Altijd troosten

La médicine 
c’est guérir parfois, 
soulager souvent, 
consoler toujours.

Geneeskunde
is soms genezen,
vaak verlichten,
maar altijd troost bieden.

(Ambroise Paré, 1510-1590)

Soms zijn er van die boeken die mij onder het lezen voortdurend instemmend laten knikken. Boeken die een paar van mijn ervaringen en bevindingen bevestigen. Boeken waarvan ik weet dat ik die ga aanbevelen aan anderen en waarover ik gesprekken ga voeren.

Zo’n onverwacht gesprek had ik laatst met mijn huisarts. De arts die Jan heeft begeleid in zijn proces van ziekte en sterven. Hoe het met mij ging, vroeg hij. Hij had het artikel in onze plaatselijke krant gelezen met een interview over mijn werk bij de stichting ‘Als kanker je raakt’. Hij vertelde dat zijn vader niet lang geleden was overleden. Dat hij daardoor nog meer is gaan beseffen wat van waarde is in het leven. Hoe je na uitbehandelen, troostend dicht nabij kunt zijn. Hij vertelde enthousiast over een boek waaraan hij veel heeft gehad: Sterfelijk zijn, van Atul Gawande. Een bestseller van een Amerikaans chirurg en hoogleraar. Een boek over wat het leven de moeite waard maakt wanneer we oud of ziek zijn. Wat belangrijk is wanneer we niet meer voor onszelf kunnen zorgen. Over de onmacht van artsen om mensen naar hun levenseinde te begeleiden zonder terug te vallen op valse hoop en het eindeloos doorbehandelen. Hij beschrijft wat geneeskunde werkelijk kan betekenen.

Op mijn beurt vertelde ik mijn huisarts over het boek Slotcouplet, van Sander de Hosson, waar ik enthousiast over ben. De Hosson, een Nederlandse longarts, houdt een pleidooi voor meer menselijkheid in de zorg. Hij worstelt met de vraag waar de grens ligt van geneeskunde. Moet alles wat kan? Hij beschrijft hoe hij zich steeds meer gaat verdiepen in palliatieve zorg om zijn patiënten optimaal te kunnen ondersteunen. Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, maar altijd troosten. Sander de Hosson laat met prachtige praktijkvoorbeelden zien hoe deze eeuwenoude uitspraak nog altijd geldt.

In mijn eigen leven heb ik dit diverse keren van dichtbij meegemaakt. In een periode van een ernstige ziekte die onomkeerbaar is, komen er moeilijke beslissingen op je af. In een gezin wil je met elkaar rekening houden. De verplichting wordt gevoeld om alles te doen wat aangeboden wordt om het leven te rekken. De emotionele druk is soms groot. Het vraagt moed om een bepaalde behandeling te weigeren en over te stappen op palliatieve zorg.

Het dagboek dat ik laatst las van een weduwe over haar man die overleed aan kanker, liet mij met stijgende verbazing het verhaal af en toe wegleggen. Ongelooflijk wat een jarenlange lijdensweg, juist vanwege het niet stoppen van de behandeling. Een gevoel van schaamte kwam in mij op. Hoe kan het dat niemand hierin de leiding nam? Hoe kan het dat dit normaal gevonden wordt?

Tegelijk kom ik tegen dat de palliatieve zorg tekortschiet. Dat mensen onnodig veel pijn lijden door, het lijkt wel, onkunde van hun huisarts. Mensen die bijvoorbeeld geen palliatieve sedatie krijgen omdat de huisarts openlijk laat blijken daar niet genoeg over te weten. Of het verhaal van iemand die geen palliatieve sedatie krijgt omdat ze euthanasie heeft aangevraagd, waar ze vervolgens dagen op moet wachten. Intussen lijdt ze onnodig pijn doordat ze dus geen slaapmiddel mag krijgen. Onvoorstelbaar! Pas na nadrukkelijk aangeven en volhouden dat dit niet menselijk is, wordt toch gestart met palliatieve sedatie en kan de euthanasie achterwege blijven.

Wat een verademing dat er nu steeds meer artsen komen die hun geluid laten horen. Specialisten die vanuit hun deskundigheid de autoriteit nemen en mensen niet voor deze onmogelijke keuzes stellen. Die iemand naar huis sturen met de eerlijke boodschap dat men nu gericht mag zijn op liefdevolle zorg en aandacht. Met de verzekering dat de patiënt erop mag vertrouwen dat alles zal worden gedaan om het zo comfortabel mogelijk te maken. Hoe moeilijk deze boodschap ook is: liefdevolle zorg bieden en betrouwbaar zijn, is troost bieden.

Het is enorm geruststellend dat er artsen zijn die de wijsheid en de moed hebben om hiervoor op te staan. Die gezien en geleerd hebben wat in een terminale levensfase werkelijk belangrijk is en er alles aan willen doen om daarop af te stemmen. Artsen die, als er niets anders meer over blijft,
altijd troosten.

Mijn huisarts ben ik erg dankbaar voor de liefdevolle zorg die hij aan ons heeft gegeven.

Lies Nijman (1955) is contextueel hulpverlener en relatietherapeut. Haar man Jan overleed toen zij 53 jaar was. Zij kregen 3 kinderen. In korte tijd verloor Lies meerdere dierbaren. Zij heeft zich daardoor steeds verdiept in alles rondom het omgaan met rouw en verdriet. Lies schreef het boek Kwetsbaar vertrouwen. Zij begeleidt mensen met diverse hulpvragen vanuit haar praktijk Langszij.