Wondermeisje Phéline, Wereld Kinderkankerdag 2021

Vandaag, op Wereld Kinderkankerdag 2021, staan we extra stil bij alle kinderen en hun families die met deze verschrikkelijke ziekte te maken hebben, of hebben gehad. Zo ook de ouders van Phéline, ze is overleden op 28 juli 2018. Lees hieronder het verhaal van haar moeder wat ze schreef toen Phéline nog leefde. 

Kanker is het woord dat  ‘s nachts door mijn hoofd spookt. Kanker is het woord waarvan ik ‘s nachts wakker lig. Kanker is het woord dat iedere dag in mijn maag ronddraait. Kanker is het woord dat je als ouder nooit wilt horen over je kind. Kanker is het enige woord dat mij zo intens veel verdriet heeft laten voelen. Kanker is het woord dat letterlijk mijn hart brak. Kanker is het woord waarmee ik iedere dag leef. Kanker is het woord dat de grond onder mijn voeten weg sloeg. Kanker is het woord dat mijn kind veranderde. Kanker is het woord dat mij veranderde. Kanker is het woord dat ons veranderde. Kanker is het woord dat nooit went. Kanker is het woord dat iedere dag weer pijn doet. Kanker is het woord van leven met angst. Kanker is het woord van verlies. Kanker is het woord van ouders die hun kindje moeten missen. Kanker is het woord van gevecht. Kanker is het woord van nooit meer hetzelfde. Kanker is het woord van zoveel pijn en verdriet.
Als ik vroeger een filmpje zag over kinderkanker dan raakte mij dat diep, maar een half uur later was ik het ook alweer vergeten, en lachte ik ergens anders weer vrolijk over.

Maar wat als kanker een deel van je leven is en wat als kanker je leven bepaalt en verandert?
Zou iemand zich ooit kunnen verplaatsen in een ouder met een kind met kanker?
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker van binnen een stukje kapot gaan. Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker alleen maar kunnen toekijken hoe hun kind een ongelofelijke zware strijd moet aangaan en dat je machteloos staat als je kind intense pijn heeft. Hoe het is als je je kind moet vasthouden als het schreeuwt en huilt omdat het de zoveelste prik niet wil. Als je kind je machteloos en smekend aankijkt en je met grote ogen vraagt om hulp. Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker zo wel tig dingen hebben zoals infusen, sondes inbrengen, prikken, medicijnen slikken. Hoe is het om je kind dan steeds in de houtgreep te houden terwijl je moederhart huilt en zou willen dat je dat van je kind kon overnemen. Hoe je zou willen schreeuwen: Stop het is genoeg geweest.

Wie begrijpt dat ouders met een kind met kanker intens boos kunnen worden op al die nastarende gezichten op al die mensen met domme opmerkingen?
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker voor hun leven getekend zijn. Dat je dit nooit meer los kunt laten. Dat je hoopt dat er een dag komt dat je er eens niet mee opstaat of mee naar bed gaat.
Zou iemand begrijpen dat ouders met een kind met kanker altijd in angst zullen leven en zich onbegrepen voelen.
Want het is niet klaar als er geen chemokuren en bestralingen meer zijn.

Als ouder van een kind met kanker kan ik zeggen dat we weer opnieuw moeten leren leven.
Leren leven met kanker. Dat kanker altijd een deel van je leven zal zijn. Dat je je afvraagt wat de gevolgen gaan zijn op lange termijn van al die zware chemokuren en bestralingen.
Als buitenstaanders denken dat het klaar is en vinden dat je je leven weer moet oppakken, dan begint het voor ons pas.
We zoeken een weg. We proberen om te gaan met angst. We zoeken een weg met alle gevolgen die er nu al zijn.
Nee het is niet klaar en waarschijnlijk zal het nooit klaar zijn. Het gaat er om dat je een weg zoekt om er mee om te gaan om het een plekje in je leven te geven. En wat zou het helpen als mensen wat meer begrip zouden opbrengen voor ouders met een kind met kanker.
Als de haren weer beginnen te groeien als de sondes niet meer de mooie gezichtjes verbergen als een buitenstaander niets meer ziet.
Dan begint misschien wel het grootste gevecht