Auteurs: Dineke Verkaik en Paul Boelen; € 18,-

Als je hoort dat je moeder of vader kanker heeft, dan verandert er veel. Je wereld staat ineens op z’n kop. En dat is niet makkelijk. Er zijn vast veel dingen die je nog niet weet over de ziekte en de behandelingen. Je weet ook niet wat je te wachten staat. Wordt je moeder of vader beter en krijg je weer een normaal leven? Je merkt misschien dat je boos, bang of verdrietig bent of dat je ineens heel anders doet dan normaal. Hoe ga je hiermee om?

In dit werkboek kun je met je vragen aan de slag. Je kunt informatie lezen en oefeningen doen. Er worden drie ‘taken’ beschreven die je kunnen helpen: informatie vragen, omgaan met je gevoelens en belangrijke dingen doen. Je kunt heel veel antwoorden op vragen terugvinden in het boek en je leert ook hoe je zelf antwoorden vindt als die er niet in staan. Het is een boek waar je zelf in kunt werken en het is ook goed te gebruiken als hulpmiddel om te bespreken wat er in je omgaat.

Dit werkboek hoort bij een boek voor ouders over het omgaan met kanker: Wanneer je als ouder kanker hebt. Een praktische gids voor gezinnen. Naast informatie uit wetenschappelijk onderzoek bevat dit gezinsboek verhalen en tips van ouders en kinderen die te maken hebben gehad met kanker in het gezin. Dit werkboek is geschikt voor kinderen van 6 t/m 14 jaar.

Auteur: Monique van den Dongen

Het boek gaat over de periode waarin Alcira, de dochter van Monique, botkanker heeft van haar 12e tot en met haar overlijden op 16-jarige leeftijd. Het boek geeft een indringend beeld van het proces waar een gezin doorheen gaat als een kind kanker krijgt. Een moeilijke weg van behandelingen en de amputatie van haar been. Alcira krijgt veel te incasseren, maar ze is moedig en houdt zich hardnekkig vast aan het leven. Ook als de kanker na anderhalf jaar voor de tweede keer toeslaat – zonder zicht op genezing – zoekt Alcira naar manieren om te leven.  

Ze start de Facebookpagina ‘Alcira Lisa’, die wereldwijd wordt gelezen. Ze blijkt anderen te inspireren met moed en hoop, wordt model en krijgt zelfs verkering met een lieve vriend die naast haar staat. Bijna vier jaar na haar eerste diagnose overlijdt Alcira op zestienjarige leeftijd. Dit boek is een eerbetoon aan Alcira, een moedige tiener die een licht van hoop en moed was voor anderen. De schrijfster hield tijdens het jarenlange ziekteproces van haar dochter een dagboek bij. Een eerlijk en kwetsbaar boek. Een achtbaan van emoties bij Alcira zelf, bij haar ouders, de zorgverleners. ‘Jou te moeten verliezen verscheurt ons van binnen en we worden overmand door gevoelens van wanhoop en pijn’.   

Alcira’s levensmotto was: ‘When there’s Hope, there’s Life’, een citaat uit haar favoriete film ‘A fault in our stars’, die gaat over een jongen en een meisje die verliefd op elkaar worden en beiden ongeneeslijk ziek zijn. 

Monique van den Dongen (1969) is getrouwd met Marco. Ze adopteerden twee biologische zusjes uit Colombia. Wij hopen dat dit indrukwekkende boek herkenning biedt voor ouders en kinderen die te maken krijgen met kanker. 

Uitgeverij: Triple boeken €20,95 

Auteur: Annemarie van Heijningen-Steenbergen

Het boek ‘Durf te leven met dat dag’, dat recent is verschenen, gaat over levenslust en stervensmoed. Op een prikkelende en originele manier wil de auteur je bewust maken van je eigen sterfelijkheid en je laten nadenken over praktische zaken rond het overlijden. De auteur is ervan overtuigd dat je je leven verrijkt als je de dood onder ogen durft te zien en dit ook bespreekt met je naasten.

Annemarie neemt je mee in haar eigen verhaal in een spannende week van onderzoeken. Dit boek is voor iedereen geschreven. Of je nu jong en gezond bent, kanker hebt, ongeneeslijk ziek bent of als je geliefde is overleden. Voor iedereen is het goed om stil te staan bij de vergankelijkheid van het leven en je voor te bereiden op je sterven en je wensen kenbaar te maken. En ook wat er moet gebeuren met bijvoorbeeld je digitale nalatenschap. Al eerder noemde ik dit boek in een blog die ik schreef over vergankelijkheidsdag.

Wat dit boek sterk maakt, zijn de praktische tips en invuldocumenten. Handig zijn de QR-codes die je kunt scannen om een genoemd lied te luisteren of om verdiepende informatie op te zoeken.

Dit boek nodigt je uit om niet uit te stellen. Bereid je huis, want je zult sterven! In het boek wordt de vraag gesteld: ‘Lieveling, hoe is het met je kast?’ Wat verwijst naar een vroeger gebruik dat je een doodshemd kreeg als onderdeel van de uitzet. De auteur heeft de wens dat er na het lezen van dit boek meer dan een vage polis in zal liggen.

Pauline Aalbers

Uitgeverij Groen ISBN 9789088972904 Prijs: € 14,99

Lenneke de Mooij schreef deze blog bij het boek Tussenland van Jannie Oskam.

Palliatief. Ik blijf het een ingewikkeld woord vinden. Eén woord voor iets wat zóveel omvat, eigenlijk kan dat niet. Al sinds ik de diagnose kanker kreeg, worstel ik met dit woord. Dat grijze gebied; je wordt niet meer beter, maar gaat ook nog (lang) niet dood; ik wist nooit goed hoe ik deze fase nou moest noemen. Tot schrijfster Jannie Oskam hier een naam aan gaf: ‘Tussenland’. Treffend gevonden.

In haar gelijknamige boek schrijft ze over dit ‘overgangsgebied waar je de weg niet kent en je de taal niet spreekt’. In één stuk heb ik het boek uitgelezen. Wat een herkenning! Ik zou hele pagina’s willen citeren, omdat ze precies dát verwoordt wat ik ook wil overbrengen: dat er lang niet bij iedereen, professionals en patiënten, een goed beeld is van palliatieve zorg. Wat palliatieve zorg eigenlijk is. En voor wie het is.

Het voorwoord is geschreven door Lia van Zuylen, internist-oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg. Zij maakt zich sterk voor het zogenoemde tweesporenbeleid bij oncologische en palliatieve zorg. Inzetten op behandeling, maar tegelijkertijd ook op dat andere aspect, de palliatieve zorg. In haar voorwoord schrijft ze: ‘De palliatieve zorg ondersteunt mensen met een chronische ziekte, zoals ongeneeslijke kanker, die op enig moment tot de dood zal leiden. Het gaat daarbij om veel meer dan alleen de zorg in de laatste maanden van het leven of in de stervensfase. Nadrukkelijk richt de palliatieve zorg zich op het léven met een ongeneeslijke ziekte.’

Jannie beschrijft in haar boek haar eigen zoektocht nadat er bij haar uitgezaaide kanker was geconstateerd. Ook staan er interviews in met andere ’tussenlanders’, maar ook met professionals. Kortom, een geweldig boek voor mensen die ook, misschien jarenlang, met de dood in hun schoenen lopen.

Tussenland. Er is dan nu gelukkig een naam voor waar ik mij bevind. Ik ben een Tussenlander. Met een paar andere Tussenlanders hebben we sinds kort een groepje gevormd om zo nu en dan even met elkaar te praten. Omdat we landgenoten zijn. Omdat we elkaars taal spreken. Al realiseerde ik mij na ons eerste gesprek, maar ook al eerder na gesprekken met anderen die palliatief zijn, dat er wel grote verschillen kunnen zijn in welke fase je je bevindt in dat palliatieve traject.

Het is een heel verschil of je na de diagnose ‘niet meer beter worden’ nog weken of maanden te leven hebt of dat met (nieuwe) behandeling de ziekte, soms nog jaren, chronisch kan worden gehouden. Dat maakt ook uit waar je op dat moment behoefte aan hebt. Wat je in die fase nodig hebt. En waar je de informatie kunt vinden. Zoals Anita uit het boek ook zegt dat het belangrijk is te weten waar je terecht kunt. ‘Je ziet door alle bomen het bos niet meer’. Ze zou het daarom een goed idee vinden als je, naast de informatie over de behandeling, ook een boekwerk zou krijgen met tips waar je met al je andere vragen terecht kunt. Sommige ziekenhuizen zijn hier al ver mee. Of hebben al palliatieve teams. Maar over het algemeen ervaren mensen toch dat ze zelf op zoek moeten gaan.

Zoals de hartenkreet die ik las in een besloten groep op social media van een jonge vrouw die gehoord had dat ze niet meer beter kon worden: ‘Wie helpt mij? Hebben jullie tips? Ik zit veel te googelen, maar ik vind het niet’. Dat vind ik erg. Dat zou toch niet mogen gebeuren. Er zijn wel sites. En er is best wel veel op het gebied van palliatieve zorg. Maar je zou het toch aangereikt moeten krijgen. En niet zelf op zoek moeten gaan als je net de dood aangezegd hebt gekregen.

Nog even terug naar het beeld van ‘Tussenland’. Laten we nog wat verder fantaseren hierover. We hebben het dus over een ‘land’ waar we wonen. We zijn dus weliswaar landgenoten en we spreken dezelfde taal. Maar soms wordt er dan weer een dialect gesproken, zodat je voor de ander toch niet helemaal goed te verstaan bent. Soms zie je zoveel bomen, zodat je het bos niet meer ziet van de palliatieve zorg. Net zoals in echte landen wonen we niet allemaal op dezelfde plek. Je kunt in het noorden wonen, de bovenste schaal; of in het zuiden, richting de allerlaatste fase. Misschien woon je aan een meer, bij de kust, in een stad. Of vlak bij de grens. Je mag voor jezelf de plaats waar jij je bevindt bepalen. Persoonlijk zie ik mezelf wonen in het noorden, de bovenste schaal. En aan een rivier. De rivier als symbool voor mijn geloof in God. Daar waar ik mij kan laven. Ik woon momenteel rustig op het stabiele platteland. Al heb ik ook een poosje in de drukke stad van chaos en onzekerheid gewoond. Ik woon hier tevreden. Soms verstaan de mensen uit omringende landen mij niet altijd. Maar met handen en voeten proberen we elkaar toch te begrijpen.

Natuurlijk zou ik best willen verhuizen uit dit land. De laatste controle bij de oncoloog, een paar weken geleden, heb ik er nog eens naar gevraagd. ‘Ben ik beter nu?’ Tenslotte ben ik al een jaar stabiel zonder enige behandeling of medicijn. Dan glimlacht ze lief en zegt: ‘Chronisch, laten we het zo noemen’. Natuurlijk weet ik heus wel dat het antwoord niet zal zijn dat ik opeens beter ben. Het is vragen naar de bekende weg. Maar weer even te horen ‘stabiel en chronisch’ uit de mond van de oncoloog, daar word ik ook blij van. Dus ik blijf rustig wonen waar ik woon en ik hoop dat ik nog lang niet hoef te verhuizen.

Lenneke

Uitgeverij De Graaff, 1^e druk maart 2021, ISBN 9789493127128, € 20,-.

Het prachtige geschenkboek ‘Lijden in Gods hand; God wil meer dan ons geluk’, geschreven door én met schilderijen van Christa Rosier, verscheen in 2012. Christa was betrokken bij de oprichting van de stichting Als kanker je raakt en overleed in juni 2011. Christa worstelde met God na het overlijden van haar zoon Ephraïm op 14-jarige leeftijd en om de borstkanker waaraan zij uiteindelijk overleed.

Ze zei: ‘Worstelen betekent dat je God vastgrijpt om Hem te begrijpen.’ In het boek wordt op zoek gegaan naar het geheim van het lijden. Er is plaats voor vragen, twijfel, pijn, maar ook voor liefde, geloofszekerheid en bemoediging. We worden aan de hand van verhalen uit de Bijbel meegenomen met Jezus, Petrus, Adam en Eva, Jacob, Mozes, Job en Paulus. Allen kregen te maken met lijden en het is troostrijk om te lezen dat de Bijbel vol is van mensen die worstelen met de moeiten van het leven, die vragen hebben over de weg die God met hen gaat.

Het boek eindigt met de tekst: ‘Het is de Here die voorziet, de Almachtige Die de dood heeft overwonnen.’

Dit schilderij heb ik geschilderd kort na het overlijden van onze zoon. Het is het symbool van mijn eigen rouwproces. Een huilende vrouw staat met haar arm naar boven uitgestoken. In haar hand een verkreukeld stuk papier, dat de vele onverhoorde gebeden symboliseert. Uit de houding van deze vrouw spreekt gebrokenheid; haar wereld staat stil, ze ziet geen uitkomst meer. Letterlijk staat ze met haar gezicht tegen de muur. Daarom ziet ze het licht niet dat op haar valt; het licht dat een teken is van Gods aanwezigheid en troost. Die troost zal ze niet ervaren als ze zich niet eerst omdraait.

Christa Rosier (1960-2011)