Palliatief, vervelend woord

Een vervelend woord vind ik het; palliatief. Als je voor het eerst met deze term wordt geconfronteerd, en het slaat op jou, klinkt het nogal ‘bijna dood’. Je hoort palliatief maar het klinkt als terminaal. Opmerkelijk, want de woorden lijken totaal niet op elkaar, maar toch is er kennelijk die associatie met de allerlaatste fase. Hoe komt dat toch?

Wat betekent het woord palliatief eigenlijk? Intypen op de zoekbalk van Google levert een aantal definities op. Uiteraard met dezelfde strekking; verzachtend, niet gericht op genezing (curatief). De omschrijving die ik het meest pakkend vond luidt als volgt: Er kan niet meer genezend worden behandeld. De behandelingen die nog worden ingesteld zijn op zo goed mogelijke kwaliteit van leven gericht.

Een goede omschrijving over het verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg vond ik op ‘Zorg voor beter, kennisplein voor verplegenden en verzorgenden’ :

Verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg
“Bij palliatieve zorg denken we ook vaak aan terminale zorg. Beide zorgvormen worden geboden aan diegenen die niet meer kunnen genezen van hun ziekte en daaraan zullen overlijden. Het verschil is dat palliatieve zorg jaren kan duren, terwijl we pas van terminale zorg spreken wanneer het overlijden daadwerkelijk op korte termijn (3 maanden of minder) wordt verwacht. Palliatieve zorg richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. De tijdsduur per cliënt verschilt. Terminale zorg richt zich op een goede kwaliteit van sterven. “

Als je in een palliatieve fase van je ziekte bent kun je dus nog jaren leven met kanker. Maar genezen kun je niet meer. En als je niet meer te genezen bent, ben je dus palliatief.  Daar komt het dan op neer. Maar mensen met bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson kunnen hier ook niet van genezen. Dat wordt dan weer niet palliatief genoemd maar chronisch. Zo maar wat gedachten die illustreren dat het een lastig woord is. Zelfs mijn oncoloog worstelt ermee. “U kunt niet meer beter worden” zei ze. “Ben ik nu palliatief?”  Waarop de arts antwoordde: “Laten we het op chronisch houden. De kanker is chronisch”.  Het zijn maar woorden die vervolgens niets zeggen over mijn situatie, maar ik kan vertellen dat ik chronisch aanmerkelijk hoopvoller in de oren vind klinken dan palliatief.

Dat meer mensen moeite hebben met het begrip palliatief is me wel duidelijk geworden. Voor Als kanker je raakt heb ik eens een presentatie mogen houden voor een prachtige groep vrijwilligers van ‘Diakonos vrijwillige palliatieve en terminale zorg’. Een van de vrijwilligers merkte op dat er veel hulp gevraagd wordt voor de terminale fase, maar vele malen minder voor palliatieve zorg. Dat begrijp ik wel. In voorbereiding op de presentatie heb ik wat rondgekeken op de websites van deze VPTT (Vrijwillige Palliatieve Terminale Thuiszorg) organisaties. Vooral zorg voor de laatste levensfase wordt benoemd. En laat ik eerlijk zijn; toen ik hoorde dat ik niet meer beter zou kunnen worden, en de behandeling palliatief was, had ik nou niet bepaald de behoefte om bij een VPTT aan te kloppen. Daar wilde ik helemaal nog niets mee te maken hebben. Terwijl deze vrijwilligers misschien wel iets zouden kunnen betekenen voor sommigen, in deze fase van het ziek zijn.

In ons land is er veel aandacht voor de palliatieve zorg. En het is doorgaans goed geregeld.  Veel ziekenhuizen hebben palliatieve  teams. Er komt ook steeds meer aandacht voor. Internist –oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg Lia van Zuylen maakt zich sterk voor het zogenoemde tweesporenbeleid bij oncologische en palliatieve zorg. Inzetten op behandeling, maar tegelijkertijd ook op dat andere aspect, de palliatieven zorg. De palliatieve zorg richt zich nadrukkelijk op het léven met een ongeneeslijke ziekte.

In andere delen van de wereld heeft palliatieve zorg vaak een heel andere betekenis dan hier. Een bevriend zendingsechtpaar is door de GZB naar Malawi uitgezonden geweest. Een predikant en een verpleegkundige die vanuit het ziekenhuis palliatieve zorg verleende bij mensen in de dorpjes. De definitie van de WHO ( World Health Organisation): Bij palliatieve zorg gaat het om “een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening” Het voorkomen en verlichten van lijden. Op verschillende manieren. Heel praktische manieren vaak. Een paar voorbeelden uit de praktijk :

• Grote stinkende wonden zo goed mogelijk verzorgen en verbinden. Met de beperkte middelen die we hebben, de stank en daarmee ook de rondzwermende vliegen zoveel mogelijk bestrijden.
• Mensen voorzien van een matras, wanneer een patiënt bedlegerig is en alleen een matje heeft.
• Een stuk plastic brengen om het dak in de regentijd waterdicht te maken, zodat de patiënt droog ligt.

Dan heb je het echt over andere palliatieve zorg dan in Nederland. Nu weet ik ook wel dat je twee heel verschillende situaties niet zo maar met elkaar kunt vergelijken. Kinderen kunnen dat soms zo logisch zeggen: “waarom moet ik mijn spruitjes opeten, die ik niet lust, omdat kindertjes aan de andere kant van de wereld honger hebben.” Maar toch, wat een verschil. Er zal heus nog wel iets af te dingen zijn op de zorg hier. Maar als je deze verschillen ziet dan is dankbaarheid ook op zijn plaats. Dat we een bed hebben zonder lekkend dak boven ons hoofd. Het is goed om ook je zegeningen te tellen.