Blog Lenneke de Mooij – Doorlevers

Ik dacht het echt; “hoort deze persoon eigenlijk wel thuis in de werkgroep?” Het was tijdens het voorstelrondje van de werkgroep ‘Laatste Levensfase’ van het NFK ( Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties), waar ik sinds 2018 namens stichting Olijf, enkele jaren aan heb deelgenomen. De groep bestond uit kankerpatiënten uit verschillende patiëntenorganisaties, die allemaal de diagnose ongeneeslijke kanker hadden gekregen. We kwamen samen om mee te denken hoe zorg en kwaliteit van leven van ongeneeslijk zieke patiënten met kanker verbeterd kon worden. Ik herinner me nog de sterke campagne uit die tijd met het motto: ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, en tot die tijd leef ik’. 

Ik weet het nog goed,mijn eerste bijeenkomst van de werkgroep. Tijdens het kennismaken vertelde een van de deelnemers dat ze al tien jaar geleden de diagnose ‘palliatief’ had gekregen. Ze had een ongeneeslijke vorm van kanker vertelde ze. Het bevreemde mij dat ze in de werkgroep zat. Tien jaar palliatief ? dacht ik.  Als je al zo lang doorleeft, dan lééf je toch gewoon? Anders zou je kunnen zeggen dat iedereen min of meer in zijn of haar  laatste levensfase zit. Want uiteindelijk gaan we allemaal dood, nietwaar. 

 Heel kort door de bocht natuurlijk. Het is weliswaar wat gechargeerd, maar zo dacht ik op dat moment wel een beetje. 

Het was 2018 en ik voelde me – tja – palliatief. Zo was het ook. Op dat moment was dat de situatie en ik kon toen niet bedenken dat ik in 2025 kon vertellen dat ik een doorlever was. In 2014 had ik de diagnose uitgezaaide kanker fase 4c gekregen. Ongeneeslijk ziek werd gezegd. Slechte prognose. Maar behandelingen waren goed aangeslagen. Echter, in 2017 kwam het terug. “Nu kun je echt niet meer beter worden,” zei de arts. De chemokuur die ik net achter de rug had,was levensverlengend bedoeld. Dus ja, echt wel palliatief. Palliatiever, in elk geval, dan iemand die al tien jaar verder was.  

Een wonderlijke gedachte, als ik erop terugkijk. Alsof ‘palliatief’ een soort wedstrijd is die je in gradaties kunt meten. 

 Voortschrijdend inzicht en ervaring hebben mij geleerd dat doorleven met kanker niet automatisch betekent dat het leven weer ‘gewoon’ wordt, hoeveel langer je ook leeft.  

Een aantal jaren heb ik in de werkgroep ‘Laatste Levensfase’ mijn inbreng mogen geven. Het was mooi om te doen – zinvol en leerzaam. En ondertussen leefde ik maar door. Op een gegeven moment stelde ik mezelf de vraag: hoor ík hier eigenlijk nog wel thuis in deze werkgroep?  

Eerlijk is eerlijk: het steeds maar bezig zijn met het einde begon me ook op te breken. Ik kreeg zin in iets anders. Iets vrolijkers. Een gezellige feestcommissie bijvoorbeeld.  

 Hoe langer ik doorleef, hoe gewoner het allemaal weer lijkt en is, en hoe meer het denken aan mijn laatste levensfase naar de achtergrond verschuift. De eerste jaren leefde ik van controle naar controle, van scan naar scan. Leven in blokjes van drie maanden. Dat ervaar ik nu niet meer zo. De tijd die er tussen de controles zit wordt ook steeds langer. Ik heb eigenlijk wel vertrouwen in de toekomst. Maar dat ik nog leef, doet niets af aan de impact van het moment waarop ik hoorde dat ik ongeneeslijke kanker had. Dat symbolische zwaard van Damocles hangt er nog steeds, en maakt elke controle toch weer spannend – ook al gaat het al jaren goed. 

Want ergens blijft dat monstertje altijd loeren. En nee, het is niet hetzelfde als iemand die zegt: “Ik kan morgen ook onder de bus komen.” Wanneer je te horen krijgt dat je doodgaat, zie je de bus namelijk al hard aan komen rijden. Zelfs als hij je voorlopig niet raakt, verandert je leven voorgoed. Het zal nooit meer hetzelfde zijn. Ook niet als je een doorlever bent. De vanzelfsprekendheid is van je leven af. Tegelijkertijd besef ik maar al te goed dat van de mensen die er toen voor mij waren, die mij kaartjes stuurden en bemoedigende woorden spraken, er sommigen zelf ziek zijn geworden, de diagnose palliatief hebben gekregen of helaas zijn overleden. Dat leert je te relativeren.  

Mensen met levensbedreigende kanker leven soms maanden, zelfs jaren langer dan verwacht. Door nieuwe onderzoeken en medicijnen. Of ze hebben, net als ik, simpelweg geluk. De zogeheten doorlevers.  

In het gelijknamige boek Doorlevers (Danielle Hermans & Barbara Slagman, uitgeverij Ambo  2020) vertellen vijftien mensen hoe zij hun leven weer hebben opgepakt na de diagnose ongeneeslijke kanker. De omgeving is superblij: “het gaat nu toch hartstikke goed”. Maar zo voelt het soms niet komt naar voren uit de verhalen. De onzekerheid, het leven met gebrek aan toekomstperspectief. Zoals een van de geïnterviewden zei: “Overleven was relatief eenvoudig. Doorleven werpt veel meer vragen op”. 

Inmiddels ben ik zelf ook tien jaar verder na de diagnose. Net als de vrouw uit de werkgroep. Ik besefte al gauw dat haar input juist belangrijk was. Door de lange ervaring in wereld van ‘ongeneeslijk zieken’ weet je wat nodig is en wat beter kan.  

Nu ben ik zelf ook iemand die al zo lang doorleeft. Die uit ervaring weet hoe het voelt om de dood aangezegd te krijgen én hoe het is om vervolgens door te leven met alle onzekerheid die daarbij komt kijken. Maar ook met alle mooie dingen van door te mogen leven. 

Het is fijn dat je als ‘lotgenoten -doorlevers’ ervaringen kunt delen met elkaar. Het ‘halve woord’ wat je alleen maar nodig hebt om elkaar te begrijpen en om andere doorlevers aan te moedigen, met vooral de nadruk op Léven. 

Ook op de website ‘doorleven met kanker’  is  veelinformatie te vinden over het onderwerp.Ik ben doorlever – Doorlevenmetkanker 

 Hogeschool Rotterdam heeft onderzoek gedaan naar doorleven met kanker.  hogeschoolhttps://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/z… 

En er is een film met verhalen van doorlevers. https://www.youtube.com/watch?v=rLyOJ0f1V8I 

Link naar NFK: Goed leven met kanker.https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fnfk…