Leven met onzekerheid

Jaap-Willem Platschorre (40) kreeg in 2016 te horen dat hij een hersentumor heeft. Na een geslaagde operatie, achtentwintig bestralingen en twaalf chemokuren, bleef er echter restweefsel achter. Jaap-Willem beseft dat het een kwestie van tijd is voordat de tumor weer actief wordt.

“Mijn vrouw was een aantal maanden zwanger van ons vijfde kind, toen ik kort achter elkaar twee keer een black-out kreeg. In de eerste instantie dacht ik dat dit kwam doordat ik een drukke baan had en aan vakantie toe was. Toen ik daarnaast ook een vreemde spiersamentrekking in mijn hand kreeg, besloot ik naar de dokter te gaan. Hij nam mijn klachten serieus en stuurde mij meteen door naar een neuroloog.”

‘Een vlek in mijn hersenen’
“Het was voor de neuroloog al snel duidelijk dat ik tot twee keer toe een absence had gehad. Zij deed verschillende onderzoeken en het leek erop dat het om lichte, epileptische aanvallen ging. Omdat het maar twee keer was voorgevallen verwachtte de arts dat er niks afwijkends uit de MRI-scan zou komen. Toen ik op 3 juni 2016 voor de uitslag van de MRI-scan naar het ziekenhuis ging, dacht ik dan ook dat het om een formaliteit ging.

Toen ik tegenover de neuroloog zat, draaide zij echter haar scherm naar mij toe en zei: ‘Ziet u deze vlek, meneer? Dat is niet goed. Het duidt op een hersentumor’. Ik was perplex. Niets had mij kunnen voorbereiden op deze vreselijke boodschap. Deze uitslag sloeg in als een bom. De neuroloog vroeg mij of ze mijn vrouw moest bellen, want het was niet langer verantwoord om zelf te rijden, werd mij verteld. Na overleg besloot ik toch zelf naar huis te rijden, want ik wilde niet dat mijn vrouw dit vreselijke nieuws via de telefoon zou horen.”

‘De vraag was of ik de operatie wel zou overleven’
“Verdoofd liep ik het ziekenhuis uit. Mijn wereld was volledig ingestort. In de auto heb ik gebeden om kracht, want ik wist niet hoe ik tegen mijn vrouw en mijn vier kinderen moest vertellen dat ik een tumor in mijn hoofd had en dat het er niet goed uitzag. Opeens was onze toekomst onzeker geworden en was het de vraag of ik de geboorte van ons kindje nog mee zou maken.

Ik ben christen en las die avond met mijn vrouw in de Bijbel uit Markus 5, waar het gaat over de geschiedenis van het dochtertje van Jaïrus. Haar bezorgde vader ging naar Jezus toe om hulp te vragen voor zijn doodzieke dochtertje. Jezus zei tegen Jaïrus: ‘Vrees niet, geloof alleen’. Deze tekst kwam zó bij mij en mijn vrouw binnen; ons hele leven stond op zijn kop, maar we ervoeren Gods nabijheid en kregen rust en vertrouwen, ondanks de onzekere toekomst die ons wachtte.”

‘Er bestond een reële kans dat ik de operatie niet zou overleven’
“De operatie die ik moest ondergaan was niet zonder risico, want de tumor zat op een zeer ongunstige plek. Er bestond een reële kans dat ik de operatie niet zou overleven, of een hersenbeschadiging zou oplopen. De avond voordat ik geopereerd zou worden heeft mijn familie en mijn gezin afscheid van mij genomen, wat erg emotioneel was. Gelukkig liet God mij opnieuw weten dat Hij bij mij was. Vol vertrouwen ging ik de operatie in.

Tegen de verwachtingen in, kon de tumor worden weggenomen en kwam ik zonder hersenbeschadiging uit deze zware operatie. Toen ik na een paar weken op nacontrole kwam, kreeg ik helaas een volgende tegenslag. Ik was een leek op het gebied van hersentumoren en had ten onrechte aangenomen dat de arts met ‘de operatie is geslaagd, de tumor is weggehaald’, had bedoeld dat ik kankervrij was. Het is bij dit soort tumoren, die deels in het gezonde hersenweefsel zijn gegroeid, niet mogelijk om alles weg te halen, werd ons later uitgelegd. We kregen te horen dat het er goed uit zag, maar dat er nog 7% van het weefsel was achtergebleven. In mijn hoofd zitten restjes tumor die niet weggehaald konden worden, omdat er een te groot risico bestond op beschadiging van gezond weefsel.”

Opnieuw groei
“Ik stond voor de moeilijke keuze om meteen aan bestralingen en chemokuren te beginnen, of te wachten tot er weer cellen zouden gaan groeien. In overleg met een arts van het VUmc, heb ik besloten om af te wachten, want bestralingen zouden een aanslag op mijn lichaam betekenen.

Toen ik na een aantal maanden op controle kwam, was er helaas weer groei te zien en moest ik alsnog bestraald worden. Mijn haar viel uit en voor het eerst was aan de buitenkant te zien dat ik ziek was. Dat was behoorlijk confronterend. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Ik ben dankbaar dat ik door God werd gedragen, want die periode was heel zwaar. Na de bestralingen moest ik achtenveertig weken lang chemokuren ondergaan.”

‘Het leven is tijdelijk’
“Het lijkt erop dat alle kankercellen door de bestralingen en chemokuren zijn gedood. Of dat echt zo is zal de tijd leren. Ik weet dat we bij elke halfjaarlijkse controle te horen kunnen krijgen dat de tumor zich weer is gaan ontwikkelen. Dat blijft spannend, maar ik heb geleerd om mijn leven in Gods handen te leggen. Hij is bij mij, hoe mijn toekomst ook zal verlopen.

Door alles wat ik heb meegemaakt, ben ik gaan inzien hoe tijdelijk dit leven is en heb ik oog gekregen voor hetgeen werkelijk belangrijk is in het leven. Ik jaagde jarenlang een carrière na en werkte lange dagen. Nu ik dat niet meer kan, heb ik veel meer oog gekregen voor kleine dingen die ik vroeger als normaal beschouwde.”

Fietstocht
Voordat ik ziek werd, reed ik met mijn vrienden weleens wielrentochten voor een goed doel. Op een dag zocht ik naar lotgenotencontact op internet en kwam ik uit bij de stichting ‘Als kanker je raakt’. Deze stichting is opgericht door dominee Arie van der Veer en Rita Renema-Mentink en is bedoeld als lotgenotencontactgroep voor mensen die te maken hebben met kanker. Ik raakte steeds meer betrokken bij deze stichting en beschouw de contacten als zeer waardevol. Ik vond het dan ook mooi om, toen ik voldoende was opgeknapt om weer te kunnen fietsen, mee te doen aan een fietstocht voor deze stichting.

Ander mens
Ik heb gemerkt dat ik een ander mens ben geworden door alles wat ik heb meegemaakt. Hierdoor voelde ik me niet meer op mijn plek op mijn huidige werk en besloot ik iets van betekenis te gaan doen voor mijn medemens. Toen ik zag dat er een openstaande vacature bij Mercy Ships Holland was, viel alles op zijn plek. Ik heb een rugzak vol levenservaring op medisch vlak en tegelijkertijd heb ik twintig jaar ervaring in accountancy en financieel management. Een mooie combinatie voor de functie van Manager Finance en ICT bij Mercy Ships Holland.

Ik werk inmiddels alweer enige tijd met veel voldoening voor deze mooie organisatie. Afgezien van zenuwpijn heb ik gelukkig tot op heden weinig overgehouden aan de operatie, de bestralingen en de chemokuren. Wel merk ik dat het moeilijker is geworden om te werken onder hoge druk en spanning. Ook de wetenschap dat er een tumor in mijn hoofd zit, die elk moment weer kan gaan groeien en de mogelijke lange termijn schade van de bestralingen en chemokuren, zijn psychisch best zwaar. Ik ben daarom blij dat ik mag weten dat mijn leven in Gods hand ligt. Zonder Zijn hulp had ik dit alles niet vol kunnen houden.

Dit verhaal is geschreven door Rita Maris en met toestemming overgenomen uit het boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte (Gids voor zieken, naasten en professionals) onder redactie van Peter van den Berg en Angelique van der Lit-van Veldhuizen.