Omgaan met de diagnose als je niet meer beter wordt

4 februari was het wereldkankerdag. Op deze dag wordt er, wereldwijd, aandacht besteed aan de ziekte kanker. Een bewustwordingsdag om aandacht te vragen voor de impact van kanker. Op, of rond deze dag, zijn er altijd evenementen of bijeenkomsten voor mensen met kanker, georganiseerd door bijvoorbeeld ziekenhuizen, patiëntenorganisaties of inloophuizen.
Veelal ligt de nadruk op ontspanning en verwenmomenten. Vanwege corona moest het dit jaar natuurlijk allemaal anders. Online en digitaal. Ook stichting Als kanker je raakt had een prachtige activiteit georganiseerd, een onlineconcert. Via stichting Olijf (gynaecologische kankers), waar ik vrijwilliger ben, was ik gevraagd om een presentatie/sessie te geven voor inloophuis ‘de IJssel’ Ze hadden een online ‘mentale verwendag’ georganiseerd. Het onderwerp waar ik het over zou hebben was: “omgaan met de diagnose”. Ik heb daar zelf specifiek aan toegevoegd: “als je niet meer beter wordt”.

Om te beginnen heb ik benadrukt dat het mijn persoonlijke verhaal was. Hoe ik met deze boodschap om ben gegaan. Dat is voor iedereen anders. Het was de bedoeling dat het een interactieve sessie werd. Ik wilde graag met elkaar in gesprek gaan en anderen de kans geven hier uit eigen ervaring iets over te zeggen. Wat het voor mij spannend maakte, was de vraag of er wel interactie zou ontstaan, of anderen wel iets persoonlijks zouden vertellen. En hoe zou het zijn, zo op afstand hierover praten. Over deze breekbare dingen. Contact via een computerscherm. Kun je wel echt contact krijgen? Het was geweldig mooi om te merken dat er écht lotgenoten contact tot stand kwam. Er werden kwetsbare, verdrietige en eerlijke dingen verteld. Door het scherm heen werd ik ontroerd en geraakt.

Huilen bij kaartjes
Omgaan met de diagnose. Eén ding is zeker; je moet ermee omgaan. Hoe dan ook. Want je hebt die diagnose nou eenmaal gekregen. Hóe je ermee omgaat is voor iedereen verschillend. Waar de één alles wil weten over de ziekte en prognose wil een ander er juist niets over weten. Het eerste wat ik wil weten van de oncoloog, is hoe hoog mijn tumormarker is. Lotgenotenvriendin Kaatje wilde daar niets over horen. “ik wil het gewoon niet weten ” zei ze dan. Haar oncoloog wist dat en zei alleen: “stabiel” of “gestegen”. Ik zou daar gek van worden, maar voor haar was dat het beste. Voor de één is het troostend om kaartjes te krijgen een ander wordt er boos om. In het begin van mijn ziekte en behandeltraject heb ik ongelooflijk veel kaartjes gekregen. Het was een dagelijks ritueel. Als de postbode geweest was ging ik op mijn vaste plekje zitten. En bij ieder kaartje wat ik las, moest ik huilen. De bemoedigende woorden die mensen schreven. Bijbelteksten. Zo troostvol om bij die kaartjes te huilen. Zelfs bij een kaartje zonder een persoonlijk woord, maar bijvoorbeeld alleen een groene kikker die ‘beterschap ‘ zei. Ik hoorde eens iemand zeggen dat ze een hekel had aan standaard kaartjes met voorbedrukte teksten en zonder persoonlijke woorden. Die zeiden haar niets. Clichés.  Ik denk daar persoonlijk anders over. Iemand heeft de moeite genomen om een kaartje voor je te kopen. Je adres op te schrijven, een postzegel te plakken en de kaart te posten, of bij je in de brievenbus te gooien. Die tijd ben je in gedachten geweest van die ander. Misschien heeft diegene wel geworsteld met zinnen die hij of zij eigenlijk aan je wilde schrijven, maar geen woorden had. En toen toch maar die groene kikker gekocht, die je beterschap wenst.

Groene kikker
Nadenkend over de sessie op wereldkankerdag, realiseerde ik mij dat je ook in lotgenotencontact soms niet verder lijkt te komen dan die groene kikker. Omdat, ten diepste, het omgaan met je diagnose een eenzame strijd is. Zelfs als lotgenoten van elkaar. Zelfs als je dezelfde kanker hebt, of jouw situatie lijkt precies op die van de ander, het is toch jouw eigen pad. Je komt nooit helemaal bij de ander. En de ander niet bij jou. Manu Keirse (rouwdeskundige) schreef eens: “je kan wel naast iemand staan, maar nooit in iemands schoenen. Maar in alle gebrokenheid en gestuntel soms, is het goed te weten dat er anderen voor je zijn, en dat jij iets voor een ander kan betekenen. Bijvoorbeeld bij een stichting als ‘Als kanker je raakt’. Ook al is een situatie nooit precies hetzelfde, of kun je nooit precies invoelen hoe het voor de ander is, toch is daar die herkenning die misschien een beetje helpt om je minder alleen te voelen in dat eenzame proces. De lotgenoot die toch beter begrijpt wat je doormaakt als iemand zonder kanker. Die je angsten of verdriet beter kan begrijpen. We kunnen naar elkaar luisteren, onze zorgen met elkaar delen, lachen en huilen met elkaar. Aan elkaar denken. En voor elkaar bidden. Dát is de kracht van lotgenotencontact.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.