Bijna 5 jaar geleden kreeg ik de diagnose kanker. Het begon met een bultje dat pijn deed… en dat toch fout bleek te zijn… Ik wist al dat het leven kwetsbaar is, maar toen werd dat heel persoonlijk; mijn eigen leven werd bedreigd… Mijn leven stond stil, mijn agenda werd overgenomen. Een verwarrende en vermoeiende tijd van intensieve behandelingen volgde: operatie, bestralingen, chemokuren en gelukkig voor mij; weer herstellen.

De tijd van behandelingen is een soort overleven. De tijd van herstel, het leven na kanker is anders. Kanker roept veel vragen op, kan een soort innerlijke chaos veroorzaken. Is het niet tijdens de behandelingen dan soms juist in de jaren erna. Je levensweg weer hervinden na kanker kan een zoektocht zijn. Er zijn vaak gevolgen op lichamelijk vlak, werk, relaties, geloof.

Zingeving
Ik heb veel gehad aan het boek: ‘Diagnose: kanker. Zoeken naar een weg’ van Stephan de Jong.
Hij beschrijft hoe de diagnose en de ziekte doorwerken in je leven. Niet alleen lichamelijk maar juist ook psychisch, emotioneel en relationeel. Zingevingsvragen, spirituele vragen komen vaak op als je geconfronteerd wordt met de eindigheid van je leven. De diagnose kanker is levensbedreigend. Waar haal je kracht vandaan? Hoe ga je verder op jouw weg? Of hoe kan je moed houden, het onontkoombare aanvaarden, het leven en geliefden loslaten? Wie ben je, wat is bepalend voor jouw identiteit? Wat is de betekenis van je leven (geweest)? En wat betekenen de verliezen die de ziekte kanker in je leven brengt?

Jouw levensweg
De schrijver put uit een lange Christelijke traditie. Hij geeft geen kant en klare oplossingen. Ieder mens is anders en gaat een eigen weg. Hij zet je aan het denken. In de Christelijke traditie zijn diverse wegen die helpen het vertrouwen op God te vinden of te hervinden. Het boek helpt je in jouw zoektocht van het leven. Wat is echt belangrijk voor jou, waar ervaar je vrede of kracht? Je hebt een ziekte (gehad) maar bent die niet! Als counselor gebruik ik dit boek ook regelmatig omdat hij goede vragen stelt en soms ook de verbeelding gebruikt om je eigen identiteit (weer) te ontdekken.

Kracht
Het boek biedt inzicht in emoties en verbindt die met het geloof en de worstelingen daarin. Elke fase van het ziekteproces komt aan bod. Het gaat ook in op vragen die je hebt als je menselijkerwijs niet meer beter wordt. Wat steeds terugkeert is dat niet wat jij allemaal doet, kan, bezit of wat anderen over jou zeggen, bepalend is voor wie je bent. Je mag (weer) leren rust vinden in de wetenschap Gods schepsel te zijn; gekend, bemind, geliefd. En door zelf, of met goede hulp, antwoorden te vinden op de gestelde vragen kan het leven meer zin krijgen en (her)vind je jouw kracht.

Geschreven door Wijnanda Heslinga, ze heeft borstkanker gehad en leeft nog met de gevolgen daarvan. Ze is creatief counselor en coach. Wijnanda weet uit ervaring wat het is om met vallen en opstaan verder te gaan. Lees hier meer over haar. 

De impact van ziekte, dood en verlies

In het boek ‘Overhoop en overleven’ vertelt Hans Alderliesten het indringende verhaal over zijn vrouw die op jonge leeftijd kanker krijgt en overlijdt. Hans laat ons zien welke impact ziekte en dood hebben op het jonge gezin en op alle sociale processen. ‘Alles, alles zou ervoor wijken’, schrijft hij. ‘Hoe zorg je ervoor dat je elkaar niet kwijtraakt? Hij noemt kanker de ultieme relatietest. ‘Hoe reageert de omgeving?’ Hoe ga je om met mensen die zo nodig willen helpen en mensen die vooral antwoorden geven? Hij spreekt over de weerzinwekkende opmerkzaamheid der nieuwsgierigheid en ‘Hoe geef je het leven weer zin na het overlijden?’

Hij schrijft over de hersenmetastasen, een bloedstollende finale als zijn vrouw een psychose krijgt. Indringend schrijft hij over de terminale fase. Dat de wereld langzaam dichtgaat, hoe hij zijn werk een periode los moet laten. Mantelzorg is topsport. Zij geeft zich over, verlangt naar het einde. En tenslotte het definitieve afscheid: een majestueus moment: ‘zij Boven, ik beneden’. Tussen de regels door schittert Gods genade. Wat een getuigenis van hoop.

De begrafenis, de tijd erna met onrust, gemis, verlies, rouw. Hoe je door eenvoudige dingen uit het lood geslagen kunt zijn (een geur, een stel dat elkaar omhelst, een huwelijksjubileum van een ander). Volledig in de rouw zijn en volledig klaar zijn met de rouw.

Prachtige verwoordingen: ‘Rouw is de aanwezigheid van de afwezige’ (je was erbij bij het opzetten van de tent), ‘Alles is anders en alles is hetzelfde’.

Denkers en dichters zoals Augustinus, Levinas en Guido Gezelle worden regelmatig geciteerd en noemt hij zijn beste vrienden en klankkasten.

Ik heb heel veel respect voor de manier waarop Hans dit boek heeft geschreven. Wat een durf om zo open en eerlijk te schrijven

over jezelf, aan jezelf, tegen jezelf, over de afgelopen jaren van ziekte, dood en rouw. Hij heeft een originele schrijfstijl. Zijn verhaal boeit van begin tot einde. Ik heb de neiging om veel te citeren. Wat een wijsheid krijg je als lezer mee. Pijnlijke, verrassende herkenning, ook bijvoorbeeld het last hebben van kwelduivels tijdens de kampeervakantie.

Als lezer kun je niet wegvluchten en stel je jezelf vragen: ‘Zou ik het volhouden? Wat is voor mij belangrijk? Wat voor omstander ben ik?’

‘Ik ben tegen gelijke behandeling, want elke tumor is uniek’. Een slogan, schrijft Hans, die zijn vrouw en hem op het lijf geschreven was. Die gelijke behandeling geldt ook voor de omgang met rouw en verdriet. Laat me met rust, laat me rouwen, laat me zijn. Vind daar niets van, vul het niet in. Veroordeel elkaar niet. Laat het zijn in plaats van er iets van te vinden. Geef geen antwoorden, maar stel vragen.

Kortom: een aanrader om het boek te lezen. Of je nu zelf door kanker geraakt bent of dat je naaste of nabestaande bent. Maar ook voor omstanders om te laten ontdekken hoe kanker en rouw je leven kunnen beheersen.

‘Overhoop en overleven’, Hans Alderliesten; uitgave Kok Boekencentrum; 144 blz; €16,99; verkrijgbaar in de boekhandel of via internet.

Pauline Aalbers

‘Help, ik ben ziek! Hoe en wat vertel ik mijn kinderen?’
Voor elke ouder met kinderen, die onverwacht geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte, zal dit één van de eerste vragen zijn die bij hem of haar opkomt. Dit boek ‘Een pleister tegen tranen’ geeft een schat aan informatie over hoe om te gaan met deze vraag.

Er klinkt in het boek een heldere en duidelijke boodschap: betrek vanaf dag één de kinderen erbij, vertel ze zoveel mogelijk, leg uit, deel je verdriet en zelfs, als ze de leeftijd ervoor hebben, je spanning en angst. Niet elke leeftijd of elk kind kan dezelfde informatie aan. En door wie, wanneer en hoe? Er wordt uitleg gegeven over de manier waarop er met hen gesproken kan worden over de ziekte. Dit wordt gerelateerd aan de verschillende ontwikkelingsfasen van kinderen en jongeren. Uitgebreid wordt stilgestaan bij de impact die de ziekte van een ouder op kinderen kan hebben. Veel gevoelens worden beschreven en uitgelegd.

Een apart hoofdstuk wordt gewijd aan de rol van de school en kinderopvang. Belangrijk is om daar, waar kinderen veel uren van de dag doorbrengen, snel de informatie over de thuissituatie te delen. Met veel kennis van zaken wordt stilgestaan bij de manier waarop leerkrachten de leerling en het gezin kunnen ondersteunen.

Gelukkig worden veel ziektes overwonnen, maar niet altijd is er een volledig herstel. De ouder heeft een andere identiteit gekregen. Hoe valt daar als partner en als kind mee te dealen? En als je als ouder weet dat je niet meer beter kan worden? Wat kunnen je kinderen dan wel en niet aan? Ook daar beschrijft het boek met veel aandacht mogelijkheden die helpend kunnen zijn.

‘Een pleister tegen tranen’ geeft handvatten om de laatste tijd die gegeven is in te vullen. Besproken wordt de veranderde opvattingen over het levenseinde, het overleg tussen de zieke ouder en de arts. Kunnen de kinderen betrokken worden bij de keuzes die gemaakt worden? Hebben zij ook een stem in dit proces? De gesprekken binnen de niet-westerse cultuur worden aangetipt. Duidelijk is de vaak andere opvatting over palliatieve sedatie en euthanasie. Culturele tradities spelen hierbij een grote rol.

En dan het laatste afscheid, het regelen van de uitvaart, het opbaren. Bij dit alles doen de schrijvers weer een duidelijke oproep: laat de kinderen meepraten, meedoen, eventueel zelfs meebeslissen. Ontroerend is de beschrijving van het wassen en aankleden van de overleden vader: ‘De meisjes van 5 en 3 jaar oud wassen hun vaders tenen met lekkere douchegel en doen een sok aan elke voet.’

Het boek is helder en overzichtelijk opgebouwd en kent 10 hoofdstukken. Elk hoofdstuk start met een prachtig gedicht. Een overzicht van de gedichten en de herkomst is op de laatste bladzijde van het boek opgenomen.

De schrijvers hebben per hoofdstuk achterin het boek de geraadpleegde literatuur vermeld. Een schat aan informatie voor de geïnteresseerde lezer. Elke bewering wordt ondersteund met voorbeelden uit de praktijk, stukjes tekst die geschreven zijn door kinderen of door één van de ouders. De expertise over dit tere onderwerp hebben de schrijvers opgedaan binnen de getroffen gezinnen.

Er zijn bijlagen die betrekking hebben op communicatie, zoals voorbeeldbrieven voor scholen. De werkvormen voor begeleiding zijn onderverdeeld in begeleiding voor jonge kinderen, oudere kinderen en jongeren. Werkvormen voor het moment dat de ziekte zich openbaart, dat de ouder weer herstelt, maar ook als er geen genezing meer is en afscheid genomen moet worden. Onder het kopje ‘meer informatie’ wordt een grote verscheidenheid aan literatuur, filmpjes, websites, instellingen en dergelijke genoemd waar iedere geïnteresseerde over uiteenlopende zaken informatie vinden kan.

De schrijvers Tanja van Rosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavel, alledrie met een grote schat aan expertise, ieder op een eigen gebied, hopen dat dit boek de weg vindt naar gezinnen met een ernstig zieke ouder en naar de professionals die met deze gezinnen te maken krijgen.

Dit boek is een aanrader voor ouders, leerkrachten en iedereen die betrokken is bij de omgang en verzorging van kinderen in de intens verdrietige situatie waarin één van de ouders ziek is. Of, zoals op de cover van het boek door Rob Bruntink, journalist en expert op het gebied van palliatieve zorg en hopicezorg is verwoord: ‘Ik heb het boek met stijgende bewondering gelezen. Wat een informatiedichtheid, diepgang en zorgvuldigheid. Een must-read voor iedere zorgprofessional.’

Het boek is voor €24,95 te bestellen bij Bol.com.

Bij de diagnose kanker staat je wereld even stil. Maar het dagelijkse gezinsleven gaat wel door. Een belangrijke vraag waar je als ouder mee te maken krijgt, is: hoe gaan we met de kinderen om? Wat vertellen we wel en wat niet? En wat kunnen we aan reacties verwachten?

Leoniek van der Maarel geeft in dit boek tips aan ouders die te maken hebben met kanker in hun gezin: bij een van de ouders of kinderen. Helder en concreet legt ze uit wat je kunt doen om de kinderen goed te begeleiden in deze moeilijke situatie. Ook bedoeld voor leerkrachten, verzorgers en mensen uit de omgeving van het getroffen gezin.

Leoniek van der Maarel is orthopedagoog en begeleidt al jaren kinderen die te maken krijgen met ziekte of verlies in het gezin. Zij werkte onder meer mee aan het KRO-televisieprogramma ‘Liefde voor later’.

“Goeie genade!” Die uitroep ontvalt een mens al snel, wanneer er bij haar, uit het niets, longkanker wordt geconstateerd. De wereld staat dan te wankelen en alle zekerheden zijn opeens flinterdun. Wat een geluk als er toch, met positief resultaat, geopereerd kan worden. Maar wat moet je, als er na een jaar in de andere long eveneens een kwaadaardige tumor wordt aangetroffen en ook die verwijderd moet worden? Je zou toch alle vertrouwen in het leven verliezen?

Maar goddank is er ook die andere “goeie genade”, die kracht van liefde en vriendschap, van een geloof dat de twijfel te boven gaat. Daarmee is die zware tocht niet alleen te dragen, maar zelfs verrijkend te noemen. Dat dubbele spoor voltrok zich in het leven van de schrijfster.

In dit boek wil Mettie Boonstra de ervaringen en gevoelens delen met lotgenoten, die er wellicht gedeelten van zullen herkennen en ook met geliefden en vrienden, tot mogelijke troost en bemoediging in zware dagen.

Mettie Boonstra is één van de nieuwe vrijwilliger voor Als kanker je raakt in Noord-Nederland.

Goeie genade! als Kanker je pad kruist
Mettie Boonstra
isbn 978905263877