Interview met Wijnanda Heslinga, spreekster op de landelijke ontmoetingsdag van 9 oktober a.s. over Hoopvol leven

Wijnanda Heslinga is getrouwd met Michiel, heeft 3 getrouwde kinderen en 2 kleinkinderen. In het dagelijks leven is zij kunstenaar. Zij heeft jarenlang als (creatief) counselor gewerkt, o.a. voor mensen met kanker. Ze vindt het belangrijk om in haar werk hoop en licht door te geven, juist in rafelige, moeilijke tijden. Op 9 oktober zal ze ons ook iets laten zien van haar prachtige werk. Belangrijke bronnen zijn voor Wijnanda het innerlijk leven: gevoelens, geloof, natuur. Nare gevoelens mogen er zijn en horen ook bij het leven.

Geloof betekent voor haar dat we ons door God geliefd en gekend weten, wie we ook zijn. We kunnen bij Hem altijd terecht. Hij is een Schuilplaats, maar dat is tegelijkertijd ook ingewikkeld omdat we dat niet altijd ervaren. Wat haar zo raakt is dat Jezus ons tegemoet komt en weet wat lijden is en dat Hij al onze gevoelens ook heeft gekend.

In haar familie zijn verschillende mensen overleden aan kanker en in 2013 heeft zij zelf borstkanker gekregen. Dat was een zware tijd en heeft blijvende gevolgen, o.a. een energiebeperking. Leren doseren is zo belangrijk en daarom heeft zij een E-book geschreven over tips bij vermoeidheid. Als je je abonneert op haar nieuwsbrief dan ontvang je gratis het E-book: www.schildertaal.nl.

In die tijd dat Wijnanda zelf kanker had, is ze op zoek gegaan naar lotgenotencontact, naar zingeving. Als deelnemer ging ze naar activiteiten van de stichting Als kanker je raakt. Ze vond het mooi dat daar (h)erkenning is over wat kanker teweegbrengt in je leven. Aan een half woord had je genoeg. Ook vond ze het mooi dat het geloof een belangrijke plaats inneenmt en dat er geen goedkope antwoorden kwamen. Samen zoeken!
Later is zij als vrijwilliger/creatief leider actief geworden voor de stichting.

Op de landelijke ontmoetingsdag spreek je over hoopvol leven. Wat betekent hoopvol leven voor jou persoonlijk?
In het hele leven, op mooie en minder mooie momenten, kun je terugvallen op een basis en dat is God voor mij. Hij is er, Hij was er en zal er zijn. Hij omvat je. Het is een leven van vertrouwen en tegelijk is dat soms ook lastig. En toch wil ik erin blijven geloven dat Hij een persoonlijke God is. Hij kent je. Maar er zijn situaties die heel schrijnend zijn en die ik moeilijk kan begrijpen. Je zou dan zo graag willen dat God ingrijpt als je de troosteloosheid en machteloosheid proeft.

Hoe kun je hoopvol zijn als je veel tegenslag te verwerken krijgt?
Juist in tijden van tegenslag en ziekte heb je kracht en hoop nodig. Het helpt me om mijzelf steeds weer te herinneringen aan de hoop (Psalm 42, 43). Aan momenten dat je God wél meer ervoer. Maar ook is het goed om te erkennen dat het soms duister is. We mogen dan ook roepen naar God dat we het niet zien zitten. Psalm 88 laat dat ook zien. We hoeven geen vroom masker op te zetten. Als je je ellendig voelt door de chemo, door de operatie, door angst, onzekerheid, dan mag je met al je gevoelens bij God komen. Hij wil ons een hoopvolle toekomst geven. Die toekomst is echter niet altijd nu. Maar Hij belooft wel bij ons te zijn. Je ziet ook mensen ten onder gaan, het loopt niet altijd goed af.

Mensen willen vaak graag iets bemoedigends zeggen. Maar vooral luisteren is belangrijk. De echte vriend komt naast je zitten en luistert en dat doet God ook. Omstanders willen graag iets doen, willen je helpen, willen dat je gelukkig bent. Belangrijk is aan te sluiten bij de persoon: wat heeft diegene nodig? Voor mensen die ziek zijn, is het heel belangrijk de eigen behoeften en grenzen aan te geven. Bezoekjes zijn bijvoorbeeld niet altijd fijn als je beperkte energie hebt. Misschien kun je een boodschap doen of een maaltijd brengen.

Wat moet je met hoopvol leven als je de boodschap hebt gekregen niet meer beter te kunnen worden?
Dat is een moeilijke boodschap en dat zal van alles oproepen. Maar ik hoop dat diegenen, samen met hun geliefden, kijken wat nu nog mogelijk is, dag voor dag, stap voor stap. Dat de tijd die er nog is, niet beheerst wordt door angst. Angst (voor de dood) is heel reëel en het is goed om dat uit te spreken. Maar als angst aan het stuur komt, heb je hulp nodig. En dat geldt ook voor de geliefden die eromheen staan. Soms wil je de pijn vermijden, maar je kunt niet blijven ontkennen en het is belangrijk de realiteit onder ogen te zien. Juist ook voor degenen die achterblijven is het vaak goed als er samen gesproken is over het sterven.

Kijk ook wat je achter kan laten en wat je door kan geven. Bijvoorbeeld schrijven om herinneringen door te geven aan degenen die jou lief zijn of iets creatiefs doen. Wandelen, puzzelen, schilderen, boetseren, schrijven. Wat past bij jou? Waar haal jij je vreugde uit? Welke dingen vind jij nog mooi om te doen? Mijn wens is dat er, dwars door alle verdriet, pijn en afscheid nemen heen, toch hoop is. Op een hoopvolle Toekomst die komt.

Wil je herkenning, erkenning ervaren en met andere mensen met kanker en hun naasten in gesprek gaan? Samen nadenken hoe je in deze omstandigheden hoopvol kunt leven zonder dat de pijn en rauwheid ontkend wordt. Geef je dan snel op voor de landelijke ontmoetingsdag op 9 oktober in Doorn.

Sander (46) fietst mee met Sport4Hope: “Ik doe mee om mijn zwager te eren.”

Ruim twee jaar geleden overleed de zwager van Sander (46). De vrouw van zijn zwager (Pauline Aalbers) is bij Als kanker je raakt gaan werken en zij tipte Sander over deze sponsortocht. Sander: “Ik wilde meteen meedoen om geld binnen te halen voor de stichting. Zeven jaar geleden heb ik ook al met een andere sponsortocht meegedaan; ook toen vond ik het een sport om veel geld binnen te halen.”

“Ik doe mee voor het goede doel, om mijn zwager te eren en omdat met mijn bijdrage de stichting hopelijk veel mensen kan helpen.” Sander besloot meteen om de 150 kilometer te gaan fietsen. Maar nadat twee sponsoren aangaven dat ze meer wilden sponsoren als hij de afstand zou verdubbelen gaf dat hem veel motivatie. “Ik ga dus proberen om 300 kilometer te fietsen. Mijn doel is om ’s ochtends op de fiets vanuit Gouda naar Almere te fietsen en daarna weer terug. Waarschijnlijk moet ik nog een kleine omweg fietsen om de 300 kilometer aan te tikken. Het weer moet wel een beetje meewerken, dus het is nog onder voorbehoud.”

Sander zou het gaaf vinden als je ook meedoet. “Om zo met elkaar een heel mooi bedrag binnen te halen en er een gezellige dag van te maken. Hoe meer er meedoen hoe leuker het is en dat is weer een mooie promotie voor de stichting.”

Klik hier voor meer informatie over Sport4Hope.

Hilde (44) fietst op 18 september mee met Sport4Hope: “het herinnert ons aan Levi”

Hilde van Dijke (44) verloor in 2005 haar zoontje Levi aan kanker. Een heftige tijd voor haar en haar gezin. Levi is negen maanden oud geworden en maar vier weken ziek geweest. Spreken over Levi is voor Hilde en haar gezin en familie altijd fijn, maar het is ook belangrijk om te blijven praten met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. Doordat Hilde meefietst met Sport4Hope komen er mooie en dierbare herinneringen ter sprake over Levi en zijn ziekteperiode.
Het zorgt ervoor dat Levi nog altijd een deel van het gezin is en blijft.
Twee jaar geleden zijn zij naar een concert van stichting Als kanker je raakt geweest. Hilde: “Tijdens het concert werden wij aangesproken door het persoonlijke verhaal van iemand die zelf kanker heeft gehad. Hij vertelde wat de stichting voor hem en zijn gezin heeft betekend.” Het gaf Hilde en haar gezin tijdens de ziekte en het overlijden van Levi veel steun om een muur van mensen om hen heen te hebben. “Een luisterend oor, een helpende hand is in die tijd belangrijk maar zeker ook na een jaar of twee jaar en ook nog na zestien jaar.”

Stichting Als kanker je raakt draagt Hilde een warm hart toe. Op 18 september fietst Hilde met haar moeder, zus en schoonmoeder mee met Sport4Hope. “Om zo geld bij elkaar te ‘trappen’ voor de stichting zodat het mooie werk wat zij doen kan doorgaan. Hoe mooi is het! Al fietsend en ondertussen gezellig kletsend geld op halen voor het goede doel.”

Fiets je ook mee? Voor jezelf en anderen? Zodat het werk van de stichting door kan gaan? Bekijk deze link voor meer informatie over Sport4Hope.

Robbert kreeg kanker: “Samen met mijn vriendin Esther erover praten helpt in ons verwerkingsproces.”

Iets waar je op je 25e niet mee bezig wilt zijn: kanker. Toch overkwam het Robbert (25) en Esther (25). Robbert kreeg twee en een half jaar geleden kanker. Voor hen beiden een heftige tijd. Samen erover praten tijdens een weekend op Ameland, georganiseerd door de stichting Als kanker je raakt, was voor hen waardevol.

In november 2018 merkte Robbert dat er iets niet goed zat in zijn lichaam. Hij werd ziek en had last van buikpijn, rugpijn en koorts. Robbert: “Toen heb ik aan de bel getrokken en kon ik gelukkig geopereerd worden. Na de operatie waren er gelukkig geen uitzaaiingen meer te zien.” Na de operatie pakte Robbert zijn leven weer op, maar moest hij wel regelmatig gecontroleerd worden door middel van een bloedonderzoek en een scan. “In die tijd voelde ik me goed, had mijn leven weer op de rit en ging eigenlijk heel relaxed naar die controles.” Desondanks werd Robbert in januari 2020 gebeld door het ziekenhuis dat het mis was. De kanker was weer terug.

Onzekere tijd
“Ik weet het nog goed. Ik fietste van de Christelijke Hogeschool Ede terug naar mijn studentenhuis. Op de fiets werd ik gebeld door een anoniem nummer. Ik nam op en hoorde dat het mis was. Mijn leven stond opeens weer stil. Als eerste belde ik Esther.” “Het was heel gek” vertelt Esther: “Je dagelijkse leven verdwijnt naar de achtergrond en kanker staat voorop, alles draait om beter worden. Alles is ook nog zo vreselijk onzeker, want hoe erg is het? Kan Robbert genezen?” Robbert vertelt dat er in zijn lichaam uitzaaiingen waren: “Het was gelukkig in een heel vroeg stadium, maar dat betekende dus dat ik chemotherapie moest krijgen. We waren in het ziekenhuis van Roosendaal en het gesprek met de oncoloog was heel pittig, want het was alles waar we niet op gehoopt hadden. Het gaf Robbert en Esther veel moed dat de kans op volledig herstel 95% was. Toch was het onzeker wat de periode hen zou brengen, maar tegelijkertijd dachten ze ook heel positief: Robbert zou daarna weer gezond zijn.

Zware chemotherapieën
Die periode van chemotherapieën was voor hen beiden zwaar. Robbert ging een traject in van negen weken, waarbij hij negen weken lang iedere week afwisselend ziekenhuisopnames en dagbehandelingen had. Ondertussen ging Esther door met school en werk. Robbert moest heen en weer naar het ziekenhuis voor de chemotherapie. Esther: “Dat vond ik zo bizar. Dan ga je naar het ziekenhuis en dan kom je in een soort van groot lokaal. Daar staan allemaal tandartsstoelen en dan zie je hoeveel mensen chemotherapie krijgen. Dan denk je, ik ben niet de enige.” Robbert werd ontzettend ziek van de chemo’s: “al na twee weken verloor hij zijn haar, hij hield veel vocht vast en sliep 10-12 uur per dag.”

Controles in het ziekenhuis
Robbert geeft aan: “Ik had tot april 2020 chemo’s, daarna was ik uitbehandeld. Afsluitend hebben ze gecontroleerd of de tumor volledig weg was, door middel van een CT-scan. Dat was gelukkig wel het geval, maar desondanks ging ik wel weer van vooraf aan een traject in van controles. Dan ga je wel weer het traject in van controles, dus dat begon weer van vooraf aan. Om de zes weken was ik weer in het ziekenhuis te vinden om te kijken of het goed was. Maar ondertussen, je lichaam is echt helemaal kapot na die chemo. Ik was altijd best wel sportief, ik had een goede basisconditie, maar ik moest alles weer vanaf het begin opbouwen.” Toen Robbert dacht dat alles weer goed ging voelde hij toch weer iets aan zijn lichaam en is hij voor controle naar het ziekenhuis gegaan. Na onderzoek bleek dat er toch nog uitzaaiingen waren. “Ik had net mijn leven weer opgepakt en toen moest ik weer van vooraf aan beginnen.” Het was operatief te verwijderen en volgens de artsen was het een uitzonderingsgeval. De plek waar het was gaan groeien zat op een slecht doorbloede plek op het lichaam. In theorie kan het zo zijn dat de chemo daar iets minder goed terecht is gekomen, waardoor er toch een paar cellen zijn overgebleven en het weer is gaan groeien.”

Praten helpt in het verwerkingsproces
In die tijd ervaarden zij veel steun van God, ouders, familie en vrienden. Robbert en Esther zijn door de periode heen dicht naar elkaar toe gegroeid. Kanker gaat je niet in de koude kleren zitten. Esther: “Robbert heeft die periode heel anders ervaren dan ik. We zijn ook heel verschillend.” Esther kwam met het idee om eens naar een ontmoetingsdag van stichting Als kanker je raakt te gaan. Daarna zijn ze meegegaan naar het weekend op Ameland van de stichting, wat speciaal werd georganiseerd voor jongeren. Robbert: “Je gaat dan ook niet op een zaterdagavond zeggen van joh, zullen we het over de afgelopen periode hebben. Tijdens het weekend kwam ik erachter dat Esther over bepaalde dingen best wel verdrietig was. Ook werden we echt even in het zonnetje gezet, het was heerlijk om even weg te zijn en na te denken over wat wij hebben meegemaakt. Het was luchtig, het is niet een weekend waar het de hele tijd over kanker gaat.” Esther: “Ik vond het heerlijk dat we echt even weg waren, we werden zo goed verzorgd. Het weekend had meerwaarde omdat je met lotgenoten onder elkaar wel tot bepaalde inzichten komt en ook een stukje erkenning krijgt. Aan iedereen die kanker heeft gehad zou ik dit weekend willen het aanraden, omdat je met gelijkgestemden bent en je verhaal kan delen.”

Wil je meer weten over Als kanker je raakt voor jongeren? Bekijk het hier. Wil je het werk van Als kanker je raakt steunen of er meer over weten? Klik hier.

“Ik leef in genadetijd”

Ad Schalk (67) krijgt kort nadat hij zijn baan verliest opnieuw een klap te verwerken; er wordt uitgezaaide prostaatkanker bij hem ontdekt. Hij is ongeneeslijk ziek en heeft niet lang meer te leven. Ad besluit mee te doen aan een experimenteel onderzoek naar medicijnen voor prostaatkanker.

Totaal onverwachts wordt Ad in november 2016 bij de directie geroepen van het bedrijf, waar hij al jaren met veel plezier en toewijding werkt. “Ik kreeg te horen dat er binnen het bedrijf geen plaats meer voor mij was. Mij werd dringend verzocht om vervroegd met pensioen te gaan.” Verslagen en teleurgesteld trekt Ad eind december de deur van het bedrijf definitief achter zich dicht.

Ad worstelt met het feit dat hij geen werk meer heeft en heeft moeite om een nieuwe daginvulling te vinden. “Mijn vrouw zag mijn worsteling en adviseerde mij om dagelijks een eind te gaan wandelen, zodat ik mijn hoofd kon leegmaken. Ik volgde haar advies op en genoot van mijn dagelijkse wandeling rond de Reeuwijkse Plassen.”

Blaasproblemen
Na enkele maanden krijgt Ad blaasklachten. Het lukt hem niet langer zijn wandeling zonder toiletstop te maken. Hij besluit naar de huisarts te gaan. “De arts verwachte geen bijzonderheden, maar liet voor de zekerheid een bloedonderzoek doen. Mijn bloedwaardes bleken niet goed te zijn, dus ik werd doorverwezen naar een uroloog. Daar kreeg ik medicatie voor mijn blaasproblemen.” De uroloog besluit een echo te laten maken. Als daaruit blijkt dat het beeld afwijkend is volgt een biopsie.

“Ik voelde me goed en dankzij de medicatie waren mijn klachten verdwenen. Niets had mij kunnen voorbereiden op de uitslag van de biopsie”, vertelt Ad. “Ik kreeg te horen dat er twaalf biopten waren genomen en dat alle twaalf niet goed waren. Het drong op dat moment niet goed tot mij door hoe slecht deze uitslag was.” Ad wordt doorgestuurd voor een PET-CT-scan om te kijken of er sprake is van uitzaaiingen. “Tijdens dit onderzoek werd duidelijk dat ik uitzaaiingen op mijn borstbeen had.”

“Je kunt niet meer beter worden”
Ad wordt doorverwezen naar het Franciscus Gasthuis ziekenhuis in Rotterdam. Daar ontneemt de arts hem alle hoop op genezing. In alle eerlijkheid vertelt hij dat Ad niet meer beter kan worden. “Toen ik dat hoorde drong het voor het eerst tot mij door hoe ernstig ziek ik was. Ik vroeg de arts hoelang ik nog te leven had en het antwoord daarop was: ‘De geschatte levensverwachting bij uitgezaaide prostaatkanker is ergens tussen twee, hooguit vier jaar.’”

Er zijn drie mogelijkheden waar Ad uit kan kiezen. De eerste mogelijkheid is niks doen. “Ik heb deze mogelijkheid overwogen, want als ik de foto’s niet had gezien had ik mezelf kunnen wijsmaken dat er niks aan de hand was. Ik voelde me goed, had geen pijn en geen klachten, dus het was heel onwerkelijk dat ik een dodelijke ziekte had.” De tweede mogelijkheid die de arts aan Ad voorlegt is hormoontherapie en de derde een combinatie van chemotherapie en hormoontherapie.

Bidden om wijsheid
“Ik kwam er niet uit en vroeg God wat Hij voor mij in gedachten had”, vertelt Ad. “Ik had nog zoveel om voor te leven, maar wist ook dat ik in alles afhankelijk ben van God. Ik ben mij ervan bewust dat als Hij Zijn zegen niet geeft elke behandeling op niets kan uitlopen. Ik sprak met mijn huisarts en een neef die ook huisarts is. Beiden adviseerde mij om voor optie drie te gaan: de combinatie van hormoontherapie en chemotherapie.”

Ad besluit de derde optie te kiezen en komt onder behandeling van een oncoloog te staan. “Een week later begon ik met de behandelingen. Tot mijn verwondering ben ik nooit ziek geweest van deze kuren. Ze sloegen zo goed aan dat na de tweede chemokuur mijn eerder zo verhoogde PSA-waarde zelfs niet meer meetbaar was. PSA is het Pokon voor de tumorcellen en het doel is om dat naar nul terug te brengen. Dat de uitslagen zo goed waren was uitzonderlijk goed nieuws. De scan van voor de chemokuren werd vergeleken met de scan die na de kuren werd gemaakt en hierop werd duidelijk dat er geen uitzaaiingen bij waren gekomen en dat de uitzaaiingen die ik had nauwelijks actief waren.”

Experimentele medicijnen
Tijdens de chemokuren vertelt de arts dat er een wereldwijde studie loopt naar medicatie voor mannen met uitbehandelde prostaatkanker. “De studie wilde zich gaan richten op mannen die net een chemokuur in combinatie met hormoontherapie hadden gehad. Eerder onderzoek had namelijk aangetoond dat mannen met uitbehandelde prostaatkanker gemiddeld 12 tot 24 maanden langer leefden dankzij deze medicijnen. De vraag was nu wat deze medicatie zou kunnen betekenen voor mannen in een beginstadium van prostaatkanker. Aan dit onderzoek zouden 1200 mannen meedoen waarvan er 600 een placebo zouden krijgen.” Ad kreeg de vraag om mee te doen aan dit onderzoek.

Om zich in te lezen krijgt Ad een compleet boekwerk mee over de consequenties die aan deze medicijnen kunnen kleven. “Het stormde in mijn hoofd. Ik wilde heel graag langer bij mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen blijven, maar wist niet of ik daarvoor deze medicijnen kon gebruiken. Ik sprak hierover met mijn huisarts, vrouw en kinderen en zij zeiden allemaal dat als het voor mij goed voelde ik deze mogelijkheid moest aangrijpen. Dat was voor mij doorslaggevend en ik besloot mee te doen aan dit onderzoek.”

Ziekenzalving
Ad kerkt al 45 jaar in de Sint Janskerk in Gouda. In deze gemeente is ziekenzalving gebruikelijk. “Op 17 juli 2017 heb ik in het bijzijn van mijn vrouw en kinderen en een aantal goede vrienden, de ziekenzalving ontvangen. Het was een ervaring die met geen pen te omschrijven is; een moment waarop de hemel de aarde raakte en God zo dichtbij was dat ik als het ware Zijn armen om mij heen voelde. God liet weten dat Hij bij mij was en met mij meeging in het ziekteproces. Het was bijzonder om dit te mogen ervaren in het bijzijn van de mensen die mij lief zijn. Deze gebeurtenis is de drijvende kracht in mijn leven geworden.”

Ad weet dat de dood niet het laatste woord heeft. “Christus zal mij door de laatste rivier leiden. Ik heb bij de dag leren leven, in het besef dat het leven een geschenk van God is dat je mag vieren.” De afgelopen jaren leerde Ad zien dat God alle dingen laat meewerken ten goede. “God heeft steeds de juiste mensen op het juiste moment op mijn pad geplaatst. Denk daarbij aan mijn broeders en zusters in de gemeente, het gebed van de gemeente, de ziekenzalving, artsen en verpleegkundigen en medicijnen. Deze -ogenschijnlijk toevallige- gebeurtenissen hebben ervoor gezorgd dat alles wonderlijk goed is gelopen in mijn leven.”

Wonder
Nadat Ad is gestart met de experimentele medicatie zijn de bloeduitslagen keer op keer goed. “Er werden geen uitbreidingen van de tumoren aangetroffen en de activiteit van de huidige tumoren was nihil. Ook mijn PSA-waarde bleef laag. De tijd die ik maximaal nog te leven had is inmiddels ruim verstreken. Al twee jaar leef ik in genadetijd.” Als Ad in november 2020 opnieuw een botscan krijgt maakt hij zich grote zorgen. “De scan duurde ditmaal erg lang en ik werd behoorlijk ongerust. Toen ik thuiskwam heb ik tegen mijn vrouw gezegd dat ik er niet gerust op was en bang was dat de tumoren weer groeiden; tijdens de scan waren de specialisten met elkaar aan het overleggen en werd er druk gebeld. Dit leek geen goed teken.”

Een aantal dagen later gaat Ad met lood in zijn schoenen naar de oncoloog voor de uitslag van de scan. “Tot mijn grote verbazing zei de arts meteen dat hij erg goed nieuws voor mij had. Ik begreep er niks van en keek hem verbaast aan.” De arts legt uit dat er tijdens de scans een verbetering van de botstructuur te zien was op de plek van de tumoren. Iets wat eigenlijk onmogelijk was. “Dat de tumoren niet waren gegroeid kon ik nog geloven, maar dat de botstructuren verbeterd waren was zo onwaarschijnlijk dat ik tijd nodig had om dit tot mij door te laten dringen. Hier was overduidelijk sprake van een wonder van God.”

Bijwerkingen
Momenteel gaat het erg goed met Ad. Wel heeft hij last van bijwerkingen. “Door de hormoontherapie heb ik last van opvliegers en zwerfpijnen. De ene keer treedt dat in mijn knieën op, de andere keer in mijn rug. De arts vertelde mij dat dit de prijs was die ik moet betalen voor mijn behandelingen. Elke keer als ik bij hem kom vraagt hij of ik het nog volhoud om op deze manier door te gaan. Het gaat namelijk steeds meer zijn tol eisen en het is aan mij om te zeggen wanneer de prijs te hoog wordt.”

Ondanks de bijwerkingen ziet Ad elke dag als een kostbaar geschenk van God. “Hij geeft mij nog zoveel om van te genieten. Ik mag weten dat mijn dagen bij God geteld zijn. Elke dag kom ik dichter bij het moment dat ik Hem mag ontmoeten. Mensen vragen mij weleens hoe het voelt als je weet dat je einde nadert, maar ik geef dan als antwoord dat dat ook voor hen geldt. Niemand weet wanneer en hoe er een einde aan zijn of haar leven zal komen. Voor mij is het iets concreter doordat ik kanker heb maar ook dan kunnen er onverwachte dingen gebeuren. Zo had ik nooit durven hopen dat de medicatie zo goed zou aanslaan en ik nogsteeds mag leven. God heeft laten zien dat niets voor Hem te wonderlijk is en dat mijn leven in Zijn hand is.”

Wat de lange termijneffecten zijn van de medicatie die Ad gebruikt weet nog niemand. “Dat wordt momenteel onderzocht. Ik ben één van de 600 mannen die geen placebo heeft gekregen. Hoe het met de andere mannen gaat en hoeveel hiervan nog in leven zijn weet ik niet. Het is op dit moment nog onduidelijk hoelang mijn lichaam en hersenen dit vol zullen houden. Het is maar goed dat ik niet alles van tevoren weet.”

De stichting Als Kanker je raakt
Ad kent Pauline Aalbers, coördinator van de stichting Als kanker je raakt, vanuit de kerkelijke gemeente waar hij lid is. “We hebben het hele proces van de ziekte en het overlijden van haar man Theodoor van dichtbij meegemaakt.” Enkele maanden geleden nam Pauline contact op met Ad en vroeg hem of hij vrijwilliger wilde worden bij de stichting Als Kanker je raakt. “Ik draag deze stichting een warm hart toe en ben momenteel aan het oriënteren op welke plek binnen de organisatie ik mij het meest nuttig kan maken. Het plan is om in het najaar een cursus van Judith Stoker te lanceren. Ik ben nu met Pauline de mogelijkheden aan het onderzoeken hoe we deze cursus als een pilot in Gouda en omstreken kunnen gaan verzorgen.”

Meer informatie over deze cursus zal binnenkort te vinden zijn op onze website.

‘Mijn genezing is een wonder van God!’

Na de geboorte van haar oudste zoon ontdekt Cornelie Poortvliet (28) een knobbeltje in haar hals. Na onderzoek blijkt dat zij de ziekte van Hodgkin heeft. Een zware behandelperiode volgt. Vier jaar later, enkele maanden na de geboorte van haar tweede zoon, ontdekt zij opnieuw knobbeltjes in haar hals.

Nadat het eten van Sam wordt aangepast knapt hij snel op en wordt het huilen minder. Cornelie blijft zich echter moe en lusteloos voelen. “Ik dacht dat ik bij moest komen van vier maanden onafgebroken gehuil en slechte nachtrust. Wel had ik in die hectische periode een knobbel in mijn nek ontdekt, maar mijn hoofd stond er niet naar om dat te laten onderzoeken.” De conditie van Cornelie gaat echter steeds verder achteruit en regelmatig valt zij flauw. “Ik dacht dat dit door vermoeidheid kwam. Omdat ik naast de knobbel in mijn nek ook allerlei wondjes in mijn mond en bij mijn ogen had begon ik te vermoeden dat er meer aan de hand was. Omdat mijn man er ook niet gerust op was ben ik naar de dokter gegaan.”

Dagboek
Cornelie is gewend een dagboek bij te houden waarin zij schrijft welke Bijbelteksten haar raken en wat de reden hiervan is. “Ik bladerde pas terug naar de periode vlak voor mijn diagnose en zag dat ik Hebreeën 12:1-14 had gemarkeerd. Ik schreef daarbij: God laat mij door middel van deze tekst weten dat ik kanker zal krijgen, maar ook dat Hij mij zal genezen. Ik wist op dat moment dat de knobbel in mijn nek niet goed was, maar heb dit met niemand gedeeld omdat ik bang was dat mensen mij niet zouden geloven.”

De huisarts wuift de zorgen van Cornelie weg en zegt dat vermoeidheid heel normaal is als je een huilbaby hebt. “Ik vroeg hem of ik bloed mocht laten prikken, maar daar zag de arts het nut niet van in. Schoorvoetend ging hij uiteindelijk toch overstag.”

‘Ze bleven maar naar het beeld staren’
De bloedwaardes laten zo`n afwijkend beeld zien dat Cornelie meteen wordt doorgestuurd voor een echo van haar hals. “Op de dag van de echo was ik jarig. Tijdens de echo was het meteen duidelijk dat er iets mis was. Ik merkte de stress bij de echoscopist en op mijn ongeruste vragen kreeg ik vage en ontwijkende antwoorden. Ze bleven maar naar het beeld staren. Op een gegeven moment vroeg ik wat ze zagen. Ik gaf aan dat ik hun onrust voelde en zelf ook ongerust werd. Ze vertelden mij dat ze niks mochten zeggen, maar dat ik gauw iets te horen zou krijgen.”

Eenmaal in de auto barst Cornelie in huilen uit. “Ik wist zeker dat ik kanker had. God had me hierop voorbereid en de reactie van de echoscopisten was voor mij een bevestiging.” De echo blijkt inderdaad verontrustend te zijn. “Een week later werd ik al geopereerd. Tijdens deze operatie werd er een biopt genomen. De uitslag hiervan zou ik een week later krijgen, maar enkele dagen later werd ik al gebeld. Mijn wereld stond stil; ik was op visite bij mijn zus en kreeg te horen dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen voor een gesprek.”

De ziekte van Hodgkin
“Mijn zwager bracht mij naar het ziekenhuis en bemoedigde mij met Psalm 121 waar staat: Ik sla mijn ogen op naar de bergen, vanwaar mijn hulp komen zal”, herinnert Cornelie zich. “Ik vertrouwde op Gods belofte en was ervan overtuigd dat het goed zou komen met mij.” Eenmaal in het ziekenhuis windt de arts er geen doekjes om. Zij vertelt dat Cornelie de ziekte van Hodgkin (Lymfeklierkanker) heeft.

“Ik ben heel boos geworden en zei: Waarom heeft het zo lang moeten duren voordat dit werd ontdekt?”, herinnert Cornelie zich. Een terechte vraag, want zij is in februari voor het eerst naar de huisarts gegaan met haar klachten. De uitslag kwam bijna een half jaar later. “Er is kostbare tijd verloren gegaan. Tijd waarin de ziekte bestreden had kunnen worden. Achteraf schaam ik mij voor mijn uitbarsting, maar het voelde als een ontlading van de maandenlange spanning waarmee ik had rondgelopen.”

Behandelingen
De volgende dag krijgt Cornelie meteen een PET-scan en een MRI-scan om te zien in welke fase de ziekte was. “Bij de ziekte van Hodgkin zijn er vier stadia en ik bleek in stadium 2 te zitten. Dat was gunstig nieuws, want alleen de lymfeklieren tot mijn middenrif waren aangetast. Als het lager zat zouden de kuren veel zwaarder zijn geweest. Daarnaast zou de kans om in de toekomst zwanger te raken nihil zijn.”

Een week later start de eerste chemokuur. “Ik zou in totaal acht chemokuren krijgen. Daarna zou er een scan volgen om te kijken of de kuren resultaat hadden gehad. Als dat zo was, zou ik ter afsluiting nog bestralingen krijgen.” Cornelie heeft erg veel last van bijwerkingen. Ook krijgt zij diverse infecties en raakt haar lichaam ernstig verzwakt. Dankzij aanvullende medicatie slaagt zij erin het traject te doorstaan. “Ik voelde me enorm ziek door de chemo`s en kreeg last van mijn hart. Ook kon ik nauwelijks eten door de pijnlijke zweren in mijn mond.” Ondanks de zware weg die zij moet gaan, blijft Cornelie vast op Gods beloften vertrouwen. “De Bijbel begon steeds meer voor mij te leven en God bemoedigde mij keer op keer door de teksten die ik las.” Ik mocht ervaren dat God bij mij was en mijn lijden kende. Dat was bijzonder vertroostend.”

Twijfels
Cornelie geeft toe dat zij ook momenten van twijfel heeft. “Ik was op den duur zo verzwakt dat ik niet goed werd en mijn man mij bewusteloos onderaan de trap vond. Op dat moment twijfelde ik eraan of het ooit nog goed zou komen met mij. Er waren tenslotte meer mensen die vol vertrouwen geloofden dat God ze zou genezen, maar desondanks toch waren gestorven.” “Misschien bedoelde God wel dat ik pas na mij sterven -in de hemel- genezen zou zijn. Wonderlijk genoeg liet God mij door Zijn woord weten dat Hij Zijn beloften na zou komen.”

Als de chemokuren zijn afgerond krijgt Cornelie een PET-Scan. “Ik heb de periode tussen de PET-Scan en het wachten op de uitslag in mijn dagboek omschreven als de meest spannende periode van mijn ziekteproces. Groot was dan ook mijn dankbaarheid en vreugde toen bleek dat alle kanker verdwenen was.”

Onzekerheid
De eerste periode nadat Cornelie in remissie is gegaan is moeilijk voor haar. Ze weet dat het nog vijf jaar duurt voordat zij officieel genezen kan worden verklaard en is bang voor een terugval. “Ik voelde doorlopend in mijn hals of er geen knobbeltjes waren. Door de chemokuren bleef ik lange tijd moe en futloos. Omdat dat het eerste symptoom van mijn ziekte was geweest, was ik bang dat het weer terug was gekomen. Toen ik op een gegeven moment knobbeltjes voelde en vage klachten kreeg heb ik gevraagd of ik voor de zekerheid nogmaals een PET-Scan kon krijgen.” Als daaruit blijkt dat zij nog steeds in remissie is, durft Cornelie eindelijk te geloven dat de kanker weg is.

“Ik werd bepaald bij de woorden die Jezus tegen zijn discipelen zei toen ze zo bang waren in de storm. Jezus zei dat ze kleingelovig waren en meer op Hem moesten zien. Dat kwam bij mij binnen en ik besefte dat ik zo`n kleingelovige was. Ik leerde opnieuw op Gods beloften te vertrouwen.” In de periode die volgt verliest Cornelie haar baan. “Ik vond dit erg oneerlijk, want dit was een direct gevolg van mijn ziekte. Ook werd ik nergens aangenomen omdat ik kanker had gehad; ik werd door buitenstaanders nog steeds als een patiënt gezien. Ik heb die periode als bijzonder zwaar ervaren.”

Knobbeltjes
Twee jaar later wordt Cornelie aangenomen bij het Leger des Heils. “Doordat ik een baan vond waar ik mijn passie in kwijt kon, klom ik eindelijk omhoog uit het diepe dal waar ik na mijn diagnose en de behandelingen in terecht was gekomen.” Cornelie durft zich weer op de toekomst te richten en pakt de draad van haar leven weer op. Totdat zij in oktober 2020 opnieuw knobbeltjes in haar hals ontdekt. “We hadden net onze tweede zoon gekregen, iets wat wij als een wonder beschouwen want na chemokuren is dat niet meer vanzelfsprekend. Er ging van alles door mijn hoofd; het leek wel een herhaling van de periode na de geboorte van onze oudste zoon. Tijdens een controle bij de oncoloog heb ik mijn zorgen gedeeld. Zij stuurde mij meteen door voor een echo.

Cornelie vindt het ditmaal nóg spannender dan de eerste keer. “Ik besefte dit keer heel goed wat het zou betekenen als het opnieuw slecht nieuws was. Ik wist nu hoe verwoestend de chemokuren waren en zag ertegenop dat opnieuw te moeten doorstaan. De overeenkomsten met de eerste keer dat er kanker werd ontdekt waren zo groot, dat ik mij schrap zette voor de uitslag.” Tijdens de echo wordt meteen duidelijk dat het niet goed is; er zijn meerdere knobbels te zien. “Ik moest opnieuw geopereerd worden.” Tijdens de operatie wordt duidelijk dat de lymfen van Cornelie in een week tijd zijn verdubbeld in groei. Alles wijst erop dat de kanker in agressieve vorm is teruggekomen.

PET-Scan
Opnieuw krijgt Cornelie een PET-Scan. “Ik wilde de uitslag niet weten en probeerde onder dit onderzoek uit te komen. Op aandringen van mijn oncoloog maakte ik uiteindelijk toch een afspraak.” Cornelie deelt haar zorgen in de kerkelijke gemeenschap waar zij lid van is. Spontaan ontstaan er allerlei gebedsgroepen om voor haar genezing te bidden. “Voordat ik de scan inging had ik enorm veel angst. Niet om te sterven, maar om opnieuw chemokuren te ondergaan, want ik kon mij niet voorstellen dat ik dat geestelijk en lichamelijk nogmaals zou kunnen doorstaan. Tijdens de scan leek het alsof God een zware last van mijn schouders nam. Het is lastig te omschrijven wat ik toen ervaarde, maar ik kreeg een enorme rust in mij en wist dat het goed was.”

Dezelfde avond krijgt Cornelie de uitslag. “Wat we toen te horen kregen kan ik nog steeds niet bevatten; de artsen hadden helemaal niks gevonden. Op -voor artsen- onverklaarbare wijze was alles verdwenen. Op de echo`s was groei te zien, tijdens de operatie werd het bewijs geleverd dat het niet goed was en kort daarna tijdens de PET-Scan was alles verdwenen. Een Godswonder! Anders kan ik het niet omschrijven. God heeft de gebeden van alle mensen die voor mij baden verhoord! De artsen begrepen er niks van, maar wij beseften meteen dat God mij heeft genezen. Sinds deze goede uitslag vertrouw ik erop dat alles goed is.” Omdat haar oncoloog deze uitslag niet kan verklaren overlegt zij met een collega in een ander ziekenhuis. Een week later wordt Cornelie opgebeld. “Ook de arts in het andere ziekenhuis heeft niks kunnen vinden. De arts gooit het op een infectie, maar wij geloven dat dit een wonder van God is.”

Als Kanker je raakt
Wat Cornelie het meest tekenend van haar ziekteproces vindt is de eenzaamheid waar dit mee gepaard gaat. “Doordat mensen niet goed weten wat kanker is, weten ze niet hoe ze moeten reageren. Het is blijkbaar makkelijker om dan afstand te nemen. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik mij erg eenzaam voelde tijdens het proces. Juist toen we onze naasten zo hard nodig hadden, lieten sommigen het afweten.”

Ze is dan ook blij dat zij de Stichting Als kanker je raakt heeft ontdekt. “Ik wilde graag in contact komen met christelijke jongeren die net als ik te maken hebben met kanker.” Zo ontdekt zij hoe waardevol de bijeenkomsten met lotgenoten zijn. “Ik beschouwde dit als therapie. Het zijn ontmoetingen van hart tot hart, want we begrijpen elkaar en weten met welke vragen je kunt worstelen als je kanker hebt. We kunnen met elkaar lachen en huilen. “

Leven met onzekerheid

Jaap-Willem Platschorre (40) kreeg in 2016 te horen dat hij een hersentumor heeft. Na een geslaagde operatie, achtentwintig bestralingen en twaalf chemokuren, bleef er echter restweefsel achter. Jaap-Willem beseft dat het een kwestie van tijd is voordat de tumor weer actief wordt.

“Mijn vrouw was een aantal maanden zwanger van ons vijfde kind, toen ik kort achter elkaar twee keer een black-out kreeg. In de eerste instantie dacht ik dat dit kwam doordat ik een drukke baan had en aan vakantie toe was. Toen ik daarnaast ook een vreemde spiersamentrekking in mijn hand kreeg, besloot ik naar de dokter te gaan. Hij nam mijn klachten serieus en stuurde mij meteen door naar een neuroloog.”

‘Een vlek in mijn hersenen’
“Het was voor de neuroloog al snel duidelijk dat ik tot twee keer toe een absence had gehad. Zij deed verschillende onderzoeken en het leek erop dat het om lichte, epileptische aanvallen ging. Omdat het maar twee keer was voorgevallen verwachtte de arts dat er niks afwijkends uit de MRI-scan zou komen. Toen ik op 3 juni 2016 voor de uitslag van de MRI-scan naar het ziekenhuis ging, dacht ik dan ook dat het om een formaliteit ging.

Toen ik tegenover de neuroloog zat, draaide zij echter haar scherm naar mij toe en zei: ‘Ziet u deze vlek, meneer? Dat is niet goed. Het duidt op een hersentumor’. Ik was perplex. Niets had mij kunnen voorbereiden op deze vreselijke boodschap. Deze uitslag sloeg in als een bom. De neuroloog vroeg mij of ze mijn vrouw moest bellen, want het was niet langer verantwoord om zelf te rijden, werd mij verteld. Na overleg besloot ik toch zelf naar huis te rijden, want ik wilde niet dat mijn vrouw dit vreselijke nieuws via de telefoon zou horen.”

‘De vraag was of ik de operatie wel zou overleven’
“Verdoofd liep ik het ziekenhuis uit. Mijn wereld was volledig ingestort. In de auto heb ik gebeden om kracht, want ik wist niet hoe ik tegen mijn vrouw en mijn vier kinderen moest vertellen dat ik een tumor in mijn hoofd had en dat het er niet goed uitzag. Opeens was onze toekomst onzeker geworden en was het de vraag of ik de geboorte van ons kindje nog mee zou maken.

Ik ben christen en las die avond met mijn vrouw in de Bijbel uit Markus 5, waar het gaat over de geschiedenis van het dochtertje van Jaïrus. Haar bezorgde vader ging naar Jezus toe om hulp te vragen voor zijn doodzieke dochtertje. Jezus zei tegen Jaïrus: ‘Vrees niet, geloof alleen’. Deze tekst kwam zó bij mij en mijn vrouw binnen; ons hele leven stond op zijn kop, maar we ervoeren Gods nabijheid en kregen rust en vertrouwen, ondanks de onzekere toekomst die ons wachtte.”

‘Er bestond een reële kans dat ik de operatie niet zou overleven’
“De operatie die ik moest ondergaan was niet zonder risico, want de tumor zat op een zeer ongunstige plek. Er bestond een reële kans dat ik de operatie niet zou overleven, of een hersenbeschadiging zou oplopen. De avond voordat ik geopereerd zou worden heeft mijn familie en mijn gezin afscheid van mij genomen, wat erg emotioneel was. Gelukkig liet God mij opnieuw weten dat Hij bij mij was. Vol vertrouwen ging ik de operatie in.

Tegen de verwachtingen in, kon de tumor worden weggenomen en kwam ik zonder hersenbeschadiging uit deze zware operatie. Toen ik na een paar weken op nacontrole kwam, kreeg ik helaas een volgende tegenslag. Ik was een leek op het gebied van hersentumoren en had ten onrechte aangenomen dat de arts met ‘de operatie is geslaagd, de tumor is weggehaald’, had bedoeld dat ik kankervrij was. Het is bij dit soort tumoren, die deels in het gezonde hersenweefsel zijn gegroeid, niet mogelijk om alles weg te halen, werd ons later uitgelegd. We kregen te horen dat het er goed uit zag, maar dat er nog 7% van het weefsel was achtergebleven. In mijn hoofd zitten restjes tumor die niet weggehaald konden worden, omdat er een te groot risico bestond op beschadiging van gezond weefsel.”

Opnieuw groei
“Ik stond voor de moeilijke keuze om meteen aan bestralingen en chemokuren te beginnen, of te wachten tot er weer cellen zouden gaan groeien. In overleg met een arts van het VUmc, heb ik besloten om af te wachten, want bestralingen zouden een aanslag op mijn lichaam betekenen.

Toen ik na een aantal maanden op controle kwam, was er helaas weer groei te zien en moest ik alsnog bestraald worden. Mijn haar viel uit en voor het eerst was aan de buitenkant te zien dat ik ziek was. Dat was behoorlijk confronterend. Het voelde alsof mijn lichaam me in de steek had gelaten. Ik ben dankbaar dat ik door God werd gedragen, want die periode was heel zwaar. Na de bestralingen moest ik achtenveertig weken lang chemokuren ondergaan.”

‘Het leven is tijdelijk’
“Het lijkt erop dat alle kankercellen door de bestralingen en chemokuren zijn gedood. Of dat echt zo is zal de tijd leren. Ik weet dat we bij elke halfjaarlijkse controle te horen kunnen krijgen dat de tumor zich weer is gaan ontwikkelen. Dat blijft spannend, maar ik heb geleerd om mijn leven in Gods handen te leggen. Hij is bij mij, hoe mijn toekomst ook zal verlopen.

Door alles wat ik heb meegemaakt, ben ik gaan inzien hoe tijdelijk dit leven is en heb ik oog gekregen voor hetgeen werkelijk belangrijk is in het leven. Ik jaagde jarenlang een carrière na en werkte lange dagen. Nu ik dat niet meer kan, heb ik veel meer oog gekregen voor kleine dingen die ik vroeger als normaal beschouwde.”

Fietstocht
Voordat ik ziek werd, reed ik met mijn vrienden weleens wielrentochten voor een goed doel. Op een dag zocht ik naar lotgenotencontact op internet en kwam ik uit bij de stichting ‘Als kanker je raakt’. Deze stichting is opgericht door dominee Arie van der Veer en Rita Renema-Mentink en is bedoeld als lotgenotencontactgroep voor mensen die te maken hebben met kanker. Ik raakte steeds meer betrokken bij deze stichting en beschouw de contacten als zeer waardevol. Ik vond het dan ook mooi om, toen ik voldoende was opgeknapt om weer te kunnen fietsen, mee te doen aan een fietstocht voor deze stichting.

Ander mens
Ik heb gemerkt dat ik een ander mens ben geworden door alles wat ik heb meegemaakt. Hierdoor voelde ik me niet meer op mijn plek op mijn huidige werk en besloot ik iets van betekenis te gaan doen voor mijn medemens. Toen ik zag dat er een openstaande vacature bij Mercy Ships Holland was, viel alles op zijn plek. Ik heb een rugzak vol levenservaring op medisch vlak en tegelijkertijd heb ik twintig jaar ervaring in accountancy en financieel management. Een mooie combinatie voor de functie van Manager Finance en ICT bij Mercy Ships Holland.

Ik werk inmiddels alweer enige tijd met veel voldoening voor deze mooie organisatie. Afgezien van zenuwpijn heb ik gelukkig tot op heden weinig overgehouden aan de operatie, de bestralingen en de chemokuren. Wel merk ik dat het moeilijker is geworden om te werken onder hoge druk en spanning. Ook de wetenschap dat er een tumor in mijn hoofd zit, die elk moment weer kan gaan groeien en de mogelijke lange termijn schade van de bestralingen en chemokuren, zijn psychisch best zwaar. Ik ben daarom blij dat ik mag weten dat mijn leven in Gods hand ligt. Zonder Zijn hulp had ik dit alles niet vol kunnen houden.

Dit verhaal is geschreven door Rita Maris en met toestemming overgenomen uit het boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte (Gids voor zieken, naasten en professionals) onder redactie van Peter van den Berg en Angelique van der Lit-van Veldhuizen. 

‘Esmee is Thuis! Deze gedachte houdt ons op de been’

Esmee (3) krijgt op tweejarige leeftijd kanker. Al gauw wordt duidelijk dat haar prognose bijzonder slecht is; zij heeft neuro-blastoom fase 4, met uitzaaiingen naar haar botten. Tien maanden later sterft Esmee aan de verwoestende gevolgen van de chemokuren.

“Esmee was een vrolijk tweejarig meisje”, begint Mariëlle de Ron (40) haar verhaal. “Tijdens de bruiloft van mijn broer was ze echter, geheel tegen haar gewoonte in, erg boos en tegendraads.” Mariëlle en haar man begrijpen er niets van. “Omdat wij aan blaasontsteking dachten, hadden we ’s morgens haar urine weggebracht. Later op de dag belde de doktersassistente; er was inderdaad sprake van een blaasontsteking. We konden een kuurtje ophalen bij de apotheek en hoopten dat ze snel weer zou opknappen.”

Dit was niet de eerste keer dat Mariëlle en haar man tobden met de gezondheid van Esmee; ze had al een jaar lang last van plotseling opkomende koorts, waarbij haar temperatuur kon oplopen tot ruim veertig graden. “We waren daar al diverse malen voor naar de huisarts geweest en hadden ook al eens met haar op de HAP gezeten. Niemand had hier een verklaring voor. Ik moet bekennen dat het woord kanker wel een aantal keren door mijn gedachten was gegaan, maar ik durfde het niet hardop uit te spreken. Ik had een onbestemd gevoel; er klopte iets niet.”

Echo
Ondanks de antibioticakuur, knapt Esmee niet op. Op een dag loopt de koorts zo hoog op dat zij wordt doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Mariëlle kan er haar vinger niet opleggen, maar heeft een angstig voorgevoel. “Ik voelde diep van binnen dat er iets niet goed was. Bij de SEH werden we helaas niet serieus genomen en werd ik behandeld als de zoveelste overbezorgde moeder die zij die dag zagen. Het is dat we pas weg mochten als haar urine was opgevangen, anders waren we naar huis gestuurd voordat de bloeduitslagen binnen waren”, weet Mariëlle.

Uit het bloedonderzoek blijkt dat de ontstekingswaarden van Esmee ernstig verhoogd zijn. “Toen de arts zag dat Esmee erg veel pijn had tijdens het verschonen, deed hij enkele testen bij haar. Omdat dit veel pijn deed werd ze meteen doorgestuurd voor een echo van haar heupen. De echoscopist i.o. ging heel secuur te werk en zei niet veel. Ik dacht in de eerste instantie dat dit kwam doordat Esmee zo hard huilde tijdens de echo, maar achteraf denk ik dat ze geschrokken was van de echobeelden.”

Neuro-Blastoom
Op de echo is te zien dat Esmee een tumor in haar bijnier heeft met uitzaaiingen naar haar botten. “De grond zakte onder onze voeten vandaan toen de arts dit vertelde. De volgende dag moesten we meteen naar het Erasmus MC-Sophia voor verder onderzoek. Op zoek naar informatie lazen we dat jaarlijks 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom krijgen. Neuroblastoom is één van de meest agressieve vormen van kinderkanker en ruim 60 tot 70% van de kinderen die in stadium vier zitten overlijdt hieraan.”

Mariëlle en haar man hopen vurig dat de ziekte van Esmee nog in een beginstadium zit. “Met de kennis van nu weten we dat wanneer er uitzaaiingen zijn er meestal sprake is van stadium vier.” Neuroblastoom is nog vrij onbekend. Toch is dit een van de meest dodelijke vormen van kinderkanker. Omdat er per jaar ‘maar’ vijfentwintig kinderen overlijden aan neuroblastoom, is er geen geld beschikbaar voor onderzoek. Villa Joep, opgericht door de ouders van een jongetje dat is gestorven aan neuroblastoom, probeert geld voor onderzoek bij elkaar te halen.

Chemokuren
De volgende dag wordt duidelijk hoe ernstig ziek Esmee is. Ze wordt meteen opgenomen voor verder onderzoek. “Er werd ons verteld dat de neuroblastoom van Esmee in fase vier zat. De hoop die we hadden werd onder onze voeten vandaan geslagen en diep van binnen besefte ik dat wij haar hieraan zouden gaan verliezen.” Esmee moet zware chemokuren ondergaan, maar krijgt vooraf nucleaire therapie in de Daniël de Hoed kliniek. “Wij mochten maar een paar keer per dag haar kamer in, om niet blootgesteld te worden aan een te hoge dosis nucleaire straling. Dit vond ik heel moeilijk, want ik wilde graag bij haar zijn. Door de nucleaire straling werd Esmee gelukkig een beetje suf en ging alles langs haar heen.” Na deze kuren blijkt de kanker op haar botten zo goed als verdwenen te zijn en heeft zij minder pijn. “Esmee voelde zich meteen een stuk beter. Zelf kregen we ook weer wat hoop.”

Niet lang daarna starten de chemokuren. “Als deze kuren zouden aanslaan zou Esmee in aanmerking komen voor een stamceltransplantatie.” Na elke chemokuur had haar lichaam tijd nodig om de afgebroken bloedplaatjes weer aan te maken zodat zij sterk genoeg was om aan de volgende kuur te beginnen. “Esmee dipte enorm na elke kuur. Een dag na thuiskomst uit het ziekenhuis kreeg zij vaak zeer hoge koorts en werd hard ziek. We moesten dan meteen terug naar het ziekenhuis om te controleren of er geen sprake was van een infectie. Dat zou namelijk erg gevaarlijk zijn. Er zijn momenten geweest waarop ik mij afvroeg of we niet te veel van haar vroegen. Dit was geen leven meer voor haar. Ik heb naast haar bed zitten bidden en gevraagd of God haar thuis wilde halen als dit nog lang zo door zou moeten gaan. Het was te heftig voor haar.”

Negatieve uitslag
Nadat Esmee de eerste serie kuren heeft doorstaan, moet zij de hoge-dosis chemokuur ondergaan, een nog hoger gedoseerde chemokuur die het afweersysteem afbreekt in voorbereiding op een stamceltransplantatie. “We hadden van tevoren te horen gekregen dat deze kuur zo zwaar was dat haar slijmvliezen zouden worden aangetast en zij wonden in haar mond zou krijgen. Ik zag erg tegen deze kuur op. Het is enorm zwaar om je kind te zien lijden en haar angst te zien. Het voordeel van deze leeftijd is dat ze het weer snel vergeten. Zodra ze zich iets beter voelde stuiterde ze weer vrolijk over de afdeling. Ze was zo blij met alle aandacht en de cadeautjes die ze kreeg.”

Tijdens dag twee van de hoge dosis chemokuur komt de uitslag van een tussentijdse scan binnen. “Ondanks de chemokuren waren er nieuwe uitzaaiingen te zien. Dit was erg slecht nieuws, maar we bleven bidden om een wonder.” De artsen besloten meteen met de kuur te stoppen. Ondanks dat Esmee deze kuur maar anderhalve dag heeft gehad wordt zij erg ziek. “Het was duidelijk dat Esmee de kuur niet af zou kunnen maken. Een enorme klap, want als zij deze had afgerond zou zij in Amerika een behandeling van het immuunsysteem ondergaan die haar overlevingskansen zou vergroten.” Deze behandeling wordt tegenwoordig ook uitgevoerd in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

‘Ik verlangde ernaar om iedereen een nachtje thuis te hebben’

Als tussenstap werd door de oncoloog een tweetal aanvullende zware chemokuren -de N8-kuur- voorgesteld. “Deze kuur duurde bijna twee weken en nog tijdens deze chemokuur dipte Esmee in haar bloedwaardes.” Na wekenlang in het ziekenhuis te zijn geweest, verlangt Mariëlle ernaar om even naar huis te gaan. “Ik had de andere kinderen in die weken slechts sporadisch gezien en verlangde ernaar om iedereen een nachtje thuis te hebben, voordat Esmee de volgende zware behandelperiode in zou gaan. “Die avond waren we gezellig bij elkaar. Ook opa en oma waren er. Esmee genoot van alle aandacht en wilde dat opa haar pyjama aan zou doen. We hebben heerlijk met haar geknuffeld voordat we haar op bed legden.”

Midden in de nacht schrikt Mariëlle wakker. “Ik hoorde Esmee roepen en ging gauw bij haar kijken. Toen ik haar kamer binnenkwam zag ik haar voor haar bedje liggen. Ze had geprobeerd om naar ons toe te komen, maar was te zwak geweest. Esmee begon te spugen en doordat het donker was duurde het even voordat ik doorhad dat ze bloed overgaf. We hebben mijn vader gevraagd op de andere kinderen te passen en zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan.”

Thuisgehaald
Eenmaal in het ziekenhuis heeft de arts anderhalf uur nodig om een infuus aan te leggen. Kostbare tijd die nodeloos verloren is gegaan. “Uiteindelijk mocht Esmee naar haar kamer. Toen ze probeerde overeind te komen, zakte ze door haar benen. We dachten dat het door vermoeidheid kwam, maar achteraf was ze zwaar in shock. Ondanks dat ik verpleegkundige ben had ik dat niet in de gaten. Ze kuchte en ik vroeg haar of ze wat wilde drinken. Het laatste wat ze zei was: ‘Nee!’. Vervolgens raakte ze weg.”

Esmee heeft geen hartslag meer en er wordt gestart met reanimeren. “Ik ben de kamer uitgelopen en heb in de zusterpost zitten bidden. Het duurde en duurde maar. Op een gegeven moment ben ik gaan kijken en vroeg ik hoelang ze nog door wilden gaan. De arts zei: ‘Ik denk dat we ermee moeten stoppen.’ Ik beaamde dat, hoewel ik goed besefte wat dat betekende. De reanimatie werd stopgezet en toen werd het stil…doodstil. Onze lieve Esmee was door God Thuisgehaald. Het was goed; ze had zoveel geleden, eindelijk had ze rust.”

Vragen
Na het overlijden van Esmee gaat Mariëlle naar huis om tegen de kinderen te vertellen dat zij is overleden. “Ik wilde het niet aan mijn vader overlaten om dit te vertellen.” Als Mariëlle later op de dag staat te douchen komt alles op haar af. “Ik had het gevoel dat ik stikte. Mijn gedachten buitelden door elkaar en alles van de voorgaande uren kwam terug in mijn gedachten. Ik vroeg mezelf af of ik Esmee wel mee naar huis had moeten nemen en of zij in het ziekenhuis geen betere overlevingskans zou hebben gehad. Ik nam het mezelf kwalijk dat ik dit niet aan had zien komen.”

Als de huisarts niet veel later bij het rouwende gezin langskomt en hoort waar Mariëlle mee worstelt legt hij uit dat wanneer een neuroblastoom tijdens de behandeling terugkomt de overlevingskans hooguit een half jaar is. “Esmee had misschien nog een half jaar langer kunnen leven, maar ondertussen allerlei behandelingen en onderzoeken moeten ondergaan. Ik besefte dat de manier waarop het nu was gegaan beter voor Esmee was. Wel had ik graag willen weten dat zij stervende was, want dan hadden we haar het nare infuusprikken en de reanimatie kunnen besparen en kon ze thuis in mijn armen sterven.”

Geamputeerd
Mariëlle beseft dat het tijd kost om het verlies van Esmee een plek te geven. “Het eerste jaar hield ik mezelf nog aardig groot, maar het tweede jaar na haar overlijden stortte ik in. Doordat ik mijn lichaam te lang heb overbelast heb ik fibromyalgie gekregen. Ik raakte in een depressie, kreeg een burn-out en was chronisch vermoeid. Nu, acht jaar later volg ik eindelijk rouwtherapie.” Ook komt Mariëlle in contact met de stichting Als kanker je raakt. “Het is fijn om met mensen te praten die weten wat je meemaakt. Doordat dit een christelijke stichting is begrijpen lotgenoten wat ik bedoel als ik zegt dat Esmee geen sterretje aan de hemel is, maar dat zij in de hemel leeft. Dit te mogen weten geeft ons zoveel troost. Dat Esmee is overleden heb ik geaccepteerd. Het gemis blijf ik echter lijfelijk voelen. Tijdens de contactdagen kan ik het hier gelukkig met andere ouders over hebben, want onze rouw is herkenbaar.”

Mariëlle vertelt dat het overlijden van Esmee voor dubbele gevoelens zorgt. “Aan de ene kant zijn wij dankbaar voor het -weliswaar zeer korte- leven van Esmee. Ook zijn we dankbaar dat zij nu bij God mag zijn. Daar tegenover staat een diep verdriet en een groot gemis. Het voelt alsof ik zonder verdoving geamputeerd ben. Soms zijn er dagen dat ik denk dat ik echt niet meer verder kan. Dan voelt het gemis en de leegte zo diep, dat ik bang ben dat ik erin zal wegzakken en er nooit meer uit zal komen. Op die momenten laat God gelukkig weten dat Hij van mij afweet. Zonder Zijn hulp had ik het de afgelopen jaren niet vol kunnen houden.”

Dit interview is geschreven door Rita Maris.