Esmee (3) krijgt op tweejarige leeftijd kanker. Al gauw wordt duidelijk dat haar prognose bijzonder slecht is; zij heeft neuro-blastoom fase 4, met uitzaaiingen naar haar botten. Tien maanden later sterft Esmee aan de verwoestende gevolgen van de chemokuren.
“Esmee was een vrolijk tweejarig meisje”, begint Mariëlle de Ron (40) haar verhaal. “Tijdens de bruiloft van mijn broer was ze echter, geheel tegen haar gewoonte in, erg boos en tegendraads.” Mariëlle en haar man begrijpen er niets van. “Omdat wij aan blaasontsteking dachten, hadden we ’s morgens haar urine weggebracht. Later op de dag belde de doktersassistente; er was inderdaad sprake van een blaasontsteking. We konden een kuurtje ophalen bij de apotheek en hoopten dat ze snel weer zou opknappen.”
Dit was niet de eerste keer dat Mariëlle en haar man tobden met de gezondheid van Esmee; ze had al een jaar lang last van plotseling opkomende koorts, waarbij haar temperatuur kon oplopen tot ruim veertig graden. “We waren daar al diverse malen voor naar de huisarts geweest en hadden ook al eens met haar op de HAP gezeten. Niemand had hier een verklaring voor. Ik moet bekennen dat het woord kanker wel een aantal keren door mijn gedachten was gegaan, maar ik durfde het niet hardop uit te spreken. Ik had een onbestemd gevoel; er klopte iets niet.”
Echo
Ondanks de antibioticakuur, knapt Esmee niet op. Op een dag loopt de koorts zo hoog op dat zij wordt doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Mariëlle kan er haar vinger niet opleggen, maar heeft een angstig voorgevoel. “Ik voelde diep van binnen dat er iets niet goed was. Bij de SEH werden we helaas niet serieus genomen en werd ik behandeld als de zoveelste overbezorgde moeder die zij die dag zagen. Het is dat we pas weg mochten als haar urine was opgevangen, anders waren we naar huis gestuurd voordat de bloeduitslagen binnen waren”, weet Mariëlle.
Uit het bloedonderzoek blijkt dat de ontstekingswaarden van Esmee ernstig verhoogd zijn. “Toen de arts zag dat Esmee erg veel pijn had tijdens het verschonen, deed hij enkele testen bij haar. Omdat dit veel pijn deed werd ze meteen doorgestuurd voor een echo van haar heupen. De echoscopist i.o. ging heel secuur te werk en zei niet veel. Ik dacht in de eerste instantie dat dit kwam doordat Esmee zo hard huilde tijdens de echo, maar achteraf denk ik dat ze geschrokken was van de echobeelden.”
Neuro-Blastoom
Op de echo is te zien dat Esmee een tumor in haar bijnier heeft met uitzaaiingen naar haar botten. “De grond zakte onder onze voeten vandaan toen de arts dit vertelde. De volgende dag moesten we meteen naar het Erasmus MC-Sophia voor verder 
onderzoek. Op zoek naar informatie lazen we dat jaarlijks 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom krijgen. Neuroblastoom is één van de meest agressieve vormen van kinderkanker en ruim 60 tot 70% van de kinderen die in stadium vier zitten overlijdt hieraan.”
Mariëlle en haar man hopen vurig dat de ziekte van Esmee nog in een beginstadium zit. “Met de kennis van nu weten we dat wanneer er uitzaaiingen zijn er meestal sprake is van stadium vier.” Neuroblastoom is nog vrij onbekend. Toch is dit een van de meest dodelijke vormen van kinderkanker. Omdat er per jaar ‘maar’ vijfentwintig kinderen overlijden aan neuroblastoom, is er geen geld beschikbaar voor onderzoek. Villa Joep, opgericht door de ouders van een jongetje dat is gestorven aan neuroblastoom, probeert geld voor onderzoek bij elkaar te halen.
Chemokuren
De volgende dag wordt duidelijk hoe ernstig ziek Esmee is. Ze wordt meteen opgenomen voor verder onderzoek. “Er werd ons verteld dat de neuroblastoom van Esmee in fase vier zat. De hoop die we hadden werd onder onze voeten vandaan geslagen en diep van binnen besefte ik dat wij haar hieraan zouden gaan verliezen.” Esmee moet zware chemokuren ondergaan, maar krijgt vooraf nucleaire therapie in de Daniël de Hoed kliniek. “Wij mochten maar een paar keer per dag haar kamer in, om niet blootgesteld te worden aan een te hoge dosis nucleaire straling. Dit vond ik heel moeilijk, want ik wilde graag bij haar zijn. Door de nucleaire straling werd Esmee gelukkig een beetje suf en ging alles langs haar heen.” Na deze kuren blijkt de kanker op haar botten zo goed als verdwenen te zijn en heeft zij minder pijn. “Esmee voelde zich meteen een stuk beter. Zelf kregen we ook weer wat hoop.”
Niet lang daarna starten de chemokuren. “Als deze kuren zouden aanslaan zou Esmee in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie.” Na elke chemokuur had haar lichaam tijd nodig om de afgebroken bloedplaatjes weer aan te maken zodat zij sterk genoeg was om aan de volgende kuur te beginnen. “Esmee dipte enorm na elke kuur. Een dag na thuiskomst uit het ziekenhuis kreeg zij vaak zeer hoge koorts en werd hard ziek. We moesten dan meteen terug naar het ziekenhuis om te controleren of er geen sprake was van een infectie. Dat zou namelijk erg gevaarlijk zijn. Er zijn momenten geweest waarop ik mij afvroeg of we niet te veel van haar vroegen. Dit was geen leven meer voor haar. Ik heb naast haar bed zitten bidden en gevraagd of God haar thuis wilde halen als dit nog lang zo door zou moeten gaan. Het was te heftig voor haar.”
Negatieve uitslag
Nadat Esmee de eerste serie kuren heeft doorstaan, moet zij de hoge-dosis chemokuur ondergaan, een nog hoger gedoseerde chemokuur die het afweersysteem afbreekt in voorbereiding op een stamceltransplantatie. “We hadden van tevoren te horen gekregen dat deze kuur zo zwaar was dat haar slijmvliezen zouden worden aangetast en zij wonden in haar mond zou krijgen. Ik zag erg tegen deze kuur op. Het is enorm zwaar om je kind te zien lijden en haar angst te zien. Het voordeel van deze leeftijd is dat ze het weer snel vergeten. Zodra ze zich iets beter voelde stuiterde ze weer vrolijk over de afdeling. Ze was zo blij met alle aandacht en de cadeautjes die ze kreeg.”
Tijdens dag twee van de hoge dosis chemokuur komt de uitslag van een tussentijdse scan binnen. “Ondanks de chemokuren waren er nieuwe uitzaaiingen te zien. Dit was erg slecht nieuws, maar we bleven bidden om een wonder.” De artsen besloten meteen met de kuur te stoppen. Ondanks dat Esmee deze kuur maar anderhalve dag heeft gehad wordt zij erg ziek. “Het was duidelijk dat Esmee de kuur niet af zou kunnen maken. Een enorme klap, want als zij deze had afgerond zou zij in Amerika een behandeling van het immuunsysteem ondergaan die haar overlevingskansen zou vergroten.” Deze behandeling wordt tegenwoordig ook uitgevoerd in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
‘Ik verlangde ernaar om iedereen een nachtje thuis te hebben’
Als tussenstap werd door de oncoloog een tweetal aanvullende zware chemokuren -de N8-kuur- voorgesteld. “Deze kuur duurde bijna twee weken en nog tijdens deze chemokuur dipte Esmee in haar bloedwaardes.” Na wekenlang in het ziekenhuis te zijn geweest, verlangt Mariëlle ernaar om even naar huis te gaan. “Ik had de andere kinderen in die weken slechts sporadisch gezien en verlangde ernaar om iedereen een nachtje thuis te hebben, voordat Esmee de volgende zware behandelperiode in zou gaan. “Die avond waren we gezellig bij elkaar. Ook opa en oma waren er. Esmee genoot van alle aandacht en wilde dat opa haar pyjama aan zou doen. We hebben heerlijk met haar geknuffeld voordat we haar op bed legden.”
Midden in de nacht schrikt Mariëlle wakker. “Ik hoorde Esmee roepen en ging gauw bij haar kijken. Toen ik haar kamer binnenkwam zag ik haar voor haar bedje liggen. Ze had geprobeerd om naar ons toe te komen, maar was te zwak geweest. Esmee begon te spugen en doordat het donker was duurde het even voordat ik doorhad dat ze bloed overgaf. We hebben mijn vader gevraagd op de andere kinderen te passen en zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan.”
Thuisgehaald
Eenmaal in het ziekenhuis heeft de arts anderhalf uur nodig om een infuus aan te leggen. Kostbare tijd die nodeloos verloren is gegaan. “Uiteindelijk mocht Esmee naar haar kamer. Toen ze probeerde overeind te komen, zakte ze door haar benen. We dachten dat het door vermoeidheid kwam, maar achteraf was ze zwaar in shock. Ondanks dat ik verpleegkundige ben had ik dat niet in de gaten. Ze kuchte en ik vroeg haar of ze wat wilde drinken. Het laatste wat ze zei was: ‘Nee!’. Vervolgens raakte ze weg.”
Esmee heeft geen hartslag meer en er wordt gestart met reanimeren. “Ik ben de kamer uitgelopen en heb in de zusterpost zitten bidden. Het duurde en duurde maar. Op een gegeven moment ben ik gaan kijken en vroeg ik hoelang ze nog door wilden gaan. De arts zei: ‘Ik denk dat we ermee moeten stoppen.’ Ik beaamde dat, hoewel ik goed besefte wat dat betekende. De reanimatie werd stopgezet en toen werd het stil…doodstil. Onze lieve Esmee was door God Thuisgehaald. Het was goed; ze had zoveel geleden, eindelijk had ze rust.”
Vragen
Na het overlijden van Esmee gaat Mariëlle naar huis om tegen de kinderen te vertellen dat zij is overleden. “Ik wilde het niet aan mijn vader overlaten om dit te vertellen.” Als Mariëlle later op de dag staat te douchen komt alles op haar af. “Ik had het gevoel dat ik stikte. Mijn gedachten buitelden door elkaar en alles van de voorgaande uren kwam terug in mijn gedachten. Ik vroeg mezelf af of ik Esmee wel mee naar huis had moeten nemen en of zij in het ziekenhuis geen betere overlevingskans zou hebben gehad. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik dit niet aan had zien komen.”
Als de huisarts niet veel later bij het rouwende gezin langskomt en hoort waar Mariëlle mee worstelt legt hij uit dat wanneer een neuroblastoom tijdens de behandeling terugkomt de overlevingskans hooguit een half jaar is. “Esmee had misschien nog een half jaar langer kunnen leven, maar ondertussen allerlei behandelingen en onderzoeken moeten ondergaan. Ik besefte dat de manier waarop het nu was gegaan beter voor Esmee was. Wel had ik graag willen weten dat zij stervende was, want dan hadden we haar het nare infuusprikken en de reanimatie kunnen besparen en kon ze thuis in mijn armen sterven.”
Geamputeerd
Mariëlle beseft dat het tijd kost om het verlies van Esmee een plek te geven. “Het eerste jaar hield ik mezelf nog aardig groot, maar het tweede jaar na haar overlijden stortte ik in. Doordat ik mijn lichaam te lang heb overbelast heb ik fibromyalgie gekregen. Ik raakte in een depressie, kreeg een burn-out en was chronisch vermoeid. Nu, acht jaar later volg ik eindelijk rouwtherapie.” Ook komt Mariëlle in contact met de stichting Als kanker je raakt. “Het is fijn om met mensen te praten die weten wat je meemaakt. Doordat dit een christelijke stichting is begrijpen lotgenoten wat ik bedoel als ik zegt dat Esmee geen sterretje aan de hemel is, maar dat zij in de hemel leeft. Dit te mogen weten geeft ons zoveel troost. Dat Esmee is overleden heb ik geaccepteerd. Het gemis blijf ik echter lijfelijk voelen. Tijdens de contactdagen kan ik het hier gelukkig met andere ouders over hebben, want onze rouw is herkenbaar.”
Mariëlle vertelt dat het overlijden van Esmee voor dubbele gevoelens zorgt. “Aan de ene kant zijn wij dankbaar voor het -weliswaar zeer korte- leven van Esmee. Ook zijn we dankbaar dat zij nu bij God mag zijn. Daar tegenover staat een diep verdriet en een groot gemis. Het voelt alsof ik zonder verdoving geamputeerd ben. Soms zijn er dagen dat ik denk dat ik echt niet meer verder kan. Dan voelt het gemis en de leegte zo diep, dat ik bang ben dat ik erin zal wegzakken en er nooit meer uit zal komen. Op die momenten laat God gelukkig weten dat Hij van mij afweet. Zonder Zijn hulp had ik het de afgelopen jaren niet vol kunnen houden.”
Dit interview is geschreven door Rita Maris.
Ik ben Nynke Rasser-Jobse, 28 jaar oud en woon in Leiden. Ik ben werkzaam als psycholoog in de specialistische GGZ met als doelgroep kinderen en jeugd. Ik ben met kanker in aanraking gekomen toen mijn moeder ziek werd met borstkanker en waar zij, iets meer dan twee jaar geleden, aan is overleden. De ziekte kanker en het verlies van mijn moeder heeft een dagelijkse impact op vele verschillende onderdelen van mijn leven. Het is iets dat ik altijd met mij meedraag, terwijl de wereld om mij heen door lijkt te gaan. 
Wijnanda Heslinga is getrouwd met Michiel, heeft 3 getrouwde kinderen en 2 kleinkinderen. In het dagelijks leven is zij kunstenaar. Zij heeft jarenlang als (creatief) counselor gewerkt, o.a. voor mensen met kanker. Ze vindt het belangrijk om in haar werk hoop en licht door te geven, juist in rafelige, moeilijke tijden. Op 9 oktober zal ze ons ook iets laten zien van haar prachtige werk. Belangrijke bronnen zijn voor Wijnanda het innerlijk leven: gevoelens, geloof, natuur. Nare gevoelens mogen er zijn en horen ook bij het leven.
Ruim twee jaar geleden overleed de zwager van Sander (46). De vrouw van zijn zwager (Pauline Aalbers) is bij Als kanker je raakt gaan werken en zij tipte Sander over deze sponsortocht. Sander: “Ik wilde meteen meedoen om geld binnen te halen voor de stichting. Zeven jaar geleden heb ik ook al met een andere sponsortocht meegedaan; ook toen vond ik het een sport om veel geld binnen te halen.”
Iets waar je op je 25e niet mee bezig wilt zijn: kanker. Toch overkwam het Robbert (25) en Esther (25). Robbert kreeg twee en een half jaar geleden kanker. Voor hen beiden een heftige tijd. Samen erover praten tijdens een weekend op Ameland, georganiseerd door de stichting Als kanker je raakt, was voor hen waardevol.
en op mijn ongeruste vragen kreeg ik vage en ontwijkende antwoorden. Ze bleven maar naar het beeld staren. Op een gegeven moment vroeg ik wat ze zagen. Ik gaf aan dat ik hun onrust voelde en zelf ook ongerust werd. Ze vertelden mij dat ze niks mochten zeggen, maar dat ik gauw iets te horen zou krijgen.”
