mee valt. Het is soms beter om helemaal niks te zeggen, maar hoe moeilijk is dat.

En toen, was ik opeens ook nog eens ervaringsdeskundige op het gebied van ziek zijn. Ik herkende de moeite bij anderen. Door er zelf altijd open over te praten heb ik wel gemerkt dat het voor de ander gemakkelijker wordt om er ook over te praten.

Tijd voor beweging

Na een periode van op de bank zitten en ziek zijn, ondergaan en ontvangen, voelde ik me beter en sterker worden. Ik merkte dat ik uit die passieve rol wilde. Niet blijven zitten wachten tot ik doodging. Tijd voor beweging. Ik besloot mijn zorgachtergrond, de praktische kennis uit mijn werk over rouwprocessen, ervaringen en moeiten waar ik tegenaan gelopen was tijdens pastorale gesprekken, en mijn ervaringen als zieke, te bundelen. Daar wilde ik iets mee doen. Ik mocht een presentatie geven op een toerustingsavond voor ambtsdragers. Ik ben vast niet de enige die dit lastig vindt, dacht ik. Hoe reageer je op slecht nieuws van een ander? Wat zeg je wel en wat beter niet? Troosten, hoe doe je dat?

Ervaringen en belevingen

Tijdens de presentatieavonden heb ik allereerst benadrukt dat het om mijn ervaringen ging. Mijn persoonlijke beleving. Maar natuurlijk ook dat het niet zo is dat alle zieken het zo ervaren en dat hetzelfde vinden als ik. Mensen verschillen, iedereen gaat anders om met de situatie. Maar er zijn natuurlijk altijd wel do’s en don’ts waar je op kan letten.

De avonden waren bijzonder. Er werden mooie en kwetsbare gesprekken gevoerd. Ook werden er opmerkelijke inzichten opgedaan. Eén van de sheets die ik had gemaakt heette erg, erger, ergst. De strekking van mijn verhaal was iets waar ik, zeker toen ik pas ziek was, nogal eens tegenaan gelopen was. Als mensen gehoord hadden dat ik ziek was, werden er soms kennissen of buren aangedragen die hetzelfde hadden als ik, maar dan veel erger. Bij die mensen kon er niets meer aan gedaan worden. “Nou wat ik heb is ook best erg hoor”, dacht ik dan.

Anderzijds gebeurde het ook dat ik bijvoorbeeld aan iemand vroeg: “hoe gaat het nu met je versleten heup?” Dan kreeg ik als antwoord dat ze mij daar niet mee gingen vermoeien omdat wat ik had veel en veel erger was. Dat vond ik ook heel naar. Ik wil gewoon meedoen aan het leven. Ik wil dat de ander onbevangen met mij kan praten over versleten heupen of andere kwalen. Zo voelde het of ik op de zijlijn stond. Langs de meetlat van erg, erger, ergst, win ik vaak.

Toen ik deze ambivalentie deelde tijdens de presentatie, kreeg ik de nuchtere opmerking: “dus eigenlijk kan niemand het goed doen”. Tja, dat was wel een verrassend inzicht. Want dat is eigenlijk wel een beetje zo.

Stil zijn

Met elkaar hebben we op deze avonden onder andere de volgende punten benoemd:

  • Luister vooral naar de ander. (op een van de sheets stond een mannetje afgebeeld met twee hele grote oren. Eronder stond: God heeft ons niet voor niets twee oren en maar een mond gegeven.) Als je niets weet te zeggen, zeg dat dan.
  • Ga naast de ander staan.
  • Laat het verdriet er gewoon zijn.

En dan toch… als een lotgenote of iemand anders slecht nieuws heeft gekregen hoor ik mezelf ook soms weer algemene dingen stamelen. Of opbeurende woorden gebruiken in plaats van stil te zijn.

Het blijft lastig. Zelfs als ervaringsdeskundige.

Geschreven door Lenneke de Mooij. Lenneke heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.

1 antwoord

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.