Er is een steen verlegd

Mijn zus Janny is overleden. Nee, niet aan kanker.  Je zou soms vergeten dat mensen ook nog aan andere dingen overlijden dan aan kanker. En nee, ook niet aan corona.  82 jaar was ze. Het is een wonder dat ze 82 jaar geworden is. De verhalen van vroeger vertellen dat ze als peutertje van 2 jaar TBC heeft gehad. En maanden verpleegd werd in een tent in de tuin, een zogeheten TBC huisje . En dat ze werd bestraald in haar hals voor de TBC. Dat is 80 jaar geleden en men had toen nog geen idee wat dat voor schade kon aanrichten. Zij heeft hier de levenslange lichamelijke gevolgen van ondervonden. Ze heeft er wonder boven wonder geen kanker van gekregen. Wel grote operaties aan haar slagaders en lange ziekenhuis opnames. Al een paar keer eerder zag het ernaar uit dat we haar gingen verliezen. Maar het was een taaie. Ze kon echter steeds minder en minder. De laatste jaren zelfs niet meer eten of drinken. Alleen sondevoeding. Haar leven werd heel klein. Maar wat is ze voor mij van grote betekenis geweest.  Altijd leerde ze mij, heel mijn leven, maar in de jaren sinds ik ziek werd, heb ik wijze lessen geleerd van haar, over omgaan met ziekte en moeite. Daarom wil ik als eerbetoon deze blog voor mijn zusje schrijven.  Wederkerigheid. Want, zoals ze me regelmatig vertelde, mijn blogs hebben haar juist weer geholpen om mij beter te leren begrijpen. Lees verder via deze link.

Lenneke de Mooij heeft uitgezaaide eierstokkanker. Daarbij is ze actief voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. “Kan ik mijn ziekte en situatie misschien ombuigen zodat er iets zinvols uit voort kan komen?” vroeg ze zich af. In haar blogs voor Als kanker je raakt deelt ze daarom haar ervaringen en bevindingen over hoe ze leeft met de ziekte kanker in haar leven.

Altijd troosten

La médicine 
c’est guérir parfois, 
soulager souvent, 
consoler toujours.

Geneeskunde
is soms genezen,
vaak verlichten,
maar altijd troost bieden.

(Ambroise Paré, 1510-1590)

Soms zijn er van die boeken die mij onder het lezen voortdurend instemmend laten knikken. Boeken die een paar van mijn ervaringen en bevindingen bevestigen. Boeken waarvan ik weet dat ik die ga aanbevelen aan anderen en waarover ik gesprekken ga voeren.

Zo’n onverwacht gesprek had ik laatst met mijn huisarts. De arts die Jan heeft begeleid in zijn proces van ziekte en sterven. Hoe het met mij ging, vroeg hij. Hij had het artikel in onze plaatselijke krant gelezen met een interview over mijn werk bij de stichting ‘Als kanker je raakt’. Hij vertelde dat zijn vader niet lang geleden was overleden. Dat hij daardoor nog meer is gaan beseffen wat van waarde is in het leven. Hoe je na uitbehandelen, troostend dicht nabij kunt zijn. Hij vertelde enthousiast over een boek waaraan hij veel heeft gehad: Sterfelijk zijnvan Atul Gawande. Een bestseller van een Amerikaans chirurg en hoogleraar. Een boek over wat het leven de moeite waard maakt wanneer we oud of ziek zijn. Wat belangrijk is wanneer we niet meer voor onszelf kunnen zorgen. Over de onmacht van artsen om mensen naar hun levenseinde te begeleiden zonder terug te vallen op valse hoop en het eindeloos doorbehandelen. Hij beschrijft wat geneeskunde werkelijk kan betekenen.

Op mijn beurt vertelde ik mijn huisarts over het boek Slotcouplet, van Sander de Hosson, waar ik enthousiast over ben. De Hosson, een Nederlandse longarts, houdt een pleidooi voor meer menselijkheid in de zorg. Hij worstelt met de vraag waar de grens ligt van geneeskunde. Moet alles wat kan? Hij beschrijft hoe hij zich steeds meer gaat verdiepen in palliatieve zorg om zijn patiënten optimaal te kunnen ondersteunen. Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, maar altijd troostenSander de Hosson laat met prachtige praktijkvoorbeelden zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt.

In mijn eigen leven heb ik dit diverse keren van dichtbij meegemaakt. In een periode van een ernstige ziekte die onomkeerbaar is, komen er moeilijke beslissingen op je af. In een gezin wil je met elkaar rekening houden. De verplichting wordt gevoeld om alles te doen wat aangeboden wordt om het leven te rekken. De emotionele druk is soms groot. Het vraagt moed om een bepaalde behandeling te weigeren en over te stappen op palliatieve zorg.

Het dagboek dat ik laatst las van een weduwe over haar man die overleed aan kanker, liet mij met stijgende verbazing het verhaal af en toe wegleggen. Ongelooflijk wat een jarenlange lijdensweg, juist vanwege het niet stoppen van de behandeling. Een gevoel van schaamte kwam in mij op. Hoe kan het dat niemand hierin de leiding nam? Hoe kan het dat dit normaal gevonden wordt?

Tegelijk kom ik tegen dat de palliatieve zorg tekortschiet. Dat mensen onnodig veel pijn lijden door, het lijkt wel, onkunde van hun huisarts. Mensen die bijvoorbeeld geen palliatieve sedatie krijgen omdat de huisarts openlijk laat blijken daar niet genoeg over te weten. Of het verhaal van iemand die geen palliatieve sedatie krijgt omdat ze euthanasie heeft aangevraagd, waar ze vervolgens dagen op moet wachten. Intussen lijdt ze onnodig pijn doordat ze dus geen slaapmiddel mag krijgen. Onvoorstelbaar! Pas na nadrukkelijk aangeven en volhouden dat dit niet menselijk is, wordt toch gestart met palliatieve sedatie en kan de euthanasie achterwege blijven.

Wat een verademing dat er nu steeds meer artsen komen die hun geluid laten horen. Specialisten die vanuit hun deskundigheid de autoriteit nemen en mensen niet voor deze onmogelijke keuzes stellen. Die iemand naar huis sturen met de eerlijke boodschap dat men nu gericht mag zijn op liefdevolle zorg en aandacht. Met de verzekering dat de patiënt erop mag vertrouwen dat alles zal worden gedaan om het zo comfortabel mogelijk te maken. Hoe moeilijk deze boodschap ook is: liefdevolle zorg bieden en betrouwbaar zijn, is troost bieden.

Het is enorm geruststellend dat er artsen zijn die de wijsheid en de moed hebben om hiervoor op te staan. Die gezien en geleerd hebben wat in een terminale levensfase werkelijk belangrijk is en er alles aan willen doen om daarop af te stemmen. Artsen die, als er niets anders meer over blijft,
altijd troosten.

Mijn huisarts ben ik erg dankbaar voor de liefdevolle zorg die hij aan ons heeft gegeven.

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.

Trouw op kamer 9

Kale stilte is aan het strijden met het stormend hart. Het lijkt wel of de infuuspomp het enige is die doorgaat. Af en toe is er het geluid tieng-tieng-tuuung, tieng-tieng-tuuung. De zak is ingelopen, de pomp gaat piepen, waarna de verpleegkundige komt. Soepeltjes, professioneel en met een strakke blik vervangt ze de zak. Ze kan nu eenmaal niet mee gaan huilen.

Daar waar buiten alles raast, is het hier leven-sterven, vrees-hoop en stilte-storm. In iets doet het me denken aan het boekje dat we op de basisschool lazen. Het ging over een meisje dat altijd zo moe was en in een sanatorium werd opgenomen. Ik ben de titel vergeten. Het meisje moest daar naartoe om geheel tot rust te komen. De schrijver bereikte bij me dat ik voelde wat serene rust was. (en dat het me is bijgebleven) Zo’n ogenschijnlijke rust was ook op de kamer aanwezig. Het leek.

Belofte
Daar te zitten en niets voor je vrouw te kunnen doen. Geheel in strijd met de huwelijksbelofte. In goede en kwade dagen je vrouw trouw te blijven. Dat had ik beloofd in 2002, het jaar van ons trouwen. Een vanzelfsprekendheid. En nu niets te kunnen doen dan er alleen te zijn. Ja, dat is ook trouw blijven, maar ik wil meer kunnen doen. Alleen het dekbed recht leggen, wat ze niet opmerkt, dat heb ik niet beloofd, maar meer. Alleen haar hand vast kunnen houden. Nee, veel meer heb ik beloofd. Ik realiseer me dat dit één van de diepste dimensies is van machteloosheid in een huwelijk. Met spoed gebracht naar een stad die ik ken van, o zoveel andere dingen dan het ziekenhuis. Geijkte dingen als Blijdorp, De Doelen, de Boezemsingel, vrienden die er woonden, van Feyenoord en de Erasmusbrug. Ik doe de stad tekort, ik weet het, maar ik kende de stad niet van 5-Zuid Hematologie waar ze nu ligt. Zorg moeten overlaten aan wildvreemde witten. Onbekende witten die met strak gezicht rustig vertellen hoe de situatie is en wat de volgende stap zal zijn. Betrokken, kundig, maar zijn ze dan niet emotioneel betrokken? Waar is hun bezorgdheid? Kon ík maar helpen.

Wit
De komst van een witte jas brengt altijd spanning met zich mee. Wat nu weer. Ik denk dat zelfs de meest positieve denker dan lamgeslagen zal zijn, want het raakt je meest dierbare en aan de beloofde trouw. Wit straalt medisch aanzien uit. Dat is zo. Wit is die het altijd weet. Dat dacht ik. Wit straalt kunde uit. Dat heb ik ervaren. Wit is die alwetende. Dat is niet zo. Wit is de prins en niet de Koning. En vest op prinsen geen betrouwen, daar heb ik o zo vaak aan moeten denken. Een sterveling kan een sterveling niet redden. Hij alleen. Heere help!

Uiterlijk geven alleen de slangetjes de ernst weer. Binnenin zijn ‘de verkeerde cellen’ in elk vat gevonden. De verpleegkundige verzorgt kundig de controles. Wat een werk weer vandaag. Ik moet denken aan het begrip arbeidsvreugde wat ik weleens behandel bij het vak economie dat ik geef. Ze houdt de moed erin. Maar ook zij heeft wellicht wel eens de moed moeten opgeven. Maar wat een respect heb ik voor hun werk.

Wachten
En maar wachten. Maar wachten is geen wachten meer. De definitie ervan is veranderd, want er is geen duidelijk einde. Geen tijdstip wanneer wordt gemeld: U bent vrij, u bent genezen. Nee, vanaf dag één was het duidelijk. Levenslang. En leven, voor hoelang? Wachten is voorbereidingstijd geworden. Wachten is tijd geworden om te overdenken wat gaande is en tijd die je krijgt om je voor te bereiden op de volgende mededeling van de arts of verpleegkundige. Wachten bestaat niet in een geïsoleerde kamer naast een bed met een ernstig zieke. Het is gewoon tijd die voorbij strijkt. Minuut na minuut. En toch kon ik niet wijken.

Spanning en storm, want wat zal het volgende onderzoek brengen. Medicijnen bijstellen, toch nog een onderzoek naar een ander orgaan? De spanning maakt hyperalert, wat veel energie vraagt. Ik moet sterk blijven. Als aanspreekpunt voor de artsen en verpleegkundigen. Er zijn voor de kinderen. En voor mijn familie die zóveel voor ons doen. Daardoor kan ik hier zijn. Trouw op kamer 9. Afwachten, zoals de arts al zó vaak zei. In de kale stilte met een stormend hart.

Geschreven door Marcel Zandee. Marcel schrijft voornamelijk op onafgehecht.com. Door gedichten, gedachten en ervaringen te delen probeert hij een inkijk te geven in zijn leven waarin verdriet, rouw en gemis moesten worden verweven. Daarnaast deelt hij over het thema ‘rouwen’ als hij dat tegenkomt in boeken, tijdschriften of andere media.

Elke dag een beetje Nieuwjaar

 

Elke dag een beetje NieuwjaarZegeningen
Op de overgang van Oud naar Nieuw blik ik terug op het afgelopen jaar.

Of eigenlijk op de afgelopen 21 maanden, gerekend vanaf maart 2019 toen ik mijn diagnose kreeg. Wat is er die afgelopen 21 maanden ongelofelijk veel gebeurd! Met veel dieptepunten maar ook lichtpuntjes en mijlpalen. Op de overgang naar het nieuwe jaar tel ik daarom mijn zegeningen. En dat zijn er best veel! 

Ik kan weliswaar nog niet alles wat ik voor mijn ziekte wel kon en ik heb nog last van late kanker-klachten, zoals vermoeidheid, concentratie-en geheugenproblemen, maar mijn herstel gaat nog steeds stapje voor stapje vooruit. En er zijn veel mijlpalen die ik sinds het begin van mijn ziekte heb bereikt. Allemaal bewijzen van een nieuw leven! 

Mijlpalen
Eigenlijk is Nieuwjaar voor mij niet aan een specifieke datum gebonden. Want het afgelopen jaar heb ik heel vaak gevierd dat het voor mij Nieuwjaar was. Omdat zoveel bijzondere mijlpalen alweer 1 jaar geleden zijn. Bijvoorbeeld de eerste chemo en alle andere chemo’s die ik heb doorstaan. Elke keer fysiek een dal maar tegelijkertijd ook een mijlpaal. En daarna het ziekenhuisbericht dat mijn tumorwaarden voldoende waren gedaald om mij te opereren. Wat een mijlpaal was dat! Anders was ik er nu beslist slechter aan toe geweest. En nog later de gynaecoloog die mij vertelde dat mijn operatie geslaagd was. En dat ik na een bovengemiddeld lang ziekenhuisverblijf en aansluitend verblijf in een zorghotel, na totaal bijna 1 maand eindelijk weer naar huis mocht. Weer een belangrijke mijlpaal! Of bijvoorbeeld toen ik 8 weken na mijn operatie voor het eerst weer een klein stukje kon fietsen. Hoe fijn was dat! En dat ik dit voorjaar weer in de appelboomgaard in mijn eigen woonplaats stond en opnieuw de appelbomen in bloei kon zien en ruiken. Voor mij een betekenisvol bewijs dat ik nog leef! 

Elke dag Nieuwjaar
En zo zijn er veel mijlpalen die ik het afgelopen jaar heb gevierd omdat de eerste keer hiervan alweer een jaar geleden was. Op al die dagen is voor mij telkens een nieuw jaar begonnen. Elke keer weer een stapje verder op mijn weg naar verder herstel. Bijvoorbeeld ook de eerste keer dat ik weer eens lekker voor vrienden kon koken in plaats van zij altijd voor mij. Of dat ik na 1,5 jaar geen huishoudelijke hulp meer nodig heb. Opnieuw het begin van een nieuwe fase! 

Dankbaar
Bij zegeningen tellen hoort ook dankbaarheid. Voor iedereen die mijn herstel mogelijk heeft gemaakt. Mijn dank gaat uit naar de artsen en verpleegkundigen die de kanker uit mijn lichaam hebben gehaald, mijn vrienden en familie die voor mij hebben gezorgd toen ik te ziek was om dat zelf te kunnen, naar alle mensen die aan mij hebben gedacht, me hebben bemoedigd, voor me hebben gebeden, kaarsjes voor me hebben gebrand en me positieve energie hebben gestuurd. Christenen, moslims en niet gelovigen, bekenden en onbekenden, in Nederland en ver weg. 

God
En mijn dank gaat natuurlijk uit naar God. God die mij al bij naam kende en van mij hield voordat ik was geboren. God die mijn naam in de palm van Zijn hand heeft geschreven. Die trouw blijft al onze dagen en het werk niet loslaat dat Zijn hand begon. 

Mijn geloof heeft me vorig jaar veel steun gegeven. Hoe vaak heb ik immers niet God bedankt én om Zijn hulp en nabijheid gevraagd toen ik me heel beroerd voelde en wanhopig was? En die me de kracht heeft gegeven om ondanks alle tegenslag dapper en hoopvol door te gaan. Soms had ik zelfs geen woorden meer. En dan was er altijd het gebed dat Hij ons heeft geleerd om naar terug te keren; het Onze Vader. Een troostrijk baken in moeilijke tijden. En ik heb me ter bemoediging, gelaafd aan heel veel Taizé- en andere kerkelijke liederen. 

God is voor mij niet alleen een verticale God, die natuurlijk het beste met mij voor heeft, maar ook een horizontale God. In de vorm van lieve mensen, een luisterend oor, een troostend woord, een arm om me heen, praktische hulp of gewoon nabijheid. Door Zijn aanwezigheid en de mensen die Hij op mijn pad heeft gestuurd, als een beschermende cirkel om mij heen, voelde en voel ik mij enorm gesteund en gedragen. God zij dank dat ik leef! Bless the Lord, who leads me in to life.

 

Luister hier ‘Bless the Lord’

Ik wens iedereen een (zo) gezond (mogelijk), goed en gelukkig 2021! God zij met ons! 

Heb jij vergelijkbare ervaringen? Of wil je reageren? Graag! 

Wil je weten wat mij verder heeft geholpen bij mijn herstel, lees dan ook mijn andere blogs. 

Levendige groet, 

Christa 

  • Liedboek voor jou. Zingen en bidden in huis en kerk (2013). Lied 103e. Bless the Lord. ISBN978-94-91575-04-4 
  • Liederen uit Taizé 2007-2008 (2007). Atelier en Presses de Taizé (2007). ISBN 978-2-85040-233-3. 
  • Taizé liederen le 

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.

De badjas

En toen moest ik echt eens achter kleding aan. In 2015 niets gekocht, omdat het én niet nodig was én er geen tijd voor was. En vooral, wat interesseerde mij het. In het ziekenhuis zullen ze misschien best wel eens gedacht hebben: O, de blauwe trui was weer aan de beurt? Of: donderdag is meestal grijze truien-dag. En zondag die zwarte, nee dat viel wel mee hoor, maar veel variatie was er niet.

Maar wat kom je er dan meer achter dat in een jaar veel verslijt of op gaat. En dat is niet alleen kleding, maar ook allerhande zaken in huis, bijvoorbeeld lampen in de breedst mogelijke zin van het woord. Fietsverlichting, autoverlichting en dat ene lampje dat al een halfjaar kapot is. Maar het interesseert vaak zo weinig. Het belang is relatief, er is toch licht van die andere lampjes? En toch is er soms een ‘iets moeten’, want ik wil niet dat één van de kinderen zonder fietsverlichting over straat gaat. En zeker nu niet, denk ik dan, ik ben al een dierbare kwijt. En dat heeft alles met vertrouwen in het leven te maken. Misschien ga ik daar op een ander moment nog eens op in. En zeker kunnen we nu een verhandeling gaan houden over de vraag of fietsverlichting alle ongelukken kan voorkomen, maar gewoon: het moet geregeld zijn.

Maar over die kleding. Het moest nu echt, want een beetje fatsoenlijk erbij lopen is wel zo netjes. Maar eerst wat praktische boodschappen, op naar het warenhuis in Goes. En iedere keer hoop ik dan maar dat ik niet weer allerlei zaken op m’n pad tegenkom die me laten balanceren, ook al wordt het vaak met goede bedoelingen gedaan. Ik kan er echt wel mee omgaan, maar het mag ook best een keer ‘gewoon niet’. En winkelen doe ik niet met het grootste plezier. Ook al weet ik wel dat een ander mijn kleding niet kan passen.

Maar, toi-njing. In dat ene grote warenhuis in Goes, waar ze vroeger alles nog voor vaste gulden-coupures verkochten, staat precies in het middenpad een rek met witte, velours badjassen. Precies dezelfde als mijn vrouw had, hangt vooraan. Een heel gewone badjas, toch? In 2015 snel gekocht bij dat andere warenhuis dat nu failliet is. Ik zie mijn vrouw erin zitten op afdeling A2, kamer 9 in de Daniël den Hoed-kliniek, Rotterdam. Aan het haken aan popje Saar, wat niet goed lukte omdat de motoriek ook was aangetast. Of hier in huis, tijdens de twee perioden dat ze thuis mocht zijn. Toch heeft ze hem niet vaak gedragen, ze was er gewoonweg te zwak voor. Ik associeer de badjas vooral met de perioden dat het een beetje beter ging in het ziekenhuis. Regelmatig hielp ik hem aan te doen. Trouw op kamer 9.

Toen ik thuis kwam, dacht ik eraan terug. En ik kwam tot de conclusie dat ik 2 á 3 minuten kwijt ben. Ik weet niet wat ik in die tijd heb gedaan. Wellicht rondgedoold op de begane grond. Ik weet het weer vanaf het moment dat ik op de roltrap stond.

Aan het einde van de morgen is het ‘moeten’-lijstje voltooid. Alle dingen die ik nodig had, zijn gekocht. En die badjas? Er is een associatie bijgekomen. Je hebt hem zojuist gelezen. Zo gaat dat nu, vrijwel iedere dag. Met zoveel dingen.

Geschreven door Marcel Zandee. Marcel schrijft voornamelijk op onafgehecht.com. Door gedichten, gedachten en ervaringen te delen probeert hij een inkijk te geven in zijn leven waarin verdriet, rouw en gemis moesten worden verweven. Daarnaast deelt hij over het thema ‘rouwen’ als hij dat tegenkomt in boeken, tijdschriften of andere media.

Wat is in moeilijke tijden de betekenis van Kerst?

Hoe kunnen we iets aan het kerstverhaal hebben als ons leven zo veranderd is door rouw en gemis? Hulpverlener Lies Nijman deelt een paar bijzondere inzichten die ons kunnen helpen om betekenis en steun te vinden, middenin ons verdriet.

Betekenis vinden

Aan het einde van het jaar, als de kerstdagen voor de deur staan, worstelen veel mensen met de tegenstelling tussen licht en donker, zwaarmoedigheid en hoop, gemis en verlangen. Als er rouw en verdriet is in ons leven, dan kost het moeite om te geloven dat het kerstlicht wint van de duisternis.

Wat is in moeilijke omstandigheden de betekenis van Kerst? Hoe kunnen we iets aan het kerstverhaal hebben als ons leven zo veranderd is door rouw en gemis? Hoe kunnen we iets met de komst van Jezus toen, als we kijken naar ons gemis nu, of naar de ellende nu in de wereld? Is het mogelijk om in deze donkere dagen – met ons verdriet en gemis – een diepere betekenis te vinden waar we steun aan kunnen hebben?

Lees verder op Ik mis je

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.

 

 

Immanuel

‘Dat wordt geen kaartje met Kerst…’ Deze bizarre gedachte dringt zich aan me op als we na de begrafenis van mijn schoonzus naar huis rijden. Ze was één van mijn meest trouwe schoonzussen in het sturen van kaartjes. Verjaardagen, bijzondere gelegenheden en natuurlijk de Kerst. Altijd was haar kaartje er als één van de eersten.

Kanker
Als kanker je raakt… Een paar jaar geleden werd ze ziek. Kanker. Een behandeling volgde. Het leek goed te zijn, maar toch bleven er zorgen. Uitslagen die niet helemaal goed waren hoewel er niets gevonden werd. En dan ergens in het voorjaar van 2020 het slechte nieuws. De kanker is terug, niet meer te genezen. Aan het begin van de eerste adventszondag overlijdt ze, 58 jaar is ze geworden. Kanker heeft ons geraakt, opnieuw.

De lichtjes verschijnen
We voelen ons stil en verslagen. Onze gedachten zijn bij haar man en kinderen. Bij haar moeder die nog leeft. Terwijl de wereld zich voorbereid op kerst, het huis gezellig maakt, bedenkt wat we gaan eten, er overal lichtjes verschijnen en de post elke dag kerstkaarten brengt missen we dit jaar die ene kaart.

Ik luister naar liederen van verlangen, van hoop, van verwondering en blijdschap. Straks zal het kerst zijn en dan het einde van het jaar. Een nieuw jaar dat voor ons ligt. Ik wil er eigenlijk niet heen. Het voelt alsof ik mijn passen vertraag. Wat brengt een nieuw jaar? Gaan we het nieuwe jaar uit met wie we hem ook ingaan? Of moet ik weer mensen achterlaten?

Kerst, Immanuel, God met ons. Hij is erbij, altijd. Zelfs al ga ik door een dal, zoals psalm 23 zegt. Hij draagt ons als wij niet meer kunnen. Zelfs dwars door de dood heen, naar Zijn heerlijkheid. Hij is erbij als we ziek zijn, als we afscheid moeten nemen, als we achterblijven. Gister, vandaag en morgen, Immanuel.

Dubbel
Er valt een kerstkaart op de mat. Het is een voor mij onbekend handschrift. ’s Avonds, als ik op de bank zit met een kop koffie, lees ik de post. Het is een kaartje van de zoon en zijn vrouw van mijn schoonzus. Om ons te bedanken voor onze steun. Het voelt dubbel… wat had ik zo veel liever een kaartje van haar zelf gehad. Ik bid in stilte voor de familie om troost en vrede bij zo’n groot gemis. Ik mis slechts een kaart, zij een vrouw en moeder… Op de achtergrond klinkt een lied. Ik luister:

In de stal van mijn hart is een kindje geboren
en het wordt licht en het geeft kleuren aan het donker om mij heen.
In de stal van mijn hart lijkt soms alles verloren,
maar iets beweegt, want er is liefde en het laat mij niet alleen.

Groot is Zijn liefde op de wegen die ik lopen zal,
ver van de kribbe naar een kruis.
Niets kan ons scheiden, ook al ga ik door het diepste dal:
altijd brengt Hij mij naar huis.

Mijn schoonzus is Thuis, wij zijn nog onderweg. Onderweg naar kerst, naar een nieuw jaar.

Immanuel – God met ons

NB: Het lied is ‘In de stal van mijn hart’ van Gerald Troost
https://www.youtube.com/watch?v=0hQj99lKUWc

Geschreven door Judith Stoker, een levenslustige, positief ingestelde, gelovige 40+ vrouw. Ze geniet van het leven en hoopt dat ze voor velen een inspirerend voorbeeld is. Lees meer van Judith op: https://www.judithstoker.nl

Wereldlichtjesdag

Lange tijd had ik er niets mee. Voor mij voelde het als een lege herdenking zonder diepgang. Ik haalde er geen troost uit. Zelf heb ik een diep weten, dat mijn kleine meisje eeuwig mag wonen bij God. Een weten dat diep geworteld is, dat niet uit mijzelf kan komen. Een weten zo groot, dat het alleen bij God vandaan kan komen. Daar haal ik  mijn troost uit. Wereldlichtjesdag voelde voor mij zo leeg, zo nietszeggend. Het leek niets toe te voegen en het brengt Esmee niet dichterbij.

Om mij heen zijn er wel mensen die er troost uithalen en het fijn vinden dat er een dag is dat het mag. Dat het mag om de naam te noemen van hun kind. Dat het bij iedereen bekend wordt, dat ook dat kindje er is en er mag zijn. Niet zichtbaar op deze aarde, maar wel voelbaar in ons hart.

Waardering
Steeds meer begin ook ik wereldlichtjesdag te waarderen. Het aansteken van een kaarsje dat licht geeft in duisternis. Jezus die kwam in de duisternis. Wanneer je een kaarsje aansteekt en je mag zien op Zijn licht. Als je de Troost mag ervaren van Zijn liefde en je kindje mag herdenken in Zijn aanwezigheid, dan schijnt er een heel ander licht op wereldlichtjesdag. Dan voel je de liefde en de warmte. Dan vind je de verbinding onderling. Niet de verbinding van ons overleden kind, maar het daaroverheen mogen zien op Jezus de Trooster, ons eeuwig Licht.

Nu zie ik de troost van wereldlichtjesdag. Dat we dat via “Als kanker je raakt” mogen organiseren geeft hoop en uitzien, ook in deze tijd van Corona. Ons toch mogen verbinden met elkaar via deze weg geeft ruimte, liefde en samenhorigheid.

Het licht
Dit jaar valt wereldlichtjesdag op 13 december. De 3de adventzondag. Advent. Een donkere tijd, maar toch het uitzien naar Het Licht. Wij leven in Adventstijd. Soms is het donker om mij heen en is het gemis zo sterk, dat ademhalen bijna niet mogelijk is en er alleen maar duisternis lijkt te zijn. Dan te mogen opzien, voelen en uitzien naar dat vlammetje, dat heel klein lijkt, maar in de diepe duisternis toch heel veel licht geeft. Het uitzien naar de geboorte van De Trooster. Daaraan vasthouden, mij daaraan overgeven en daarin mogen wegzinken, dat is nu mijn betekenis voor wereldlichtjesdag.

Als alles donker is
Ontsteek dan een lichtend vuur
wat nooit meer dooft!

Wereldlichtjesdag. Ik had er niets mee, maar nu vier ik het mee!

Geschreven door Mariëlle de Ron. Ze is getrouwd en moeder van vier prachtige kinderen, Youri, Inge Esmee* en Lotte, waarvan één bij God mag wonen en ze nog mag zorgen voor haar andere drie kinderen. 

Scherven

In de maanden nadat mijn actieve behandeling van chemokuren en operaties was afgerond, kwam er meer ruimte voor de emotionele verwerking van wat er gebeurd was. Beetje bij beetje werd steeds helderder dat ik een flinke psychische tik had gekregen van het hebben van kanker. Dat is op zich helemaal niet vreemd. Het KWF deed in 2019 een onderzoek waaruit bleek dat maarliefst 86% van de kankerpatienten na afloop van de behandeling te maken heeft met emotionele of relationele problemen, vermoeidheid of angst. Prijs jezelf gelukkig als je dat niet hebt, maar maak je niet te druk als je het wel hebt. Blijkbaar is het heel normaal.

PTSS
In mijn geval waren de klachten vrij ernstig en ik besloot naar een pscholoog te gaan. Die stelde na enig onderzoek dat ik een post-traumatische stress stoornis (PTSS) had opgelopen. Dat uitte zich bijvoorbeeld door nachtmerries, migraine, paniekaanvallen en grote angst als ik weer naar het ziekenhuis moest. Dat was voor mij onacceptabel, want als kankerpatient weet je dat je nog lange tijd met regelmaat op controle moet. Dat dat iedere keer zo’n drama zou zijn was voor mij geen optie, dus ik ging weer de strijd aan, nu niet op lichamelijk, maar op psychisch gebied.

Oneerlijk
Een terugkerend onderwerp van gesprek bij mijn psycholoog was boosheid. Ik was hartstikke boos, woest en witheet eigenlijk, om het feit dat ik kanker had gehad. Ik kon er alleen slecht uiting aan geven, omdat kanker zo onpersoonlijk is. Als het nou een mens was geweest had ik hem uit kunnen schelden, misschien zelfs een klap kunnen geven. Of, heel gemeen, een kras op zijn auto kunnen maken. Iets tastbaars in ieder geval, heel concreet iets lelijks terugdoen aan de boosdoener die zo lelijk naar mij was geweest. Mijn psycholoog en ik overwogen manieren om toch uiting aan mijn boosheid te kunnen geven op een praktische manier, want het moest er toch uit. Boosheid die je niet uit en wegstopt kan namelijk leiden tot depressies en daar zat ik niet op te wachten.

Na de nodige mogelijkheden besproken, en afgekeurd, te hebben, suggereerde mijn hulpverlener dat ik misschien serviesgoed stuk kon gooien. Ik vond het een grappig idee, maar zag wat praktische haken en ogen.

Gelukkig heb ik een vriendin, die ook kanker heeft gehad, en die zich niet zo snel uit het veld laat slaan als het gaat om praktische obstakels. Daarbij is ze ook wel in voor wat gekkigheid, dus de afspraak was snel gemaakt. We zouden mijn schuur leegruimen, daar zou ik glazen gaan stukgooien en dan zou zij de hele bende voor me opruimen.

Zo gezegd, zo gedaan.
Mijn vriendin kwam met een tas vol glazen van de kringloop en nadat we een bakkie hadden gedaan gingen we naar de schuur. Het is een beetje raar om zo uit het niets ineens met glazen te gaan gooien. Als je een boze bui hebt wil je misschien wel ergens mee gooien, maar ik was op dat moment niet boos. Het voelde best genant eigenlijk. Hoe begin je zoiets? Door gewoon te doen, natuurlijk. Met enige gêne gooide ik het eerste glas. Het stuiterde twee keer op de grond en belande zonder te breken in de stelling achterin de schuur. Als je het zou proberen kreeg je dit niet voor elkaar. De situatie was zo absurd dat vriendin en ik keihard in de lach schoten. Dat doorbrak de spanning en ik begon te gooien. En te gooien. En te gooien. Het beste effect bleek te komen door de glazen tegen de zijmuur te gooien, waarna ze met een heerlijke pats uit elkaar spatten op de grond. Hoe meer ik er gooide, hoe meer ik erin kwam. Ik was me bewust van het feit dat dit therpeutisch bedoeld was, dus ik begon ook aan kanker te denken bij ieder glas dat ik gooide. Ik beelde me in dat het een stukje kanker was. Pats. Niet eerlijk dat ik ziek was. Pats. De pijn die ik had gehad. Pats. De schade aan mijn lijf. Pats.

Het gooien maakte herrie, het was verwoestend, het gaf een enorme puinhoop. Het was goed. Het luchtte op. Ik raakte een hoop frustratie en opgekropte woede kwijt.

Na afloop was ik bekaf, de dag erna had ik daadwerklijk spierpijn in mijn arm. Ik had alles gegeven en eruit gegooid. Het was goed.

Onlangs moest ik mijn schuur ontruimen vanwege werkzaamheden. Toen ik spullen uit de achterste stelling tilde regende het glasscherven. Het gaf me een grote grijns van voldoening toen ik ze opveegde.

Geschreven door Karin Oedekerk. Karin kreeg op haar 41e borstkanker, waardoor haar leven volledig veranderde. Ze schrijft over hoe ze dit heeft beleefd en hoe ze heeft geprobeerd de draad van haar leven opnieuw op te pakken.

Haat-liefde verhouding met mijn behandeltraject

Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil,  maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject?  Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie  delen hoe ik me daarin staande heb gehouden.

Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie  – voor medisch geïnteresseerden  ‘interval debulking plus HIPEC’ – en daarna nog 3 lange chemodagen.  Oh ja,  en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen.  Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van alles over te melden, maar daar word je meestal niet blij van. Dus dat laat ik hier achterwege.

Vanaf de start heb ik groot vertrouwen gehad in mijn behandelaars. Nooit heb ik getwijfeld aan het nut van mijn behandeltraject, want mijn medisch specialisten zeiden  ‘wij gaan voor jou beter maken’. Maar… al die alles- vernietigende, levensreddende  chemo’s zetten je psychisch wel in een spagaat. Eigenlijk is het namelijk ondoenlijk om van harte ‘JA’ te zeggen tegen zo’n rottig gif dat ze keer op keer in je lichaam spuiten. Dat gif waar je steeds hartstikke beroerd van wordt en dat behalve kankercellen ook gezonde cellen doodt. En dat serieuze schade in je lichaam veroorzaakt. Soms ook blijvend. Als kankerpatiënt beland je door chemo’s eigenlijk al snel in een rare paradox: ‘maak me alsjeblieft eerst (nog) ziek(er), want dan word ik daarna (hopelijk) beter’.  Het doel heiligt de middelen zullen we maar zeggen. Of, zoals Stephen Covey- aanhangers zouden zeggen ‘begin met het doel voor ogen’. Dat heb ik inderdaad gedaan. En ik had een heel krachtig doel: Ik wil leven! Maar het vergde  behoorlijk wat wilskracht om deze ‘klus’ te volbrengen.

De eerste keer ging ik nog relatief onbevangen naar het ziekenhuis. Want alles wat ze in die medische folders schrijven, is toch een beetje science fiction als je het nog nooit hebt meegemaakt. Mijn ‘open mind’ en beginners optimisme waren echter al snel voorbij, nadat ik aan den lijve had ervaren hoe  beroerd ik van een chemo kon worden. Dagenlang achter elkaar.  En na elke kuur weer anders. Terwijl ze me toch elke keer dezelfde ‘cocktail’ inspoten. Onbegrijpelijk eigenlijk.

Gaandeweg het behandeltraject ging ik me  fysiek, mentaal en emotioneel steeds zwakker voelen.  Door de agressieve kanker die al een tijdje bezig was in mijn lichaam  huis te houden, door alle bijverschijnselen van de chemo’s en door alle medicijnen.  Gecombineerd met alle onzekerheid die het behandeltraject met zich mee bracht een pittige klus. Zou mijn lichaam sterk genoeg zijn om alle behandelingen te doorstaan? Was ik psychisch wel sterk genoeg? Zouden de chemo’s voldoende aanslaan? Genoeg om mij te gaan opereren? Plus de cruciale vraag ‘haal ik het wel of niet?’.

Kortom, in alle opzichten veel om mee te dealen. Eigenlijk heb ik een groot deel van vorig jaar in een emotionele rollercoaster verkeerd, waarin onzekerheid, angst, boosheid, verdriet, verwarring, wanhoop, hoop, dankbaarheid en nog veel meer elkaar afwisselden. Dat was best uitputtend. Maar…. ik heb het doorstaan en gered!

Hoe heb ik me daar doorheen geslagen?
En tsja, wat heeft mij geholpen om dit alles toch te doorstaan? Dit is wat ik via  ‘learning by doing’ heb ontdekt en vervolgens heb gedaan:

  1. Door me voor elke medische afspraak inhoudelijk steeds goed voor te bereiden. Dat wil zeggen door alle verstrekte medische brochures te lezen, daarover vragenlijstjes te maken en die vervolgens te bespreken met mijn behandelaars. Een soort van mentale onzekerheidsreductie dus. Ik ben dankbaar dat mijn specialisten, verpleegkundigen, mijn casemanager en anderen steeds de tijd hebben genomen om mijn vragen  te beantwoorden, me tips te geven en me gerust te stellen. Face 2 face, telefonisch of via de mail. Overdag, ’s avonds en in het weekend. Altijd stonden ze me vriendelijk en deskundig te woord.
    Bijvoorbeeld  die ene keer vrijdagavond laat toen ik door de pijn niet in slaap kon komen. Terwijl ik die dag toch al een aantal serieuze pijnstillers en een slaappil had ingenomen. Als een wanhopige aan heroïne verslaafde junk en met een enigszins door opiaten versufte brein heb ik toen de weekendpost van het ziekenhuis gebeld. En de dienstdoende arts gesmeekt of ik alsjeblieft nog een morfinepilletje extra voor de nacht mocht nemen. En het mocht! Hoe fijn was dat.
  2. Door ervoor te zorgen dat ik ter plekke kalm bleef en niet in paniek raakte. Dat deed ik bijvoorbeeld door voor of tijdens medische afspraken of behandelingen mindfulness oefeningen of energetische oefeningen te doen. En door vooraf positieve energie naar mijn behandelaars en de behandelplekken te sturen.  Mijn energetische leraren noemen dit ‘een ruimte schoonmaken’, Louise Hay noemt dit ‘send love ahead’.  Daardoor lukt het mij overwegend goed om pijnlijke, nare situaties (iets) beter te doorstaan.
  3. Door altijd iemand mee te nemen naar medische afspraken. Een vriendin, vriend of familielid. Want met z’n tweeën sta je er letterlijk en figuurlijk niet alleen voor. Samen het slechte nieuws horen, iemand die m’n hand vast hield wanneer ik verdrietig was, die namens  mij het gesprek voerde wanneer ik zelf te veel van slag was of die mijn gigantische pillenvoorraad bij de ziekenhuisapotheek ophaalde wanneer ik ‘aan de chemo’ lag. Dat alles heb ik als heel steunend ervaren. Dankjewel lieve vrienden en familie!
    Als zieke alleenstaande kostte het trouwens behoorlijk wat inspanning om te regelen dat er steeds iemand mee kon naar het ziekenhuis. Daar komt meer logistiek bij kijken dan wanneer je  ‘gewoon’ je partner elke keer meeneemt. Dank aan de lieve vriendin die maandenlang de ‘bemensing’ van al mijn medische afspraken heeft georganiseerd.  En aan mijn trouwe ‘inner circle’ die me steeds naar afspraken heeft vergezeld. Echt super!
  4. Door te bidden om kracht en Gods nabijheid. En door erop te vertrouwen dat je echt hulp krijgt als je erom vraagt. Niet wetenschappelijk aantoonbaar, maar op belangrijke momenten heb ik me steeds gedragen gevoeld. En soms was ik het even kwijt.  Dat hoort er ook bij. Daarover meer in een toekomstige blog.
  5. Door steeds kleine en grote lichtpuntjes te blijven zien. Bijvoorbeeld dat ik als ’happy few’ tijdens mijn chemo-dagen vanwege mijn matige fysieke gesteldheid een echt bed in plaats van een behandelstoel kreeg. Dat ik  om diezelfde reden tijdens de kuren meestal in een aparte kamer mocht liggen in plaats van in de oncologie-behandelzaal. En de gebakjes die ik tijdens elke chemo-dag kreeg. Het ziekenhuis vierde namelijk dat ze 75 jaar bestonden. En daar hoorde elke woensdag een gebakje bij. Had ik ff geluk!  En zo waren er  gedurende het afgelopen jaar bij (bijna) elk ziekenhuis- en medisch bezoek ondanks al die rottigheid wel  lichtpuntjes. Die zijn er eigenlijk altijd, als je maar goed kijkt!

Kortom, al het bovenstaande heeft mij enorm geholpen om al die spannende ziekenhuisbezoeken en impactvolle  behandelingen te doorstaan. Daarover wil ik in toekomstige blogs graag nog meer delen.  Voor nu wens ik iedereen, of je nu behandeld wordt voor kanker of iets anders, en ook als je helemaal gezond bent, van harte toe dat je bij jou passende manieren vindt om te doorstaan wat er op jouw pad komt. Met minder haat en meer liefde!

Ben of je je herkent in mijn verhaal? Wat heeft jouw geholpen? Fijn als reageert! Wil je weten wat ik verder door kanker heb geleerd? Lees dan ook mijn toekomstige blogs.

In het voorjaar van 2019 kreeg Christa van Werkum onverwachts de diagnose kanker. Een tijd is het goed gegaan, maar in het najaar van 2022 wordt Christa opnieuw behandeld, de kanker is weer actief in haar lichaam. De ziekte geeft haar veel waardevolle levenslessen. Die levenslessen deelt ze graag met anderen via haar blog.