Boekentip: ‘Bidden in de nacht – Voor wie werken, waken en wenen’

Auteur: Tish Warren

Een prachtig en indringend boek over kwetsbaarheid, lijden. Dit boek heb ik als basis gebruikt voor de bijeenkomst ‘Rouw en geloof’. Als je in een situatie van verwarring bent en je moeilijk woorden kunt vinden om te bidden, kun je te rade gaan bij de completen, liturgische gebeden van de kerk.
Ik wilde bidden, ik had het nodig. Ik wilde ondanks alles waar ik mee worstelde in contact komen met God en ik zocht een manier waarop ik dat kon doen die niet voorbijging aan alle gebrokenheid in deze wereld.’

Werken, waken en wenen zijn drie houdingen die we kunnen aannemen wanneer we te maken krijgen met rouw en verlies. Deze drie dingen lopen door elkaar heen.
In dit boek worden de grote vragen gesteld over hoe pijn en lijden in de wereld verenigbaar is met een goede en almachtige God, maar er wordt geen makkelijk antwoord gegeven. De liefde van God heeft uiteindelijk het laatste woord. Samen verdragen we een mysterie; we wonen in het reeds en het nog niet. Maar we verdragen niet alleen een mysterie; we verkondigen ook een mysterie: Christus is gestorven, Christus is verrezen en Christus zal terugkomen.

Pauline Aalbers

Paperback | 208 blz. €19,95
Wijnen, Uitgeverij Van ISBN: 9789051946017

Boekentip: ‘Tussenland’

Lenneke de Mooij schreef deze blog bij het boek Tussenland van Jannie Oskam.

Palliatief. Ik blijf het een ingewikkeld woord vinden. Eén woord voor iets wat zóveel omvat, eigenlijk kan dat niet. Al sinds ik de diagnose kanker kreeg, worstel ik met dit woord. Dat grijze gebied; je wordt niet meer beter, maar gaat ook nog (lang) niet dood; ik wist nooit goed hoe ik deze fase nou moest noemen. Tot schrijfster Jannie Oskam hier een naam aan gaf: ‘Tussenland’. Treffend gevonden.

In haar gelijknamige boek schrijft ze over dit ‘overgangsgebied waar je de weg niet kent en je de taal niet spreekt’. In één stuk heb ik het boek uitgelezen. Wat een herkenning! Ik zou hele pagina’s willen citeren, omdat ze precies dát verwoordt wat ik ook wil overbrengen: dat er lang niet bij iedereen, professionals en patiënten, een goed beeld is van palliatieve zorg. Wat palliatieve zorg eigenlijk is. En voor wie het is.

Het voorwoord is geschreven door Lia van Zuylen, internist-oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg. Zij maakt zich sterk voor het zogenoemde tweesporenbeleid bij oncologische en palliatieve zorg. Inzetten op behandeling, maar tegelijkertijd ook op dat andere aspect, de palliatieve zorg. In haar voorwoord schrijft ze: ‘De palliatieve zorg ondersteunt mensen met een chronische ziekte, zoals ongeneeslijke kanker, die op enig moment tot de dood zal leiden. Het gaat daarbij om veel meer dan alleen de zorg in de laatste maanden van het leven of in de stervensfase. Nadrukkelijk richt de palliatieve zorg zich op het léven met een ongeneeslijke ziekte.’

Jannie beschrijft in haar boek haar eigen zoektocht nadat er bij haar uitgezaaide kanker was geconstateerd. Ook staan er interviews in met andere ‘tussenlanders’, maar ook met professionals. Kortom, een geweldig boek voor mensen die ook, misschien jarenlang, met de dood in hun schoenen lopen.

Tussenland. Er is dan nu gelukkig een naam voor waar ik mij bevind. Ik ben een Tussenlander. Met een paar andere Tussenlanders hebben we sinds kort een groepje gevormd om zo nu en dan even met elkaar te praten. Omdat we landgenoten zijn. Omdat we elkaars taal spreken. Al realiseerde ik mij na ons eerste gesprek, maar ook al eerder na gesprekken met anderen die palliatief zijn, dat er wel grote verschillen kunnen zijn in welke fase je je bevindt in dat palliatieve traject.

Het is een heel verschil of je na de diagnose ‘niet meer beter worden’ nog weken of maanden te leven hebt of dat met (nieuwe) behandeling de ziekte, soms nog jaren, chronisch kan worden gehouden. Dat maakt ook uit waar je op dat moment behoefte aan hebt. Wat je in die fase nodig hebt. En waar je de informatie kunt vinden. Zoals Anita uit het boek ook zegt dat het belangrijk is te weten waar je terecht kunt. ‘Je ziet door alle bomen het bos niet meer’. Ze zou het daarom een goed idee vinden als je, naast de informatie over de behandeling, ook een boekwerk zou krijgen met tips waar je met al je andere vragen terecht kunt. Sommige ziekenhuizen zijn hier al ver mee. Of hebben al palliatieve teams. Maar over het algemeen ervaren mensen toch dat ze zelf op zoek moeten gaan.

Zoals de hartenkreet die ik las in een besloten groep op social media van een jonge vrouw die gehoord had dat ze niet meer beter kon worden: ‘Wie helpt mij? Hebben jullie tips? Ik zit veel te googelen, maar ik vind het niet’. Dat vind ik erg. Dat zou toch niet mogen gebeuren. Er zijn wel sites. En er is best wel veel op het gebied van palliatieve zorg. Maar je zou het toch aangereikt moeten krijgen. En niet zelf op zoek moeten gaan als je net de dood aangezegd hebt gekregen.

Nog even terug naar het beeld van ‘Tussenland’. Laten we nog wat verder fantaseren hierover. We hebben het dus over een ‘land’ waar we wonen. We zijn dus weliswaar landgenoten en we spreken dezelfde taal. Maar soms wordt er dan weer een dialect gesproken, zodat je voor de ander toch niet helemaal goed te verstaan bent. Soms zie je zoveel bomen, zodat je het bos niet meer ziet van de palliatieve zorg. Net zoals in echte landen wonen we niet allemaal op dezelfde plek. Je kunt in het noorden wonen, de bovenste schaal; of in het zuiden, richting de allerlaatste fase. Misschien woon je aan een meer, bij de kust, in een stad. Of vlak bij de grens. Je mag voor jezelf de plaats waar jij je bevindt bepalen. Persoonlijk zie ik mezelf wonen in het noorden, de bovenste schaal. En aan een rivier. De rivier als symbool voor mijn geloof in God. Daar waar ik mij kan laven. Ik woon momenteel rustig op het stabiele platteland. Al heb ik ook een poosje in de drukke stad van chaos en onzekerheid gewoond. Ik woon hier tevreden. Soms verstaan de mensen uit omringende landen mij niet altijd. Maar met handen en voeten proberen we elkaar toch te begrijpen.

Natuurlijk zou ik best willen verhuizen uit dit land. De laatste controle bij de oncoloog, een paar weken geleden, heb ik er nog eens naar gevraagd. ‘Ben ik beter nu?’ Tenslotte ben ik al een jaar stabiel zonder enige behandeling of medicijn. Dan glimlacht ze lief en zegt: ‘Chronisch, laten we het zo noemen’. Natuurlijk weet ik heus wel dat het antwoord niet zal zijn dat ik opeens beter ben. Het is vragen naar de bekende weg. Maar weer even te horen ‘stabiel en chronisch’ uit de mond van de oncoloog, daar word ik ook blij van. Dus ik blijf rustig wonen waar ik woon en ik hoop dat ik nog lang niet hoef te verhuizen.

Lenneke

Uitgeverij De Graaff, 1e druk maart 2021, ISBN 9789493127128, € 20,-.

Boekentip: ‘Medereiziger’; Steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke door Marcella Tam

Had ik dit maar eerder geweten… Dat heb ik regelmatig met iets wat ik lees. Zo ook bij het lezen van dit boek. Maar de inhoud van dit boek kan ook steun bieden aan mensen van wie de partner al is overleden. Vaak kom je dan juist pas toe aan het verwerken van het hele ziekteproces en stel je jezelf vragen: Wat is er eigenlijk gebeurd? Hoe heb ik het gedaan? Had ik nog beter voor hem/haar kunnen zorgen? Heb ik wel genoeg laten merken hoeveel ik van hem/haar houd? 

‘Medereiziger’ is geschreven voor partners van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Marcella was zelf medereiziger. Er komen ook ervaringen van andere partners aan bod, want geen leven is hetzelfde, ook al is er veel herkenning. In het boek komen thema’s aan bod waarmee je geconfronteerd wordt als partner van iemand die ongeneeslijk ziek is. Elk thema wordt uitgediept met persoonlijke verhalen, theoretische inzichten en de vertaling daarvan in praktische handvatten. Het biedt vragen om verder op te reflecteren.

‘Wat betekent het ziekteproces van mijn partner voor mij? Hoe kan ik bewegen in het spanningsveld tussen hoop en vrees? Wat heb ik nodig om overeind te blijven? Hoe kan ik van deze periode een waardevolle tijd maken? Hoe vind ik een goed evenwicht tussen werk en thuis? Hoe sta ik tegenover hulp? Hoe kan ik de kinderen steunen? Hoe ga je om met taboeonderwerpen (seksualiteit, verstoorde verhoudingen, afbreuk van het lichaam, meeliften van anderen met jullie verhaal). Hoe doe je dat ….. het leven samen afronden? Wat moet er nog gezegd worden? (Met inzichtgevende vragen ter ondersteuning van gesprekken met je partner), wat moet je weten om na het afscheid in praktische zin verder te kunnen?’

Er wordt benadrukt dat het belangrijk is te besluiten hoe je de gebeurtenissen op jouw eigen unieke levenspad tegemoet wilt treden. Belangrijk om te beseffen dat er altijd een dimensie van eenzaamheid is. Jouw pad is een ander dan dat van je partner: hij of zij wordt niet meer beter en komt steeds dichter bij de dood en jij moet verder.

De titel van het boek is ontleend aan een citaat van Carlo Leget: Naasten zijn niet alleen uitdrukkelijk ook mensen die zorg verdienen tot aan de rouwbegeleiding toe, maar ze zijn ook medereizigers tot aan de drempel van de dood.

Pauline Aalbers, coördinator stichting Als kanker je raakt

Uitgeverij Stili Novi, 2e druk 2020, ISBN 9789491076114. €24,50

Boekentip: Lijden in Gods hand; God wil meer dan ons geluk door Christa Rosier

Het prachtige geschenkboek ‘Lijden in Gods hand; God wil meer dan ons geluk’, geschreven door én met schilderijen van Christa Rosier, verscheen in 2012. Christa was betrokken bij de oprichting van de stichting Als kanker je raakt en overleed in juni 2011. Christa worstelde met God na het overlijden van haar zoon Ephraïm op 14-jarige leeftijd en om de borstkanker waaraan zij uiteindelijk overleed.

Ze zei: ‘Worstelen betekent dat je God vastgrijpt om Hem te begrijpen.’ In het boek wordt op zoek gegaan naar het geheim van het lijden. Er is plaats voor vragen, twijfel, pijn, maar ook voor liefde, geloofszekerheid en bemoediging. We worden aan de hand van verhalen uit de Bijbel meegenomen met Jezus, Petrus, Adam en Eva, Jacob, Mozes, Job en Paulus. Allen kregen te maken met lijden en het is troostrijk om te lezen dat de Bijbel vol is van mensen die worstelen met de moeiten van het leven, die vragen hebben over de weg die God met hen gaat.

Het boek eindigt met de tekst: ‘Het is de Here die voorziet, de Almachtige Die de dood heeft overwonnen.’

Dit schilderij heb ik geschilderd kort na het overlijden van onze zoon. Het is het symbool van mijn eigen rouwproces. Een huilende vrouw staat met haar arm naar boven uitgestoken. In haar hand een verkreukeld stuk papier, dat de vele onverhoorde gebeden symboliseert. Uit de houding van deze vrouw spreekt gebrokenheid; haar wereld staat stil, ze ziet geen uitkomst meer. Letterlijk staat ze met haar gezicht tegen de muur. Daarom ziet ze het licht niet dat op haar valt; het licht dat een teken is van Gods aanwezigheid en troost. Die troost zal ze niet ervaren als ze zich niet eerst omdraait.

Christa Rosier (1960-2011)

Boekentip: Doorleven

Omgaan met verlies en rouw door Judith Stoker

‘Rouwen is hard werken, rouwen is topsport. Ik vergelijk het graag met roeien met 2 riemen. De ene riem is verliesgericht, stilstaan bij de pijn van het verlies…..de andere riem is herstelgericht, de draad van het leven weer oppakken…’ (citaat uit het boek).

Dit waardevolle en praktische boek geeft een inkijk in de werkelijkheid van rouw (verlies van gezondheid, een geliefde) en is echt een aanrader om te lezen. Een verlies heeft impact op je psychische en lichamelijke gezondheid, maar ook op je geloofsleven. Wat is rouw, hoe sta je erbij stil zonder je daar schuldig over te voelen, hoe troost je en hoe ontvang je troost? Een verlies gaat niet over en in het boek wordt beschreven dat je een manier moet vinden om verder te gaan: dóórleven. Dat kan als je een verlies ook kunt doorléven.

Op de cover staat een afbeelding met goudlijm. Dit wordt Kintsukoroi genoemd, een Japanse kunstvorm waarbij iets dat gebroken is niet wordt weggegooid, maar wordt gerepareerd met goudlijm: de breuken blijven zichtbaar, maar het geheel is weer bruikbaar en vaak nog mooier dan eerst.
Judith gunt iedereen die door rouw en verlies te maken krijgt met een gebroken hart, voldoende goudlijm, die liefdevol door God en anderen mag worden aangebracht.

Het boek is geschikt voor iedereen die zelf of in zijn of haar omgeving met verlies te maken heeft,
maar zeker ook voor professionals.

Bij elk hoofdstuk staan verdiepingsvragen voor persoonlijk gebruik of om in groepsverband te bespreken.

Doorleven, Judith Stoker, Triple boeken, 250 blz, €19,95 Te bestellen via www.judithstoker.nl of te koop in de boekhandel.

Boekentip: ‘Diagnose: kanker. Zoeken naar een weg.’ van Stephan de Jong

Bijna 5 jaar geleden kreeg ik de diagnose kanker. Het begon met een bultje dat pijn deed… en dat toch fout bleek te zijn… Ik wist al dat het leven kwetsbaar is, maar toen werd dat heel persoonlijk; mijn eigen leven werd bedreigd… Mijn leven stond stil, mijn agenda werd overgenomen. Een verwarrende en vermoeiende tijd van intensieve behandelingen volgde: operatie, bestralingen, chemokuren en gelukkig voor mij; weer herstellen.

De tijd van behandelingen is een soort overleven. De tijd van herstel, het leven na kanker is anders. Kanker roept veel vragen op, kan een soort innerlijke chaos veroorzaken. Is het niet tijdens de behandelingen dan soms juist in de jaren erna. Je levensweg weer hervinden na kanker kan een zoektocht zijn. Er zijn vaak gevolgen op lichamelijk vlak, werk, relaties, geloof.

Zingeving
Ik heb veel gehad aan het boek: ‘Diagnose: kanker. Zoeken naar een weg’ van Stephan de Jong.
Hij beschrijft hoe de diagnose en de ziekte doorwerken in je leven. Niet alleen lichamelijk maar juist ook psychisch, emotioneel en relationeel. Zingevingsvragen, spirituele vragen komen vaak op als je geconfronteerd wordt met de eindigheid van je leven. De diagnose kanker is levensbedreigend. Waar haal je kracht vandaan? Hoe ga je verder op jouw weg? Of hoe kan je moed houden, het onontkoombare aanvaarden, het leven en geliefden loslaten? Wie ben je, wat is bepalend voor jouw identiteit? Wat is de betekenis van je leven (geweest)? En wat betekenen de verliezen die de ziekte kanker in je leven brengt?

Jouw levensweg
De schrijver put uit een lange Christelijke traditie. Hij geeft geen kant en klare oplossingen. Ieder mens is anders en gaat een eigen weg. Hij zet je aan het denken. In de Christelijke traditie zijn diverse wegen die helpen het vertrouwen op God te vinden of te hervinden. Het boek helpt je in jouw zoektocht van het leven. Wat is echt belangrijk voor jou, waar ervaar je vrede of kracht? Je hebt een ziekte (gehad) maar bent die niet! Als counselor gebruik ik dit boek ook regelmatig omdat hij goede vragen stelt en soms ook de verbeelding gebruikt om je eigen identiteit (weer) te ontdekken.

Kracht
Het boek biedt inzicht in emoties en verbindt die met het geloof en de worstelingen daarin. Elke fase van het ziekteproces komt aan bod. Het gaat ook in op vragen die je hebt als je menselijkerwijs niet meer beter wordt. Wat steeds terugkeert is dat niet wat jij allemaal doet, kan, bezit of wat anderen over jou zeggen, bepalend is voor wie je bent. Je mag (weer) leren rust vinden in de wetenschap Gods schepsel te zijn; gekend, bemind, geliefd. En door zelf, of met goede hulp, antwoorden te vinden op de gestelde vragen kan het leven meer zin krijgen en (her)vind je jouw kracht.

Geschreven door Wijnanda Heslinga, ze heeft borstkanker gehad en leeft nog met de gevolgen daarvan. Ze is creatief counselor en coach. Wijnanda weet uit ervaring wat het is om met vallen en opstaan verder te gaan. Lees hier meer over haar. 

Boekentip: ‘U bent altijd bij mij’ door Aukje en Wilkin van de Kamp

“Veel mensen met kanker worstelen na de behandeling met levensvragen. Na de behandeling begint misschien wel de grootste strijd: hoe moet ik ook alweer mijn leven leiden?”, las ik in de Trouw van woensdag 11 april. De dienst geestelijke verzorging van het VUmc in Amsterdam ontwikkelde hiervoor een schrijftraining, waarbij deelnemers een spirituele autobiografie schrijven. “Door het beschrijven van belangrijke momenten uit hun verleden, ontdekken ze weer wie ze zijn en hoe ze de toekomst willen aangaan. Waar gaat het nu ten diepste om?” Na twee jaar van ziekenhuisbezoeken, vertelt een patient, was de behandeling afgerond. “‘Tot volgend jaar’, zeggen ze dan. Ik schrok – ineens stond ik er alleen voor. worstelde met vragen over zingeving en ging het gesprek met God aan. Ik vroeg me steeds vaker af: Als ik doodga, waar ga ik dan heen? De hemel? Ik weet het niet meer, ik heb er helemaal geen beeld meer bij.”

Ook Aukje van de Kamp die een knobbeltje in haar borst ontdekte en zo een langdurig ziektetraject in ging, worstelde met zingevingsvragen. Zij beschrijft al tijdens het ziekteproces hoe ze daar mee omgaat en maakt ons zo ook deelgenoot van (een gedeelte van) haar spirituele autobiografie. Hier volgen enkele treffende citaten over wat ze allemaal ondergaat:

“Onderweg naar het ziekenhuis doemen allerlei scenario’s voor mijn ogen op. Ik wil me maar aan één ding vasthouden en dat is dat God voor me zorgt. Het eerstvolgende uur in het ziekenhuis krijg ik allerlei medische termen te horen. Het enige dat me echt bijblijft, terwijl ik in een waas van tranen voor me uitkijk is, dat ik morgen vόόr twaalf uur moet vertellen of ik een borstbesparende operatie of een amputatie wil.” 

“Vrijwel direct nadat ik mijn plekje in de wachtruimte heb ingenomen, kijk ik om me heen en vraag Gods zegen voor al mijn lotgenoten. Ik neem geen deel aan negatieve gesprekken die ik om me heen hoor, maar verdiep me in een boek of tijdschrift dat ik heb meegenomen. Op deze manier kom ik de tijd goed door. De bestraling zelf duurt maar heel even en is niet pijnlijk, maar het hele proces maakt me erg moe.”

“Aan het eind van de serie bestralingen merk ik wel dat mijn huid begint te branden. De plek op mijn borst is erg gevoelig en ik ben blij dat ik de laatste dagen bij thuiskomst kan koelen met een coldpack. Als de laatste drie bestralingen voor me liggen, maak ik een grapje dat ik voor goud ga. Een dagje brons, een dagje zilver en dan is het zover: Ik ga voor goud!”

Het bijzondere van dit boek is dat Aukje het samen met haar man Wilkin heeft geschreven vanuit een bepaald thema: en wel vanuit Psalm 23, de herderspsalm. Elk een eigen onderdeel per hoofdstuk. Wilkin leidt het hoofdstuk in met een overdenking van een versregel uit de psalm en Aukje vult aan met wat ze gedurende de gehele periode meemaakt. De titel van het eerste hoofdstuk is veelzeggend: De Heer is mijn herder, mij ontbreekt niets (Wilkin); Een knobbeltje in mijn borst (Aukje).

Met recht zou je dit boek een geloofsboek kunnen noemen. De auteurs geven weer dat Psalm 23 voor hen een houvast in de storm is geweest: ‘De woorden U bent altijd bij mij hebben ons door deze zware tijd heen gedragen. Een tijd waarin alles onzeker leek te zijn. Maar juist in deze tijd mochten we God van een heel andere kant leren kennen. We ontdekten dat Hij in elk seizoen van ons leven te vertrouwen is. God komt nooit te vroeg en al helemaal niet te laat, want Hij is er altijd!’

Geschreven door Gettie Kievit

Boekentip: ‘Overhoop en overleven’ door Hans Alderliesten

De impact van ziekte, dood en verlies

In het boek ‘Overhoop en overleven’ vertelt Hans Alderliesten het indringende verhaal over zijn vrouw die op jonge leeftijd kanker krijgt en overlijdt. Hans laat ons zien welke impact ziekte en dood hebben op het jonge gezin en op alle sociale processen. ‘Alles, alles zou ervoor wijken’, schrijft hij. ‘Hoe zorg je ervoor dat je elkaar niet kwijtraakt? Hij noemt kanker de ultieme relatietest. ‘Hoe reageert de omgeving?’ Hoe ga je om met mensen die zo nodig willen helpen en mensen die vooral antwoorden geven? Hij spreekt over de weerzinwekkende opmerkzaamheid der nieuwsgierigheid en ‘Hoe geef je het leven weer zin na het overlijden?’

Hij schrijft over de hersenmetastasen, een bloedstollende finale als zijn vrouw een psychose krijgt. Indringend schrijft hij over de terminale fase. Dat de wereld langzaam dichtgaat, hoe hij zijn werk een periode los moet laten. Mantelzorg is topsport. Zij geeft zich over, verlangt naar het einde. En tenslotte het definitieve afscheid: een majestueus moment: ‘zij Boven, ik beneden’. Tussen de regels door schittert Gods genade. Wat een getuigenis van hoop.

De begrafenis, de tijd erna met onrust, gemis, verlies, rouw. Hoe je door eenvoudige dingen uit het lood geslagen kunt zijn (een geur, een stel dat elkaar omhelst, een huwelijksjubileum van een ander). Volledig in de rouw zijn en volledig klaar zijn met de rouw.

Prachtige verwoordingen: ‘Rouw is de aanwezigheid van de afwezige’ (je was erbij bij het opzetten van de tent), ‘Alles is anders en alles is hetzelfde’.

Denkers en dichters zoals Augustinus, Levinas en Guido Gezelle worden regelmatig geciteerd en noemt hij zijn beste vrienden en klankkasten.

Ik heb heel veel respect voor de manier waarop Hans dit boek heeft geschreven. Wat een durf om zo open en eerlijk te schrijven

over jezelf, aan jezelf, tegen jezelf, over de afgelopen jaren van ziekte, dood en rouw. Hij heeft een originele schrijfstijl. Zijn verhaal boeit van begin tot einde. Ik heb de neiging om veel te citeren. Wat een wijsheid krijg je als lezer mee. Pijnlijke, verrassende herkenning, ook bijvoorbeeld het last hebben van kwelduivels tijdens de kampeervakantie.

Als lezer kun je niet wegvluchten en stel je jezelf vragen: ‘Zou ik het volhouden? Wat is voor mij belangrijk? Wat voor omstander ben ik?’

‘Ik ben tegen gelijke behandeling, want elke tumor is uniek’. Een slogan, schrijft Hans, die zijn vrouw en hem op het lijf geschreven was. Die gelijke behandeling geldt ook voor de omgang met rouw en verdriet. Laat me met rust, laat me rouwen, laat me zijn. Vind daar niets van, vul het niet in. Veroordeel elkaar niet. Laat het zijn in plaats van er iets van te vinden. Geef geen antwoorden, maar stel vragen.

Kortom: een aanrader om het boek te lezen. Of je nu zelf door kanker geraakt bent of dat je naaste of nabestaande bent. Maar ook voor omstanders om te laten ontdekken hoe kanker en rouw je leven kunnen beheersen.

‘Overhoop en overleven’, Hans Alderliesten; uitgave Kok Boekencentrum; 144 blz; €16,99; verkrijgbaar in de boekhandel of via internet.

Pauline Aalbers

Ik wist niet hoe moeilijk dit was!

‘Rouwen is niet alleen tranen laten vloeien en wegvegen. Het rouwproces is eigenlijk een herordening van het leven waarin grote en onherstelbare verliezen zijn gekomen’, zo staat geschreven op de achterkant van het boek dat ik vorige week ontving. Het boek ‘Ik wist niet hoe moeilijk dit was’, is geschreven door ds. A.T. Vergunst en heeft Ontboezemingen van een rouwdragende man en vader als ondertitel.

Verder staat op de achterkant geschreven: ‘Rouw raakt jong en oud. De een sterft door kanker. De ander wordt plotseling uit dit leven weggenomen. Naast het ingrijpende verlies van dierbaren door de dood, kunnen we echter ook rouwen om het verliezen van gezondheid of een baan, om (seksuele) mishandeling, om een verhuizing, om een echtscheiding of de echtscheiding van onze ouders.’

In blogpost #12 deelde ik de link naar de lezing van ds. A.T. Vergunst die hij uitsprak op de Haamstedeconferentie in 2016. Verschillende voorbeelden en onderwerpen uit de lezing komen in dit boek terug. Ds. Vergunst beschrijft zijn ontboezemingen in alle eenvoud, ondersteunt met (voor)beelden die herkenning geven en veel momenten van de afgelopen tijd weer ‘dichterbij brengen’.
Met deze ontboezemingen en de handreikingen hoopt de schrijver ook – zo schrijft hij in zijn inleiding – ‘niet-rouwenden’ wat meer vaardigheid te geven in ‘First Aid/Eerste Hulp’ ten opzichte van hen die in rouw zijn.

Link naar boek:
https://www.debanier.nl/christelijk-leven/ik-wist-niet-hoe-moeilijk-dit-was/#close

De eerste pagina’s:
https://www.debanier.nl/christelijk-leven/ik-wist-niet-hoe-moeilijk-dit-was/#bladeren

Lezing Haamstedeconferentie:
ds. A.T. Vergunst – pastoraat bij rouwverwerking

Geschreven door Marcel Zandee

Boekentip: ‘Een pleister tegen tranen; Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder’

‘Help, ik ben ziek! Hoe en wat vertel ik mijn kinderen?’
Voor elke ouder met kinderen, die onverwacht geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte, zal dit één van de eerste vragen zijn die bij hem of haar opkomt. Dit boek ‘Een pleister tegen tranen’ geeft een schat aan informatie over hoe om te gaan met deze vraag.

Er klinkt in het boek een heldere en duidelijke boodschap: betrek vanaf dag één de kinderen erbij, vertel ze zoveel mogelijk, leg uit, deel je verdriet en zelfs, als ze de leeftijd ervoor hebben, je spanning en angst. Niet elke leeftijd of elk kind kan dezelfde informatie aan. En door wie, wanneer en hoe? Er wordt uitleg gegeven over de manier waarop er met hen gesproken kan worden over de ziekte. Dit wordt gerelateerd aan de verschillende ontwikkelingsfasen van kinderen en jongeren. Uitgebreid wordt stilgestaan bij de impact die de ziekte van een ouder op kinderen kan hebben. Veel gevoelens worden beschreven en uitgelegd.

Een apart hoofdstuk wordt gewijd aan de rol van de school en kinderopvang. Belangrijk is om daar, waar kinderen veel uren van de dag doorbrengen, snel de informatie over de thuissituatie te delen. Met veel kennis van zaken wordt stilgestaan bij de manier waarop leerkrachten de leerling en het gezin kunnen ondersteunen.

Gelukkig worden veel ziektes overwonnen, maar niet altijd is er een volledig herstel. De ouder heeft een andere identiteit gekregen. Hoe valt daar als partner en als kind mee te dealen? En als je als ouder weet dat je niet meer beter kan worden? Wat kunnen je kinderen dan wel en niet aan? Ook daar beschrijft het boek met veel aandacht mogelijkheden die helpend kunnen zijn.

‘Een pleister tegen tranen’ geeft handvatten om de laatste tijd die gegeven is in te vullen. Besproken wordt de veranderde opvattingen over het levenseinde, het overleg tussen de zieke ouder en de arts. Kunnen de kinderen betrokken worden bij de keuzes die gemaakt worden? Hebben zij ook een stem in dit proces? De gesprekken binnen de niet-westerse cultuur worden aangetipt. Duidelijk is de vaak andere opvatting over palliatieve sedatie en euthanasie. Culturele tradities spelen hierbij een grote rol.

En dan het laatste afscheid, het regelen van de uitvaart, het opbaren. Bij dit alles doen de schrijvers weer een duidelijke oproep: laat de kinderen meepraten, meedoen, eventueel zelfs meebeslissen. Ontroerend is de beschrijving van het wassen en aankleden van de overleden vader: ‘De meisjes van 5 en 3 jaar oud wassen hun vaders tenen met lekkere douchegel en doen een sok aan elke voet.’

Het boek is helder en overzichtelijk opgebouwd en kent 10 hoofdstukken. Elk hoofdstuk start met een prachtig gedicht. Een overzicht van de gedichten en de herkomst is op de laatste bladzijde van het boek opgenomen.

De schrijvers hebben per hoofdstuk achterin het boek de geraadpleegde literatuur vermeld. Een schat aan informatie voor de geïnteresseerde lezer. Elke bewering wordt ondersteund met voorbeelden uit de praktijk, stukjes tekst die geschreven zijn door kinderen of door één van de ouders. De expertise over dit tere onderwerp hebben de schrijvers opgedaan binnen de getroffen gezinnen.

Er zijn bijlagen die betrekking hebben op communicatie, zoals voorbeeldbrieven voor scholen. De werkvormen voor begeleiding zijn onderverdeeld in begeleiding voor jonge kinderen, oudere kinderen en jongeren. Werkvormen voor het moment dat de ziekte zich openbaart, dat de ouder weer herstelt, maar ook als er geen genezing meer is en afscheid genomen moet worden. Onder het kopje ‘meer informatie’ wordt een grote verscheidenheid aan literatuur, filmpjes, websites, instellingen en dergelijke genoemd waar iedere geïnteresseerde over uiteenlopende zaken informatie vinden kan.

De schrijvers Tanja van Rosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavel, alledrie met een grote schat aan expertise, ieder op een eigen gebied, hopen dat dit boek de weg vindt naar gezinnen met een ernstig zieke ouder en naar de professionals die met deze gezinnen te maken krijgen.

Dit boek is een aanrader voor ouders, leerkrachten en iedereen die betrokken is bij de omgang en verzorging van kinderen in de intens verdrietige situatie waarin één van de ouders ziek is. Of, zoals op de cover van het boek door Rob Bruntink, journalist en expert op het gebied van palliatieve zorg en hopicezorg is verwoord: ‘Ik heb het boek met stijgende bewondering gelezen. Wat een informatiedichtheid, diepgang en zorgvuldigheid. Een must-read voor iedere zorgprofessional.’

Het boek is voor €24,95 te bestellen bij Bol.com.